COSA COMPORTA ACCUDIRE UN FAMIGLIARE SCHIZOFRENICO?

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1 COSA COMPORTA ACCUDIRE UN FAMIGLIARE SCHIZOFRENICO? Base: 65 caregiver Le leggo ora una serie di frasi che altre donne che vivono la sua stessa situazione hanno detto prima di lei. Per ciascuna di esse mi dovrebbe dire quanto le ritiene vere. Non possiamo più invitare amici a casa C'e' un disagio di tutta la famiglia, nelle relazioni familiari Ti trovi sola anche nel combattere, ti isoli, non hai più amicizie e sei sola a combattere la malattia: nessuno ti protegge, nessuno ti può capire Non puoi fare più niente, l'impegno è costante, qualunque gesto quotidiano pur diventare un problema Mantenere l'equilibrio in casa, quando ci sono altri familiari, e' molto faticoso 39

2 ... CON QUALE RISULTATO? Tutte queste sensazioni, tutti questi sentimenti confluiscono in uno SPAESAMENTO PSICO-EMOTIVO della caregiver, che costantemente lotta contro la IMPREVEDIBILITÀ L imprevedibilità crea quel senso di timore e preoccupazione continua, di tensione costante, di paura ed anche di solitudine. Dei comportamenti del malato Degli andamenti della malattia Della risposta ai farmaci 40

3 ... CON QUALE RISULTATO? Base: 65 caregiver Le leggo ora una serie di frasi che altre donne che vivono la sua stessa situazione hanno detto prima di lei. Per ciascuna di esse mi dovrebbe dire quanto le ritiene vere. Sento che non c è via di uscita Il tempo e la possibilità di realizzarsi nel mondo del lavoro o di fare progetti vengono del tutto a mancare Se non si ha una saldezza mentale molto forte, questa cosa ti fa vacillare, anche a livello psicologico, c è un impatto forte Mi sento molto stanca, a livello psichico e fisico 41

4 L impatto sulla sfera psico-fisica 42

5 QUAL È L IMPATTO SUL LORO BENESSERE PSICO-FISICO? Le caregiver sviluppano varie forme di malessere e, in alcuni casi, delle vere e proprie malattie. Emicrania, cervicale (sulla testa) Mal di stomaco, coliti, gastriti, reflusso (sul gastrico) Tachicardia, ipertensione, palpitazioni (sistema cardiovascolare) Cistiti Dolori diffusi, stanchezza (sull osteoarticolare) Disfunzioni ormonali (menopausa precoce, tiroide) Mal di stomaco per l ansia, mi vengono le coliche ed ho avuto un anticipazione della menopausa (Roma; sorella) A me è venuta l ulcera. Ci sono momenti in cui urlerei e mi devo reprimere. So che somatizzo sullo stomaco (Napoli; figlia) Io ho la cervicale, perché gli parlo per quattro ore e non mi ascolta (Milano; mamma) Sento proprio la stanchezza fisica perché io ho dovuto lavorare per lui, mi alzo alle quattro e mezza (Milano; moglie) E talmente grande l impegno che è come se tu facessi venti ore di lavori forzati, come se mi avessero picchiata e investita (Napoli; sorella) 43

6 QUAL È L IMPATTO SUL LORO BENESSERE PSICO-FISICO? Le caregiver hanno esperito (chi più, chi meno) dei disturbi a livello psicologico, causati soprattutto da tutti quei sentimenti di paura, solitudine, impotenza, tristezza che hanno connotato (e connotano) la loro condizione, il loro ruolo. o depressione o ansia; nervosismo; panico o sbalzi d umore o mancanza di libido o disturbi del sonno; insonnia Ho carenze affettive, qualunque cosa mi manda in depressione (Milano; moglie) Prendo anche io gli psicofarmaci (Napoli; figlia) Per dormire prendo il Tavor (Roma; sorella) Infine, alcune caregiver mostrano la presenza di comportamenti poco sani come mangiare di più, fumare molto vengono vissuti come sfoghi, modi per trovare sollievo Mangio molto perché è un modo per gratificarmi (Roma; sorella) 44

