LE MALFORMAZIONI CONGENITE E LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE

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1 LE MALFORMAZIONI CONGENITE E LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE A cura cura di di Gedeone Baraldo Direzione Generale Sanità Sanità Regione Lombardia

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7 Piano Sanitario Nazionale ; Regolamento di istituzione della Rete Nazionale delle Malattie Rare (D.M.279/2001) Accordo Stato-Regioni (11 luglio 2002)

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18 Al 4 marzo 2009 sono state rilasciate certificazioni di esenzione per malattia rara (dal conteggio sono escluse le circa esenzioni per Sprue Celiaca) appartenenti a tutti i gruppi individuati dal decreto ministeriale: Malattie infettive e parassitarie Tumori Malattie delle gh. endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari Malattie del sangue e degli organi ematopoietici Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso Malattie del sistema circolatorio Malattie dell'apparato digerente Malattie dell'apparato genito-urinario Malattie della pelle e del tessuto sottocutaneo Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo Malformazioni congenite (cod. ICD9-CM da 740 a 759) Altro TOTALE

19 Malattia cronica D.M. 329/99 e 291/2001 N. esenzioni ACROMEGALIA E GIGANTISMO 406 DIABETE INSIPIDO 788 FIBROSI CISTICA 853 MORBO DI PAGET 967 MIASTENIA GRAVE 972 INSUFFICIENZA CORTICOSURRENALE CRONICA (MORBO DI ADDISON) 973 PANCREATITE CRONICA IPERPARATIROIDISMO, IPOPARATIROIDISMO NANISMO IPOFISARIO SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) MALATTIA DI SJOGREN 3.989

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21 A.O. OSPEDALI RIUNITI BERGAMO A.O. SPEDALI CIVILI BRESCIA A.O. SACCO MILANO A.O. SAN PAOLO MILANO A.O. NIGUARDA MILANO A.O. ICP MILANO (PP.OO. V.BUZZI E C.T.O.) FONDAZIONE IRCCS "OSP.MAGGIORE POLICLINICO, MANGIAGALLI E REGINA ELENA" IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI MILANO IRCCS ISTITUTO BESTA MILANO IRCCS SAN RAFFAELE MILANO A.O. SAN GERARDO MONZA IRCCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO MONDINO PAVIA A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA A.O. OSPEDALE DI LECCO A.O. CARLO POMA MANTOVA A.O S. CARLO MILANO A.O. G. PINI MILANO IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO OSPEDALE CLASSIFICATO S.GIUSEPPE MI A.O. OSP. CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI VARESE A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO BUSTO ARSIZIO A.O. S. ANNA COMO A.O. OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO A.O. S.ANTONIO ABATE DI GALLARATE IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI A.O. G.SALVINI GARBAGNATE MILANESE IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI PAVIA 2009 IRCCS ISTITUTO CLINICO HUMANITAS ROZZANO CENTRO CLINICO NEMO FONDAZIONE SERENA MILANO

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24 Responsabilità della Regione e delle ASL Assicurarela la rispondenza dei servizi ai ai bisogni espressi dei cittadini e conseguireun un rapporto ottimale trai i risultati ottenuti e le le risorse impiegate.

25 E LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA EQUITA (ACCESSIBILITA ) RAZIONALIZZAZIONE RAZIONALIZZAZIONE IMPIEGO IMPIEGO RISORSE RISORSE QUALITA RAZIONALIZZAZIONE IMPIEGO RISORSE CONTENIMENTO DEI COSTI

26 GOVERNMENT GOVERNANCE Responsabilità decisionale e di indirizzo Coinvolgimento dei soggetti pubblici e privati nell elaborazione e nella gestione delle politiche

27 IL VALORE PUBBLICO e il triangolo strategico di Moore Valore Capacità realizzativa Legittimazione e sostegno

28 PRESTAZIONI DIAGNOSTICHE / TERAPEUTICHE H/CC SPECIALISTI ASL ADI Pronto MMG/PLS Soccorso CITTADINO-UTENTE

29 La necessità di definire i Percorsi Diagnostici Terapeutici più virtuosi risponde all esigenza di contenere i costi garantire ai cittadini: equità nell accesso qualità nelle cure

30 Il D.M. 279 definisce l istituzione del Registro Nazionale da parte dell I.S.S. Il successivo Accordo Stato-Regioni stabilisce che il Registro Nazionale è costituito dai Registri Regionali

31 Registro Regionale per le Malattie Rare (Sistema Regionale Malattie Rare)

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44 PROGETTI NAZIONALI ex lege Finanziaria 2007 (30 mil.2007, 5 mil. 2008, 5 mil.2009): D.G.R. VIII/9459 del 20 maggio ,9 milioni di per Regione Lombardia su tre linee operative RETE ASSISTENZIALE PERCORSI DIAGNOSTICI TERAPEUTICI ASSISTENZIALI REGISTRO REGIONALE COLLEGATO AL REGISTRO NAZIONALE

