La necessità del sostegno territoriale alle famiglie

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1 CONVEGNO NAZIONALE SULL AUTISMO maggio 2011 La necessità del sostegno territoriale alle famiglie Dr.ssa Alessandra Bianchi Psicoterapeuta A.G.S.A.T.

2 CHE COS E IL DISTURBO AUTISTICO? L'Autismo è un disturbo multisistemico che colpisce il modo con cui il bambino percepisce il mondo e che si caratterizza per anomalie: - dello sviluppo - della comunicazione - neurologiche - gastrointestinali - immunitarie. 1 caso su I maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine

3 DIAGNOSI INTERAZIONE COMUNICAZIONE INTERESSI E COMPORTAMENTO

4 EZIOLOGIA Ad oggi si ritiene probabile che alla base del disturbo autistico ci sia un alterazione dell integrazione delle funzioni, che, secondo un modello epigenetico, dipende da componenti genetiche, biologiche ed ambientali. Questa alterazione agisce sulla costruzione pre/post natale delle reti di connessione nervosa e sulla loro integrazione portando a disturbi nei processi di interazione con l ambiente.

5 La difficoltà di comprendere, adattarsi, interagire e comunicare con l ambiente sociale è ciò che caratterizza il disturbo, ai vari livelli di funzionamento e a tutte le età. Questo disturbo sociale interferisce con la qualità di vita della persona con autismo e della sua famiglia. L obiettivo principale di un modello operativo condiviso è promuovere e realizzare il più alto grado di partecipazione alla vita sociale del soggetto e della rete primaria

6 LA RESILIENZA Dal latino resalio, iterativo di salio, saltare, rimbalzare, per estensione, danzare Termine coniato in fisica: descrive l attitudine di un corpo a resistere ad un urto Termine utilizzato in psicologia: concetto dinamico di adattamento Inserito in un contesto temporale dilatato, prevede 3 fasi: modalità di resistenza, come il diniego e reazioni emozionali, come rabbia, vergogna, senso di colpa modalità di adattamento, utilizzo delle proprie competenze nel fronteggiamento modalità di riorganizzazione positiva

7 ASPETTI SOCIALI ASPETTI INDIVIDUALI ASPETTI FAMILIARI RESILIENZA SUPPORTO SOCIALE STRUMENTALE INFORMATIVO EMOTIVO DI VALUTAZIONE

8 MASTERY CAPACITA DI DEFINIRE GLI STATI DI SOFFERENZA IN TERMINI DI PROBLEMI DA RISOLVERE, DI INDIVIDUARE LE OPERAZIONI MENTALI NECESSARIE PER LA SOLUZIONE ED ELABORARE STRATEGIE ADEGUATE 1 LIVELLO MODIFICO IL CONTESTO ESTERNO O LO STATO CORPOREO 2 LIVELLO MODIFICO VOLONTARIAME NTE LA MIA ATTENZIONE E MI IMPONGO UN COMPORTAMEN TO 3 LIVELLO USO LE MIE CONOSCENZE PER RISOLVERE I PROBLEMI INTRAPSICHICI O INTERPERSONALI ACCETTANDO I MIEI LIMITI RESILIENZA

9 QUALITA DI VITA Modello biopsicosociale: la salute è equilibrio, reale e vissuto come tale, e sempre dinamico, tra fattori non solo biologici ma anche psicologici e sociali, di fronte alle diverse domande che la vita pone nei vari momenti del ciclo vitale.

10 SERVIZI SANITARI (PEDIATRI, MEDICI DI BASE, NEUROPSICHIATRIA) VALUTAZIONE FUNZIONALE E PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO PARENT TRAINING SOSTEGNO INDIVIDUALE, DI COPPIA E FAMILIARE PROGETTO INDIVIDUALIZZATO PER IL SOGGETTO E LA SUA FAMIGLIA SCUOLA ED INTEGRAZIONE SCOLASTICA TERRITORIO ED INTEGRAZIONE SOCIALE

11 SERVIZI SANITARI (PEDIATRI, MEDICI DI BASE, NEUROPSICHIATRIA) VALUTAZIONE FUNZIONALE E PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO PARENT TRAINING SOSTEGNO INDIVIDUALE, DI COPPIA E FAMILIARE PROGETTO INDIVIDUALIZZATO PER IL SOGGETTO E LA SUA FAMIGLIA SCUOLA ED INTEGRAZIONE SCOLASTICA TERRITORIO ED INTEGRAZIONE SOCIALE

12 ASCOLTANDO Quando era nel lettino non potevo nemmeno toccarlo che si metteva ad urlare Era più avanti di suo fratello prima che I lo varderà mal per sta insegnante a settembre tute le dirà el ga l insegnante sol per lù quando andiamo in giro mi vergogno un po e mi sento in colpa per questo ma mi guardano tutti come se poi lui si mette ad urlare e io non capisco più niente sembra che dicano quella non riesce nemmeno ad educare suo figlio I miei genitori sono lontani ma almeno quelli di mio marito mi aiutano, ma abbiamo anche un altra figlia non posso chiedergli troppo! voglio occupargli il tempo più possibile cosa fa a casa da solo magari io ne approfitto per fare la spesa al centro commerciale È meglio se fa ancora un anno di scuola, intanto ci pensiamo..

