Dicembre Bollettino n 139

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1 Dicembre Bollettino n 139 ISSN X 139

2 Dicembre Bollettino n 139 ISSN X Lega Italiana contro l Epilessia * Responsabile Ettore Beghi Direttore editoriale Maria Paola Canevini Comitato editoriale Francesca Beccaria Antonio Gambardella Oriano Mecarelli Dario Pruna Guido Rubboli Laura Tassi Via A. Di Rudinì Milano Tel. 02/ Fax 02/ maria.canevini@ao-sanpaolo.it Editore Medical Communications S.r.l. Via Angrogna 5, Torino Tel. 011/ Fax 011/ mc@medicalcom.info Coordinamento editoriale Cristina Bono Medical Communications S.r.l. c.bono@medicalcom.info Lega Italiana contro l Epilessia Dicembre n. 139 Autorizzazione del tribunale di Milano n 196 dell (*) Indexed and abstracted by Excerpta Medica

3 Indice Boll Lega It Epil, 139: 3, 2009 PRESENTAZIONE 5 In ricordo di Franco Angeleri 7 VIII Giornata Nazionale per l Epilessia 3 maggio Commissione Genetica 12 Update relativo ai geni implicati nelle epilessie Notiziario LICE 17 Attività del Consiglio Direttivo 3

4 Boll Lega It Epil, 139: 5, 2009 Presentazione Cari amici e colleghi, desideriamo informarvi di una importante novità che riguarda il nostro Bollettino. La rivista è stata modificata passando dalla versione cartacea ad un formato elettronico. La modificazione è stata resa necessaria dall esigenza di ridurre drasticamente le spese di stampa. È stato istituito un nuovo Comitato di Redazione presieduto da Maria Paola Canevini (Direttore Editoriale), e composto da Ettore Beghi, Francesca Beccaria, Antonio Gambardella, Oriano Mecarelli, Dario Pruna, Guido Rubboli e Laura Tassi. Il nuovo bollettino sarà disponibile sul sito e comprenderà una sezione aperta (disponibile a tutti) ed una criptata (accessibile ai soli soci in regola con il pagamento delle quote sociali). Nella prima saranno inseriti i contributi scientifici approvati per pubblicazione. Nella seconda saranno presenti gli elenchi dei soci, i verbali del Consiglio Direttivo e uno spazio da dedicare alle attività delle sezioni regionali. Come stabilito in passato, è previsto l allestimento di due numeri all anno. Il Comitato di Redazione sta inoltre esaminando altre iniziative utili per i nostri soci e di cui sarete informati a breve. Un cordiale saluto a tutti. Ettore Beghi Maria Paola Canevini 5

5 Boll Lega It Epil, 139: 7-8, 2009 In ricordo di Franco Angeleri Con grande dispiacere e profondo rammarico vogliamo ricordare a tutti i soci della LICE che Il Prof. Franco Angeleri è improvvisamente scomparso il 19 settembre Nato a Varese il 13/7/1928, si laureò in Medicina e Chirurgia nel 1953 a Firenze discutendo una tesi in Anatomia del Sistema Nervoso dopo ben 4 anni di internato. Maturò le prime esperienze in campo neurologico presso la Clinica delle Malattie Nervose e Mentali di Parma. Conseguì la Specializzazione in Neuropsichiatria nel Si trasferì poi all Ospedale Neuropsichiatrico Provinciale di Arezzo dove gli fu affidato l incarico di organizzare i servizi di EEG e Neuroradiologia del reparto neurologico in via di formazione. Oltre all attività pratica di reparto svolse approfonditi studi sperimentali e clinici in collaborazione con le Cliniche di Parma e Siena collaborando con i vari cattedratici tra cui Visintini, Benvenuti, Ferro- Milone e Parigi. Nel 1963 divenne Assistente di ruolo presso la Clinica delle Malattie Nervose e Mentali dell Università di Perugia e nel 1966 ne divenne Aiuto sotto la direzione di Giorgio Macchi che gli era stato sempre guida. Nel 1973 fondò la Clinica Neurologica dell allora neonata Facoltà di Medicina e Chirurgia di Ancona, di cui fu Direttore fino al 2000, anno del suo ritiro. Profondo conoscitore delle Scienze Neurologiche, ha dedicato particolare impegno allo studio clinico ed elettrofisiologico delle epilessie, in particolare all applicazione della chirurgia stereotassica delle sindromi parkinsoniane e delle epilessie stesse. Altri campi di interesse furono l Anatomia normale e patologica del Sistema Nervoso e la Farmacologia clinica. Studiò approfonditamente le connessioni talamo-corticali e rinencefaliche e si interessò anche di studi polisonnografici nei soggetti normali ed epilettici. In ambito sperimentale si occupò, fra i tanti interessi, di studi elettrofisiologici come la conta delle punte in epilettologia, della quantificazione dell EEG e dei potenziali evocati, della prognosi delle epilessie post-traumatiche in collaborazione con J. Majkowski. La sua curiosità culturale lo portò, in collaborazione con il neurochirurgo I. Papo, ad intraprendere un approc- 7

