Atti Parlamentari Camera dei Deputati

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1 Atti Parlamentari Camera dei Deputati Mozione: La Camera, ATTI DI INDIRIZZO la salute delle donne è il paradigma dello stato di salute dell intera popolazione». Con questa dichiarazione l Organizzazione mondiale della sanità ha lanciato la sua sfida per una rivalutazione complessiva delle politiche sanitarie e sociali in tutte le aree del Pianeta; sempre l Organizzazione mondiale delle sanità ha stabilito che, in medicina, il concetto di equità si associa alla capacità di curare l individuo in quanto essere specifico e appartenente a un determinato genere; è opinione ormai acquisita che proprio la differenza di genere identifichi esigenze diverse sul fronte delle terapie, oltre a influenzare in modo sensibile l accesso, la qualità e l aderenza alle cure stesse; la medicina di genere è una branca recente delle scienze biomediche che ha l obiettivo di riconoscere e analizzare le differenze derivanti dal genere di appartenenza sotto molteplici aspetti: a livello anatomico e fisiologico, dal punto di vista biologico, funzionale, psicologico, sociale e culturale e nell ambito della risposta alle cure farmacologiche; nel riconoscere questa diversità di esigenze, la medicina di genere considera prioritario il diritto delle donne e degli uomini a un assistenza sanitaria e farmacologica specifica, che si basi su un diverso modo di interpretare e valutare la programmazione e la produzione normativa in ambito farmaceutico, sanitario e socioassistenziale; è stato ormai dimostrato da molteplici studi che le differenze di genere, nella fisiologia umana e nei fattori socialiculturali (ad esempio, è più facile che una donna riconosca e chieda aiuto per un disturbo psicologico rispetto ad un uomo), in caso d insorgenza di malattia, si riflettono significativamente sulla genesi, la prognosi e la compliance degli individui; sono molteplici le differenze di «genere» nell ambito delle patologie, come ad esempio quelle cardiovascolari, per le quali è stato dimostrato che il 38 per cento delle donne colpite da infarto muore nel giro di un anno contro il 25 per cento degli uomini, così come per l ictus in relazione al quale i 12 mesi successivi sono più a rischio per le donne (i decessi ne colpiscono il 25 per cento contro il 22 per cento degli uomini); differenze vi sono anche nelle patologie polmonari o in quelle neurodegenerative (nell ambito delle quali il Parkinson colpisce da 1,4 a 2 volte più gli uomini delle donne e l Alzheimer una donna su 6 rispetto agli uomini) in cui il rapporto è di 1 a 10; ed ancora differenze vi sono nelle patologie dell apparato digerente o nelle patologie psichiatriche, nell ambito delle quali la depressione colpisce le donne due volte più degli uomini, e nelle sindromi dolorose quali l emicrania, la cefalea muscolo tensiva, l artrite reumatoide molto più frequenti nella donna che nell uomo, al contrario di altre sindromi come la cefalea a grappolo che sono più diffuse nel sesso maschile; le donne sono le principali consumatrici di farmaci, ne prendono mediamente circa il 40 per cento in più rispetto agli uomini, soprattutto nella fascia di età compresa tra i 15 e i 54 anni. Eppure una buona parte delle molecole, come ad esempio alcuni psicofarmaci, non è stata sperimentata sulla popolazione femminile nonostante che tra uomini e donne esistano diverse differenze che influenzano il metabolismo dei farmaci. Le donne, poi, pesano in media il 30 per cento meno degli uomini e, poiché il dosaggio dei farmaci

2 Atti Parlamentari Camera dei Deputati non sempre viene calcolato in relazione al peso, può succedere che le donne assumano una maggiore quantità di principio attivo rispetto agli uomini. Anche nei meccanismi d azione dei farmaci la ricerca ha individuato delle differenze tra uomini e donne, a seconda delle diverse patologie. Nella depressione, per esempio, le donne sembrano rispondere meglio agli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), mentre gli uomini trarrebbero maggiori benefici dagli antidepressivi triciclici (TCA)31; la differenza di genere influenza anche la risposta alle vaccinazioni, secondo una metanalisi condotta sugli studi scientifici esistenti relativi a una serie di vaccini da quello antinfluenzale a quelli per malattie come varicella, morbillo, febbre gialla. Sulle donne i vaccini funzionano meglio, dal momento che sembrano garantire una migliore risposta immunitaria dopo la somministrazione, tanto da suggerire la possibilità di usare dosi