7 QUAL È L IMPATTO SUL LORO BENESSERE PSICO-FISICO? Base: 65 caregiver In seguito al carico di lavoro e responsabilità legati all'accudire il suo familiare, ha avuto lei stessa di problemi di salute? Di che tipo? Base: 41 caregiver che hanno problemi di salute a causa del parente schizofrenico No; 37% Si; 63% Ansia Disturbi del sonno Fatica Depressione Disturbi gastrici Tensione nervosa Stanchezza cronica Tachicardia Ipertensione Emicrania Dolori osteoartrotici diffusi Problemi dermatologici Tensione muscolare Altro 3% 3% 3% 5% 41% 35% 27% 27% 24% 22% 19% 16% 14% 65% 45

8 L impatto nella vita quotidiana 46

9 QUAL È L IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA? Il vissuto quotidiano delle caregiver ha subito delle modifiche in termini di LIMITAZIONI PRATICHE ED ESISTENZIALI Il doversi occupare ininterrottamente del familiare, essere sempre responsabili per lui ha portato dei cambiamenti nella vita di queste donne. Cosa è cambiato? LAVORO Quasi tutte le caregiver lavoratrici hanno dovuto iniziare a lavorare part-time per poter gestire la cura del familiare. Io lavoravo tutto il giorno, poi da quando è morto mio padre lui voleva stare con me e da lì ho dovuto fare la scelta del part-time (Napoli; sorella) Adesso lavoro part-time, ma prima lavoravo a tempo pieno (Roma; sorella) Non posso realizzarmi nel lavoro: se volessi andare fuori Napoli, come faccio? (Napoli; figlia) 47

10 QUAL È L IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA? VITA SOCIALE La vita socio-relazionale delle caregiver ne ha risentito. Il ruolo di caregiver le assorbe a tal punto da impedire loro lo sviluppo di relazioni sociali, Inoltre è da considerarsi in questo ambito il tema dello stigma sociale non solo le caregiver non hanno tempo di instaurare relazioni, ma diventa difficile trovare persone disposte e capaci di comprendere ed accettare di avere a che fare, di intrare in contatto con la dimensione della malattia mentale. Ho rinunciato alla mia vita sociale. Non si può fare niente, a casa non può venire nessuno,a uscire non si può uscire (Napoli; sorella) Ho meno amicizie anche perché non ho mai molto tempo a disposizione (Roma; sorella) 48

11 QUAL È L IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA? Base: 65 caregiver Mediamente, quante ore dedica quotidianamente al suo familiare malato? E in queste ore quali sono i suo compiti principali? Somministrargli la terapia 75% 7-9 ore; 19% ore; 15% ore; 19% Condurlo al centro per le visite di controllo Preparargli i pasti 70% 66% 4-6 ore; 36% Media: 9 ore al giorno 1-3 ore; 12% Sorvegliare che non si metta in pericolo o non metta in pericolo gli Tenergli compagnia Aiutarlo nelle normali attività quotidiane di cura di sè Condurlo al centro per l'assunzione della terapia 15% 48% 54% 64% Altro 5% 49

12 QUAL È L IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA? Base: 65 caregiver Ogni quanto va dallo psichiatra/ centro territoriale o altro (escludendo l eventuale frequentazione del centro diurno) E lei che accompagna il suo famigliare dallo psichiatra /centro territoriale? 100% 2 volte al mese o più frequemente 80% 1 volta al mese 29% Sempre e solo io Mi alterno con un altro famigliare padre 12% 36% 51% 60% 1 volta ogni mese e mezzo 1 volta ogni 2 40% o 3 mesi 41% Il paziente va sempre o quasi sempre da solo fratello sorella 10% 9% 5% Più raramente20% 12% madre 3% 0% 12% 2% Sempre un altro famigliare Altro 2% 7% Non indica 2% 50