45 D.G.R. VIII/9459 del 20 maggio ,985 milionidi per Regione Lombardia Per i Presidi privati accreditati il il trasferimento dei fondi assegnati è condizionato dal collegamento alla Rete CRS-SISS e dall avvio dell inserimento dei casi di Malattia Rara nel Registro

46 2. 2. I PERCORSI DIAGNOSTICI, TERAPEUTICI E ASSISTENZIALI (PDTA) Sottoprogetto per la la definizione di di criteri applicativi condivisi, monitoraggio dei percorsi diagnostici, delle prescrizioni terapeutiche e definizione di di criteri di di appropriatezza Obbiettivi Il Il sottoprogetto si si pone i i seguenti obiettivi: monitorare, per ciascuna delle MR studiate, le le modalitàdi di diagnosi utilizzate dagli specialisti di di riferimento della Rete Regionale, le le prescrizioni farmacologiche e riabilitative promuovere il il confronto tra gli gli specialisti di di riferimento per le le MR studiate, in in modo da da definire criteri diagnostici e di di prescrizione farmacologica o riabilitativa assistenziale appropriati e condivisi a livello regionale. I PDTA così definiti saranno di di riferimento per la la sottoscrizione dei rapporti contrattuali tra ASL e soggetti erogatori.

47 PROGETTI NAZIONALI ex lege Finanziaria 2007 RETE ASSISTENZIALE PERCORSI DIAGNOSTICI TERAPEUTICI ASSISTENZIALI REGISTRO REGIONALE COLLEGATO AL AL REGISTRO NAZIONALE Rapporto privilegiato con le le Associazioni di di pazienti Stesura e condivisione dei dei consensi informati e dei dei PDTA Promozione ed ed identificazione del del malato esperto che che possa fungere da da riferimento per per facilitare il il rapporto tra tra medici e pazienti e assista pazienti con con la la medesima patologia nell adesione al al percorso diagnostico e terapeutico.

48 D.G.R. VIII/9459 del 20 maggio ,985 milionidi per Regione Lombardia Tali investimenti consentiranno i i seguenti risultati: L inserimento nel Registro Malattie Rare di di almeno casi nel triennio (9.000 nuovi casi e casi storici) La La definizione di di Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali PDTA -- condivisi in in ambito Regionale e da da proporre in in ambito Nazionale per oltre ottanta Malattie Rare, che rappresentano circa l l 80% dei casi attualmente censiti tra gli gli esenti in in Regione Lombardia. L avvio e la la manutenzione di di Nuclei dedicati delle ASL

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54 INT - Milano Istituto Neurologico Besta - MI Policlinico S.Matteo - Pavia A.O. Spedali Civili - Brescia A.O. S.Anna - Como A.O. Carlo Poma - Mantova A.O. "Luigi Sacco" - Milano A.O. "Ist.Clin.Perfezionamento" - Milano A.O. "San Paolo" - Milano A.O. Ist..Ortopedico Gaetano Pini - Milano A.O. S.Carlo Borromeo - Milano A.O. "G. Salvini" - Garbagnate A.O. San Gerardo - Monza PRESIDIO Fondazione Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena A.O. Fondazione Macchi - Varese A.O. S.Antonio Abate - Gallarate A.O. Ospedale di Circolo - Busto Arsizio A.O. Istituti Ospitalieri - Cremona A.O. Ospedale Maggiore - Crema A.O. Ospedale di Lecco - Lecco A.O. Ospedali Riuniti - Bergamo A.O. Ospedale Niguarda Cà Granda - Milano A.O. Ospedale Civile - Legnano TOT. SCHEDE ARCHIVIATE TOT. PIANI ARCHIVIATI

55 PREVISIONI Il Nuovo Patto per la Salute Rafforzamento della capacità programmatoria e organizzativa delle Regioni.

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57 D.G.R. VIII/9459 del 20 maggio ,985 milionidi per Regione Lombardia Tali investimenti consentiranno i i seguenti risultati: L inserimento nel Registro Malattie Rare di di almeno casi nel triennio (9.000 nuovi casi e casi storici) La La definizione di di Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali PDTA -- condivisi in in ambito Regionale e da da proporre in in ambito Nazionale per oltre ottanta Malattie Rare, che rappresentano circa l l 80% dei casi attualmente censiti tra gli gli esenti in in Regione Lombardia. L avvio e la la manutenzione di di Nuclei dedicati delle ASL

58 Grazie