IL MALATO OGGI: LE SFIDE DELLA BIOETICA

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1 IL MALATO OGGI: LE SFIDE DELLA BIOETICA RENZO PEGORARO Direttore Fondazione Lanza Servizio di Bioetica Az. Osp. Padova Cancelliere della Pontificia Accademia per la Vita Torino, 21 marzo 2013 L ESPERIENZA DI ESSERE MALATO 1. Sofferenza e smarrimento psicologici innescati dalla malattia 2. La rappresentazione della malattia 3. La frammentazione : corporea, spaziale, temporale, relazionale 4. I vissuti dei familiari 5. La struttura sanitaria 6. Gli stili adattativi di contesto 1

2 Ma questa esperienza è segnata anche da: 1. I rapporti e le distinzioni tra bisogni e desideri; 2. La questione dei diritti e del loro rispetto all interno di un sistema/servizio sanitario 3. La libertà e autonomia del paziente e i doveri e le responsabilità professionali degli operatori sanitari 4. Malattie acute e malattie cronicodegenerative CONTESTO GENERALE CHE SEGNA IL RAPPORTO MALATO- OPERATORE SANITARIO 1. Nuovi poteri della medicina nei confronti della vita umana 2. Cambiamenti socio-culturali: malattia, sofferenza, morte; medicina dei bisogni e dei desideri 3. Diritti del paziente e sua autonomia 4. Organizzazione socio-sanitaria e gestione delle risorse limitate 2

3 Una sfida per il malato 1. Accettazione della malattia e della propria situazione 2. Desiderio di guarire-risolvere il problema 3. Disponibilità a partecipare alle decisioni 4. Fiducia nella competenza del medico 5. Rapporto con i familiari Sfida per il medico e gli operatori 1. Ruolo e significato della competenza medica e infermieristica 2. Empatia personale 3. Comprensione dei bisogni e delle emozioni del paziente 4. Accettazione dell autonomia del paziente 3

4 Una sfida per il medico e 5. La formazione globale per gestire conoscenze scientifiche e tecniche ma anche relazioni, comunicazione, organizzazione 6. Modalità di svolgimento della propria professione nel contesto della struttura sanitaria 7. Riferimento ai principi etici ispiratori della propria professione e rapporto/tensione con i principi e le istanze della società civile 8. Rapporto personale con il malato o rapporto unicamente di equipe? 9. Medicina difensiva, rischio di burnout, moral distress. Sfida per l operatore e per il malato 1. Accettazione dei limiti della medicina e delle sue possibilità 2. Riconoscere la parziale imprevedibilità del decorso clinico 3. I potenziali effetti collaterali della terapia 4. La difficoltà di comprendersi tra medico e paziente nel linguaggio, prospettive, 4

5 Sfida per le Istituzioni sanitarie e per la società civile 1. Organizzazione dei servizi per rispondere alle diverse tipologie di malati e alle diverse esigenze cliniche e assistenziali 2. Utilizzo delle risorse umane ed economiche definendo le priorità e le essenzialità delle forme di cura e di assistenza 3. Partecipazione e diverse responsabilità nella gestione delle strutture sanitarie 4. Livello sociale, culturale e politico della consapevolezza e responsabilità nei confronti della salute e della sanità La prospettiva della bioetica 1. Visione antropologica olistica e significato della corporeità 2. La dimensione comunicativa e relazionale 3. Il ruolo della medicina e il rapporto tra moralità interna e moralità esterna 4. Un approccio interdisciplinare 5. Principi di giustizia e di solidarietà 6. Il ruolo dei Comitati Etici per la pratica clinica 5

6 NECESSITA DI UNA RIFLESSIONE ETICA ADEGUATA Si sente il bisogno di un etica capace di orientare le scelte, per una umanizzazione della medicina che sia a servizio di tutto l uomo e di tutti gli uomini. Si tratta di affrontare: - problemi completamente nuovi - problemi vecchi, ma che si presentano con nuove caratteristiche - problemi che si presentano con evidenti aspetti al tempo stesso medici, sociali, giuridici, economici NECESSITA DI UNA RIFLESSIONE ETICA ADEGUATA La riflessione etica deve allora considerare alcune nuove istanze: a) Molti dei problemi sopra elencati rientrano nell area pubblica e, quindi, non sono più limitati al solo ambiente medico. b) Il nuovo contesto sociale è culturalmente e eticamente pluralista e secolarizzato. c) Si avverte un grande bisogno di elaborare un quadro etico fondato razionalmente, valorizzando al massimo la coerenza, plausibilità, comunicabilità, universalizzabilità della razionalità etica. d) Si avverte la necessità di un sistematico confronto interdisciplinare. 6

