La degenerazione maculare legata all età (AMD) Informazioni ai malati -Progetto EUFEMIA

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1 Che cos è la degenerazione maculare? La degenerazione maculare è una malattia che interessa la regione centrale della retina (macula), deputata alla visione distinta necessaria per la lettura, la guida dei veicoli, il riconoscimento dei volti, la visione dei colori ecc. La causa più comune di degenerazione maculare è la forma legata all età (senile). Quali sono le cause della malattia? La degenerazione maculare senile è una patologia che ha molte cause, in parte sconosciute. In buona parte la malattia è basata su meccanismi ereditari. Il fumo è il principale fattore eliminabile che può contribuire alla malattia. Potrebbero essere anche coinvolte le abitudini di vita (alimentazione, esposizioni al sole protratta nel tempo). Si può fare qualcosa per la prevenzione della malattia nell occhio non affetto? Attualmente si utilizza una prevenzione rappresentata dalla integrazione orale di dosaggi adeguati di vitamine, oligoelementi e carotenoidi. Essi potrebbero ridurre lievemente il rischio di malattia nell occhio non affetto. Consigliamo di chiedere al proprio medico quale prodotto assumere. Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 1 di 9

2 Quali sono i sintomi della malattia? I sintomi d esordio della malattia sono riconducibili alla visione distorta (metamorfopsia), percezione di una macchia più o meno scura centrale (scotoma), calo visivo, visione alterata dei colori e delle dimensioni degli oggetti. Quali sono i principali tipi di degenerazione maculare senile? Si distinguono due forme di degenerazione maculare senile: una forma secca o atrofica e una forma umida o essudativa. La forma secca è caratterizzata dalla progressiva e lenta atrofia (assottigliamento e indebolimento) della retina: attualmente non esiste una terapia specifica per la cura di questa tipologia di maculopatia. La forma umida o essudativa invece presenta vasi anomali (neovasi) nella parte centrale della retina, che tendono a perdere sangue e fluido causando visione confusa e distorta. Le attuali terapie sono dirette principalmente a questa forma. La malattia può portare alla cecità? La malattia provoca una macchia nel centro della visione ma non conduce alla cecità completa. Grazie alle nuove prospettive terapeutiche, se la malattia viene trattata tempestivamente è possibile mantenere Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 2 di 9

3 una sufficiente qualità della visione, tale da garantire una discreta autonomia. La malattia può coinvolgere anche l occhio sano? L occhio sano è predisposto a sviluppare lo stesso problema anche se non è detto che si ammali. Quali sono le terapie attualmente disponibili? Fino a pochi anni fa l unica soluzione terapeutica era la fotocoagulazione laser. Dal 2001 ha preso campo la terapia laser fotodinamica (PDT) e dal 2007 il trattamento mediante iniezioni intravitreali di farmaci che bloccano la crescita dei neovasi (antiangiogenici). Ad oggi il trattamento consiste nelle iniezioni intravitreali di un farmaco antiangiogenico che prevede un ciclo iniziale di tre iniezioni a cui seguiranno dei controlli, per verificare l andamento della malattia. La fotodinamica e la fotocoagulazione laser rimangono indicati in pochissimi casi selezionati. Cosa è necessario fare dopo le prime tre iniezioni di farmaci antiangiogenici? A distanza di uno o due mesi dal termine del ciclo è utile fare una visita ed alcuni accertamenti per stabilire se è necessario ripetere il trattamento. Le iniezioni vengono ripetute se la lesione è nuovamente in attività. Il primo controllo è di regola fatto in Clinica Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 3 di 9

4 Oculistica. Alcuni controlli successivi saranno effettuati dall oculista esterno, che consiglierà se è opportuno ripetere gli esami. Si può guarire dalla maculopatia? Le attuali terapie consentono in molti casi di stabilizzare o migliorare la visione, ma è raro che essa ritorni ad essere del tutto normale. Inoltre in alcune persone la malattia può recidivare, per cui è opportuno effettuare subito un controllo oculistico se compaiono disturbi visivi soprattutto nei mesi immediatamente successivi al primo ciclo di iniezioni. Se la malattia si ripresenta può essere utile ripetere un ciclo di iniezioni. Cosa si può fare per utilizzare al meglio la visione rimasta? Anche nelle fasi avanzate della malattia, la parte periferica della retina, cioè quella che permette di spostarsi in casa e di svolgere attività che richiedono meno precisione, non è mai interessata. Perciò la degenerazione maculare senile non porta mai a cecità totale. Inoltre è possibile, grazie ad ausili ottici e ad accorgimenti pratici, sfruttare al meglio il residuo visivo, curando l illuminazione dell ambiente, l organizzazione degli spazi, i contrasti di luce. Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 4 di 9

