CONCORSO: LA PASSIONE DI ASSISTERE ATTIVA-MENTE

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1 Provincia Lombardo-Veneta Ordine Ospedaliero di S. Giovanni di Dio - Fatebenefratelli CENTRO S. GIOVANNI DI DIO - FATEBENEFRATELLI ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO (D.I. 19 dicembre 1996) CONCORSO: LA PASSIONE DI ASSISTERE ATTIVA-MENTE Programma riabilitativo creativo per persone affette da demenza frontotemporale presso la Bottega dell Arte dell IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli 1.Introduzione La parola demenza è un termine che si riferisce ad un ampio spettro di sindromi cliniche caratterizzate dalla perdita di abilità cognitive causate da malattia neurologica progressiva fortemente invalidante sul piano delle attività di vita quotidiana. Oltre ai sintomi cognitivi possono essere presenti anche sintomi non cognitivi che riguardano la sfera della personalità, l affettività, il comportamento e le funzioni vegetative. La più comune causa di demenza nella popolazione anziana è la malattia di Alzheimer (AD), seguita dalla demenza vascolare (VD) e la demenza di Lewy Body (LBD). Ci sono poi altre forme di demenza, racchiuse tra le forme rare, che solo negli ultimi anni sono state descritte e diagnosticate in modo sempre più accurato come la demenza Frontotemporale (FTLD) che, attualmente, rappresenta la più comune causa di demenza nelle persone con meno di 65 anni. Quest ultima si presenta con un ampia variabilità di quadri clinici e con eziologia principale di degenerazione nelle aree frontali e temporali cerebrali che porta ad una sintomatologia in cui possono essere presenti disturbi comportamentali e disfunzioni delle condotte sociali, compromissione delle funzioni esecutive e delle abilità logico deduttive e disturbi del linguaggio. Negli ultimi anni alcuni lavori scientifici hanno descritto casi singoli di produzione artistica in persone non artiste affette da demenza frontotemporale con evidenze di spiccata capacità artistica e particolare originalità. In questi pazienti non sono colpite le vie visive e le aree deputate alle capacità visuospaziali e questo ci può aiutare a capire perché questa forma di demenza permette il manifestarsi di attività creativa visiva. Inoltre il concetto di una facilitazione funzionale paradossa suggerisce che disfunzioni in una sfera cognitiva possono permettere il manifestarsi o lo sviluppo di abilità appartenenti ad un altra sfera in un fenomeno di redirezionamento delle risorse cognitive. Concentrandoci quindi su questo aspetto, abbiamo pensato di sfruttare questo potenziale residuo come strumento di riabilitazione e di stimolare la creatività visiva nei pazienti affetti da demenza frontotemporale al fine di potergli fornire eventuali strumenti espressivi e socializzanti vicarianti i disturbi Via Pilastroni, BRESCIA Tel Fax urp.irccs@fatebenefratelli.it Iscrizione Tribunale di Milano: n Registro PG - C.F. e P. IVA

2 Provincia Lombardo-Veneta Ordine Ospedaliero di S. Giovanni di Dio - Fatebenefratelli CENTRO S. GIOVANNI DI DIO - FATEBENEFRATELLI ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO (D.I. 19 dicembre 1996) del linguaggio e comportamentali che la malattia impone. Grazie alla pittura il paziente ha la possibilità di esprimere ciò che sta dentro di sé quindi le proprie sensazioni, pensieri, emozioni attraverso qualcosa che appartiene al mondo esterno e che è caratterizzato dal fatto di essere non verbale. L arte viene quindi usata come strumento terapeutico, riabilitativo e di mantenimento e promozione del benessere psicofisico. 2.Partecipanti al progetto Potranno partecipare al progetto tutti i pazienti afferenti all IRCCS Fatebenefratelli Centro San Giovanni di Dio che soddisfino i criteri per la diagnosi di FTLD. Il protocollo di stimolazione creativa è elaborato presso la Bottega dell Arte e condotto da personale specializzato interno all istituto. Ogni gruppo riabilitativo svolgerà un totale di 12 incontri della durata di circa due ore ciascuno. All inizio e alla fine del percorso riabilitativo i pazienti saranno sottoposti ad una valutazione testistica neuropsicologica e comportamentale e verrà inoltre valutato l impatto di questo programma riabilitativo sullo stress dei familiari che hanno a carico la persona affetta da demenza frontotemporale. Per valutare l efficacia, sul versante cognitivo, di questo nuovo percorso riabilitativo, le valutazioni neuropsicologiche dei partecipanti al progetto verranno confrontate con altri gruppi riabilitativi di pazienti con FTLD che seguono altri tipi di stimolazione cognitiva. Inoltre, sono state realizzate ed in futuro verranno ancora allestite mostre e spazi espositivi dove saranno esposti i lavori dei pazienti. 3.Metodo I lavori scientifici che negli ultimi anni hanno descritto la spiccata capacità artistica dei pazienti affetti da demenza frontotemporale come la particolare originalità, la maggiore disinibizione, la necessità di dipingere in modo compulsivo, ci hanno aiutato a costruire un intervento riabilitativo che potesse lasciare piena libertà all espressività di chi partecipava. La partenza, per noi, è sempre il foglio bianco, la tabula rasa su cui si possono esprimere pensieri ed emozioni. Il foglio bianco rappresenta anche il vuoto, la mancanza di parola, di azione o di pensiero, l inizio da cui partire per ricostruire qualcosa che non c è più. Si è scelto di utilizzare un solo colore, il nero, un colore neutro, forte che assume tutti i significati possibili e che si presta a contrastare e riempire il vuoto o l assenza del foglio bianco. Si è scelto di Via Pilastroni, BRESCIA Tel Fax urp.irccs@fatebenefratelli.it Iscrizione Tribunale di Milano: n Registro PG - C.F. e P. IVA

