Autismo Atti Senato 344, 359, 1009 e Assegnati alla Commissione Igiene e Sanità in sede deliberate Nominati relatori Sen. Padua e Romano.

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1 Autismo Atti Senato 344, 359, 1009 e Assegnati alla Commissione Igiene e Sanità in sede deliberate Nominati relatori Sen. Padua e Romano. Nella seduta in sede referente del 1 agosto 2013 la relatrice PADUA(PD), dopo aver inquadrato le problematiche legate all'autismo dal punto di vista medico e sociale, espone i contenuti dei disegni di legge in titolo. Il disegno di legge A.S. n. 344 riconosce l'autismo - definito "disturbo che interessa le funzioni metaboliche e neurologiche dell individuo" - come malattia sociale.prevede (articolo 2) che le regioni e le province autonome predispongano, nell ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti obiettivo, azioni programmatiche ed altre idonee iniziative, dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione della suddetta malattia. Il disegno di legge dispone altresì l'allestimento di una piattaforma telematica, destinata sia agli operatori sanitari sia alle famiglie delle persone affette da autismo. È previsto dallo stesso articolo 2 l'aggiornamento del regime delle esenzioni dalla partecipazione al costo dell'assistenza sanitaria in materia. Si prevedono, inoltre: l'adozione di interventi, da parte delle aziende sanitarie locali, in materia di formazione ed aggiornamento professionali dei medici, la prevenzione delle complicanze e il monitoraggio delle patologie associate all'autismo, definizione dei test diagnostici e di controllo per i malati (articolo 3). L'articolo 4 attribuisce a questi ultimi, entro determinati limiti di spesa, il diritto all'erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici specifici. L'articolo 5, al comma 1, prevede che il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici indichi con chiarezza se il prodotto possa essere assunto senza rischio dalle persone affette da autismo. Ai sensi del successivo comma 2, le regioni e le province autonome provvedono all'inserimento di appositi moduli informativi sull autismo nell'àmbito delle attività di formazione e di aggiornamento professionali rivolte a ristoratori e ad albergatori. L'articolo 6 prevede una relazione annua alle Camere, mentre l'articolo 7 concerne la copertura finanziaria. Il disegno di legge A.S. n. 359 prevede, all'articolo 1, la definizione, da parte dell'istituto superiore di sanità e sulla base della documentazione scientifica nazionale e internazionale disponibile, delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico.

2 Tali linee guida - aggiornate ogni tre anni - "prendono in esame gli interventi farmacologici e non farmacologici per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico e formulano raccomandazioni di comportamento clinico basate sull'evidenza, per distinte fasce d'età, di soggetti trattati".l'articolo 2 prevede l'individuazione, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, delle prestazioni erogabili, nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico, a carico del Servizio sanitario nazionale. Tale novero può essere integrato (mediante proprie risorse aggiuntive) da parte delle regioni e delle province autonome, le quali dovranno attenersi, in ogni caso, alle linee guida suddette. La Commissione nella seduta del 18 settembre 2013 conviene di affidare a un comitato ristretto la definizione di un testo base e lo svolgimento di attività istruttorie. Nella seduta del 23 gennaio 2013 si è riunito il comitato ristretto. Nella seduta del 30 gennaio 2014 il PRESIDENTE comunica che sono stati assegnati alla Commissione le petizioni 542 e 932 e i disegni di legge n e 1073, che per l'attinenza di materia saranno esaminati congiuntamente ai disegni di legge n. 344 e 359. La Commissione prende atto. La relatrice PADUA (PD) illustra, anzitutto, il disegno di legge n. 1009, a sua firma. Esso prevede, all'articolo 1, la predisposizione e l'aggiornamento ogni tre anni, da parte dell'istituto superiore di sanità, delle Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, relative al trattamento terapeutico di tali disturbi e alle raccomandazioni di comportamento clinico. L'articolo 2 demanda a un decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri l'individuazione delle prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza sanitaria, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale, in relazione ai disturbi in questione. Le regioni e le province autonome che intendano fornire ulteriori prestazioni devono comunque attenersi alle Linee guida di cui all'articolo 1. L'articolo 3 concerne, in primo luogo, le iniziative in materia di autismo adottate dalle regioni e dalle province autonome nell'ambito dei rispettivi piani sanitari. Si prevedono, inoltre, l'istituzione di centri di riferimento, con compiti di coordinamento dei presidii della rete sanitaria (della regione o provincia autonoma), al fine di assicurare la diagnosi tempestiva e la messa a punto di percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali. L'articolo enuncia, inoltre, i principali obiettivi da conseguire nell'assistenza ai soggetti autistici. Un apposito Fondo nazionale per l'autismo è istituito dall'articolo 4. La relatrice riferisce, quindi, sul disegno di legge n. 1073, d'iniziativa della senatrice Zanoni. L'articolo1specifica le finalità del provvedimento, diretto a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da disturbo dello spettro autistico, diagnosticato sulla base dei criteri indicati nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM). L'articolo 2 stabilisce le competenze delle regioni e delle province autonome, che predispongono progetti e azioni dirette alla prevenzione e alla cura dell'autismo, nonché alla riabilitazione. Esse, inoltre, sono chiamate a istituire centri di riferimento, con compiti di coordinamento, al fine di assicurare la diagnosi tempestiva,

