Paola Vizziello* Paola Francesca Ajmone* Federico Monti**

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Cosimo Ferrario
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le Disabilità Complesse e le Malattie Rare Unità operativa di

Maggiore Policlinico di Milano Clinical Guidelines for the Management of

1 Paola Vizziello* Paola Francesca Ajmone* Federico Monti** *Neuropsichiatra Infanzia Adolescenza ** Psicologo Clinico Servizio per le Disabilità Complesse e le Malattie Rare Unità operativa di Neuropsichiatria Infantile (UONPIA) Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano Clinical Guidelines for the Management of Disorders of Sex Development in Childhood, ISNA (Intersex Society of North America) 2006 Consensus Statment

2 Forget me not! la prognosi di sviluppo, in individui con DSD, potenzialmente sani, dipende da:.presenza equipe multidisciplinare.buona comunicazione.riduzione del tempo di incertezza (ambiguità/ambivalenza personale e sociale).up to date dei trattamenti

3 Comunicazione la malattia cronica connatale complessa rappresenta un emergenza psicosociale per incertezza evolutiva soc./sex. -La Best Practice richiede: 1)una buona comunicazione diagnostica:. organizzata in team. aggiornata. chiara. onesta, vera. responsabile e sensibile. calma, indulgente. in un buon setting. adeguata all età e alla situazione 2) visione globale / longitudinale pz (attenzione alla transizione) scuola, lavoro partecipazione sociale emozioni a vantaggio di >compliance, >coping. >prevenzione rischio psicopatologico in comorbilità >prevenzione rischio psicosociale 3) buon trattamento (attento alla frequenza)

4 COMUNICAZIONE 1) causa stress clinicamente significante, o inadeguata partecipazione sociale o occupazionale o di altre aree del funzionamento 2) deve facilitare l accettazione della richiesta di transizione (per evitare costante assunzione ormoni, psicoterapie, chirurgia) Tenendo conto che: - È abbastanza nota l evoluzione psicosessuale a partire dalla clinica - È meno nota HRQoL (nella CAH è più bassa) - Ci sono pochi dati sul livello di partecipazione sociale NECESSARIA OSSERVAZIONE GLOBALE NECESSARIA VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE (equipe)

5 Comunicazione INDICAZIONI CHI INFORMARE? 1-Famiglia (pz) Evitare prolungamento incertezza identitaria 2-Società COSA FARE? Counselor in team!! Interventi precoci di specialisti psico in team Interventi psicosociali Formazione equipe coinvolte Comunicazione precoce paz / famiglia per facilitare verbalizzazione del desiderio dell appartenenza di genere

6 SVILUPPO Gender Dysphoria versus Disorder Sec. Il DSM V (USA 2013 American Psychiatric Association APA), Gender Dysphorc :. le persone il cui genere alla nascita è diverso da quello con il quale si identificano e stabilisce che:. la non conformità di genere NON è una MALATTIA MENTALE Percezione cognitiva di genere: 30 mesi con massima flessibilità (Rubled D, Martin C et al 2006) Percezione affettiva di genere: epoca di sviluppo non chiara Ragioniamo in termini di: Identità di genere: identità psicosociale, essere M/F, inner sense to be, Orientamento sessuale: biologico, dimensione fisica gender role : norme comportamento per M/F in un sistema sociale

7 Sviluppo Pazienti Esiti psicosociali /psicosexuali scadenti conseguenza complesse interazioni, non necessariamente riferite a chirurgia o trattam. ormonale Percezione del paziente: HRQoL< Insoddisfazione dell assegnazione sex confusione colpa stigma (secreto, isolamento) autostima < benessere fisico< funzionamento scolastico< famiglia< amici<

8 Sviluppo Pazienti Esposizione precoce agli androgeni influenza i comportamenti correlati alla variabilità sessuale, in modo particolare alla differenziazione psicosessuale (GI, GR,orientamento sessuale) Cruciale per deriva psicopatologica e disabilità intellettiva (da inibizione prolungata) (comorbilità!!!!) la disattenzione a: -stress -ambiguità/incertezza sessuale -stigma, segreto,isolamento la HRQoL (adattamento) non è correlata con: -diagnosi precoce -gender dysphoria -gravità malattia (limitazione funzionale) -trattamento -quantità delle informazioni versus qualità ( consapevolezza!)

9 Sviluppo Genitori!! aspetti fisici>psicoemotivi stigma sociale Madri: versus Ο, con genitali ambigui > stress > sintomi depressivi > ansia > vulnerabilità genitori di ADO con DSD > stress ( comunicazione)

10 Che fare? Gruppi supporto: - tra peer (pazienti, famiglie, operatori) -tra famiglie miste per età dei figli (visione longitudinale, transizione) Gruppi di formazione: -formazione alla comunicazione e al lavoro in gruppo -Educazione Terapeutica (OMS) -educazione ai gruppi di condivisione del caso tra peer e multiruolo

11 Grazie per l attenzione!

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