5 Quali sono gli ausili ottici che possono far usare meglio la visione rimasta? Gli ausili ottici sono rappresentati da lenti di ingrandimento a mano, occhiali ingrandenti da lettura, lenti telescopiche, videoingranditori. Sono disponibili anche attrezzature elettroniche sofisticate che possono leggere il testo automaticamente. Per leggere libri, molti malati apprezzano il servizio del libro parlato, che consiste in audiocassette o compact disc su cui è registrata la lettura del libro da parte di altre persone. Esistono Associazioni dei pazienti che sono in grado di offrire un supporto psicologico ed assistenza pratica, mentre la riabilitazione viene effettuata in centri di ipovisione specializzati. Esiste una esenzione per questa malattia? Non esiste una esenzione specifica. Tuttavia pazienti che hanno una visione di 1/10 o meno in entrambi gli occhi possono richiedere il riconoscimento della cecità civile alla propria ASL. Il riconoscimento della cecità civile dà diritto a ricevere gratuitamente alcuni ausili prescritti dal centro per ipovisione. Quali sono gli sviluppi della ricerca in questo campo? Per i prossimi anni le iniezioni di antiangiogenici saranno la principale terapia. Altri farmaci sono in Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 5 di 9

6 sperimentazione. Terapie di tipo genico o trapianti di cellule staminali non sono ancora disponibili se non in sperimentazioni molto iniziali. La procedura di iniezione intravitreale L iniezione intraoculare è dolorosa? No, la procedura causa un po di fastidio ma non un vero dolore nella quasi totalità dei casi. A cosa serve il collirio da mettere nei giorni precedenti e seguenti l iniezione? Nei tre giorni precedenti e seguenti l iniezione, il paziente deve instillare nell occhio interessato un collirio antibiotico 4 volte al giorno che ha lo scopo di ridurre il rischio di infezione, che è comunque molto basso. Come viene fatta l iniezione? Il trattamento dura circa minuti e viene eseguito in una saletta chirurgica. Il paziente è disteso su una poltrona reclinabile. Prima della iniezione viene somministrato un collirio antibiotico e anestetico in gocce e viene eseguita una pulizia accurata dell occhio con antisettico (disinfettante). Il medico applica un blefarostato, cioè una particolare pinza che permette di mantenere costante l apertura palpebrale. Successivamente viene inoculato il farmaco all interno Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 6 di 9

7 dell occhio mediante un ago molto sottile. Questa procedura non è dolorosa, tuttavia si può avvertire una leggera pressione. Dopo il trattamento può essere applicata una benda, da portare per proteggere l occhio che può essere tolta a casa. Nei tre giorni successivi, il paziente dovrà instillare il collirio antibiotico 4 volte al giorno ed evitare di strofinare e comprimere l occhio. Quali sono i disturbi più comuni che il paziente può avvertire? Dopo l iniezione frequentemente il paziente può avvertire per diverse ore una lieve sensazione di corpo estraneo nell occhio a causa della modesta e reversibile sofferenza della superficie oculare, in seguito alla instillazione del collirio anestetico e del liquido antisettico; può essere presente fastidio alla luce (fotofobia). Sono possibili inoltre arrossamento o sanguinamento della congiuntiva nel punto dell iniezione, che talvolta interessa buona parte della superficie dell occhio. Questi segni e sintomi non devono spaventare e si risolvono in pochi giorni. E possibile che il paziente possa vedere, subito dopo l iniezione, un area circolare, mobile, spesso in basso, causata dalla presenza all interno dell occhio di una bollicina d aria; entro qualche giorno l aria viene riassorbita e il disturbo sparisce. Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 7 di 9

8 Quali sono i sintomi che devono preoccupare nei giorni successivi? Come per tutte le procedure chirurgiche, esiste un rischio di infezione che rappresenta la complicanza oculare più temibile. Quindi, l insorgenza nei primi giorni dopo l iniezione di un forte dolore, che persiste nell occhio trattato, deve allarmare il paziente che dovrà rivolgersi al pronto soccorso oculistico entro poche ore. L infezione è molto rara (1 caso su 1000) ma potenzialmente grave, tale da comportare raramente una forte riduzione della vista. Nella maggior parte dei casi è curabile con terapia medica o chirurgica. Quali sono le altre possibili complicanze legate alla somministrazione del farmaco? Con alcuni di questi farmaci sono stati riscontrati degli effetti indesiderati del farmaco quali dispnea, tosse, alterazioni del ritmo cardiaco, fatti ischemici correlati però alla somministrazione del farmaco per via sistemica (endovenosa), in quanto questa classe di farmaci è usata anche in altre malattie. Negli studi clinici disponibili non è stato ad oggi dimostrato un aumento del rischio cardiovascolare legato al trattamento intraoculare con antiangiogenici. Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 8 di 9

9 Quanto costa la terapia? I farmaci utilizzati sono spesso molto costosi e quelli il cui utilizzo è registrato per la maculopatia arrivano ad un prezzo di euro per iniezione. Nella nostra clinica il trattamento è erogato dal Sistema Sanitario Nazionale. Materiale informativo prodotto per il progetto EUFEMIA nel 2008 con il contributo di sanitari e pazienti affetti da AMD. E consentita la riproduzione totale o parziale, comunque non a scopo commerciale, a condizione che venga citata correttamente la fonte: La degenerazione progetto EUFEMIA 2008, S.O.D. Oculistica, Dipartimento Organi di Senso, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze. Si ringraziano i malati ed i familiari che si sono prestati alla discussione del bisogno informativo e alla realizzazione del documento; un ringraziamento particolare alla dr.ssa Laura Mezzani e ai suoi collaboratori che hanno sostenuto i focus group su cui si è basato lo sviluppo del documento. Sede legale Via delle Oblate, FIRENZE Pag. 9 di 9