IL RUOLO DELL ASSOCIAZIONISMO

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1 IL RUOLO DELL ASSOCIAZIONISMO OPEN DAY LABIOPALATOSCHISI Roma, 24 giugno 2017 Auditorium San Paolo Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

2 Definizione di Associazione: E un organizzazione costituita da un insieme di persone fisiche, legate dal perseguimento di uno scopo comune Persone fisiche Scopo comune Attività finalizzata al raggiungimento dello scopo L Associazione è caratterizzata dall elemento personale che costituisce l essenza dell organizzazione, la sua ragione di essere, il motore della sua azione

3 Un Associazione di familiari: E un organizzazione costituita da un insieme di genitori, accomunati da una stessa esperienza o condizione di salute del proprio figlio, che si uniscono per produrre un sistema di azioni a vantaggio anche di destinatari esterni all associazione. Genitori o familiari Condivisione di una stessa condizione Attività relazionali finalizzate ad una migliore qualità della vita L Associazione di familiari è caratterizzata dall elemento personale, che ha nel suo vissuto la motivazione all appartenenza all organizzazione, la sua ragione di essere associato, il motore della sua azione di socio

4 L onere dell assistenza del bambino con problemi di salute grava principalmente sui genitori, con conseguenti ricadute personali, soprattutto nelle situazioni di maggiore gravità di: Tenuta psicologica personale Tenuta relazionale di coppia Privazione di sviluppi professionali e altri interessi Mancanza di tempo libero del caregiver principale La malattia del bambino può cambiare la vita quotidiana dei genitori, le prospettive per l immediato futuro e può modificare i progetti di vita dei componenti della famiglia

5 Nei genitori esiste un elemento che compensi lo sbilanciamento psico-emotivo, rendendo sostenibile il rapporto genitore-figlio con malattia rara? SI, MA NON E MISURABILE va ricercato in ambito affettivo; nel sentimento di dedizione di un genitore verso il proprio figlio; nel desiderio di riuscire a superare il personale sentimento di impotenza; nell intento di essere propositivi per costruire condizioni di vita migliori per la persona cara; nel sentimento religioso personale;

6 Nei genitori esiste un elemento che compensi lo sbilanciamento psico-emotivo, rendendo sostenibile il rapporto genitore-figlio con malattia rara? SI, MA VA SOSTENUTO Attraverso un percorso di accettazione della condizione del figlio Guidato da professionisti della salute mentale Accompagnato dalla conoscenza dei professionisti della salute fisica Sostenuto dall associazionismo delle famiglie con iniziative mirate alla formazione della genitorialità con malattia rara

7 Perché associarsi? Apprendere la diagnosi di una particolare condizione del proprio figlio genera nei genitori percorsi il desiderio di cercare nuovi Inizia un «VIAGGIO», alla ricerca di un esperienza che possa dare un valore aggiunto ad una condizione personale da affrontare ADERIRE AD UN ASSOCIAZIONE APPARE UNA POSSIBILE SOLUZIONE A DIVERSI PROBLEMI

8 Il percorso inizia dalle motivazioni personali Uscire dalla solitudine di una condizione rara Condividere esperienze con altri come te Trovare informazioni mediche utili Sentirsi attivi per superare la frustrazione dell impotenza

9 Nasce una consapevolezza: A LIVELLO PERSONALE In alcuni associati matura la capacità di distinguere il confine tra i ruoli: -di genitore -di socio attivo confine dinamico Si avverte la necessità di una formazione socio-sanitaria adeguata al compito

10 .una nuova consapevolezza: A LIVELLO DI ORGANIZZAZIONE L associazione è un organizzazione da gestire e da sviluppare L associazione è inserita in una rete di interessi L associazione deve saper dialogare con gli altri nodi della rete

11 LA RETE DEGLI STAKEHOLDER Centri di Riferimento Associati Comitato Scientifico Affiliazioni Nazionali e Internazionali Istituzioni Centrali e locali Associazione Altre Associazioni di familiari Federazione Italiana Federazione Europea

12 L ASSOCIAZIONE è soggetto di rappresentanza e di tutela dei diritti esigibili del malato raro L ASSOCIAZIONE è attore della promozione sociale della condizione di malato raro L ASSOCIAZIONE è strumento di stimolo e di orientamento per la ricerca scientifica L ASSOCIAZIONE è parte del processo decisionale per le politiche socio-sanitarie

13 Per i Soci significa: CREDERE nelle potenzialità dell organizzazione e del ruolo che essa può svolgere all interno del sistema AVERE piena consapevolezza dei pro/contro del lavoro di volontariato COMPRENDERE il valore della continuità ( non occasionalità) dell appartenenza all associazione

14 Per l organizzazione significa: AVERE CHIARO quale siano la missione e i valori di riferimento, per mantenere la piena autonomia decisionale da altri gruppi di appartenenza di natura politica, religiosa, scientifica SAPERE di essere, insieme ad altri soggetti, parte di un sistema socio-economico e normativo nazionale ed europeo

15 L associazionismo deve fornire alle famiglie SOSTEGNO, attraverso la comunicazione e facendo formazione ORIENTAMENTO rispetto alla rete dei servizi PROMOZIONE del benessere psicosociale, attraverso eventi e progetti mirati.

16 L associazionismo svolge un ruolo di RESPONSABILITÀ SOCIALE Lavora per creare una rete di sostegno per le famiglie Coinvolge tutti gli aspetti di vita del malato e della famiglia Agisce per compensare gli squilibri del sistema socioeconomico.

17 GRAZIE DELL ATTENZIONE