Osservatorio Epidemiologico Regionale Comitato Tecnico Scientifico

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1 PROGRAMMA PLURIENNALE APPROVATO DALLA G.R. CON DELIBERA N DEL 22/7/1997 STATO DI REALIZZAZIONE DEI PROGETTI In merito ai progetti proposti nel Programma Operativo dell Osservatorio Epidemiologico per l anno 1997/1998, lo stato di avanzamento consente di fare il punto sulla realizzazione di quanto previsto. Sono stati messi a regime nel corso degli anni: Malattie infettive e programmi vaccinali Mantenimento e manutenzione dei seguenti sistemi di sorveglianza: - Sistema informatizzato delle malattie infettive, SIMI (attivo dal 1996) - Sistema Epidemiologico Integrato per le Epatiti Virali Acute, SEIEVA (attivo dal 1997) - Sistema di Sorveglianza delle Paralisi Flaccide Acute (attivo dal 1997) - Sistema Speciale di Sorveglianza delle meningiti batteriche (attivo dal 1997) - Registro Regionale AIDS (banca dati completa dal primo caso segnalato in Puglia) e Sistema di Sorveglianza della Sieropositività per HIV (attivo dal 2000) - Sorveglianza della malattia influenzale attraverso la rete dei medici sentinella (attiva dal 1999) - Sorveglianza e controllo della tubercolosi (attivo dal 2000) - Sorveglianza dei focolai epidemici da Legionella (attivo dal 2000) Sperimentazione del nuovo sistema di notifica delle malattie infettive. Sorveglianza attiva e controllo di Epatite A e Febbre tifoide. Piano di eliminazione di morbillo e rosolia congenita. Calendario vaccinale dell infanzia e dell adolescenza. Vaccinazioni dell adulto e dell anziano. Progetto GIAVA WEB.

2 Registro nominativo della cause di Morte (RENCAM) - Mantenimento e manutenzione del RENCAM. - Valutazione del nuovo software di archiviazione per il RENCAM. Malattie cronico degenerative - Valutazione risultati dello Studio QUADRI (Qualità dell Assistenza alle persone Diabetiche nelle Regioni Italiane) in Puglia - Seconda Fase della ricognizione territoriale delle residenze psichiatriche in Puglia Progetti specifici avviati in collaborazione con altri enti - Programma regionale di diagnosi precoce della Patologia Mammaria - Progetto HERA epidemiologia della SIDS nelle regioni italiane - Produzione del Rapporto annuale dello Stato di Salute della popolazione pugliese Attività di formazione e aggiornamento professionale - Incontri periodici con i referenti dell OER nelle dodici ASL - Programmi di formazione specifici - Collaborazione alla sperimentazione FAD ECM del Ministero della Salute - Master di secondo livello in Epidemiologia - Messa a punto della Rete di collaborazione degli Osservatori Epidemiologici delle Regioni obiettivo 1 - Rivista OER Puglia Oltre ai suddetti progetti erano state inserite linee di azione riguardanti: a) acque destinate al consumo umano b) acque di balneazione c) attività di controllo degli scarichi

3 d) indagini relative alle malformazioni congenite. e) Registro tumori e inquinamento ambientale. A questo proposito si riporta quanto segue: a) Acque destinate al consumo umano. Sono note la quantità e la qualità dei controlli chimici, batteriologici, ecc., che l AQP quotidianamente esegue per la tutela della salute della popolazione, ai quali si aggiungono, come previsto dalla normativa, quelli svolti dai PMP. Tutti i dati vengono conservati dai rispettivi Enti e Strutture; ad oggi l accesso a tali dati da parte dell OER non è previsto secondo canali istituzionali. Sarebbe auspicabile nell immediato futuro acquisire tali dati nella loro globalità ai fini di una lettura univoca ed omogenea su tutto il territorio regionale. b) Acque di balneazione. Come previsto dalla normativa, i controlli vengono eseguiti dai PMP. Dal momento che i punti prelievo delle acque di mare che le normative ministeriali indicano ai PMP a volte non coincidono con quelli corrispondenti alle aree di balneazione, i Comuni ed i Dipartimenti di Prevenzione possono commissionare, direttamente ai PMP ovvero indirettamente ad altri enti pubblici (Università, come ad esempio il Comune di Bari che dal 1985 ha affidato il monitoraggio delle acque di balneazione prospicienti i 28 stabilimenti balneari della costa barese all Istituto di Igiene dell ) o privati il monitoraggio di tali acque. Pertanto, tutti i dati raccolti a tuttoggi sono in possesso dei comuni e dei PMP. Anche in questo caso potrebbe risulare utile una banca dati unitaria regionale per la valutazione continua di tali fenomeni. c) Attività di controllo degli scarichi. I controlli delle attività dei depuratori vengono sistematicamente effettuati dai PMP. Per quanto riguarda, invece, la messa a norma dei depuratori, i programmi Puglia 1, Puglia 2, ecc., hanno previsto interventi sia di adeguamento, potenziamento, completamento di impianti già esistenti, sia la costituzione di una serie di impianti di nuova costruzione, alcuni consorzianti più comuni. Questi programmi, con la indicazione dello stato dei lavori (completati, in corso, ecc.) sono disponibili presso gli Enti (Prefettura, Provincia, ecc.) che se ne sono occupati attraverso commissioni varie (spesso sovrapposte). Al momento la