minori di vaccino nel sesso femminile; già nel 2008 il progetto «La medicina di genere come obiettivo strategico per la salute pubblica: l appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna» presso l Istituto superiore di sanità nacque dall esigenza di individuare la necessità di dedicare risorse per conoscere in maniera più specifica le differenze tra uomo e donna per offrire anche alle donne una medicina basata sull evidenza, al fine aderire alle raccomandazioni della Organizzazione mondiale della sanità, dell Organizzazione delle nazioni unite, e della Unione europea; la medicina di genere è il modo per rendere universalistico il diritto alla salute e, le numerose e significative differenze anatomiche, fisiologiche tra uomo e donna si riflettono nell insorgenza, nello sviluppo e, nella storia naturale, sulla prognosi, sugli esiti e sui percorsi terapeutici delle singole patologie, per cui vi è l assoluta necessità di conoscere le differenze; nonostante i progressi in campo medico compiuti in questi ultimi anni, c è ancora una scarsa conoscenza dell influenza del genere sulla salute, impegna il Governo: ad inserire fra gli obiettivi strategici del prossimo piano sanitario nazionale la promozione ed il sostegno della medicina di genere; a sviluppare la ricerca e la medicina di genere al fine di promuovere l appropriatezza terapeutica e la personalizzazione delle terapie; ad individuare tutte le risorse finanziarie ed economiche necessarie affinché il progetto «La medicina di genere come obiettivo strategico per la sanità pubblica: l appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna» possa essere rifinanziato con risorse adeguate; ad instaurare una commissione nazionale che individui le priorità nell ambito della ricerca di genere e le metodologie più appropriate per la ricerca di genere; a lanciare e finanziare un piano di ricerca clinica e preclinica che veda coinvolti i Ministeri della salute e dell istruzione, dell università e della ricerca e per gli affari regionali, il turismo e lo sport; ad assumere iniziative normative per offrire incentivi fiscali alle industrie che producono ricerca con disegni e protocolli mirati alla medicina di genere; a promuovere l inserimento della materia della medicina di genere nei corsi di formazione del personale medico ed infermieristico, affinché vi sia una piena e completa presa di coscienza della tematica in questione. ( ) «Livia Turco, Miotto, Lenzi, Argentin, Bossa, Bucchino, Burtone, D Incecco, Grassi, Murer, Pedoto, Sarubbi, Sbrollini».

3 Atti Parlamentari Camera dei Deputati Risoluzioni in Commissione: L VIII Commissione, nel corso dell audizione in Commissione ambiente alla Camera, tenutasi il 1 o febbraio 2012, l amministratore unico di Anas Spa Pietro Ciucci ha ribadito la volontà di confermare l introduzione del pedaggio su alcune tratte e raccordi autostradali che gestisce direttamente, tra cui il raccordo autostradale Perugia-Bettolle; le forze sociali umbre, che raccolgono le istanze di centinaia di imprenditori e di lavoratori, reputano che l introduzione del pedaggio sulla Perugia-Bettolle sia un provvedimento assolutamente sbagliato e inopportuno, che comporterebbe gravi ricadute negative e forti disagi su tutto il territorio provinciale e regionale, penalizzando fortemente le imprese, i loro addetti, i residenti e tutti i cittadini, in una congiuntura già particolarmente difficile sia per le attività economiche e turistiche che per le famiglie; il raccordo Perugia-Bettolle è, infatti, l asse viario più importante a servizio del comprensorio del Trasimeno e di Perugia, su cui transitano merci e persone per motivi di lavoro, di studio, di accesso alle funzioni direzionali e alle strutture ospedaliere del capoluogo umbro, ma è anche una delle principali direttrici che collega l Umbria al Nord dell Italia ed è quindi percorsa da un elevato numero di automobilisti, autotrasportatori e turisti; il pedaggiamento avrebbe il sicuro effetto di deviare il traffico automobilistico e dei mezzi pesanti su itinerari alternativi secondari non onerosi. Il tutto con conseguente aggravio del traffico urbano ed extraurbano in tutta l area interessata, con ripercussioni negative in termini di sicurezza, di inquinamento ambientale e di degrado della rete viaria interna, in alcuni casi già fortemente compromessa; ancora, l introduzione del pedaggio penalizzerebbe i flussi turistici verso l area del Trasimeno e verso Perugia, perché l aumento dei volumi di traffico interni snaturerebbe l ecosistema e il paesaggio di tutta l