6 cio allora del tutto originale alle epilessie farmacoresistenti con la callosotomia. Da non dimenticare la notevole produzione scientifica nazionale ed internazionale e la stesura del basilare Compendio di Neurologia Clinica redatto in collaborazione con E. Ferrari e A. Muratorio. Tutte queste attività gli valsero riconoscimenti a livello nazionale ed internazionale che lo collocarono fra i più noti esponenti della Neurologia nazionale ed europea. Partecipò fin dall inizio alle attività della Lega Italiana contro l Epilessia, divenendone secondo Presidente dal 1976 al 1979, succedendo al fondatore Elio Lugaresi. In ambito accademico ha riscosso sempre più lusinghieri successi fino a ricoprire la carica di Magnifico Rettore dell Università di Ancona dal 1979 al Durante tale mandato realizzò l appalto del polo universitario di Montedago, destinato a diventare un moderno e funzionale complesso didattico e di ricerca. La sua guida ci è stata di grandissimo stimolo per mantenere il nostro interesse nel campo epilettologico, creando ad Ancona un polo di attrazione e di riferimento per le Marche e le regioni limitrofe. Da Professore emerito Franco Angeleri non ha mai smesso le sue attività intellettuali, mantenendo contatti con la facoltà nella realizzazione dei cicli di conferenze Scienza e Filosofia ed interessandosi di metodologia clinica in collaborazione con vari autori italiani. Con queste poche righe vogliamo ricordarlo e rimpiangerlo insieme a tutti i soci della LICE che in gran parte lo hanno conosciuto. Nicoletta Foschi Andrea Ortenzi Aldo Paggi 8

7 Boll Lega It Epil, 139: 9-11, 2009 VIII Giornata Nazionale per l Epilessia 3 maggio 2009 Il giorno 3 maggio 2009 è stata celebrata l VIII Giornata Nazionale per l Epilessia, evento inserito nella campagna internazionale, patrocinata da ILAE-IBE, Epilepsy Out of the Shadow, il cui scopo è quello di sensibilizzare sia opinione pubblica e mezzi di comunicazione che interlocutori medico-scientifici non specialistici, sulle varie tematiche che riguardano l epilessia, in particolare sugli aspetti di discriminazione, pregiudizio e stigmatizzazione che gravano su questa patologia. La Giornata Nazionale per l Epilessia è un appuntamento ormai consueto che si tiene a cadenza annuale nella prima domenica di maggio, ed in cui nel corso degli anni la LICE ha cercato di proporre temi diversi ma sempre volti a dissipare ignoranza e false credenze sull epilessia, che potessero essere di interesse per il pubblico laico ed in grado di attrarre i media sia radiotelevisivi che della carta stampata. Lo scopo ultimo è quello di combattere la stigma che circonda l epilessia attraverso la diffusione di una informazione corretta su questa patologia, sia per ciò che riguarda gli aspetti medico-assistenziali che per quelli relativi alle possibilità di adeguato inserimento sociale e soddisfacente qualità della vita dei pazienti con epilessia. Il tema che la LICE ha proposto all opinione pubblica ed ai media in occasione della giornata nazionale di quest anno riguardava il grado di conoscenza e la percezione dell epilessia da parte degli italiani. Per ottenere tali informazioni la LICE ha effettuato un sondaggio su un campione di 1556 persone adulte, di diversa età e livello culturale e professionale. Il sondaggio è stato effettuato in collaborazione con la DOXA, noto Istituto italiano per le Ricerche Statistiche e l Analisi dell Opinione Pubblica. Il questionario comprendeva 19 domande, che spaziavano dalla conoscenza generica dell Epilessia, delle sue cause, delle possibilità di cura e guarigione alle limitazioni che tale patologia pone nella vita quotidiana e nelle aspettative personali di chi ne è affetto. In particolare, i quesiti del sondaggio cercavano di replicare quelli proposti in un sondaggio analogo effettuato circa 25 anni fa e pubblicato su Epilepsia (Canger R, Cornaggia C. Public attitudes toward epilepsy in Italy: results of a survey and comparison with USA and West German data. Epilepsia, 1985, 26: ), per valutare quanto l atteggiamento degli italiani e la loro conoscenza dell epilessia fossero cambiati da allora. Rispetto al sondaggio effettuato nel 1983, i dati principali che sono emersi sono: a) una maggior percentuale di italiani conosce l epilessia (una conoscenza generica dell epilessia è stata riferita da circa il 92% del campione, contro il 73% del precedente sondaggio, ed una conoscenza diretta di persone con questo disturbo è stata riferita dal 50%); b) le conoscenze però sono per lo più molto generiche ed imprecise per ciò che riguarda gli aspetti specifici (ad esempio l incidenza e le cause il 39% la considera ancora una malattia psichica, mentre nel precedente sondaggio solo l 8% si era espresso in tal senso) e che comporta significative limitazioni nella vita personale e professionale; c) l informazione su questa malattia è ancora molto carente ed il 66% ammette di non sapere come comportarsi di fronte ad una crisi epilettica. In conclusione, rispetto al precedente sondaggio, è emerso che una maggior percentuale di persone conosce l epilessia, tuttavia le conoscenze 9

