Gli obiettivi di piano per le demenze. «Il sostegno psicologico ai caregivers e ai pazienti affetti da demenza»

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Cornelia Poli
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1 Gli obiettivi di piano per le demenze Centro Regionale di Neurogenetica «Il sostegno psicologico ai caregivers e ai pazienti affetti da demenza» Maria Mirabelli psicologa-psicoterapeuta Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme, 15 giugno 2013

pazienti affetti da demenza» Maria Mirabelli

2 Perché può essere difficile la convivenza con un anziano in decadimento cognitivo? Perché non sempre il paziente riesce a esprimere il suo malessere o la causa dello stesso: per esempio, potrebbe dargli fastidio la radio o la tv accesa, oppure potrebbe avere semplicemente sete ma non riesce a farsi capire. Tutto ciò spesso scatena reazioni improvvise di profonda tristezza fino al pianto o addirittura di aggressività. Da qui il disorientamento dei familiari che non riescono a capire e soprattutto a gestire tali cambiamenti di umore.

radio o la tv accesa, oppure potrebbe avere semplicemente sete ma non riesce a farsi capire.

3 Come aiutare il paziente a non buttarsi giù? Il caregiver deve sforzarsi di ridefinire i nuovi limiti del paziente in modo da individuare la ricostruzione di una vita su parametri nuovi che devono essere adatti al paziente: non si tratta solo di rimuovere le barriere architettoniche, ma è tutto l ambiente che deve essere modificato ed in particolare le modalità di relazionarsi con il familiare ammalato.

ricostruzione di una vita su parametri nuovi che devono essere adatti al paziente: non si tratta solo

4 Reazioni dei caregivers difronte alla demenza? A causa della demenza si può avere la sensazione di aver perso il proprio familiare e spesso si tende a tornare, con la memoria, a come era la persona prima di ammalarsi. Appena si è trovato il necessario equilibrio, e ci si è adattati alla nuova situazione, accade che il paziente cambia nuovamente e bisogna ricominciare tutto da capo. Particolarmente angosciante può essere il momento in cui il paziente non riconosce più i suoi cari.

memoria, a come era la persona prima di ammalarsi.

5 Con il progredire della malattia aumenta, nei familiari del paziente, la consapevolezza che un medico o un farmaco miracoloso non esistono e ciò può generare ansia. Questa ansia può tradursi in un bisogno di fare per avere la mente occupata e non avere il tempo di pensare troppo alla situazione che si sta vivendo.

6 La tendenza comune è quella di divenire iperattivi, cercando di sostituirsi al malato laddove egli mostra delle difficoltà, evitandogli, ma evitando anche a se stessi, la frustrazione dell'insuccesso. Questo atteggiamento iperprotettivo ed eccessivamente coinvolto è una difesa contro il dolore di dover riconoscere che il paziente non è più completamente autosufficiente.

7 Cosa provoca l iperattività del caregiver? Questa spinta a sostituirsi al malato non lo aiuta di certo a mantenere il più a lungo possibile le sue abilità residue, anzi ne favorisce il progressivo esaurimento.

di certo a mantenere il più a lungo possibile le sue

8 Sentimenti ed emozioni del caregiver È normale sentirsi in colpa per l'imbarazzo provato di fronte a determinati comportamenti del paziente, per aver provato rabbia nei suoi confronti, perché si avverte che non si potrà sostenere a lungo un così gravoso carico assistenziale o perché si inizia a pensare di collocarlo in una qualche struttura idonea

suoi confronti, perché si avverte che non si potrà sostenere a lungo un così gravoso

9 La maggior parte di chi assiste un paziente demente sperimenta sensazioni ed emozioni ambivalenti, quali paura, ira, colpa, imbarazzo, disgusto ma anche, affetto, compassione, gioia nel sentirsi utili nell'evitare l'ospedalizzazione: non sempre è semplice riuscire a verbalizzare emozioni così contrastanti.

affetto, compassione, gioia nel sentirsi utili nell'evitare

10 La malattia è un lutto? Bisogna arrivare ad elaborare, accettare ed affrontare le sofferenze psicologiche che la malattia comporta per poterle finalmente superare. Elaborare la perdita del proprio familiare come era prima della malattia. Solo in questo modo si potranno creare le condizioni necessarie all'instaurarsi di un nuovo equilibrio personale e familiare, impedendo alla malattia di divenire il fulcro della propria esistenza e imparando a valutare in maniera realistica le proprie risorse energetiche.

finalmente superare. Elaborare la perdita del proprio familiare come era prima della malattia.

