RADUNO NAZIONALE DEI VOLONTARI E SOSTENITORI DELLA FONDAZIONE RICERCA FC

Transcript

1 RADUNO NAZIONALE DEI VOLONTARI E SOSTENITORI DELLA FONDAZIONE RICERCA FC Nel ventennale della sua nascita Verona, Via Bacilieri 1/a, San Massimo, Centro Congressi CUM maggio 2017

2 NON MANCARE FESTEGGIAMO INSIEME IL VENTENNALE FFC INSIEME PER FAR CRESCERE LA SPERANZA Nella foto, i fondatori. Da sinistra: Gianni Mastella, direttore scientifico FFC Matteo Marzotto, vicepresidente FFC Vittoriano Faganelli, presidente FFC Michele Romano, consigliere FFC

3 SABATO 27 MAGGIO SEMINARIO DI PRIMAVERA 2017 Ore 09,30-09,50 Introduzione: La Fondazione come e perché. Gianni Mastella 09,50-10,30 Riassumendo linee di ricerca FFC e risultati: bilancio e rilancio. Giorgio Berton 10,30-10,45 Riflessioni su FFC da parte di chi viene da altre esperienze. Paolo Bernardi 10,45-11,15 Confronti con il pubblico. 11,15-11,35 Pausa caffè 11,35-12,10 Panorama degli studi su terapie del difetto di base della fibrosi cistica. Luis Galietta 12,10-12,45 Il progetto Task Force for CF: ultima fase e prospettive di seguito. Tiziano Bandiera 12,45-13,10 Confronti con il pubblico e conclusioni Ore 13,10-14,15 Pranzo al sacco Una grande occasione per conoscerci meglio, informarci e confrontarci nelle nostre attese e nelle nostre azioni, con la consapevolezza che la ricerca da noi sostenuta, assieme a tanti scienziati, è lo strumento difficile ma indispensabile per aprire la strada ad un futuro migliore per molte persone e molte famiglie, di oggi e di domani. Le Persone con FC colonizzate da batteri multiresistenti dovrebbero astenersi dal partecipare o adottare rigorosi criteri protettivi.

4 SABATO 27 MAGGIO RADUNO VOLONTARI. FFC, RICORDI E NUOVE SFIDE. Ore 14,15-14,30 Saluti speciali: Vittoriano Faganelli (Presidente FFC) Francesco Cobello (Direttore Generale Az. Osped. Univers. VR) Marco Cipolli (Vicepresidente Società Italiana FC), Gianna Puppo Fornaro e Patrizia Volpato (Presidenti Lega Italiana FC e LIFC Veneto), 14,30-14,50 Testimonianze di scienziati stranieri (video-interviste di Flaminia Malvezzi): Paul Quinton (USA), Christiane De Boeck (Belgio, Presidente ECFS), Brian Harvey (Irlanda) 14,50-15,40 Pensieri in libertà dei fondatori: Vittoriano Faganelli, Matteo Marzotto, Michele Romano, Gianni Mastella. Conduce le interviste: Paolo Faganelli Ore 15,40-16,00 Pausa caffè Ore 16,00-18,00 Le Delegazioni pioniere raccontano. Conduce Matteo Marzotto. Bice Gallo (Del. Belluno), Dario Antoniazzi (Del. Vicenza), Morena Ballarini (Del. Bologna), Claudia Rinaldi (Del. Ferrara), Adriana De Santis (Del. Latina), Gabriella Pansini (Del. Torino), Cristina Scagnolari (Del. Rovigo), Annamaria Marcon (Del. La Bottega delle Donne, Treviso Montebelluna) E uno speciale intervento di Tecla Zarantonello (Amarcord) Ore 19,15 Partenza in bus per Villa "La Mattarana"

5 FESTA DEL VENTENNALE IN VILLA Villa "La Mattarana" Verona Ore 20,00 Aperitivo e musica in giardino Ore 21,00 Cena del ventennale A seguire il benvenuto alle nuove Delegazioni e Gruppi Intrattenimento musicale Villa "La Mattarana" Verona

6 DOMENICA 28 MAGGIO. FFC, DISCUTIAMONE INSIEME. Ore 09,30 10,10 Bilancio di un percorso e rilancio: come abbiamo sostenuto la ricerca (Giuseppe Zanferrari, con note di Fabio Cabianca) 10,10 10,30 Prima discussione in plenaria Laboratori di fatti e idee Sono tre laboratori (lavori di gruppo): ciascun partecipante può partecipare a due laboratori 1. Raccolta fondi, eventi e amministrazione (coordinatori: Fabio Cabianca) 2. Comunicazione (coordinatori: Marina Zanolli) 3. Ricerca e dintorni (coordinatori: Graziella Borgo e Gianni Mastella) Ore 10,30-11,30 Laboratori prima parte 11,30-11,50 Pausa caffè 11,50-13,00 Laboratori seconda parte Ore 13,00-14,00 Pausa pranzo Ore 14,00-15,45 Restituzione dei lavori di gruppo con discussione (riunione plenaria, con sintesi di F. Cabianca, M. Zanolli e G. Borgo) 15,45-16,00 Tirando le somme e arrivederci al prossimo anno.

7 PUOI ISCRIVERTI SUBITO CON IL MODULO ONLINE Per ulteriori informazioni potete contattare: Fabio Cabianca fabio.cabianca@fibrosicisticaricerca.it; Laura Fratta laura.fratta@fibrosicisticaricerca.it; Giusy Buemi giusy.buemi@fibrosicisticaricerca.it;