Comunicazione e strutture informative in oncologia

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1 PROGRAMMA 1 WP5 RIDUZIONE DELLE DISPARITÀ NELL ACCESSO DEI PAZIENTI AI MEZZI DIAGNOSTICI E ALLE TERAPIE Comunicazione e strutture informative in oncologia Istituzione di un Servizio Nazionale Informativo sul Cancro Roma, 9 febbraio 2009 Prof. Francesco De Lorenzo 1

2 STRUTTURE PARTECIPANTI (Tutti gli IRCCS oncologici sono coinvolti): Servizio Nazionale di Informazione in Oncologia Istituto Superiore di Sanità - Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori di Milano (INT) - Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - Istituto Europeo Oncologia (IEO) - Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) Studio dell impatto di un programma formativo sugli skills comunicativi dei medici nel ridurre il distress dei pazienti - Istituto Regina Elena Prevenzione Oncologica primaria e secondaria: azioni educative e d intervento - Istituto Tumori Giovanni Paolo II Bari Ruolo degli infermieri nella ricerca clinica negli IRCCS oncologici: censimento e progetto di formazione Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Napoli Rispondere all esigenza di informazione del paziente oncologico e dei care-givers Casa Sollievo della Sofferenza S. GIOVANNI ROTONDO L umanizzazione in oncologia: un modello che collegagli aspetti strutturali 2 organizzativi e relazionali in gioco HSR Milano

3 L esigenza Fornire ai malati di cancro italiani una corretta ed esaustiva informazione, condotta con un linguaggio adeguato e comprensibile, come condizione indispensabile per un migliore risultato terapeutico ed una migliore accettazione delle cure da parte del malato. 3

4 Gli obiettivi specifici di progetto Colmare la lacuna esistente nel settore dell informazione organizzata al cittadino e più nello specifico al paziente e ai suoi familiari. Colmare la carenza di strutture di comunicazione adeguate e coordinate in grado di rispondere con efficacia e correttezza alle esigenze di comunicazione/informazione tra gli operatori sanitari e gli addetti alla ricerca Censire tutte le realtà operanti nell ambito della comunicazione in oncologia (help line, siti internet, punti informativi, materiale informativo) e promuoverne l omogeneizzazione e la coerenza 4

5 L attuazione Realizzare un Servizio Nazionale Informativo sul Cancro per consentire l accesso all informazione e contribuire a migliorare la condizione dei pazienti e dei loro familiari. Il Servizio che svolge tale funzione assume, di fatto, una: convenienza assistenziale convenienza sociale convenienza economica 5

6 Gli obiettivi principali del Servizio: Migliorare l informazione ai malati e alla loro rete di assistenza e relazione, approfondendo gli aspetti legati ai nuovi bisogni emergenti di tipo socio sanitario (sistema assistenziale, tutele sul lavoro e previdenziali) Assicurare la comunicazione tra ricercatori, medici oncologi, malati e pubblico in generale Migliorare la qualità di vita dei malati oncologici garantendo un accoglienza ed un orientamento costanti e documentati ai servizi disponibili sul territorio 6

7 Come si configura il Servizio Come la Rete Nazionale di Punti Informativi in oncologia, secondo un modello unitario e diffuso su tutto il territorio nazionale con garanzia di un Coordinamento organizzativo centrale per collegamento e facilitazione e Come Fonte Nazionale di Informazione sul cancro autorevole, documentata capace di interagire con il cittadino, l operatore sanitario e i media per fornire loro una documentazione tempestiva e pertinente per ogni tematica di interesse oncologico 7

8 I requisiti e le caratteristiche della Rete Estensione: accessibile a tutti i potenziali utenti in ogni area del territorio nazionale Diffusione: si basa su strutture (Punti Informativi) uniformemente distribuiti sul territorio Continuatività e uniformità: nel tempo e nell attività Garanzia di eguaglianza: assicura parità di accesso e di risposta a ogni tipologia di utenza Flessibilità: si adatta ai bisogni degli utenti (diversificati sul territorio) 8

9 Nodi della Rete: I PUNTI INFORMATIVI Prevedono: Identificazione e condivisione di modelli di servizio con un orientamento multidisciplinare e il coordinamento realizzato da figure professionali di riferimento (documentalisti, psicologi, infermieri, assistenti sociali) Formazione: uniforme e adeguata delle figure professionali coinvolte. 9

10 Nodi della Rete : I PUNTI INFORMATIVI: Prevedono: Realizzazione di Strumenti informativi condivisi: Libretti, Siti web e Oncoguida Validazione di qualità degli strumenti: Cignoweb Diffusione capillare degli strumenti informativi Monitoraggio dell attività informativa e di accoglienza: Sistema di rilevazione informatizzato Banca Dati Policentrica 10