3 nonché ad organizzare specifici percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico dei soggetti affetti dalla patologia. L'articolo 3 demanda a un regolamento del Ministro della salute, da emanare previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, l'aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all'autismo. L'articolo 4 istituisce presso il Ministero della salute il Fondo nazionale per l'autismo. La Commissione nella seduta in sede referente del 3 aprile 2014 ha adottato il testo unificato definito in sede di comitato ristretto. Nella seduta del 10 aprile 2014 la Commissione ha convenuto di fissare il termine per la presentazione degli emendamenti alle ore 14 di mercoledì 30 aprile. Nella seduta del 29 aprile 2014 la PRESIDENTE, accedendo ad una richiesta avanzata dai relatori, propone di posticipare il termine per la presentazione degli emendamenti, da riferire al testo unificato adottato dalla Commissione, alle ore 12 di giovedì 15 maggio. La Commissione conviene. Nella seduta del 2 dicembre 2014 la PRESIDENTE comunica che le Commissioni Bilancio e Affari costituzionali hanno reso i propri pareri sul testo e sugli emendamenti: quanto al testo, si tratta di pareri favorevoli con condizioni (quelle della Commissioni Bilancio formulate ai sensi dell'articolo 81 della Costituzione); riguardo agli emendamenti, il parere della 1ª Commissione è di nulla osta, mentre quello della 5ª Commissione è in parte di nulla osta e in parte di contrarietà ai sensi dell'articolo 81 della Costituzione.Soggiunge che, al fine di uniformare il testo alle suddette condizioni, i relatori hanno riformulato l'emendamento 5.1 e presentato un nuovo emendamento recante la clausola di invarianza finanziaria (emendamenti 5.1 testo 3 e , pubblicati in allegato). Attesa la peculiare natura del nuovo emendamento presentato, ritiene si possa soprassedere dalla fissazione di un termine per subemendamenti. La Commissione prende atto.la PRESIDENTE, quindi, dopo aver riepilogato l'articolata istruttoria condotta sui disegni di legge in titolo, ravvisandone le condizioni propone di richiedere al Presidente del Senato il trasferimento alla sede deliberante, in conformità all'auspicio a suo tempo formulato dalla relatrice Padua d'intesa col relatore Romano. La Commissione unanime conviene. Nella seduta del 4 marzo 2015 la Commissione Bilancio ha approvato una proposta di parere in sede consultiva. La relatrice ZANONI (PD) illustra gli ulteriori emendamenti relativi al testo unificato dei disegni di legge in titolo trasmessi, segnalando, per quanto di competenza, che non appaiono esservi oneri per la finanza pubblica, né in conseguenza della proposta 5.1 (testo 3), né della seguente Il rappresentante del GOVERNO conviene circa l'equilibrio finanziario delle proposte. Il PRESIDENTE nota come l'emendamento 5.0.4, sul quale la Commissione aveva espresso un parere non ostativo, ad una più approfondita lettura, implichi attività necessarie e cogenti per le pubbliche amministrazioni del settore sanitario di carattere chiaramente oneroso. Considera, dunque, necessaria una revisione del parere già espresso. La RELATRICE propone,