area; le caratteristiche strutturali del raccordo non sono tali da giustificare il suo attraversamento oneroso. Esso, infatti, pur essendo qualificato come «raccordo autostradale», presenta di fatto le caratteristiche di una strada extraurbana principale o addirittura secondaria: una strada caratterizzata, soprattutto in alcuni tratti, da carreggiate particolarmente ristrette, dalla mancanza di corsie di emergenza e di idonee banchine, dall assenza di aree di servizio e di sosta e da rampe di accelerazione/decelerazione troppo corte; in data 29 luglio 2010 il Governo ha accolto un ordine del giorno (n. 9/ 03638/166) alla legge n. 122 del 2010 che lo impegnava tra l altro a «valutare l opportunità di introdurre ulteriori iniziative normative volte a rivedere il sistema tariffario autostradale in modo da ridurre il costo dei pedaggi e da razionalizzarne le entrate»; «a prevedere l esclusione dal pedaggio, sulle autostrade e sui raccordi autostradali in gestione diretta di Anas Spa per i cittadini residenti nei comuni in cui insistono le rispettive autostrade e i raccordi autostradali»; «a prevedere che l Anas spa debba destinare le maggiori entrate, provenienti dai singoli pedaggi introdotti per la fruizione delle autostrade e dei raccordi autostradali, ai rispettivi compartimenti regionali per consentire la corretta manutenzione ordinaria e straordinaria dei relativi tratti stradali»; in seguito, in data 25 febbraio 2011, il Governo ha accolto un ordine del giorno (n. 9/4086/165) in sede di esame del cosiddetto decreto «Milleproroghe» (decreto-legge n. 225 del 2010) che lo impegnava a considerare l eventualità di prorogare, attraverso il primo provvedimento utile, il termine per l introduzione del pedaggiamento dal 30 aprile 2011 al 30 aprile 2013; a prevedere l esclusione di ogni forma di pedaggio per i cittadini residenti e per le imprese presenti sul territorio, a stanziare le risorse prove-

4 Atti Parlamentari Camera dei Deputati nienti dal pedaggio per la manutenzione ordinaria e straordinaria dei tratti dei quali sia necessario l adeguamento e l ammodernamento e a valutare l opportunità di escludere dalle tratte soggette a pedaggiamento il raccordo Perugia-Bettolle, in considerazione del parere negativo espresso dalla regione Umbria in ordine a tale evento; le forze sociali, le imprese, i lavoratori e tutta la cittadinanza umbra hanno già promosso in passato manifestazioni pubbliche per esprimere la loro contrarietà all introduzione del pedaggio sul raccordo Perugia-Bettolle e hanno espresso recentemente la volontà di proseguire questa lotta con ulteriori iniziative, impegna il Governo ad assumere ogni iniziativa di competenza per prorogare il termine per l introduzione del pedaggiamento al 30 aprile 2013 e per escludere esplicitamente il raccordo Perugia-Bettolle dall elenco delle tratte e dei raccordi autostradali per i quali è previsto il pedaggiamento secondo quanto previsto negli ordini del giorno di cui in premessa. ( ) «Bocci, Laffranco». La IX Commissione, la società Ferrovie dello Stato ha messo in atto una riorganizzazione del servizio universale del trasporto ferroviario a media e lunga percorrenza da e per il Mezzogiorno ed, in particolare, per la Sicilia e la Calabria; la razionalizzazione del servizio offerto si è, nei fatti, tradotta in un drastico e, ad avviso dei firmatari del presente atto di indirizzo, illogico ridimensionamento del suddetto servizio universale ed ha generato un grave vulnus alla continuità territoriale di aree collocate nel Sud del Paese con il territorio nazionale e lesioni al diritto alla mobilità dei cittadini; con l entrata in vigore della nuova offerta ferroviaria di Trenitalia, il 12 dicembre 2011, infatti, sono stati soppressi tutti i treni notturni da e per la Sicilia e precisamente le tre coppie di collegamenti giornalieri notturni che circolavano sulle relazioni Palermo-Torino/ Milano/Venezia, con sezioni da/per Siracusa, e viceversa oggi si attestano a Roma con interscambio con i servizi alta velocità per le citate destinazioni; i disagi che registra l utenza sono rilevanti sia in termini economici, poiché i prezzi dei biglietti per la percorrenza delle suddette tratte sono lievitati, sia per l oggettiva difficoltà e scomodità di effettuare in piena notte trasbordi da un treno all altro, sicché i fruitori del servizio ferroviario di lunga percorrenza, di fatto snaturato, sono costretti a optare per altre modalità di trasporto o, nel caso dei clienti più anziani, a subire evidenti lesioni al diritto alla mobilità; la società