11 I PUNTI INFORMATIVI Ad oggi sono già esistenti 18 Punti Informativi nei maggiori centri di cura con personale del Servizio Civile Nel 2009 diventeranno 26 11

12 Gli strumenti e il metodo: Attivazione di un servizio di Live Help Chat Line in Oncologia per dare risposta in tempo reale, non solo ai bisogni informativi dei malati, ma anche alle richieste di approfondimento di tutti gli operatori sanitari sul territorio nazionale Realizzazione di un Telefono Verde Nazionale con funzioni anche di help line sviluppando e integrando quelli esistenti, di informazione e supporto per informare e orientare i cittadini sulla prevenzione, diagnosi e terapia dei tumori e sulle modalità di accesso alle stesse. Diffusione del sito ONCOGUIDA, assicurandone l aggiornamento e il potenziamento, con l allargamento progressivo all ambito europeo, utilizzando anche potenzialità multilingua. 12

13 IL MATERIALE INFORMATIVO Creazione e/o potenziamento di canali multimediali di informazione per il malato e il cittadino a partire dalla produzione esistente con validazione a livello multidisciplinare e feedback da parte degli utenti quanto a comprensibilità, utilità e impatto emotivo. Prodotti e Servizi AIMaC Help-line - lun/ven , una équipe interdisciplinare:psicologi, oncologi, avvoca Il sito ww.aimac.it 95 Profili Farmacologici 50 Profili DST DVD 13

14 Collana del Girasole 28 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia 1. Non so cosa dire 2. La chemioterapia 3. La radioterapia 4. Il cancro del colon-retto 5. Il cancro della mammella 6. Il cancro della cervice 7. Il cancro del polmone 8. Il cancro della prostata 9. Il melanoma 10. Sessualità e cancro 11. I diritti del malato di cancro 12. Il linfedema 13. La nutrizione nel malato oncologico 14. Tumore I trattamenti non convenzionali 15. La caduta dei capelli 16. Il carcinoma avanzato 17. Il linfoma di Hodgkin 18. I linfomi non Hodgkin 19. Il cancro dell ovaio 20. Il cancro dello stomaco 21. Cosa dico ai miei figli? 22. I tumori cerebrali 23. Il cancro del fegato 24. La resezione epatica 25. La terapia del dolore 26. Il cancro del rene 27. La Fatigue 28. Il cancro della tiroide

15 La Biblioteca del Girasole pubblicazioni di vario genere realizzate in collaborazione con enti istituzionali (INT Milano, Associazione Urologi Italiani, Società Italiana Urologia, Dip. Fisiopatologia Medica La Sapienza) Domande e risposte sulla radioterapia Domande e risposte sul tumore della laringe Trattamenti non convenzionali per i malati di cancro Gli studi clinici sul cancro: informazioni per il malato Il test del PSA Padre dopo il cancro

16 FORMAZIONE E stato elaborato da ISS, CRO, AIMaC e IRE un percorso formativo (11-13 dicembre 2008) rivolto agli operatori dei Punti Informativi, focalizzato su due aspetti: a) Psicologico, il relazionarsi col paziente oncologico b) Informativo, la valutazione e selezione delle informazioni in oncologia. La metodologia didattica prevista e fin qui seguita è di tipo interattivo, articolata in lezioni teoriche tramite: - moduli tematici presentati con power-point - esercitazioni pratiche - role playing (simulazioni di ricerche e di contatti tra operatore e utente) 16

17 Attività svolta e prodotti di progetto realizzati da: Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano INFORMAZIONE - Procedure di Qualificazione di un Punto Informativo e di Accoglienza. (in collaborazione col CRO di Aviano) FORMAZIONE - Programma di formazione degli operatori dei Punti Informativi. (in collaborazione con l IST Genova, CRO Aviano, IRE Roma) - Partecipazione allo sviluppo dei contenuti didattici e relative docenze per il Corso di formazione dei Volontari del Servizio Civile e operatori dei Punti Informativi. ORGANIZZAZIONE DEL SERVIZIO E MESSA IN RETE - Scheda di gestione domanda/risposta per i Punti Informativi. - Sistema Software per la raccolta/analisi dati di attività dei Punti Informativi e relativo Manuale d uso per gli operatori. -Questionario User Satisfaction destinato all utenza dei Punti Informativi.