4 dunque, di esprimere un parere così formulato: "La Commissione programmazione economica, bilancio, esaminati gli ulteriori emendamenti 5.1 (testo 3) e relativi al testo unificato dei disegni di legge in titolo, esprime, per quanto di propria competenza, parere di nulla osta. La Commissione, inoltre, a revisione del parere precedentemente espresso, esprime un avviso contrario, ai sensi dell'articolo 81 della Costituzione, sull'emendamento ". La Commissione approva. L emendamento 5.04 prevede che il Ministro della salute provvede alla promozione di progetti nazionali e internazionali di ricerca sui disturbi dello spettro autistico e allo svolgimento di campagne e di programmi di sensibilizzazione e informazione nelle scuole di ogni ordine e grado, in particolare nelle scuole primarie, nonché allo svolgimento di corsi di aggiornamento per i pediatri, i medici di medicina generale ed il personale del Servizio sanitario nazionale. Nella seduta in sede deliberante dell 11 marzo 2015 sono state date per acquisite le fasi procedurali già svolte in sede referente. Sono stati dichiarati improponibili gli emendamenti 5.0.1, 5.0.2, 5.0.3, 6.2 e 6.3. Sono stati esaminati gli ordini del giorno e gli articoli da 1 a 4. Sono stati accolti come raccomandazioni gli ordini del giorno G/1, G/2 e G/3. Sono stati approvati l'emendamento 1.1, interamente sostitutivo dell'articolo 1; l'emendamento 2.1, interamente sostitutivo dell'articolo 2; l'emendamento soppressivo 3.1, mediante reiezione del mantenimento dell'articolo 3; gli emendamenti soppressivi 4.1 e 4.2, identici, mediante reiezione del mantenimento dell'articolo 4. Gli emendamenti 3.0.1, 3.0.2, e sono stati ritirati dai relativi proponenti, che hanno annunciato la trasformazione degli stessi in ordini del giorno. In particolare l emendamento 1.1. del relatore interamente sostitutivo dell art. 1 stabilisce che la presente legge, ai sensi di quanto previsto dalla risoluzione ONU n. A/RES/67/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. L emendamento 2.1 del relatore interamente sostitutivo dell art. 2 prevede che l'istituto Superiore di Sanità aggiorna la Linea guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali. Nella seduta in sede deliberate del 17 marzo 2015 è proseguita la discussione congiunta del provvedimento. Sono stati accolti gli ordini del giorno G4 testo 2, G5 testo 2 (come raccomandazione), G6 (come raccomandazione), G8 e G9 (come raccomandazione). Si è concluso l'esame degli articoli: sono stati approvati gli emendamenti 5.1 testo 3 corr, 6.1 e In particolare è stato approvato l emendamento 5.1 testo 3 dei relatori recante Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico che dispone che Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute , con la

5 procedura di all'articolo 6, comma 1, secondo periodo, del decreto-legge 18 settembre 2001, n.347, convertito, con modificazioni, dalla legge 16 novembre 2001, n.405, si provvede all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle avanzate evidenze scientifiche disponibili. 2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell'ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico verificandone l'evoluzione e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi: a) la qualificazione dei servizi di cui al presente comma costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e l'abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico; b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; c) la definizione di equipe territoriali dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva e dei servizi per l'età adulta, anche in collaborazione con le altre attività dei servizi stessi, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l'andamento e svolgano attività di consulenza; d) la promozione dell'informazione e l'introduzione di una figura che svolga una funzione di coordinamento degli interventi multidisciplinari; e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona; f) l'incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico; g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti; h) la promozione di progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità." La PRESIDENTE avverte quindi che si è così concluso l'esame degli articoli e che nel corso della seduta pomeridiana di domani, come testé convenuto in

6 sede di Ufficio di Presidenza, avranno luogo le eventuali dichiarazioni di voto e la votazione del testo nel suo complesso, come emendato, previo esame delle proposte di modifica al titolo del provvedimento. La Commissione prende atto. La Commissione Igiene e sanità nella seduta in sede deliberante del 18 marzo 2015 ha approvato il testo unificato dei disegni di legge n. 344 e abbinati, come emendato. Sono stati dichiarati assorbiti il disegno di legge n e le petizioni nn. 542 e 932. Il provvedimento passa ora all esame della Camera dei Deputati.