Questioni di fenomenologia. LA RETE PLURALE Disabilità Servizi Territorio ITC Lenoci Bari, 25 febbraio 2006 Antonio Rago

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1 Questioni di fenomenologia LA RETE PLURALE Disabilità Servizi Territorio ITC Lenoci Bari, 25 febbraio 2006 Antonio Rago

2 Il problema: Indisponibilità di dati unitari E possibile descrivere il fenomeno nella terra di Bari? Qual è la dimensione del problema? Quali sono gli strumenti a disposizione?

3 Quali sono le cause? Monadismo del sistema di raccolta dei dati prodotti dagli Enti. Vetustà del formato del data base. Strumenti e sistemi per la raccolta dei dati sono molto diversi, dando luogo a rappresentazioni disomogenee e non comunicanti. Eterogeneità del linguaggio.

4 Ente USP ASL Descrizione Banca dati degli alunni disabili Commissione di accertamento dell'handicap e dell'invalidità civile Domanda da parte dell'utenza per servizi, protesi e prestazioni sanitarie ed assistenziali di fornitura ortopedica/ausili per disabili Archivio degli utenti del servizio di Assistenza Domiciliare Integrata Utenti dell'unità di Riabilitazione Utenti dell'unità di Neuropsichiatria e Psicologia dell'età Evolutiva DSM Tipo di documento esistente Iscrizione, DF, PEI, PDF Verbali di accertamento dell'handicap delle Commissioni interdisciplinari ex art. 4 L. 104/92 Prescrizione ausili e cartelle personali aperte su richiesta degli utenti. - Schede delle prestazioni, DF, PDF, PEI, ecc. Cartella clinica dell'utente Progetto riabilitativo individuale Età di riferimento 6-19 anni tutte le età tutte le età tutte le età tutte le età 0-17 anni Tutte le età Tipologia di fonte fonte elettronica La maggior parte dei dati solo su supporto cartaceo Dati su supporto cartaceo, in parte informatizzato? Cartaceo Carteceo Cartaceo

5 Altre fonti Regione Puglia Prefettura di Bari Archivio delle domande di contributi per l'eliminazione delle barriere in abitazioni private Archivio dei verbali di accertamento dell'invalidità civile per le concessioni economiche Provincia di Bari Uffici per l Impiego Domande Inserimento lavorativo 68/95 Provincia di Bari Uffici per l Impiego Domande Inserimento lavorativo 68/95 INAIL Enti Locali (Provincia e Comune) Titolari di rendita Interventi e casi in carico

6 Il modello: l inclusione 1. non è la scolarizzazione di alunni disabili e/o con bisogni educativi speciali, né la sola presa in carico della persona con disabilità 2. La scuola inclusiva dovrebbe concentrarsi su tutto quello che è necessario per produrre il successo «in uscita», riconoscere le diversità e prendersi cura della persona «facendo differenze», per comprendere le sue funzionalità e non le sue difficoltà.

7 I CARE: il modello FASE 1: autoanalisi FASE 2: definizione di strumenti e rete FASE 3: ricerca/azione, formazione FASE 4: documentazione FASE 5: validazione

8 Un caso emblematico Ritardo psicomotorio, cataratta congenita bilaterale, ritardo cognitivo medio, deficit del linguaggio

9 Gestione del caso Sede del confronto: GLHI Strumenti: revisione del PEI, sulla base di una nuova DF: DEFICIT COGNITIVO DI GRADO MEDIO - DISTURBI DEL COMPORTAMENTO CON TRATTI OPPOSITIVI - SINDROME OCULO - CELEBRO - RENALE DI LOWE (2008)

10 La sindrome di Lowe Le alterazioni oculari della sindrome di Lowe comprendono 1. la cataratta congenita (in tutti i maschi affetti), 2. il glaucoma, 3. la degenerazione corneale, 4. lo strabismo 5. il nistagmo. Sebbene i bambini con la sindrome di Lowe siano spesso allegri, amabili e socievoli, molti presentano comportamenti disfunzionali che interferiscono gravemente con la vita quotidiana, soprattutto tra gli 8 e i 13 anni. Questi comportamenti comprendono 1. scatti improvvisi, 2. intrattabilità, 3. movimenti ripetuti inusuali (specie delle mani), 4. incapacità di concentrarsi 5. ossessioni o preoccupazioni insolite. 6. Alcuni soggetti possono diventare violenti ed autolesionisti.

11 obiettivi Rispetto delle regole Definizione dei ruoli Miglioramento dell autonomia Rafforzamento delle potenzialità Individuazione di strategie capaci di favorire gli apprendimenti didattici in relazione alle sue capacità cognitive limitate Gestione delle attività di recupero individuali concordate sia con l insegnante di sostegno che con il consiglio di classe Attivazione di iniziative di integrazione scolastica tra alunni in difficoltà e contesto scolastico

12 Le scelte Avviare un percorso integrato scuola/extrascuola (primi due obiettivi) Sulla base del nuovo PEI il ragazzo è stato inserito in un centro diurno. Nel tentativo di riannodare i rapporti tra la classe e i ragazzi sono state trovate modalità per portare la scuola nel centro diurno. Infine graduale reinserimento del ragazzo in classe

13 Gli attori La scuola PEGS e Servizi Sociali che hanno messo a disposizione le risorse finanziarie per il progetto La Asl con attività di consulenza e accompagnamento Il centro diurno

14 Le criticità Rigidità della normativa lavoristica che non consente un utilizzo più flessibile del docente di sostegno, nelle funzioni che gli sono peculiari. La difficoltà di reperire rapidamente informazioni su risorse finanziarie e sui servizi del territorio Deresponsabilizzazione degli Enti sulle questioni finanziarie e non solo.

15 Elementi di forza La possibilità del GLHI come luogo di confronto dinamico e dialettico per la risoluzione dei nodi problematici Il risparmio di risorse

16 conclusioni E possibile passare dalla esperienza dell emergenza ad un modello operativo stabile?