BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA - PARTE SECONDA - N

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1 BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA - PARTE SECONDA - N ) Registro dei donatori di midollo osseo; 2) Registro dializzati; 3) Registro PIRP (Prevenzione dell Insufficienza Renale Progressiva) che hanno sede presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; evidenziato il ruolo del Centro Riferimento Trapianti dell Emilia-Romagna, al quale è attribuita la funzione di struttura operativa tecnica di coordinamento del sistema trapianti regionale, comprendente anche la tenuta on-line delle persone iscritte in lista d attesa per trapianto di organi preso tutti i Centri trapianto della regione; valutata l opportunità di rinnovare la nomina del coordinatore regionale alle donazioni ed ai trapianti di prossima scadenza; dato atto del parere allegato; su proposta dell Assessore alle politiche per la Salute a voti unanimi e palesi, delibera: di confermare, per quanto in premessa esposto, l assetto organizzativo della rete regionale delle donazioni, dei prelievi e dei trapianti di organi, tessuti e cellule, e delle Cell Factories regionali come indicato nelle delibere di Giunta regionale 214/05 e 311/09 e di seguito sinteticamente riportato: Donazione di organi e tessuti: tutte le Aziende Sanitarie regionali sede di coordinamento locale; Trapianto di organi: Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna per trapianto di rene; trapianto di cuore; trapianto di fegato; trapianto di polmone; trapianto di intestino/multiviscerale in collaborazione con l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena; Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma: trapianto di rene; trapianto di rene e pancreas; Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena; trapianto di rene; trapianto di fegato; trapianto di intestino/multiviscerale in collaborazione con l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Banche dei tessuti e delle cellule: Banca delle Cornee, situata presso l Azienda USL di Bologna, supportata dalla sede periferica situata presso l Azienda USL di Imola, entrambe le sedi processano e distribuiscono anche la membrana amniotica; Banca del donatore di organi e del donatore di tessuti, Banca degli innesti Cardiovascolari e del Sangue cordonale situate presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Banca dei segmenti Osteo-Tendinei situata presso gli Istituti Ortopedici Rizzoli di Bologna; Banca della Cute, situata presso l Azienda USL di Cesena; Banca degli Epatociti, situata presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara; Laboratori di riferimento regionali: Immunogenetica unica regionale per trapianto di rene, situata presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma; Immunogenetica per trapianto di fegato, cuore, polmone, intestino, situata presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Laboratorio per la Sicurezza Anatomopatologica del donatore e per la Qualità degli organi donati, situato presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Laboratorio per la sicurezza infettivologica del donatore di organi e tessuti, situato presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Registri regionali: Registro regionale dei donatori di midollo osseo, registro regionale dializzati, registro regionale PIRP (Prevenzione dell Insufficienza Renale Progressiva) con sede presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Cell Factories ubicate presso: Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna; Azienda USL di Cesena; Istituto scientifico romagnolo per lo studio e la cura dei tumori (IRST) di Meldola; Centro di Medicina Rigenerativa Stefano Ferrari di Modena; di rinnovare la nomina a coordinatore regionale alle donazioni ed ai trapianti alla dott.ssa Lorenza Ridolfi, che ricopre attualmente tale incarico ai sensi della delibera n. 214 del 14 febbraio 2005; tale incarico avrà la durata di cinque anni, rinnovabile. REGIONE EMILIA-ROMAGNA DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 27 luglio 2009, n Organizzazione della rete Hub & Spoke per le malattie rare scheletriche LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA Dato atto che con delibera n del 22/9/1999 il Consiglio regionale ha adottato il Piano sanitario regionale per il triennio ; rilevato che tale documento, anche in riferimento agli indirizzi generali fissati dal Piano sanitario nazionale , traccia le direttrici di programmazione e riorganizzazione dei servizi sanitari, ponendo quale priorità la riorganizzazione del Servizio Sanitario regionale secondo un modello di reti integrate di servizi, orientate per settori di attività a livello regionale, aziendale e di singolo servizio e definendo un livello di programmazione regionale per i servizi a valenza sovra-aziendale; dato atto: che per quanto attiene alle tipologie di prestazioni assistenziali caratterizzate da bassi volumi di attività o da tecnologie elevate il modello organizzativo di rete clinica integrata scelto dal Piano sanitario regionale è il modello Hub and Spoke, il quale prevede la concentrazione della produzione dell assistenza di maggiore complessità in centri di eccellenza (Hub) e l organizzazione del sistema dei centri periferici funzionalmente sotto ordinati (Spoke), i quali ultimi garantiscono direttamente le prestazioni che si collocano al di sotto della soglia di complessità per essi specificamente prevista; che con propria deliberazione n. 556 dell 1 marzo 2000 si è proceduto all approvazione del documento attuativo di Piano sanitario regionale contenente le linee-guida per la ridefinizione del ruolo della rete ospedaliera regionale, il quale disciplina, tra l altro, le aree di attività di livello regionale Hub and Spoke, tra le quali si collocano le funzioni finalizzate alla cura delle malattie rare; che con propria successiva deliberazione n del 22 luglio 2002 si è provveduto ad approvare le linee-guida specifiche per l organizzazione di alcune delle attività di rilievo regionale Hub and Spoke, tra le quali quelle inerenti le malattie rare; richiamato il punto 2) del dispositivo della citata deliberazione 556/00, con il quale viene sottolineato il compito dell Assessorato alle Politiche per la salute di provvedere, attraverso l emanazione di apposite ulteriori linee-guida, a formulare le necessarie indicazioni relative all organizzazione delle singole funzioni specialistiche ospedaliere di rilievo regionale;