Ferrovie dello Stato anziché puntare al miglioramento della qualità dell offerta, che, fino a qualche mese fa, era unicamente di treni lenti, anche a causa delle spesso inutili fermate programmate, composti di carrozze vecchie e malridotte, ha optato per la soppressione tout court del servizio; è, invece, necessario che l operatore ferroviario operi una totale inversione di tendenza, puntando ad intercettare le caratteristiche dell attuale domanda di treni a lunga percorrenza tra il nord ed il sud del Paese e ad accrescerla, rilanciando, con adeguate forme di pubblicità, un nuovo servizio moderno ed efficiente per recuperare credito nei confronti di quell utenza che, in questi ultimi anni, non ha fatto altro che scoraggiare; tale azione, affiancata dagli indispensabili ed urgenti investimenti per l ammodernamento della rete, finora iniquamente concentrati solo sulle tratte servite dall alta velocità, che verranno sostenuti anche a livello europeo nell ambito del nuovo corridoio 5 Helsinki-La Valletta, consentirebbe di aumentare anche nel

5 Atti Parlamentari Camera dei Deputati Mezzogiorno la redditività e la competitività del settore ferroviario rispetto a quello aereo, in linea con gli obiettivi europei; le decisioni aziendali assunte fino a questo momento si sono concretizzate, invece, in una miope opera di lento e progressivo smantellamento dell esistente, comportando ciò, altresì, una grave crisi occupazionale, come quella degli 85 dipendenti di Messina della Servirail (ex- Wagon Lits), in mobilitazione permanente da mesi, che FS sta tentando di risolvere unicamente con rimedi tampone, non avendo come obiettivo il rilancio del servizio ferroviario nel Mezzogiorno che avrebbe evidentemente ricadute positive anche sotto il profilo dell impiego del personale oggi senza lavoro; l Assemblea della Camera, mediante l approvazione, a larga maggioranza, della mozione n del 17 gennaio 2012, ha chiesto ed ottenuto precisi impegni da parte del Governo ad intervenire in modo risolutivo e tempestivo al fine di assicurare servizi di mobilità uniformi in tutto il territorio nazionale e per ripristinare il servizio universale del trasporto ferroviario in Sicilia, agendo, in particolare, sulle discutibili scelte di management aziendale relative alla soppressione servizio di treni notturni e sollecitando la celere risoluzione della problematica occupazionale del personale operante nella regione Sicilia; ancora il 25 gennaio 2012, il Governo ha comunicato ufficialmente di avere ottenuto, a seguito di contatti con l operatore ferroviario, il ripristino di un treno a lunga percorrenza notturno con destinazione Milano e/o Torino; a seguito di tale annuncio, è mancata la formalizzazione dei dettagli operativi di tale soluzione, sulla quale aprire un confronto; in netto contrasto con gli impegni assunti dal Governo allo scopo di perseguire la garanzia effettiva del diritto alla mobilità, quale strumento di coesione sociale, dei cittadini siciliani di fronte allo svantaggio dell insularità, nonché la finalità dello sviluppo economico e sociale delle regioni del Mezzogiorno, Ferrovie dello Stato nel corso dell ultimo incontro svoltosi a Palermo lo scorso 9 febbraio avrebbe manifestato unicamente la disponibilità a rivedere l offerta di media e lunga percorrenza considerando il ripristino di un treno notturno a fronte, però, del taglio di un treno diurno; per il raggiungimento delle suddette finalità dell azione pubblica, l unica soluzione praticabile è quella dell immediata riattivazione di un treno notte; tale convoglio dovrebbe essere composto di quattordici carrozze alcune delle quali provenienti da Siracusa altre da Palermo, riunite a Messina con l aggiunta in Calabria, dopo il traghettamento, di altre due carrozze, con attestazione a Bologna, dove verrebbe diviso in tre parti per raggiungere, come in passato, le destinazioni finali di Torino, Milano e Venezia, impegna il Governo a sollecitare, in qualità di azionista unico dei gruppo Ferrovie dello Stato e di decisore strategico, al fine di assicurare la corretta gestione del servizio universale passeggeri, la continuità territoriale ed il diritto alla mobilità dei cittadini siciliani e calabresi e il ripristino immediato di un convoglio ferroviario notturno che garantisca il collegamento di lunga percorrenza dalla Sicilia alle destinazioni finali di Torino, Milano e Venezia. ( ) «Garofalo, Germanà, Torrisi, Minardo, Catanoso, Gibiino, Vincenzo Antonio Fontana, Antonio Martino, Marinello, Dima, Giammanco, Misuraca, Pagano, Antonino Foti».

