La rete che contagia. Internet e HIV: com era e com è cambiato l impatto con la diagnosi di contagio grazie alle nuove tecnologie.

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1 La rete che contagia Internet e HIV: com era e com è cambiato l impatto con la diagnosi di contagio grazie alle nuove tecnologie.

2 Origini L origine di internet risale agli anni sessanta in particolare al progetto del Dipartimento di difesa statunitense per lo sviluppo di una rete decentrata di computer interconnessi denominato ARPANET Due dei primi 3 casi noti di infezione da hiv risalgono sempre agli anni 60(campioni di plasma da adulto del Congo 1959 campioni di tessuto adolescente statunitense 1969).Il terzo è del 1976 campioni di tessuto marinaio norvegese

3 Storie a confronto 1982-Definizione di Internet come rete di computer mondiale ad accesso pubblico( I maiuscola) o come mezzo di comunicazione di massa(i minuscola) o come rete di grandi dimensioni che interconnette delle reti autonome-abbreviazione di due parole: interconnected (interconnesso) e network (rete) 1982-Definizione AIDS sindrome da immunodeficienza acquisita nuova malattia che ha già fatto registrare, nell anno precedente, vari casi in California. Si registra la prima morte, a seguito di una trasfusione infetta, di un bimbo emofiliaco Primo caso di trasmissione materno-fetale.

4 Primi passi Al mondo sono connessi solo computer Negli USA nascono i primi News Groups (forum di discussione) utilizzati dagli studenti di informatica Viene registrato dal SSN il Retrovir(AZT) il primo farmaco contro l HIV Nasce l idea di un sistema d informazione globale sulla malattia per spezzare l isolamento: Jamie Jamison e Suor Mary Elizabeth Clark che saranno fondatrici di AEGIS. La mia diagnosi - Esito letto in solitudine.no counselling, no autoaiuto

5 La ragnatela intorno al mondo nasce il World Wide Web, uno dei servizi di Internet che mette a disposizione degli utenti uno spazio elettronico e digitale per la pubblicazione di contenuti multimediali, distribuisce software e fornisce servizi sviluppati dagli stessi utenti 1991 AEGIS Aids Education Global Information System è on line Archivio della storia globale dell epidemia(ad oggi 1,3 milioni di articoli). All inizio il sito gira su un computer autocostruito, collocato su una roulotte ed è stato premiato negli anni 2000 come la più semplice e nello stesso tempo più completa fonte di informazione sull HIV.

6 L anno della svolta al mondo sono connessi 10 milioni di computer ci sono 21,8 milioni di persone con HIV Svolta nella terapia antiretrovirale grazie gli inibitori della proteasi. Contro l HIV viene usata la HAART(highly active antiretroviral therapy). Cambia il volto dell epidemia non più condanna a morte, ma malattia cronica. Il contagio della rete raggiunge anche l Italia. Nasce il news group it.salute. aids. Si può parlare di HIV in modo anonimo con molte persone. Ci si può informare, condividere la propria storia, discutere.

7 Il nuovo millennio nasce il Poloinformativo come community(prima forma di social network con partecipazione diretta di utenti grazie agli strumenti forniti da MSN. Comincia la nostra attività on line che nel 2004 si unisce a quella di NPS Onlus concretizzandosi nella gestione del suo portale In Italia secondo le stime ci sono persone con HIV Esistono circa 40 siti e portali specifici sull argomento, dei quali almeno una decina interattivi. Poi centinaia di pagine HIV nei vari siti delle AUSL, ospedali, ecc.- Nascono blog (web-log, traccia su rete =diario in rete) di singoli utenti (coinvolti o diversamente coinvolti) che lanciano il loro messaggio di prevenzione e informazione sul virus. Internet è in rapido sviluppo ma non è ancora uno strumento per tutti: circa la metà degli abitanti ha un PC, e solo un 40 per cento ha accesso alla rete.

8 Perché HIV e Web? È una malattia globale: i dati 2007 riportano 33 milioni di persone con HIV (con 2,7 milioni di nuove infezioni all anno) Nonostante siano passati più di 25 anni dalla scoperta del virus non esiste ancora un vaccino preventivo né terapeutico Colpisce inizialmente la popolazione gay che è già quella più coinvolta nell attivismo per rivendicare i diritti e lottare contro discriminazione e stigma. E il web è lo strumento perfetto per organizzarsi e portare avanti le battaglie L infezione stessa, coinvolgendo la sfera più intima delle persone, rende difficile confidarsi o parlare liberamente. Paura, rabbia, vergogna, sfiducia. La cronicizzazione e il conseguente aumento della sopravvivenza porta alla necessità di reperire maggiori informazioni per migliorare la qualità della vita. La persona HIV+ diventa paziente informato

