PRESENTAZIONE TESI DI LAUREA SOCIAL NETWORK E BENESSERE: L USO DEI SOCIAL NETWORK COME STRUMENTO DI EMPOWERMENT NEL MALATO CRONICO

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1 UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE SEDE DI BRESCIA FACOLTÀ DI PSICOLOGIA CORSO DI LAUREA IN PSICOLOGIA DEGLI INTERVENTI CLINICI NEI CONTESTI SOCIALI PRESENTAZIONE TESI DI LAUREA SOCIAL NETWORK E BENESSERE: L USO DEI SOCIAL NETWORK COME STRUMENTO DI EMPOWERMENT NEL MALATO CRONICO Relatore: Ch.mo Prof. ANDREA GAGGIOLI Candidata: FAVALLI MARIKA Matr. Num Dicembre 2013

2 OBIETTIVI Indagare la relazione tra benessere, empowerment, e l utilizzo, da parte del malato cronico, dei social network, delle Online Health Communities: Interagire attraverso i social network, per condividere con altre persone la stessa esperienza di malattia, può supportare il benessere, l empowerment di una persona con una malattia cronica? Analizzare la possibile relazione tra benessere, empowerment, e l utilizzo da parte del malato cronico di Online Health Communities attraverso: Somministrazione di un questionario ai membri del gruppo Facebook Sindrome di Turner: piccole ma toste.gruppo dedicato a chi convive con la Sindrome di Turner, una malattia rara.

3 IL CONCETTO DI EMPOWERMENT Definizioni Letteralmente significa: potenziamento, responsabilizzazione, aumentare il proprio potere interno. SECONDO BRUSCAGLIONI: Il processo di ampliamento (attraverso il miglior uso delle proprie risorse attuali o potenziali acquisibili) delle possibilità che il soggetto può praticare e rendere operative e tra le quali può quindi scegliere. Compito nobile dell empowerment è quello di attivare la coscienza positiva di sé, della propria energia e della capacità di sviluppare le proprie competenze e indirizzare in modo efficace la propria vita.

4 L USO DEI SOCIAL NETWORK COME STRUMENTO DI EMPOWERMENT NEL MALATO CRONICO Social network Piattaforma basata sui nuovi media. Rende possibile l unione dell esperienza sociale della nostra vita reale con il cyberspazio facendo entrare il nostro mondo reale nel virtuale e viceversa. Social network e malattia Oggi spesso chi convive con una malattia cerca attraverso i social network confronto con chi ha la stessa patologia. Social network utile a chi desidera confrontarsi con chi convive con le stesse patologie.

5 Questo nuovo modo di utilizzare i social network può supportare l empowerment e il benessere delle persone che hanno una malattia cronica? Fattori che influiscono sul benessere di persone malate croniche che partecipano a gruppi di supporto online: Essere meglio informati; Miglioramento del benessere sociale; Aumentato ottimismo; Aumentato senso di controllo; Scambio di informazioni; Incontrare sostegno emotivo. Dalle ricerche di: -Idriss, Kvedar, Watson, 2009; -van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel, van de Laar, 2009; -Leimeister, Schweizer, Krcmar, La partecipazione a gruppi di supporto online può dare un contributo prezioso per l'empowerment del malato cronico.

6 Un gruppo Facebook dedicato ad una malattia rara SINDROME DI TURNER: PICCOLE MA TOSTE Sindrome di Turner (ST): malattia rara prettamente femminile dovuta ad una anomalia cromosomica dei cromosomi sessuali. I segni clinici più significativi sono: bassa statura, compromissione dello sviluppo puberale, l assenza del ciclo mestruale, la sterilità. Dal 2011 la sottoscritta ha creato e amministra un gruppo Facebook dedicato a questa patologia: SINDROME DI TURNER: PICCOLE MA TOSTE Obiettivo del gruppo è offrire sostegno e confronto alle donne che convivono con la ST o a genitori di bambine con la ST. Attualmente gli iscritti al gruppo sono 160: circa 120 sono donne con ST, e circa 40 sono genitori di bambine con ST.

7 LA RICERCA Obiettivo Analizzare la possibile relazione tra social network e benessere facendo riferimento all uso dei social network come potenziale strumento di empowerment del malato cronico. Metodologia Materiali e strumenti: Realizzato dalla sottoscritta un questionario a domande aperte per indagare la relazione tra empowerment e la partecipazione a gruppi di supporto online da parte del malato cronico. Procedure: Il link del questionario è stato postato nel gruppo Facebook SINDROME DI TURNER: PICCOLE MA TOSTE, specificando che si chiedeva la cortese collaborazione gratuita e anonima solo a donne con ST, non a genitori di bambine con ST.