6 Atti Parlamentari Camera dei Deputati La XI Commissione, la legge n. 124 del 3 maggio 1999 ha, tra l altro, stabilito il trasferimento del personale ATA ed ITP dal ruolo degli enti locali a quelli dello Stato riconoscendo a tali categorie l anzianità di servizio maturata presso l ente di provenienza, ai fini giuridici ed economici; il successivo decreto interministeriale ha preso atto dell accordo tra ARAN e sindacati che, di fatto, ha reso vano il disposto dell articolo 8 della medesima legge n. 124 del 1999 prevedendo l inquadramento dei dipendenti ATA (personale ausiliario, tecnico ed amministrativo) e ITP (insegnanti tecnico pratici) in una posizione stipendiale pari o immediatamente inferiore al trattamento goduto nell anno 1999 prevedendo un assegno ad personam al fine di contemperare sia le esigenze dei lavoratori sia le esigenze di aumento di spesa da parte dello Stato; tale disciplina ha generato un inevitabile e giustificato contenzioso che ha trovato altalenante accoglimento nella giurisprudenza di merito fino ad alcune pronunce della Corte di cassazione che prevedevano da parte del personale ATA e ITP la conservazione della intera anzianità maturata al momento del passaggio; ancora, interveniva con interpretazione autentica riconosciuta dalla stessa Corte di Cassazione, la legge 266 del 2005 che dava un «colpo di grazia» alle pretese dei lavoratori; alla luce di quanto innanzi interveniva legge 244 del 24 dicembre 2007 che, all articolo 3, stabiliva la necessità in sede di rinnovo del contratto del personale della scuola si sarebbe dovuta esaminare anche la posizione giuridico-economica del persone di cui si tratta; la Corte europea di giustizia con sentenze del 7 giugno e 6 settembre 2011 accoglieva le domande sostanziali innanzi esplicitate; al di là delle procedure giurisdizionali appartiene ai più elementari principi di uno stato di diritto quello di non intervenire su situazioni giuridiche ed economiche consolidate in capo ai lavoratori mettendo in atto una deplorevole azione di rottura del patto sociale che regge ogni civiltà moderna, impegna il Governo a prendere atto di tutto quanto innanzi specificato e per l effetto procedere al pieno riconoscimento del diritto anche per coloro che non sono più in servizio alla ricostruzione giuridica ed economica del personale ATA e ITP secondo l anzianità ed i diritti maturati al tempo del transito dagli enti locali allo Stato con ogni conseguente statuizione anche in ordine al prossimo rinnovo contrattuale. ( ) «Muro». La XII Commissione, anche in Italia, il 29 febbraio si celebra la 5 a Giornata mondiale delle malattie rare, istituita per richiamare l attenzione dei media sulle condizioni dei pazienti con malattie a bassa incidenza, spesso penalizzati per la difficoltà della diagnosi e la scarsa disponibilità di terapie efficaci; nonostante nel corso degli ultimi venti anni la ricerca scientifica abbia compiuto notevoli progressi, vi sono ancora moltissimi stati patologici non adeguatamente conosciuti e non ancora classificati, moltissime malattie per le quali non sono possibili né sussidi diagnostici, né adeguate forme di prevenzione, né terapie, ed altre ancora che colpiscono un numero relativamente basso di persone, le cosiddette malattie rare; il numero delle malattie rare è stimato dall Organizzazione mondiale della sanità intorno a 5.000, l 80 per cento

