Unità didattica 1: Analisi dei problemi psico-sociali
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- Maddalena Savino
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1 Unità didattica 1: Analisi dei problemi psico-sociali Qui troverai una presentazione dei problemi più comuni di persone con disabilità acquisita e delle loro famiglie. Si tratta soltanto di una panoramica sugli effetti psicologici e sociali della disabilità, e non saranno in questo contesto offerte soluzioni. 1.1 Impatto della disabilità sulla persona e sulla famiglia La disabilità acquisita determina paura, instabilità e difficoltà nel pianificare il futuro Spesso si determina un taglio netto con la vita passata e con le abitudini passate; persino i vecchi amici possono scomparire. Nella disabilità acquisita prima di tutto è importante ricostruire e valutare cosa sia accaduto alla persona, alla sua famiglia e al contesto sociale di appartenenza. E un evento traumatico che può influenzare il ruolo sociale della persona, a causa della perdita delle capacità lavorative, dello stato sociale, o a causa di cambiamenti estetici o di abilità fisiche, con il conseguente stravolgimento dell identità personale; Le difficoltà fisiologiche e funzionali possono determinare restrizioni e modificazioni nell area delle attività. Tali restrizioni saranno il prodotto combinato della riluttanza della società ad affrontare i problemi della disabilità con la tendenza della persona a fuggire da situazioni di esclusione sociale. Anche se le conseguenze cliniche sono molto gravi, sono soprattutto gli effetti emotivi e sociali il vero peso da sostenere. Tre aspetti principali potrebbero essere importanti: 1. rispondere alla domanda: Perché proprio a me? e aiutare la persona ad accettare la realtà 2. ridurre l interferenza della disabilità con la vita normale, che è spesso caratterizzata da frustrazioni e sollecitazioni emotive 3. ricostruire un nuovo stile di vita con nuove attitudini, nuove relazioni e nuove attività sociali. 1
2 L evento traumatico della disabilità acquisita può provocare risposte psicologiche simili al processo di lutto, che sono considerate normali e funzionali all adattamento. Prima di tutto considera in quali condizioni psicologiche si trovino ora la persona disabile e i suoi familiari La persona è in un iniziale stato di shock? All esordio di un danno improvviso e grave o di un trauma psicologico (ad esempio la diagnosi di una malattia cronica) potresti notare una sorta di paralisi psicologica, uno stato di confusione e disperazione La persona è in uno stato di ansia? C è una tipica fase di reazione di panico dopo l iniziale riconoscimento della portata dell evento traumatico La persona nega la sua condizione? Talvolta la persona rifiuta il problema. Questa è la sua difesa rispetto alla consapevolezza del dolore dovuto alle implicazioni della disabilità La persona si sente depressa? Questa è una reazione spesso connessa alla perdita di autonomia. La persona sente rabbia, ma non la esprime? Può esprimere risentimento, spesso associato a sentimenti di colpa e di biasimo verso se stessa. La persona esprime aggressività? Potrebbe esprimere rabbia verso altre persone, verso gli oggetti o altri aspetti della vita, soprattutto in situazioni in cui la patologia si cronicizza progressivamente. La persona è in un atteggiamento consapevole della sua situazione? In tal senso la persona è in grado di riconoscere le implicazioni future del danno, in modo da riorganizzare la sua vita. La persona è in uno stato di adattamento? Può in tal modo esprimere la capacità di adattarsi a nuove condizioni, cambiando il proprio comportamento in modo da raggiungere un nuovo equilibrio emotivo e l integrazione sociale.. 2
3 Considera che la persona disabile e coloro che le stanno vicino possono avere molte difficoltà emotive Osservi che la persona disabile sta esprimendo le seguenti difficoltà? - Difficoltà di comunicazione e isolamento - amnesia per il trauma (non riesce a ricordare l evento traumatico) - perdita di identità (depersonalizzazione) - esclusione sociale - sensazioni soggettive di shock - diminuità sensibilità emotiva - sentimenti di sconforto e di terrore Queste difficoltà possono presentarsi tra le due e le quattro settimane dall evento traumatico e sono definite come Disturbo acuto postraumatico da stress. Osservi che la persona disabile si sente triste, con una ridotta motivazione a comunicare e a partecipare alle attività quotidiane? La persona può sentirsi impotente e incapace di raggiungere obiettivi o miglioramenti nella qualità della propria vita. Questa riduzione di auto-stima può diventare l idea dominante e anche interferire con la capacità di immaginare o di accettare progetti di