11 Cosa significa modificare l ambiente? Dare sostegno ai suoi familiari sui quali ricade quasi totalmente l onere della cura: già dalla prima visita, che spesso giunge dopo mesi dalla comparsa dei primi disturbi comportamentali, grazie alla consulenza di personale specializzato, si riesce a capire se il caregiver è in burn out, ossia in forte crisi. Un caregiver in crisi non è di aiuto per il paziente.

prima visita, che spesso giunge dopo mesi dalla comparsa dei primi disturbi comportamentali, grazie

12 Sintomatologia dello stress del caregiver Fisiche: spossatezza, insonnia o mancanza di concentrazione; Sociali: isolamento, deterioramento dei rapporti interfamiliari e interpersonali; Lavorative: scarso rendimento e frequenti assenze, che potranno avere anche ripercussioni economiche.

deterioramento dei rapporti interfamiliari e interpersonali;

13 Carico emotivo Il carico emotivo del caregiver è enorme ed egli ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie per far fronte all'evolversi della malattia. Capire le proprie emozioni può essere utile non solo a se stessi, ma soprattutto alle modalità di relazionarsi con il paziente.

14 Il caregiver dovrà sempre cercare di conservare del tempo per sé, considerare i propri limiti per non oltrepassarli, non incolparsi e non biasimare il paziente per i problemi che insorgono, accettare aiuti e consigli dagli esperti in materia.

non incolparsi e non biasimare il paziente per i problemi

15 Come reagiscono i caregivers davanti alla prospettiva dell'assistenza psicologica? In genere è bene accetta, dopo un'iniziale perplessità e talvolta diffidenza.

16 Chi chiede più spesso aiuto? I partner degli anziani assistiti sono meno frequenti, perché sono loro stessi in condizioni di fragilità: i nostri pazienti hanno un'età media di settant'anni circa. Più spesso si tratta dei figli sui cinquant'anni e oltre, raramente i nipoti e qualche volta le badanti stesse.

stessi in condizioni di fragilità: i nostri pazienti hanno un'età media di

17 Sostegno psicologico A causa del carico assistenziale ed emotivo molte persone che assistono pazienti affetti da demenza hanno trovato grande supporto nel sostegno psicologico di: gruppo individuale.

18 Psicoterapia di gruppo È importante poter condividere con altre persone, che stanno sperimentando la medesima situazione, le proprie emozioni e i propri sentimenti, in quanto può aiutare a percepire come normali e naturali le proprie reazioni e chi si è isolato potrà riuscire a vincere il proprio isolamento e a ristabilire delle relazioni interpersonali.

quanto può aiutare a percepire come normali e naturali le proprie reazioni e chi si è

19 Psicoterapia individuale È di fondamentale importanza quando tra il caregiver ed il paziente vi era già un precedente rapporto di tipo conflittuale.

20 Obiettivi del sostegno psicologico di gruppo Lo scopo essenziale è quello di dare ai caregivers l'opportunità di condividere le loro esperienze e di aiutarsi ad affrontare i problemi esistenti, dopo aver elaborato le diverse tappe emotive in rapporto allo stadio della malattia.

esperienze e di aiutarsi ad affrontare i problemi esistenti, dopo

21 Obiettivo della psicoterapia individuale Elaborare il proprio conflitto emotivo in rapporto alla relazione con il familiare prima della demenza ed esacerbatesi durante l'assistenza per il relativo isolamento e trovare strategie nuove per affrontare il nuovo ruolo che ci si trova a ricoprire.

22 Reazioni del paziente Nella fase iniziale di demenza i momenti di lucidità sono i peggiori, perché si ha la consapevolezza di non essere più come prima e di non sapere come e cosa fare per poter cambiare le cose.

23 Quali sono gli stati emotivi del pz.? Angoscia Paura Ansia Stati depressivi Disperazione Aggressività

24 CONCLUSIONI È importante creare una rete tra le figure sanitarie (MMG, neurologo, geriatra, psicologo e assistente sociale) con l obiettivo di migliorare la qualità della vita del paziente e del caregiver contenendo i disturbi comportamentali ed evitare il più possibile l istituzionalizzazione del paziente affetto da demenza.

25 Infine, il continuo confronto tra familiari ed operatori, facilita una migliore presa in carico del paziente e favorisce una maggiore conoscenza delle risorse assistenziali finalizzate al malato e ai suoi familiari consentendo una rimodulazione del contesto socio-familiare e lavorativo. Dalle nostre osservazioni, in accordo con i dati di letteratura, si evince che il sostegno psicologico di gruppo ed il supporto psico-educativo rappresentano degli strumenti validi per canalizzare il carico emotivo, lo stress e l ansia che un caregiver deve sostenere nelle diverse fasi di gestione di un familiare ammalato.

26 Che cosa fai? le chiedo. Non voglio dimenticare te. Non voglio dimenticare questo giorno, cerco di tenervi vivi nella mia memoria. Funzionerà questa volta? mi chiedo, e subito mi rispondo di no. È impossibile. Però le nascondo quel che penso e invece sorrido, perché ha detto parole così dolci. Grazie, mormorò È la verità. Non voglio dimenticarti di nuovo. Sei molto importante per me. Non so cosa avrei fatto oggi senza di te. da Notebook di Nicholas Sparks (traduzione italiana Le pagine della nostra vita, Sperling Paperbacks)

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