Azienda ULSS n. 8 Asolo Piano di Zona Allegato: Documento di area vasta Disabilità complesse

Transcript

1 Area vasta - Aziende ULSS e 9 delle Provincie di Treviso e Belluno Gruppo di lavoro FORME PARTICOLARI E COMPLESSE DI DISABILITÀ PERSONE CON ESITI DI GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE (GCA) Le Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) sono conseguenze di traumi, principalmente dovuti ad incidente stradale, o di patologie cerebrovascolari o tumorali od infettive. Esse colpiscono spesso persone giovani o adulte, comportano sequele disabilitanti di tipo senso-motorio, cognitivo e comportamentale, ripercussioni pratiche ed emotive sul sistema familiare e determinano difficoltà di reinserimento lavorativo e sociale. L aspettativa media di vita delle persone che sopravvivono ad una GCA, pur con sequele disabilitanti gravi è dell ordine di diversi decenni. dopo la fase di riabilitazione intensiva Dimensione del problema richiesta di supporto diurno: 6-7 persone l anno necessitano di supporto diurno continuativo; richiesta di inserimenti residenziali : 8-10 persone l anno richiedono residenzialità, anche temporanea, con carattere di urgenza, a seguito dimissioni dall ospedale. Il bisogno appare in progressivo aumento. Situazione attuale dei servizi socio sanitari nella fase di riabilitazione estensiva, di integrazione sociale e di assistenza nel lungo periodo gli interventi diurni vengono gestiti tramite: l Assistenza Domiciliare Integrata i progetti domiciliari individuali di autonomia e aiuto personale (L.162), che hanno carattere di continuità e possono prevedere anche momenti di gruppo; gli inserimenti a carattere residenziale: alcune persone sono inserite nelle attuali strutture diurne e residenziali per persone disabili o anziane, non idonee solo nell AUlss 8 è stato attivato uno specifico centro diurno e residenziale dopo la fase di riabilitazione intensiva Domiciliaritàcondivisione di modalità per una gestione mirata dei progetti individuali di aiuto personale legge 162, che preveda sia tempi individuali sia tempi in piccolo gruppo in appositi spazi; eventuale supporto gruppi di discussione o di auto aiuto Residenzialità1 struttura in area vasta di residenzialità anche temporanea (20-30 posti da attivare progressivamente) 1

2 PERSONE CON MALATTIE NEUROMUSCOLARI Chiamate "malattie neuromuscolari" o "distrofie muscolari", le MNM sono un gruppo di disturbi molto vario. Tutte le MNM colpiscono i muscoli o i nervi che controllano i muscoli, ma malattie diverse colpiscono muscoli diversi come quelli degli arti o quelli del cuore. Le MNM comprendono malattie come la distrofia muscolare di Duchenne o la miopia di Bethlem. Alcuni disturbi appartenenti a questo gruppo sono genetici e vengono trasmessi nell ambito di una famiglia. Le persone affette da MNM perdono gradualmente la mobilità. Questo decline può essere più o meno grave e più o meno lento, a seconda del paziente e della malattia.. richiesta di supporto domiciliare richiesta di inserimenti residenziali:vi sono circa 8-10 nuove richieste l anno da parte di persone che necessitano di assistenza nelle 24 ore e presentano un elevato bisogno sanitario, che hanno perso ogni supporto familiare e per le quali non è più sufficiente il supporto di progetti e servizi domiciliari Il bisogno appare in progressivo aumento. gli interventi domiciliari vengono gestiti tramite: l Assistenza Domiciliare Integrata i progetti individuali di Vita Indipendente (L.162), che hanno carattere di continuità e prevedono un rimborso alla persona per l assunzione di un assistente personale ; gli inserimenti a carattere residenziale: le persone sono inserite nelle attuali strutture diurne e residenziali per persone disabili o anziane, non idonee, o in strutture lontane dal proprio territorio. Domiciliarità Prosecuzione progetti domiciliari individuali di Vita Indipendente; Residenzialità 1 struttura in area vasta di residenzialità anche temporanea (20-30 posti da attivare progressivamente) PERSONE CON RITARDO MENTALE E GRAVI PROBLEMI COMPORTAMENTALI / DI SALUTE MENTALE Dimensione del problema In ogni territorio vi è circa il 6-7% di persone, inserite in centri diurni o strutture residenziali per persone disabili che presentano gravi problemi comportamentali Le situazioni a carattere eccezionale, che presentano gravi problemi comportamentali e costituiscono fonte di pericolosità per sé e per gli altri sono da 1 a 6 per ogni territorio di AUlss; In tutti i territori le persone sono inserite nei Centri Diurni e nelle Comunità Alloggio o RSA per disabili, con alcune eccezioni relative a persone inserite in strutture extra AUlss; le strutture incontrano difficoltà di gestione, con richiesta di risorse aggiuntive Per le situazioni a carattere eccezionale vengono assegnate risorse aggiuntive con rapporto 1:1; In alcuni territori vengono attivati progetti specifici di formazione e di consulenza psico-educativa sui disturbi comportamentali. gestione nelle attuali strutture diurne e residenziali per persone disabili, progetti specifici di formazione degli operatori e consulenza di esperti per la costruzione di progetti psicoeducativi sui problemi comportamentali (es. analisi funzionale, TEACCH ), 2