vita alternativi. Come nel processo di elaborazione di un lutto, la perdita di Osservi che la persona disabile tende a oscillare dal rifiuto dell evento al ricordo compulsivo di esso (anche con sogni o incubi ricorrenti)? Il sentimento soggettivo di paura e la percezione di una esperienza minacciosa per la vita possono determinare risposte di stress che, nel tempo, determinano ansia e incapacità a leggere le proprie emozioni (alessitimia). Questa condizione è chiamata Disturbo posttraumatico da stress. La persona con disabilità acquisita vive una eccessiva difficoltà a gestire l ansia? La persona può sperimentare stress, difficoltà attentive, effetti disorganizzanti (agitazione, preoccupazione eccessiva). La percezione di uno stato di debolezza, associata a uno stato di dipendenza da altre persone, è spesso fonte primaria di ansia. Queste esperienze possono essere associate a difficoltà ad esprimere la rabbia, che può essere iper-controllata. 3
4 autonomia e delle capacità può essere spesso caratterizzata da sentimenti di rabbia rivolti verso se stessi. Possono intervenire anche implicazioni sociali per le famiglie: Un evento disarmante può cambiare drammaticamente i valori emotivi, le responsabilità pratiche e, di conseguenza, i comportamenti e gli equilibri all interno della rete familiare Le famiglie tendono a limitare la gamma di attività, soprattutto per il pesante carico assistenziale che devono sostenere Le famiglie possono acquisire ciò che Goffmann definisce marchio di simpatia, che implica che le famiglie stesse siano etichettate come diverse. Che tipo di reazioni, tra le seguenti, osservi nella famiglia della persona disabile? Accettazione passiva della disgrazia come situazione permanente irreversibile, con sentimenti di colpa che tendono a denotare reazioni depressive. Rifiuto della realtà e ricerca ossessiva delle possibili alternative per di recupero e di guarigione Reazioni di rabbia, che talvolta delegano agli altri la cura della persona disabile Comportamenti iperprotettivi, con la totale presa in carico della cura e assistenza, privando la persona di tutta l autonomia. Un grande aiuto ad affrontare questi aspetti può essere dato da un équipe multidisciplinare (medico, psicologo, assistente sociale, operatore sociale ), il cui ruolo può essere particolarmente importante. Tuttavia, di fronte a queste situazioni, è meglio chiedere aiuto a servizi specialistici 4 Considera se le reazioni della famiglia siano funzionali e utili all adattamento oppure no
5 Per ricostruire il senso di identità alcune dimensioni devono essere considerate nel rispetto della persona disabile, della famiglia e del contesto sociale: il passato (come la persona, la famiglia e il contesto erano), l evento traumatico (cosa è avvenuto), il presente (cosa è cambiato) e il futuro (quali desideri, piani, aspettative ). E importante ricostruire, insieme a specialisti, l evento traumatico e l impatto della disabilità sulla persona, sulla famiglia e sul contesto sociale per ristabilire un nuovo equilibrio per il futuro. 1.2 Impatto della disabilità sul contesto A questo punto è utile rivolgere il nostro sguardo alla comunità che circonda la persona e alla famiglia: come affrontare il problema dell esperienza della disabilità? Il contesto sociale è in una posizione di accettazione dei problemi della disabilità o, invece, tende a negare i bisogni e le difficoltà ad essa correlati? Le risposte di una comunità possono essere influenzate dalla presenza di credenze e pregiudizi che rappresentano vere barriere per l inclusione sociale delle persone disabili, ma allo stesso tempo il contesto sociale può aprire idee a soluzioni, progetti, misure di sostegno. Esempi di barriere mentali Essere disabili significa essere diversi Le persone disabili sono meno affascinanti di quelle non disabili Essere disabili significa essere malati La persona disabile è sfortunata e in una condizione di bisogno e di protezione La persona disabile è molto diversa da me Il disabile non può cambiare la sua situazione SUGGERIMENTI: Cerca di evitare: - Di pensare che la persona disabile sia solo in una condizione di bisogno di aiuto e che la comunità dovrebbe solo fornire assistenza, con azioni dettate dalla compassione - Di sentirti solo in colpa e di negare le risorse e le capacità della persona disabile - Di parlare della persona, senza sviluppare un vero dialogo con lei - Di concepire come impossibile un cambiamento, la possibilità di un miglioramento delle condizioni di vita della persona - Di pensare che i bisogni e le aspettative della persona disabile siano diversi da quelle di chiunque altro. Egli/ella può avere bisogni aggiuntivi, non diversi. 5
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