7 Atti Parlamentari Camera dei Deputati delle quali di origine genetica, anche se il manifestarsi delle patologie e la loro concentrazione cambiano a seconda dei Paesi interessati e il Parlamento europeo ha definito un limite di prevalenza non superiore a cinque casi per ogni abitanti degli Stati membri dell Unione europea; le malattie rare talvolta sono fortemente invalidanti e chi ne è colpito spesso non riesce a sopravvivere; la definizione di «rara» non ha agevolato il processo di ricerca e di attenzione sulle cause delle malattie rare, se non da parte di centri privati, con la conseguenza non solo di non offrire al paziente cure adeguate e una diagnosi tempestiva, ma soprattutto di lasciarlo isolato nell affrontare la propria malattia insieme alla sua famiglia; negli ultimi anni, anche grazie alla continua attività di sensibilizzazione portata avanti dalle associazioni dei pazienti, sono stati raggiunti importanti risultati per sopperire alle esigenze di coloro che sono affetti da patologie rare; con la decisione n. 1295/1999/CE del Parlamento e del Consiglio europeo è stato adottato un programma d azione comunitaria sulle malattie rare nel quadro dell azione della sanità pubblica per il quadriennio Sempre a livello europeo, nel 2000 è stato pubblicato il regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani con l istituzione della procedura comunitaria per l assegnazione della qualifica di medicinale orfano. Per svolgere questa attività è stato istituito, nell ambito dell European medicines agency (Emea), il Commttee for orphan medicinal products (Comp); nonostante l Italia sia sempre stata sensibile su questo tema, non solo inserendolo tra i punti fondamentali del piano sanitario nazionale già nel triennio , ma anche predisponendo il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279, con cui si stabiliva l esenzione dai costi sanitari per circa 350 patologie, a tutt oggi sono molteplici le malattie rare non ancora riconosciute ed inserite nei LEA; tra le malattie rare non ancora inserite nei LEA si segnalano a titolo d esempio: 1) sindrome di acalasia-addisonismo-alacrimia; 2) agenesia del corpo calloso; 3) sindrome di Aicardi-Goutières; 4) alveolite fibrosante idiopatica; 5) amartomatosi multiple; 6) sindrome di Andermann; 7) anemia aplastica; 8) anemia refrattaria; 9) angioedema acquisito; 10) angiomatosi cistica diffusa dell osso; 11) anoftalmia/microftalmia/microcornea complex; 12) anomalie dell apparato ciliare; 13) sindrome da anticorpi antifosfolipidi; 14) sindrome da anticorpi anti-sintetasi; 15) aracnodattilia contrattuale congenita; 16) atresie, fistole e duplicazioni del tubo digerente; 17) sindrome di Austin; 18) deficit della beta-ossidazione; 19) sindrome di Byler; 20) Cadasil (Cerebral arteriopathy autosomal dominant with subcortical infarcts and leukoencephalopathy); 21) calcinosi tumorale; 22) sindrome cardio-facciale di Cayler; 23) sindrome di Char; 24) cheratodermia ereditaria palmo-plantare; 25) chronic infantile neurologic cutaneous and articular syndrome (sindrome Cinca); 26) deficit di citocromo C ossidasi; 27) malattia di Coats; 28) sindrome di Cohen; 29) colestasi familiari progressive intraepatiche; 30) complesso Carney; 31) congenital deafness, onycho-osteodystrophy and mental retardation (sindrome Door); 32) coroidite multifocale; 33) coroidite serpiginosa; 34) corpi poliglucosani, malattia da; 35) sindrome di Costello; 36) sindrome di Dandy-Walker; 37) sindrome di Danon; 38) sindrome di Dent; 39) sindrome di Desbuquois; 40) difetti congeniti della glicosilazione proteica; 41) displasia neuroectodermica tipo Chime; 42) disgenesia gonadica XX; 43) distonia idiopatica familiare; 44) distrofia neuroassonale infantile; 45) emicrania emiplegica familiare; 46) emiipertrofia congenita; 47) emiplegia alternante; 48) emosiderosi polmonare idiopatica; 49) estrofia vescicale; 50) eteroplasia ossea progressiva; 51) malattia di Fahr; 52) febbre mediterranea familiare; 53) sindrome da febbre perio-