13 QUAL È L IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA? Base: 65 caregiver Tra tutte queste cose che abbiamo elencato, qual è quello che le pesa di più? Quella che sente più faticosa? Somministrargli la terapia; 17% Aiutarlo nello svolgimento delle normali attività quotidiane di cura di sè (lavarsi, vestirsi, ecc.); 7% mi pesa l'aspetto psicologico in se Tenergli stesso, il dolore di compagnia; 5% vederlo così; 7% Tutto; 3% Condurlo al centro per le visite di controllo; 2% nessuna; 15% Sorvegliare che non si metta in pericolo o non metta altri in pericolo; 42% altro; 3% 51

14 QUAL È L IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA? Base: 65 caregiver È sempre stato così, o è cambiato qualcosa dopo essersi assunto il carico del familiare? (ha smesso di lavorare, ha diminuito le ore di lavoro? Cos altro?) ho diminuito le ore lavorative/ lavoro part-time 19% prima lavoravo/ ho dovuto smettere di lavorare 11% adesso sono in pensione 5% devo chiedere dei permessi 2% altro 16% è sempre stato così 47% 52

15 QUAL È L IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA? Base: 27 caregiver che lavorano Per accudire il paziente deve chiedere dei giorni di ferie? No; 56% Per accudire il paziente deve chiedere dei giorni di permesso No; 44% Si; 36% Non indica; 8% Si; 48% Non indica; 8% In media: 11 giorni all anno In media: 10 ore al mese 53

16 QUAL È L IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA? Base: 65 caregiver Ora mi dica le tre cose a cui ha rinunciato di più a causa della psicosi schizofrenica del suo famigliare? Dedicare del tempo alla cura di me stessa 43% Dedicare del tempo ai miei hobby 43% Dedicare del tempo a mio marito 38% Dedicare del tempo ai miei figli 33% Riposare 33% Lavorare 26% Uscire con gli amici 24% Dedicare del tempo ai miei nipoti 9% altro 3% 54

17 Rete istituzionale e assistenziale: rappresentazione e valutazione 55

18 CHI RUOTA ATTORNO ALLA VITA DELLA CG? Rete di persone, di istituzioni e di soggetti vari che ruotano attorno alla schizofrenia. Al centro della rete c è il paziente schizofrenico e la caregiver, mentre attorno le altre figure quali istituzioni, medici, amici, altri familiari 56

19 CHI RUOTA ATTORNO ALLA VITA DELLA CG? Subito vicino molte caregiver indicano la famiglia. Altri familiari e altri parenti che aiutano la caregiver. Questo è vero soprattutto per i familiari più vicini alla caregiver (es.: il marito che sta vicino alla moglie, la quale è caregiver della sorella) e in particolare al sud. Al nord un altra figura particolarmente importante e vicina alla caregiver è la badante. Al centro della rete: il paziente schizofrenico e la caregiver. Al sud: i vicini di casa vengono subito dopo i familiari e al medico curante in quanto a vicinanza. Gli amici sono molto lontani dal centro della rete. Molte testimonianze delle caregiver sottolineano come spesso gli amici siano i primi ad allontanarsi di fronte alla malattia. Abbastanza vicini al centro sono anche il medico di famiglia e lo psichiatra. Al nord anche il CPS assume un ruolo importante, mentre al sud l esperienza al CIM non sempre è vissuta positivamente. 57

