Corso ECM La medicina umanistica e narrativa (Roma, marzo 2015 I edizione)

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1 Corso ECM La medicina umanistica e narrativa (Roma, marzo 2015 I edizione) La Medicina Umanistica in Italia: iniziative Anna Patrone ed Emanuele Del Baglivo bibpaz@ifo.it Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena Corso ECM La medicina umanistica marzo 2015

2 Il blog pubblicizza tutte le attività esterne dedicate alla medicina narrativa L Associazione progetta strumenti e strategie di comunicazione da inserire nelle realtà sanitarie, per migliorare le dinamiche relazionali tra i pazienti e il personale medico. Tutti i progetti realizzati con il contributo dell associazio ne

3 L osservatorio si propone di aggregare in un ottica rigorosamente scientifica i professionisti delle varie discipline che si occupano della salute della persona dal momento in cui si ammala al pieno rientro nella comunità. La medicina narrativa può essere un approccio che può aiutare a personalizzare la cura e a migliorarne l efficacia e l appropriatezza. OMNI ha Creato una rete dove enti, ricercatori, autori, operatori e le società di formazione possono segnalare le loro attività di medicina narrativa e creare quindi un network di esperienze.

4 Massimiliano Marinelli partecipa a diversi progetti di medicina narrativa come la pagina FB di Medicina Narraiva dell università politecnica delle Marche che raccoglie contenuti sulle lezioni dei corsi. Romina Fantusi, autrice del libro 'Il codice di Hodgkin, dopo aver affrontato la malattia e la chemio si rende conto che la guarigione psicologica era un processo più lungo, nasce così in lei l esigenza di condividere i suoi sentimenti dapprima attraverso un blog e poi nel suo libro nessuno può aiutare un malato come un ex malato.

5 All interno dell archivio digitale aperto dell Istituto Superiore di Sanità possiamo trovare riferimenti bibliografici di medicina narrativa

6 CignoWeb è una banca dati che raccoglie risorse informative di qualità in lingua italiana, tra queste è possibile ricercare direttamente Testimonianze e quindi attingere direttamente a risorse di medicina narrativa.

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14 MEDICINANARRATIVA.EU Medicinanarrativa.eu desidera essere una comunità vitale, piena di coraggio nel raccogliere e raccontare le storie di pazienti, di medici, e di tutti i professionisti sanitari che si prodigano e si dedicano a dare salute e a curare le malattie.

15 MEDICINANARRATIVA.EU Oltre alla sezione Blog, dove è possibile leggere notizie dal mondo NBM, il portale dà la possibilità di accedere ai dati dei progetti (Progetti e Project Work) della Fondazione ISTUD ed offre una serie di approfondimenti molto interessanti, come la Rassegna Stampa ed i Link Consigliati.

16 OLTREILCANCRO.IT È un progetto nato per condividere storie e vite di persone che hanno dovuto, o devono, affrontare il cancro e che hanno deciso di raccontare la propria esperienza in un blog, scoprendo che parlarne e scriverne è di grandissimo aiuto.

17 Oltreilcancro.it Oltreilcancro.it è il luogo che accoglie quanti cercano conforto, condivisione di esperienze, di paure e di speranze. Questo blog dimostra quanto può fare bene raccontare e scambiarsi informazioni tra pari, costruendo rapporti umani straordinari. Questa grande esperienza è stata chiamata blogterapia. Si può navigare nel sito attraverso le categorie e i tag che più interessano o su cui si cercano maggiori informazioni. Oltreilcancro.it non pretende di dare informazioni esaustive o tecniche, né di tipo strettamente medico, ma aspira a costituire un luogo da cui trarre incoraggiamento e supporto nel difficile percorso di convivenza e cura con la malattia. Il blog racchiude frammenti di vita quotidiana degli utenti, le diverse relazioni instaurate questi ultimi e i loro medici, dubbi, difficoltà e risorse da condividere con tutti.

18 Oltreilcancro non è un forum sul cancro, bensì un metablog che raccoglie post apparsi sui blog degli autori, in cui si raccontano esperienze con il cancro.

19 VIVERLATUTTA.IT Viverla Tutta è una campagna di comunicazione ed impegno sociale, promossa da Pfizer. Protagonisti sono i pazienti ed i caregiver con le loro storie di malattia, raccolte, interpretate e valorizzate attraverso le tecniche della Medicina Narrativa.

20 VIVERLATUTTA.IT E possibile accedere attraverso la sezione Storie ad una selezione di racconti suddivisi per patologia.

21 IL PROGETTO Nell ambito della campagna è stato sviluppato un Protocollo Clinico, siglato da un Comitato Scientifico. Con la collaborazione di Repubblica.it, sono state raccolte 800 storie spontanee e più di 3000 questionari.

22 IL QUESTIONARIO Il progetto prevedeva anche la compilazione di un questionario, un utile strumento per stimolare l elaborazione dei pazienti.

23 LA CONSENSUS CONFERENCE Nel 2014 la campagna Viverla Tutta ha contribuito al raggiungimento di un importante obiettivo scientifico: la Consensus Conference sulle Linee di indirizzo per l utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinicoassistenziale, per le malattie rare e cronicodegenerative.

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