13 PARENT TRAINING OBIETTIVI: Risposta ai bisogni sulla concretezza e quotidianità, i puntando l accento sulle difficoltà che i genitori incontrano nella gestione, nella relazione e nella cura del proprio nucleo familiare. Ripristino di una vita adeguata alla crescita ed allo sviluppo, con doppio focus sulla riduzione di impatto dei fattori di rischio e sulla costruzione di nuovi fattori protettivi (relazionali e sociali) Sviluppo ed incremento delle abilità potenziali della rete primaria. Creazione di un percorso di conoscenza, discussione, ricerca e definizione continua, che coinvolge più sistemi, in modo che le figure ad essi appartenenti divengano i primi operatori specializzati nel lavoro educativo con il bambino.

14 ANALISI FUNZIONALE DEI CONTESTI DEFINIZIONE DELL INTERVENTO FASI 1. Presentazione dei principi del Parent Training 2. Definizione condivisa degli obiettivi a breve, medio e lungo termine 1. Riflessione sulle aspettative dei genitori, su eventuali bisogni emergenti ed osservazione 2. Analisi funzionale del comportamento (antecedenti e conseguenze) 3. Discussione per la soluzione dei problemi: il problem solving 4. Revisione dell intervento in ambito familiare, per raccogliere impressioni, difficoltà, successi ed eventuali strategie alternative che i genitori hanno elaborato nel corso del tempo

15 INSIEME AL BAMBINO IL GENITORE E PROTAGONISTA Clima di condivisione e di collaborazione Riconoscimento dei risultati ottenuti: accento sulle risorse proprie di ogni contesto familiare e sull agentività La partecipazione di ognuno è essenziale nel cambiamento e nell'evoluzione della situazione.

16 E UN PERCORSO VALUTATO IN ITINERE L intervento può variare in funzione delle osservazioni e delle valutazioni che emergono di volta in volta Gli obiettivi vengono adattati alle nascenti necessità del bambino o alle acquisizioni che ha maturato nel tempo. La continuità terapeutica offre l opportunità di programmare eventuali incontri di monitoraggio e/o effettuare ulteriori fasi di intervento

17 SERVIZI SANITARI (PEDIATRI, MEDICI DI BASE, NEUROPSICHIATRIA) VALUTAZIONE FUNZIONALE E PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO PARENT TRAINING SOSTEGNO INDIVIDUALE, DI COPPIA E FAMILIARE PROGETTO INDIVIDUALIZZATO PER IL SOGGETTO E LA SUA FAMIGLIA SCUOLA ED INTEGRAZIONE SCOLASTICA TERRITORIO ED INTEGRAZIONE SOCIALE

18 PROCESSO DI INTEGRAZIONE COORDINAMENTO FRA SCUOLA, FAMIGLIA, SERVIZI SOCIALI, SERVISI SANITARI COMUNICAZIONE COOPERAZIONE CONDIVISIONE INTEGRAZIONE SCOLASTICA E BENESSERE DEL BAMBINO O RAGAZZO CON AUTISMO

19 PROCESSO DI INTEGRAZIONE L INTEGRAZIONE SCOLASTICA è un processo complesso che si rivolge ad alunni, insegnanti, al soggetto ed alla sua famiglia, alla comunità. La scuola offre opportunità cognitive, sociali e culturali che nessun altro ambito rappresenta in modo così completo E terreno dove sperimentarsi ed offre l occasione di conoscenza del contesto territoriale, finalizzata all utilizzo dello stesso, una volta terminato il ciclo dell obbligo. L integrazione scolastica è il presupposto per l integrazione sociale

20 PROCESSO DI INTEGRAZIONE L INTEGRAZIONE SOCIALE rappresenta un fattore di prevenzione contro il rischio del deterioramento delle funzioni, per l assenza di condizioni favorevoli al mantenimento delle potenzialità e dei livelli di integrazione acquisiti. Lo sport, è riconosciuto dal mondo medicoscientifico come efficace strumento riabilitativo e terapeutico per tutti: Benefici dello sforzo atletico Sviluppo autonomie personali Gratificazione personale Momenti di integrazione e socializzazione

21 PROCESSO DI INTEGRAZIONE INTEGRAZIONE DELLE FUNZIONI NEUROPSICOLOGICHE RELAZIONE INTERPERSONALE INTEGRAZIONE FUNZIONI INTEGRAZIONE SOCIALE INDIVIDUALITA RELAZIONE CON L ALTRO APPARTENENZA CONDIVISIONE TANTE SOLUZIONI E PUNTI DI VISTA DIVERSI VERSO UN PROGETTO CONDIVISO LAVORO DI RETE Il risultato globale è maggiore della semplice somma delle parti.

22 STARE CON FARE CON CONDIVISIONE. INTEGRAZIONE. ENPOWERMENT RECIPROCO

23 Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal equipaggiato per sopravvivere in questo mondo... Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l uno dall altro, ma che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi. ( Jim Sinclair, 1998)