4 competenza su tutti i temi ambientali, inclusi i controlli sugli scarichi, è affidata all ARPA. Il ruolo dell OER, qualora richiesto, potrebbe essere quello di supporto alla valutazione dei dati e alle implicazioni di tali fenomeni sulla salute umana. Sarebbe auspicabile a tal fine un rapporto di collaborazione che porti all integrazione di queste fonti informative con i database sanitari reperibili presso l OER. d) Indagini relative alle malformazioni congenite. Le malformazioni congenite rappresentano un problema di salute pubblica rilevante e ad alto impatto sociale, oltre che costituire nei Paesi Sviluppati la prima causa di morte nel primo anno di vita, determinando il 20-25% della natimortalità e il 45% della mortalità perinatale. Con il termine malformazione congenita si definisce un alterazione della forma e della struttura del corpo umano, originatasi durante la vita intrauterina e presente alla nascita, indipendentemente dal momento in cui questa anomalia viene diagnosticata: infatti è probabile che alcune tipologie di malformazione si manifestino in età adulta. Le cause di una malformazione congenita possono essere di natura genetica o di natura ambientale (agenti chimici come farmaci, sostanze tossiche, droghe; agenti fisici quali radiazioni e traumi; condizioni anormali dell ambiente uterino come alterazioni del liquido amniotico, del cordone ombelicale o della placenta), ma occorre tener presente che molte sono le malformazioni causate da interazioni tra genetica e ambiente. Le malformazioni congenite hanno un grosso impatto sulla mortalità neonatale di tutto il mondo: attualmente negli Stati Uniti sono responsabili del 31% delle morti neonatali, mentre negli Emirati Arabi ne costituiscono il 37%. In Gran Bretagna il 25% delle morti entro il primo anno di vita è causato dale malformazioni congenite contro il 15-20% dei Paesi arabi ed asiatici. Sebbene nei Paesi europei e nord-americani ci sia stata una diminuzione dei casi di malformazione negli ultimi anni rispetto ai Paesi in via di sviluppo, la percentuale rimane ancora abbastanza elevata. In Italia nel 1999 sono stati registrati ricoveri dovuti a malformazioni congenite, con una media di 8,6 ricoveri di bambini con età inferiore ad un anno ogni mille nati vivi. In termini di incidenza di nuovi casi di malformazione sulle nascite, vi è un estrema

5 eterogeneità tra gli Stati: negli anni 2000 e 2001 la Danimarca ha registrato rispettivamente tassi pari a 51,48 e 50,96, mentre i tassi della Norvegia sono risultati del 39,56 nel 2000 e del 41,84 nel Il Regno Unito, invece, ha registrato nel 2000 un tasso del 10,73 e nel 2001 del 10,45, contro rispettivamente il 27,18 e il 21,21 del Belgio. Tali differenze nell incidenza sono dovute probabilmente a differenti sistemi di rilevazione dei dati. La presente analisi si propone di quantificare l impatto delle malformazioni congenite sulle nascite della mediante il calcolo del tasso annuale di incidenza dal 1998 al 2003, utilizzando le Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO). Non abbiamo ritenuto utile considerare i dati rilevati dal Certificato di Assistenza al Parto in quanto esso rileva solo le malformazioni che si presentano entro 10 giorni dalla nascita, mentre la SDO contiene informazioni sui pazienti malformati di tutte le età, registrando anche quelle persone in cui la patologia non era stata rilevata nel ricovero di nascita perché si è manifestata successivamente. Oltre a queste due fonti di raccolta dati, esiste a livello nazionale e internazionale un altro strumento utile per la valutazione, sorveglianza, prevenzione e programmazione di queste patologie: i Registri delle Malformazioni Congenite, nati per esaminare l incidenza e i fattori di rischio delle malformazioni, rilevando difetti congeniti sui nati vivi, nati morti ed aborti. Attualmente in Italia questi registri sono attivi in 7 regioni (Triveneto, Sicilia orientale, Campania, Toscana, Emilia Romagna) e, sebbene dal 1990 presentino una forma di coordinamento stabile, la maggior parte delle collaborazioni risulta ancora ad adesione volontaria. Di conseguenza, i registri scontano spesso gravi problemi di sottostima. Nella S.D.O., ciascuna diagnosi di ricovero è associata ad un codice numerico o alfanumerico specifico previsto dall ICD9-CM ("International Classification of Diseases, 9th revision, Clinical Modification ). Le malformazioni congenite occupano il quattordicesimo capitolo di questo strumento di classificazione, con categorie che vanno dal codice 740 al codice Quindi, per ottenere i nati malformati, sono stati estratti dalle SDO relative ai nati al di