7 DEFINIZIONE DI BIOETICA Enciclopedia di Bioetica (1978): Studio sistematico della condotta umana nell area delle scienze della vita e della cura della salute, quando tale condotta viene esaminata alla luce dei valori e dei principi morali. Nuova edizione dell Enciclopedia di Bioetica (1995): La Bioetica è lo studio sistematico delle dimensioni morali comprendenti la visione morale, le decisioni, la condotta, le politiche della scienza della vita e della cura della salute, attraverso una varietà di metodologie etiche in un contesto interdisciplinare. VARI TIPI DI BIOETICA 1. Bioetica teoretica. 2. Bioetica clinica. 3. Bioetica dei regolamenti e delle leggi. 4. Bioetica culturale. 7

8 QUESTIONI FONDAMENTALI 1. Rapporto tra scienza tecnica etica 2. Concetto di persona tra coscienza, libertà, corporeità 3. Dignità della persona, valore fondamentale della vita, significato della medicina e del prendersi cura 4. Individuo e collettività, giustizia e solidarietà, allocazione delle risorse e priorità 5. Rapporto tra religioni e bioetica, in uno scenario multietnico e multireligioso 6. Rapporto tra bioetica e diritto QUESTIONI FONDAMENTALI 7. Aspetti culturali e politici: valori negoziabili tolleranza 8. Aumento delle conoscenze e possibilità di intervento e difficoltà di avere criteri di discernimento e di scelta 9. Informazione e coinvolgimento della popolazione 10. Ruolo degli esperti o professionisti 11. Significato e funzioni dei Comitati Etici 8

9 ALCUNE TENSIONI 1. Legge morale e legge civile 2. Etica/Bioetica e Deontologia/Etica Professionale 3. Metodo scientifico metodo clinico metodo etico 4. Bioetica laica e bioetica cattolica ALCUNI PRINCIPI BIOETICI FONDAMENTALI Dignità della persona umana e sua autonomia Centralità del paziente nella sua consistenza esistenziale Attenzione alla vulnerabilità del paziente Comunicazione adeguata, chiara, completa I rapporti con : familiari, operatori sanitari, volontariato Giustizia, solidarietà; reciprocità Contesto: organizzazione, tempo, spazi 9

10 IN PROSPETTIVA BIOETICA: FAVORIRE LA RESPONSABILITA DEL MALATO STESSO - Consapevolezza della propria fragilità e mortalità - Essere curati e guarire - Fidarsi e affidarsi : nuove relazioni e revisioni delle antiche - Continuare a vivere nonostante la malattia - Rivedere il proprio stile di vita e le proprie aspettative - Evoluzione verso la fase finale della propria esistenza - Conservare l umanità di tutta la propria esperienza di malattia IN PROSPETTIVA BIOETICA: LA RESPONSABILITA DEGLI OPERATORI 1. Prendersi cura / Presa in carico 2. Riconoscere sempre l unicità e originalità della persona, senza riduzionismi 3. Approccio globale alla persona 4. Guardare, toccare, stare con 5. Relazione personale e accompagnamento 6. Continua comunicazione: ascolto e informazione, dialogo; comunicazione non verbale 10

11 IN PROSPETTIVA BIOETICA: LA RESPONSABILITA DEGLI OPERATORI 7. Una risposta multidisciplinare integrata 8. Un progetto personalizzato, coinvolgendo il paziente e i familiari e le istituzioni socio-sanitarie 9. Proporzionalità delle cure 10. Risposte al dolore e alla sofferenza 11. Attenzione alla dimensione spirituale 12. Costanza, pazienza, speranza Nella prospettiva bioetica: responsabilità delle Istituzioni 1. Programmazione e gestione dei servizi/strutture sanitari 2. Valorizzazione e integrazione delle diverse competenze professionali sanitarie e manageriali 3. Garanzia dei livelli essenziali di assistenza 4. Gestione delle risorse umane e economiche con criteri di efficienza, efficacia e appropriatezza 5. Individuazione di percorsi terapeutici e assistenziali integrati e personalizzati 6. Formazione permanente del personale sanitario. 11

12 VISIONE OLISTICA: IMPEGNO DELLA REGIONE VENETO (Del.Reg. 954, 18/03/2005) Porre al centro di ogni intervento sanitario, socio-sanitario ed assistenziale la persona umana significa innanzitutto considerare la totalità inscindibile delle sue componenti fisica, mentale, emotiva e spirituale Grazie per l attenzione! 12