2 BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA - PARTE SECONDA - N. 152 viste: la propria delibera n. 160 del 2/2/2004 di istituzione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del DM n. 279 del 18/5/2001, nella quale si prevede la costituzione di un Gruppo tecnico regionale per le malattie rare; la determinazione del Direttore generale Sanità e Politiche sociali n del 28/6/2004 di istituzione del Gruppo tecnico per le malattie rare; considerato che la suddetta determinazione individua i compiti del sopra citato Gruppo, tra i quali quello di monitorare le attività dei Presidi e, laddove sia necessario, valutare l istituzione di reti assistenziali specifiche; considerato: che in regione Emilia-Romagna vengono seguiti numerosi pazienti con malattie rare scheletriche; che le patologie rare scheletriche presentano caratteristiche di particolare complessità sia per quanto riguarda la diagnosi sia per quanto riguarda la presa in carico dei pazienti; che a causa della complessità della materia il Gruppo tecnico per le malattie rare ha verificato la necessità di provvedere all organizzazione della specifica rete assistenziale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie rare scheletriche secondo il modello Hub and Spoke; ritenuto che tra i Presidi autorizzati per le malattie rare scheletriche individuati con delibera 160/04 e successive integrazioni sopra richiamata le funzioni di coordinamento della rete debbano essere attribuite all Istituto Ortopedico Rizzoli, all Azienda USL di Bologna e all Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna ai quali secondo le modalità previste dal documento parte integrante e sostanziale del presente atto spetta il compito di coordinare i Centri Spoke individuando le esigenze complessive, organizzative, procedurali e tecnologiche nell ambito delle singole realtà della rete regionale; individuate inoltre le Aziende sanitarie nelle quali si trovano Unità Operative con le specifiche competenze necessarie per essere identificate quali Centri Spoke della rete sopra descritta; su proposta dell Assessore alle Politiche per la salute; a voti unanimi e palesi, delibera: 1) di approvare per le motivazioni in premessa indicate, che si intendono qui integralmente richiamate, il documento Organizzazione della rete regionale per le malattie rare scheletriche, parte integrante e sostanziale del presente atto; 2) di individuare il Centro Hub e i Centri Spoke della rete regionale per le malattie rare scheletriche così come sotto descritto: Centro Hub interaziendale: Istituto Ortopedico Rizzoli; Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Azienda USL di Bologna; Centri Spoke: Azienda USL di Piacenza; Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia; Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena; Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara; Azienda USL di Ravenna; Azienda USL di Forlì; Azienda USL di Cesena; Azienda USL di Rimini; 3) di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale della Regione. (segue allegato fotografato)

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