6 sotto dell anno di età quelli in cui almeno una delle sei diagnosi di ricovero aveva un codice compreso nella categoria di patologie congenite. Il database relativo ai ricoveri, è stato ordinato in modo tale che i ricoveri associati ad uno stesso paziente fossero in ordine successivo: quindi, è stata creata una variabile che assumesse valore uno solo nel caso in cui un paziente compariva per la prima volta, unico caso da selezionare. Nella Tabella 1 sono riportati il numero totale dei nati e il numero di nati malformati distinti per sesso e per anno. Nella Tabella 2 sono riportate le differenti tipologie di malformazioni congenite rilevate nel corso degli anni esaminati. Una prima osservazione che può essere fatta riguarda la progressiva riduzione dell incidenza di casi malformati alla nascita in Puglia. Inoltre, dal confronto tra le fonti è emerso come la SDO sia più affidabile del CEDAP nella registrazione di nati malformati: l incidenza calcolata secondo i CEDAP sottostima il numero di nati malformati in quanto i Certificati di Assistenza al Parto vengono generalmente chiusi entro dieci giorni dalla nascita del neonato indipendentemente dal fatto che questo venga trasferito in reparti di cure intensive, perdendo di fatto la registrazione di eventuali patologie diagnosticabili solo successivamente. Tabella 1. Numero totale dei nati e numero totale malformati distinti per anno Nuovi nati Numero bambini malformati Incidenza per anno (%) Tabella 2 Malformazioni congenite in Puglia distinte per gruppo di diagnosi e per anno.

7 0 ANNI anno DP GRUPPI Totale 740 Anencefalia e anomalie simili Spina bifida Altre anomalie congenite del SN Anomalie congenite dell'occhio Anomalie congenite dell'orecchio, della faccia e del collo Anomalie del bulbo cardiaco e anomalie della chiusura del setto cardiaco Anomalie congenite del cuore Altre anomalie congenite del SC Anomalie congenite dell'app. 748 respiratorio Palatoschisi e labioschisi Altre anomalie congenite del tratto alimentare superiore Altre anomalie congenite del S. Digestivo Anomalie congenite degli organi genitali Anomalie congenite del Sist. Urinario Alcune malformazioni congenite del Sist. Muscoloscheletrico Altre anomalie congenite degli arti Altre anomalie muscoloscheletriche congenite Anomalie congenite del tegumento Anomalie cromosomiche Totale

8 e) Registro tumori ed inquinamento ambientale. Lo stato di avanzamento presentato dal prof. Assennato consente di fare il punto sulla realizzazione di quanto previsto nella deliberazione di Giunta Regionale n.4472 del 22 luglio 1997, relativamente ai progetti denominati Registro Tumori e Inquinamento ambientale e patologie correlate. In sintesi, è stata predisposta l architettura del Registro Tumori che, rispetto al progetto originale, che prevedeva la copertura della sola provincia di Brindisi, è stato esteso includendo anche la provincia di Taranto. Un Registro Tumori così strutturato, che include più di un milione di abitanti è lo strumento che nell Italia meridionale garantisce la copertura della popolazione più numerosa. Avendo deciso di allargare il Registro Tumori, si è ritenuto altresì che, quanto previsto dal punto b) del medesimo progetto, ovvero l istituzione di un Registro Tumori sull incidenza del carcinoma della mammella, nonché dal punto a) registri epidemiologici sui tumori infantili e leucemie" del progetto Interventi nell area materno-infantile sia adeguatamente posto in essere da un siffatto Registro Tumori. Per quanto riguarda gli obiettivi indicati nel progetto denominato Inquinamento ambientale e patologie correlate, l attività inserita nell ambito del progetto di ricerca ISOD (Informative System on Occupational Diseases) per quanto concerne la è stata incentrata sulle patologie riconducibili a rischi ambientali connessi ad attività produttive. Il Osservatorio Epidemiologico Regionale