9 Il contagio positivo della rete Contagio dell informazione Contagio della comunicazione Contagio della visibilità

10 Contagio dell informazione Disponibilità di informazioni praticamente illimitata, sia a video che scaricabile e stampabile. La possibilità di accedere ai servizi forniti dalle associazioni, alle reti di collegamento tra i vari servizi presenti sul territorio e ai forums di discussione con altri utenti(in attesa del test, tra un test e l altro, ecc) La possibilità di partecipare direttamente all informazione con video, poster, foto, slogan di prevenzione in concorsi (OneVision, Comodo, HIVideo )

11 Contagio della comunicazione L anonimato facilita la condivisione di stati d animo che invece rimarrebbero nascosti per paura del giudizio degli altri e dello stigma legato alla malattia. Questa condivisione d esperienze di vita vissuta diventa cura, terapia dell anima, che influenza positivamente il tono dell umore dando un senso di maggior speranza nel futuro. L appartenenza a un gruppo, seppur inizialmente solo virtuale, rende psicologicamente più forti spezzando la solitudine

12 Contagio della comunicazione La disponibilità di ricevere rapidamente sul forum consigli e risposte da esperti come infettivologo,psicologo, avvocato permette di allentare lo stress, chiarire dubbi e prepararsi al dialogo diretto, col proprio medico o avvocato Per chi ha avuto(o suppone ) un rapporto a rischio o è in attesa del test, la possibilità di parlare e condividere dubbi o paure con esperti, con altri utenti che si trovano nella stessa situazione o che l hanno appena superata, rende meno lunga e pesante l attesa e promuove la prevenzione

13 Contagio della visibilità L incontro vero e proprio faccia a faccia tra persone che condividono la stessa patologia è spesso l inizio di una maggior apertura verso gli altri e del processo, lungo e difficoltoso, di accettazione della patologia. Dall incontro di un singolo gruppo ne nascono poi altri, all interno dello stesso forum in base alla zona di residenza o anche coinvolgendo persone su forum di siti diversi. Gli incontri di tipo informale possono essere in alcuni casi più utili del classico gruppo di autoaiuto che in breve può esaurire i suoi argomenti. Non c è necessità di spunti di discussione: basta la voglia di passare qualche ora in compagnia

14 Contagio della visibilità Per favorire la partecipazione a questi incontri e scalfire la diffidenza di alcuni, c è chi ci ha messo la faccia. Prima sui siti personali e poi sui forum come avatar. Il numero è in crescendo e anche questo contagio, che di per sé può sembrare banale o ingiustamente tacciato come mania di protagonismo, è in realtà l inizio di un altro percorso per rendere più normale la patologia, per aiutare a comprendere che non è dalla faccia che si può capire se una persona è hiv+, che tutti i miti e i pregiudizi nati intorno alla patologia non hanno motivo di continuare ad esistere e soprattutto che stare nascosti e in silenzio favorisce gli atteggiamenti discriminatori e le prepotenze.

15 Effetti collaterali della rete Anche il web, come i farmaci ha i suoi effetti collaterali che possono essere tenuti sotto controllo con un minimo di attenzione. Verificare sempre le fonti delle informazioni Evitare di acquistare farmaci o test on line Evitare di leggere troppe sintomatologie Attenzione ai siti, sia italiani che stranieri che diffondono le teorie dissidenti e spingono a non prendere le terapie L anonimato è un arma a doppio taglio : siamo irriconoscibili agli altri, ma la stessa cosa vale per loro. Non sempre l identità dichiarata in un forum o in una chat corrisponde alla realtà Troppo tempo passato davanti al computer può avere effetti deleteri sulla salute sia fisica che mentale

16 Conclusioni La possibilità di anonimato tramite la rete, ha favorito l incontro, la condivisione e la comunicazione tra persone con HIV. La reperibilità delle informazioni e la partecipazione di esperti ai forum di discussione hanno avvicinato le problematiche reali delle persone coinvolte alle possibili soluzioni Anche grazie al web la persona HIV+ è diventata sempre più partecipe e protagonista delle decisioni che coinvolgono la propria salute e la propria qualità della vita. Una speranza è che la spinta a mettersi in gioco, a mostrarsi, inneschi un processo di maggior presa di coscienza, una sfida contro le discriminazioni e lo stigma che sono ancora presenti in molti ambiti. Discriminazioni e stigma che si nutrono del silenzio e della paura che circondano la patologia e che si possono combattere solo col potere della parola che è denuncia ed informazione. Silenzio = morte sentenziava uno slogan. I farmaci ci permettono di vivere più a lungo, ma non c è solo la morte fisica. Non permettiamo all ignoranza di uccidere più del virus.

17 La rete che contagia I numeri del portale 1108 utenti iscritti * 904 messaggi* forum medico 193 messaggi forum psicologico 159 messaggi forum legale