8 Atti Parlamentari Camera dei Deputati dica con iper IgD; 54) febbre periodica ereditaria; 55) sindrome FG; 56) fibrodisplasia ossificante progressiva; 57) sindrome di Fine-Lubinsky; 58) galattosialidosi; 59) sindrome di Goldberg-Shprintzen; 60) sindrome di Hallervorden-Spatz; 61) malattia da inclusi neuronali intranucleari; 62) ipertensione arteriosa polmonare idiopatica; 63) sindrome KBG; 64) sindrome di Kenny-Caffey; 65) sindrome di Laron; 66) sindrome di Larsen; 67) sindrome di Lenz; 68) linfedema primario cronico; 69) sindrome di Lowe; 70) sindrome di Lujan-Fryns; 71) macrocefalia-lipomi multipli-emangiomi; 72) sindrome di Mainzer-Saldino; 73) sindrome di Marden-Walker; 74) sindrome megalocornea-ritardo mentale; 75) meloreostosi; 76) sindrome di Menkes; 77) metaemoglobinemia da deficit di metaemoglobina reduttasi; 78) metilmalonicoaciduria; 79) sindrome Michelin tire baby; 80) miosite a corpi inclusi; 81) malattia di Mohr; 82) nanismo primordiale microcefalico osteodisplastico (MOPD); 83) sindrome di Nasu-Hakola; 84) neuropatia ereditaria sensoriale ed autonomica; 85) neutropenia cronica idiopatica grave; 86) sindrome del nevo basocellulare; 87) sindrome di Nijmegen; 88) sindrome di Ondine; 89) sindromi oro-facio-digitali; 90) paralisi bulbare progressiva; 91) sindrome di Pendred; 92) Pfeiffer, sindrome di gruppo «sindromi con (prevalente) cranio sinostosi»; 93) deficit di piruvato decarbossilasi; 94) sindrome di Pitt-Rogers-Danks; 95) poichiloderma congenito; 96) progeria; 97) sindrome di Prune Belly; 98) rachitismo vitamina D dipendente tipo I; 99) sindrome di Refetoff; 100) rene policistico autosomico recessivo; 101) sindrome di Rhotmund-Thomson; 102) sindrome di Schnitzler; 103) sclerosi sistemica; 104) sindrome di Senior-Loken; 105) sindrome di Shpritzen- Goldberg; 106) sindrome di Shwachman- Diamond; 107) siringomielia-siringobulbia; 108) sindrome di Sotos; 109) tubulopatie primitive/congenite e altri; la mancata revisione dei livelli essenziali di assistenza e dell elenco delle malattie rare esentate dal pagamento del ticket, è fermo a livello nazionale al 2004 e ciò comporta un grave nocumento per tutte quelle persone affette da tali malattie e costrette a pagare il ticket per potersi curare, impegna il Governo: a predisporre in tempi rapidi iniziative urgenti dirette ad aggiornare l allegato n. 1 del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità n. 279 del 2001, contenente l elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo in particolare delle 109 malattie rare già individuate ed inserite nel suddetto elenco dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 23 aprile 2008, approvato dal Governo Prodi e successivamente ritirato dal Governo Berlusconi; a prevedere successivamente alla prima revisione un aggiornamento annuale e non più triennale dell elenco delle malattie rare da inserire nei LEA e quindi da esentare; a prevedere per le persone affette da malattie rare il diritto all esenzione dalla partecipazione alla spesa per tutte le prestazioni sanitarie, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per la diagnosi, il trattamento, il monitoraggio dell evoluzione della malattia rara e la prevenzione degli aggravamenti, comprese le prestazioni riabilitative e di assistenza protesica, nonché l acquisto dei farmaci di fascia C necessari per il trattamento delle malattie rare e dei trattamenti considerati non farmacologici, quali alimenti, integratori alimentari, dispositivi medici e presidi sanitari. ( ) «Miotto, Lenzi, Bossa, D Incecco, Sarubbi, Murer, Argentin, Pedoto, Sbrollini, Grassi, Farina Coscioni, Burtone, Bucchino». * * *