3 Provincia Lombardo-Veneta Ordine Ospedaliero di S. Giovanni di Dio - Fatebenefratelli CENTRO S. GIOVANNI DI DIO - FATEBENEFRATELLI ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO (D.I. 19 dicembre 1996) utilizzarlo abbinato all acqua per poterlo diluire e per potergli dare tutte le sfumature possibili, fredde o calde. Accanto ai materiali ricordiamo l importanza del gesto sul foglio che deve esprimere ciò che stiamo pensando, deve essere controllato e contiene sempre una partecipazione del corpo, un "energia" nel gesto esecutivo, deciso o incerto, veloce o lento, sottile o spesso. Infine abbiamo scelto di aiutare l immagine con la narrazione che può essere da sostegno all interpretazione in cerca di appigli razionali discorsivi, per decifrare l apparenza liberata dall immagine. 4.Tempistiche, Budget e Figure Coinvolte Il progetto pilota, iniziato nel gennaio del 2013, avrà durata di tre anni e si concluderà nel dicembre Al termine della parte sperimentale, se saranno stati raggiunti soddisfacenti obiettivi di stimolazione cognitiva, il programma riabilitativo rimarrà attivo come normale servizio presso il nostro istituto. Le figure coinvolte per realizzare questo progetto sono: Psicologo: si occupa delle valutazioni cognitive prima e dopo l intervento riabilitativo e della valutazione dei bisogni dei familiari Educatore esperto in terapeutica artistica: si occupa di condurre i gruppi riabilitativi VOCE SPESA ANNUA Materiale di consumo 1000 Retribuzione del personale dedicato al progetto Perché scegliere questo progetto Negli ultimi 100 anni, l aspettativa di vita alla nascita, nei paesi occidentali, è quasi raddoppiata passando dai 45 anni della fine dell Ottocento ai circa 80 anni del Anche la percentuale di persone anziane Via Pilastroni, BRESCIA Tel Fax urp.irccs@fatebenefratelli.it Iscrizione Tribunale di Milano: n Registro PG - C.F. e P. IVA

4 Provincia Lombardo-Veneta Ordine Ospedaliero di S. Giovanni di Dio - Fatebenefratelli CENTRO S. GIOVANNI DI DIO - FATEBENEFRATELLI ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO (D.I. 19 dicembre 1996) (con età superiore ai 65 anni) è aumentata in modo significativo: in Italia è passata, ad esempio, dal 4% del Novecento al 20,6% del 2010 e nel 2050 tale percentuale dovrebbe raggiungere il 34%. Lo stesso trend di crescita della percentuale di persone anziane si sta verificando a livello mondiale: si stima infatti che nel 2050 la popolazione over 65, a livello globale, sarà costituita da 1,9 miliardi di persone e questo comporterà un forte aumento della spesa sanitaria, sia pubblica sia privata. Attualmente 25 milioni di persone nel mondo sono affette da demenza, con 4.6 milioni di nuovi casi/anno e alla luce del continuo aumento dell'aspettativa di vita è possibile che questo numero si triplichi nei prossimi 50 anni. Sulla base di queste previsioni e con la mancanza attuale di terapie farmacologiche efficaci per contrastare queste malattie riteniamo che sia importante sviluppare programmi di riabilitazione non farmacologici specifici che possano stimolare le abilità cognitive residue per garantire una maggiore autonomia dell individuo affetto e migliorarne così la qualità di vita, alleviando nel contempo il carico assistenziale dei loro familiari. Via Pilastroni, BRESCIA Tel Fax urp.irccs@fatebenefratelli.it Iscrizione Tribunale di Milano: n Registro PG - C.F. e P. IVA

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