3 attivazione/aggiornamento di protocolli di lavoro con i servizi di salute mentale, assegnazione di risorse aggiuntive per casi eccezionali definiti dall UVMD. PERSONE CON DISABILITÀ E GRAVI PROBLEMI SANITARI Problema I Centri diurni e le Comunità Alloggio non hanno la possibilità di gestire le problematiche sanitarie che esulano dai compiti degli OSS e richiedono presenza continuativa di personale medico e infermieristico (es. cambi catetere, aspirazione tracheostomie..) ; In tutti i territori, tranne l AUlss 9, sono già presenti RSA per persone disabili con problemi sanitari. Nei centri diurni si fa ricorso ad aumento OSS, ma la situazione non trova comunque idonea soluzione, Sono state rilevate anche difficoltà nella gestione dei farmaci nell ambito dei Centri diurni e delle Comunità Alloggio. Nell AUlss 9 è stato concordato uno specifico protocollo per la gestione dei farmaci. Residenzialità Necessità di RSA per persone disabili con gravi e specifici problemi sanitari in ogni AUlss Residenzialità e Domiciliarità Per la gestione farmaci nelle Comunità Alloggio e nei Centri Diurni condivisione e diffusione specifici percorsi di lavoro 3

4 PERSONE < DI 65 ANNI CON GRAVI MALATTIE INVALIDANTI E CRONICIZZATE Appare in progressivo aumento il numero di persone adulte con malattie invalidanti e cronicizzate, quali gravi forme di diabete, neoplasie, gravi epilessie farmacoresistenti, esiti di abuso alcolico. I loro bisogni sono molto diversificati. L età prevalente è dai 60 ai 65 anni. richiesta di supporto domiciliare richiesta di inserimenti residenziali vi sono circa almeno 30 nuove richieste l anno da parte di persone che necessitano di assistenza nelle 24 ore e presentano un elevato bisogno sanitario, che hanno perso ogni supporto familiare e per le quali non è più sufficiente il supporto di progetti e servizi domiciliari. La richiesta di residenzialità appare in aumento e spesso ha carattere di urgenza a seguito di dimissione dall ospedale. Situazione attuale dei servizi Si cerca di limitare il ricorso alla residenzialità tramite l assistenza domiciliare Gli inserimenti residenziali vengono spesso attuati in strutture improprie (es. strutture per anziani) o talvolta in RSA extra AUlss. Si incontra difficoltà nell individuare risposte adeguate alle diversità dei bisogni assistenziali e sanitari e al loro continuo modificarsi; alcune situazioni appaiono assimilabili a quelle delle persone anziane, altre potrebbero trovare risposta in nuclei specifici collegati a RSA. PERSONE CON RITARDO MENTALE CHE INVECCHIANO E aumentata l età media e l aspettativa di vita della popolazione in generale e quindi anche delle persone con disabilità. Se molte persone disabili invecchiano mantenendo buoni livelli di autonomia, si assiste in generale all aumento della non autosufficienza e dei bisogni sanitari e a esordi di demenza. Dimensione del problema Entro l anno 2015 si prevedono circa 20 persone anziane nei centri diurni e 40 nei servizi residenziali (CA e RSA); 4

5 Situazione dei servizi il turn over è quasi inesistente nei servizi diurni e residenziali i gruppi iniziano ad essere eccessivamente disomogenei per età; si assiste ad un aumento della non autosufficienza e dei bisogni sanitari; Domiciliarità al compimento del 65 anno: per gli utenti dei centri diurni l UVMD stabilisce un progetto anche a lungo termine sulla base della situazione della persona con eventuale per il passaggio ai servizi per anziani i progetti di aiuto personale L. 162 vengono chiusi e le persone vengono prese in carico dal SAD i progetti Vita Indipendente proseguono, sulla base della situazione della persona Residenzialità al compimento del 65 anno per gli utenti dei servizi residenziali l UVMD stabilisce un progetto anche a lungo termine con eventuale passaggio ai servizi per anziani sulla base della situazione della persona MINORI CON GRAVI E SPECIFICI PROBLEMI SANITARI Bambini con bisogni sanitari specifici quali aspirazione, cambio catetere, intubazione. In ogni territorio vi sono da 2 a 8 situazioni di particolare gravità, per complessivi circa 20 casi Per i bambini che possono frequentare la scuola, l assistenza specifica non può essere erogata da OSS del Servizio Assistenza Scolastica; a domicilio necessitano assistenza intensiva nelle 24 ore con necessità di sollevare la famiglia da carico eccessivo. Il bisogno appare in progressivo aumento. Gli interventi domiciliari e di integrazione scolastica vengono gestiti tramite: - l Assistenza Domiciliare Integrata; - la sperimentazione di progetti specifici di contributo alla famiglia per gestione diretta personale di assistenza con concorso alla spesa sociale (L.162) e sanitario 5