20 CHI RUOTA ATTORNO ALLA VITA DELLA CG? A volte i vicini di casa si sono dimostrati molto comprensivi. La signora sul pianerottolo, ma anche telefonicamente. Meglio il vicino che un parente (Napoli; nipote) Sia lo psichiatra che il medico di famiglia sono molto vicini a me. Con loro ci si sfoga, racconti l episodio, chiedi spiegazioni (Roma; sorella) Al CIM non sempre trovi medici disponibili (Roma; sorella) Lo psichiatra mi indirizza su come comportarmi e mi tranquillizza. È una brava persona, molto disponibile, lo posso chiamare anche di domenica (Napoli; figlia) I miei figli (Napoli; sorella) Io e mio marito siamo vicini al paziente malato. Mio marito è vicino a me (Roma; cognata) I suoi fratelli, cioè gli altri miei figli, mi danno supporto, conforto e consigli perché ogni tanto do i numeri (Milano; mamma) Gli amici no. Non si chiederebbe ad un amico una cosa per un familiare. Gli amici sono lontani in questa cosa, non si vedono proprio (Napoli; sorella) 58

21 CHI RUOTA ATTORNO ALLA VITA DELLA CG? Cosa/chi è stato/è di aiuto, di supporto? Chi sa, chi ha saputo dare: sostegno psicologico; sostegno pratico (indicazioni, cosa fare se ). Nel percorso delle caregiver è fondamentale l aver trovato una figura (psichiatra, medico di base, psicologo, assistente sociale) che proprio perché conosce questo mondo sregolato ed imprevedibile della malattia mentale, può aiutare la caregiver a comprendere certi comportamenti e a sapere come comportarsi, oltre che sapere cosa aspettarsi dai farmaci. Questa figura è fondamentale anche nel dare un supporto alla caregiver per se stessa, per il suo benessere. A fasi alterne ho avuto bisogno di un supporto psicologico per me, per sfogarmi, hai bisogno di qualcuno esterno, qualcuno che non ti giudichi (Napoli; figlia) Con lo psichiatra ci si sfoga, racconti gli episodi, chiedi spiegazioni (Roma; sorella) Mi spiegano i comportamenti, mi aiutano a prepararmi (Roma; moglie) Il mio medico mi da un supporto morale. A lui posso chiedere come calmarlo (Napoli; cugina) Io mi rivolgo ad un medico privato e in qualsiasi momento lo chiamo. Questo per me è un sollievo (Napoli; sorella) Degli psichiatri e degli psicologi ci hanno fatto dei corsi di sostegno nelle relazioni familiari (Milano; mamma) Il fatto di avere uno psicologo a portata di mano è stato molto importante. I primi tempi se lei aveva un atteggiamento strano gli telefonavo e lui mi tranquillizzava. Questo supporto è fondamentale (Milano; figlia) 59

22 CHI È VICINO ALLA CG? Base: 65 caregiver Vorrei che mi dicesse quanto sente vicino alcune istituzioni/ enti, per favore mi risponda con molto, abbastanza, poco, per niente Centri territoriali (CIM, CPS, CSM) Reparto psichiatrico dell ospedale di riferimento nella sua zona Medico di base Psichiatra 60

23 QUAL È IL GRADO DI SODDISFAZIONE SULL ASSISTENZA RICEVUTA? Base: 65 caregiver Le leggo ora una serie frasi che altre donne che vivono la sua stessa situazione hanno detto prima di lei. Per ciascuna di esse dovrebbe dirmi quanto è d accordo rispondendo con molto, abbastanza, poco, per niente: Non vedo molta solidarietà nelle strutture mediche che mi possa consentire di stare più serena Sento vicino lo psichiatra curante, mi dà un supporto costante e mi dice cosa devo fare Un maggiore supporto da parte delle strutture sanitarie sarebbe di grande sollievo per me Sento vicino il medico di base, lo posso rintracciare sempre e mi dà un supporto costante 61

24 ... PER OTTENERE CHE COSA? Capire che dietro c è tanta sofferenza (Roma; sorella) Il rapporto umano vuol dire molto (Roma; cognata) Comprensione Umanità In alcuni casi nelle strutture pubbliche si ricordano anche il tuo nome e questo ti fa sentire quasi in famiglia (Roma; sorella) Le caregiver HANNO BISOGNO di, e ricevono in parte: Gentilezza Aiuto Pratico È molto importante la badante, perché io sono la mente e lei è il braccio; io non avrei la pazienza di farle il bagno a mia mamma. La badante per me è come una sorella minore (Milano; figlia) 62