8 Dimensioni più significative indagate dal questionario: Frequenza interazioni e visite nel gruppo; Informazioni riguardanti il significato dato dalla persona all appartenenza al gruppo; Il vissuto del soggetto nei confronti della malattia dopo l iscrizione al gruppo di supporto online; L eventuale differenza o meno per il soggetto tra il confronto in merito alla malattia con parenti e il confronto in un gruppo di supporto online con persone che hanno la stessa patologia. Partecipanti: 30 donne con ST iscritte al gruppo Facebook hanno compilato il questionario.

9 Analisi dei dati Il 40% dei soggetti visita il gruppo mediamente 2-3 volte a settimana. Il 64% dei soggetti lascia nel gruppo da 1 a 4 messaggi a settimana. Cosa ha spinto i soggetti a iscriversi al gruppo? Le parole più utilizzate per rispondere a questa domanda sono state: TERMINI PIU FREQUENTEMENTE UTILIZZATI RICERCA DI CONFRONTO 15 RICERCA DI COMPRENSIONE 10 CONDIVISIONE 8 N. DI SOGGETTI DA CUI SONO STATI UTILIZZATI L appartenenza al gruppo ha portato delle modifiche nel modo di vivere la malattia? I termini più utilizzati nelle risposte sono stati: TERMINI PIU FREQUENTEMENTE UTILIZZATI N. DI SOGGETTI DA CUI SONO STATI UTILIZZATI E' IMPORTANTE IL SOSTEGNO DI CHI CONDIVIDE LA ST 16 MALATTIA NO LIMITE 10 FORZA 6

10 Tutti i soggetti ritengono consigliabile l iscrizione a questo tipo di gruppi di supporto. I termini più utilizzati come motivazione: TERMINI PIU FREQUENTEMENTE UTILIZZATI CI SI SENTE MENO SOLI 9 CONDIVISIONE 6 OTTIMISMO 4 SOSTEGNO 4 CONFRONTO 3 N. DI SOGGETTI DA CUI SONO STATI UTILIZZATI Ai soggetti è stato chiesto se per loro ci fossero differenze tra il parlare della malattia con famigliari e parlarne con altre persone che condividono la stessa malattia tramite Internet. TERMINI PIU FREQUENTEMENTE UTILIZZATI N. DI SOGGETTI DA CUI SONO STATI UTILIZZATI LE ALTRE PERSONE ISCRITTE AL GRUPPO MI CAPISCONO PERCHE' HANNO LA ST 22 IL SUPPORTO FAMIGLIARE E IMPORTANTE, ANCHE SE CHI NON HA LA SINDROME NON PUO PIENAMENTE CAPIRE COSA SIGNIFICHI CONVIVERCI 14

11 Discussione Gli aspetti più rilevanti per le persone con ST legati alla partecipazione al gruppo Facebook sono: Condivisione, confronto, comprensione, scambio di informazioni, infondersi ottimismo, forza e sostegno reciproco. Rispetto alle ricerche precedenti sul tema emerge la convinzione di non voler vivere la malattia come un limite alla piena realizzazione delle proprie potenzialità. Le Online Health Communities aiutano chi ha una malattia cronica a trovare dentro di sé le risorse per convivere con la patologia, cercando di realizzare i propri obiettivi, senza che questa rappresenti un limite, incrementando così i livelli di benessere, empowerment del malato cronico.

12 Possibili sviluppi futuri Nel gruppo Facebook Sindrome di Turner: piccole ma toste è in aumento la richiesta di iscrizioni da parte di genitori di bambine con ST. Potrebbe rivelarsi interessante indagare se: Può avere effetti positivi sui livelli di empowerment e benessere la partecipazione a Online Health Communities da parte di genitori di bambini affetti da malattie croniche? Creare una Associazione per rispondere alla domanda sempre crescente di confronto e dialogo, offrire sostegno a chi deve affrontare un patologia rara come la ST. Scrivere un libro riguardante la tematica dell utilizzo dei social network come strumento di empowerment nel malato cronico.

13 CONCLUSIONE I social network hanno rivoluzionato il nostro modo di comunicare, dando vita ad una moltitudine di possibilità prima impensabili. Persone che condividono una stessa esperienza di malattia grazie ai social network hanno la possibilità di confrontarsi, scambiare esperienze, supportarsi, senza sentirsi più soli, isolati. Convivere con dubbi, incertezze in merito alla propria patologia, può far soffrire. Poter contare sullo scambio comunicativo con persone che si trovano nella stessa situazione può aiutare a incrementare il proprio livello di benessere, a scoprire dentro di sé le risorse per far fronte alla malattia, incrementando così i propri livelli di EMPOWERMENT