18 Attività svolta e prodotti di progetto realizzati da: UO Istituto di Ricerche Mario Negri Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Oggetto: valutazione di un campione di siti oncologici italiani Metodo: sviluppo scheda valutazione di struttura e contenuti Tempi: fase pilota(maggio-giugno 08), scheda(ottobre 08), valutazione (febbraio-aprile 09)

19 Attività svolta e prodotti di progetto realizzati da: Unità di Bioetica, Presidenza dell ISS Documento per il Gruppo Misto: Comitato Nazionale per la Bioetica - Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita Il consenso informato per la raccolta, la conservazione e l utilizzo di cellule e tessuti in banche biologiche a scopo di ricerca: aspetti di etica (Carlo Petrini) Collaborazioni in corso Centro di Ateneo di Bioetica dell'università Cattolica del S. Cuore Documenti sugli aspetti di etica della sperimentazione in oncologia: Per i medici/sperimentatori Per i comitati di etica Reparto Neuroscienze Comportamentali, Dip. Biologia Cellulare e Neuroscienze, ISS Documento su aspetti di etica nella valutazione del dolore in oncologia sperimentale Interviste con medici di un reparto di oncologia pediatrica

20 Attività svolta e prodotti di progetto realizzati da I.F.O. - IST- A.O.GALLIERA) Studio dell impatto di un programma formativo sugli skills comunicativi dei medici nel ridurre il distress dei pazienti RAZIONALE La comunicazione di cattive notizie ai pazienti avviene spesso in assenza di formazione specifica da parte dei medici Quando c è formazione, l utilità della stessa viene valutata attraverso il solo gradimento dei partecipanti OBIETTIVI DELLO STUDIO Quali sono le modalità più efficaci di trasmissione dei contenuti formativi Quali sono le ricadute del training formativo sugli aspetti psicoemotivi della qualità di vita dei pazienti DISEGNO DELLO STUDIO Studio multicentrico quasi-sperimentale STATO DI AVANZAMENTO Messa a punto del programma formativo e avvio della formazione presso i centri partecipanti Messa a punto di percorsi comunicativi per la trasmissione di cattive notizie in ambito oncologico

21 Attività svolta e prodotti di progetto realizzati dal San Raffaele : Formazione Punti Informativi Dal progetto: Obiettivo e scopo del percorso formazione è di rendere gli operatori consapevoli di agire in un processo e funzionali al sistema,[1] interno ed esterno, che ha come obiettivo l assistenza al paziente: lo loro azione deve essere di informazione e accompagnamento sinergico alle attività degli operatori della struttura e delle Unità Operative di Progetto : le iscrizioni al Master Universitario di I livello La Comunicazione nelle Aziende Ospedaliere costituito da brevi incontri per fornire i contenuti necessari a delineare e costruire strumenti ed azioni funzionali al processo di assistenza (operatori sanitari, documentarista, volontari) l inserimento, nel processo di assistenza, del Counselor Filosofico che supporta lo Specialista nella comunicazione alla consegna dell istologico e quindi della diagnosi oncologica al paziente il Counselor Filosofico in affiancamento allo specialista sta svolgendo attività formativa (coaching): suggerisce ed è esempio di linguaggio/comunicazione adeguata ai bisogni del paziente (I dati dell esperienza sono stati presentati al congresso Mondiale di Filosofia Pratica, Carloforte (Cagliari) a luglio 2008) [1] N. Luhman, R. De Giorgi, Teoria della Società, Franco Angeli, Milano1993.

22 Attività svolta e prodotti di progetto realizzati dal CRO di Aviano 22

23 Attività svolta e prodotti di progetto realizzati dal CRO di Aviano Il razionale di CIGNOweb.it CIGNOweb è un tassello del piú ampio progetto volto alla realizzazione del Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione sul cancro Infatti persegue uno degli obiettivi del Programma 1 WP5 e cioè quello di realizzare il censimento dei materiali informativi prodotti in Italia per i pazienti in oncologia e ambito sanitario, degli helplines e delle varie risorse disponibili, valutarne la qualità elemento chiave del progetto - e renderle accessibili tali risorse sul web attraverso un interfaccia semplice e integrata e un contenitore digitale unico. 23

24 Attività svolta e prodotti di progetto realizzati dal CRO di Aviano Work in progress: Nel grafico sottostante vengono sintetizzati i risultati del lavoro di contatto delle associazioni da inserire nella banca dati Completata l analisi degli helplines Pronti per l inserimento l con pre-valutazione circa 1000 records CONTATTATE 317 RISCONTRI 25 HANNO INVIATO MATERIALE HELPLINE ASSOCIAZIONI VOLONTARIATO E RICERCA 24

25 Si prevede inoltre: Creazione, presso l Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con AIFA,di un team di esperti per la costituzione di un servizio ad hoc (help desk per la sperimentazione clinica) incaricato di fornire infrmazioni cliniche ai malati di cancro e alle loro famiglie relativamente alle sperimentazioni cliniche attivate in Italia 25