25 Il percorso come caregiver la metafora della strada Una strada in salita Molte caregiver hanno rappresentato il loro percorso di vita come una strada in salita, pertanto difficile e faticosa da percorrere. In salita perché si fa fatica, perché ci sono sempre delle difficoltà (Milano; figlia) In salita per la quotidianità, per la difficoltà, perché non ti rilassi mai (Roma; sorella) Una strada senza uscita Alcune donne hanno rappresentato il loro percorso come caregiver come una strada senza uscita, vale a dire senza soluzione. La loro condizione non ha soluzione e il loro percorso non le ha portate a raggiungere i loro obiettivi, né personali né riferiti al familiare. è senza uscita perché è da quando sono nata che è così e comunque è mia mamma, l uscita sarebbe che lei non ci sia più (Milano; figlia) Perché la cura è un palliativo (Roma; moglie) Perché non c è futuro, non c è soluzione (Napoli; cugina) 63

26 Il percorso come caregiver la metafora della strada Un tornante di montagna L immagine del tornante richiama l idea di un percorso pericoloso, pieno di insidie, che nasconde pericoli. Così alcune donne vivono il loro percorso di caregiver, come contrassegnato sempre da imprevedibilità. La malattia sembra che vada via e invece torna (Napoli; zia) Una strada piena di curve Perché alcune volte vai diritto, perché la terapia funziona, a volte vieni dirottata e la curva è la modifica del comportamento (Roma; cognata) La strada piena di curve rappresenta l andamento stesso della malattia, che a volte va bene, a volte va male. Alcune caregiver vivono il loro percorso in questa condizione: a tratti la malattia e il rapporto con il familiare va bene, a tratti va male non è mai lineare ed equilibrato Perché è difficile e non vedi mai cosa c è dietro l angolo (Roma; sorella) Mia cugina ha alti e bassi: le curve rappresentano per me il no, il rettilineo rappresenta il sì (Napoli; cugina) 64

27 Il percorso come caregiver la metafora della strada Una pista nel deserto Il deserto evoca desolazione e solitudine: così vivono il loro percorso alcune caregiver. Si è comunque sole e non si vede una fine,, non si hanno punti di riferimento e non si sa dove andare. Perché non vedi la fine, cioè la persona che ritorna a stare bene. Non vedi la fine (Roma; moglie) Nel deserto non c è strada. Nel deserto si è soli (Roma; sorella) Una strada su uno strapiombo Lo strapiombo rappresenta la paura e l angoscia che sperimentano le caregiver nel ricoprire questo ruolo. La paura di cadere, di non farcela, di non riuscire a gestire i pericoli e i rischi. Perché ti senti in bilico, hai il senso di vuoto e di solitudine. Grazie alla terapia tieni tutto sotto controllo, ma la malattia è infida e c è il rischio che vai sotto (Roma; moglie) 65

28 Il percorso come caregiver la metafora della strada Il bosco Il percorso della caregiver è buio, scuro e fa paura, perché non si vede un miglioramento. Sono 34 anni ma ho avuto solo peggioramenti. Scuro, buio, vedo solo tanto buio (Napoli; sorella) Il bivio nel bosco Il bivio rappresenta l incertezza, la confusione e il momento delle decisioni, che spesso la caregiver si trova a dover prendere, e spesso da sola. In un bosco perché comunque sei da sola e sei solo nel momento della decisione (Roma; sorella) 66

29 Il percorso come caregiver la metafora della strada Una strada trafficata Le caregiver sono consapevoli che la loro condizione non è unica, sanno che molte altre donne vivono la loro condizione il messaggio che passa è quello secondo cui ci si potrebbe dare una mano, condividere esperienze e confrontarsi con altre realtà. Siamo in molti a condividere questo problema, potremmo trarre un piccolo vantaggio e condividere questa esperienza (Napoli; cugina) 67