8 Figura 1. Opuscolo Conoscere l Epilessia Figura 2. Locandina della MaratoLICE svoltasi a Roma. sono molto generiche ed imprecise. Rimane inoltre un alta percentuale di persone che ha informazioni errate riguardo l incidenza e le cause della malattia, con una quota rilevante che la considera una malattia psichica. A ciò si associano quindi una serie di concezioni errate che talora sfumano nel pregiudizio, e cioè che i pazienti con epilessia abbiano limiti nelle capacità professionali, limiti nello svolgimento di attività di svago quali lo sport, limiti nella possibilità di costruire una vita di coppia e di avere figli. Tali aspetti non sono significativamente migliorati rispetto al precedente sondaggio effettuato circa 25 anni fa. I risultati del sondaggio sono stati divulgati alla stampa ed ai media radiotelevisivi in una conferenza stampa che ha anticipato la Giornata e che si è tenuta a Roma il 29 aprile 2009 presso il Cinema Trevi-Cineteca Nazionale. Alla conferenza, organizzata grazie all assistenza dell agenzia Proforma di Roma e con il supporto di UCB, hanno partecipato Giuseppe Capovilla, Oriano Mecarelli, e Guido Rubboli, ed una paziente che ha riportato la sua esperienza personale di persona affetta da epilessia; la conferenza si è svolta davanti ad una platea composta in gran parte da giornalisti delle maggiori testate giornalistiche e radiotelevisive nazionali e locali, ed è stata moderata da Manuela Lucchini, giornalista RAI. L impressione finale, basata sia sugli interventi in platea durante la conferenza stampa sia sui numerosi articoli pubblicati sui giornali e sui servizi trasmessi nei vari notiziari televisivi è che si sia raggiunto lo scopo di parlare e far parlare di epilessia sui media, seppur limitatamente al periodo in cui si svolge la giornata. Allo scopo di fornire uno strumento di divulgazione sull epilessia, agile ma allo stesso tempo il più esauriente possibile, rivolto essenzialmente ad un pubblico laico ed agli operatori dell informazione, la LICE ha redatto e pubblicato (grazie anche ad un contributo non condizionato della UCB) un opuscolo informativo (Fig. 1), dal titolo Conoscere l Epilessia, che è stato distribuito sia ai presenti alla conferen- 10

9 za stampa a Roma che ai vari coordinatori regionali, affinché potesse essere utilizzato nei vari eventi organizzati nelle diverse regioni italiane in occasione della giornata nazionale. Questo opuscolo è ottenibile facendone richiesta alla Segreteria LICE e sarà utilizzabile anche in occasione delle prossime giornate nazionali per l epilessia. Un altro evento, che seppur soltanto alla terza edizione, ormai caratterizza la Giornata Nazionale per l Epilessia è la MaratoLICE (Fig. 2), maratona non competitiva che la LICE ha organizzato il 10 maggio 2009 a Roma a Villa Doria Pamphili, e che ogni anno vede aumentare il numero dei partecipanti, con la speranza che ciò contribuisca ad incrementare sia la visibilità che l interesse per questa manifestazione e quindi per l epilessia. La notizia piacevole di quest anno è che la MaratoLICE di Roma non è stata un evento isolato sul territorio nazionale ma è stata replicata anche altrove, in particolare in Puglia dove grazie agli sforzi ed all entusiasmo dei colleghi pugliesi sono state organizzate il 3 maggio 2009 tre MaratoLICE, che si sono svolte a Bari, a San Giovanni Rotondo (FG) ed a San Pietro Vernotico (BR). Lo slogan che campeggiava nelle locandine della MaratoLICE, accanto alla foto di Salvatore Antibo, ormai testimonial LICE della Giornata Nazionale, recitava Corri insieme a me per sconfiggere l ignoranza ed il pregiudizio (Fig. 2). Infine, grazie all impegno dei Coordinatori Regionali e di altri soci LICE, sono state organizzate numerosissime iniziative nelle varie regioni italiane nella settimana che precede e che segue la Giornata Nazionale per l Epilessia; l elenco completo è riportato nella sezione riservata alla Giornata sul sito web della LICE. Inoltre a partire dal 2009, il Consiglio Direttivo della LICE ha stabilito di assegnare, fra tutte le iniziative proposte per la Giornata Nazionale, un contributo economico supplementare a due eventi che si distinguono per la loro possibilità di destare un maggior interesse sui media e sull opinione pubblica. I due eventi che la LICE ha stabilito di sostenere nel 2009 si sono svolti il primo a Trieste dove, grazie agli sforzi di Fabrizio Monti è stato possibile gemellare la Giornata Nazionale per l Epilessia con la Figura 3. Fabrizio Monti, Salvatore Antibo, Oriano Mecarelli alla Bavisela a Trieste. Bavisela, maratona competitiva di notevole rilevanza sportiva che vede la partecipazione di atleti di livello internazionale ed è corredata da numerosi eventi mediatici e da spettacoli (Fig. 3); il secondo a Cagliari, dove Walter Merella ha organizzato presso la Sala del Conservatorio un Concerto Jazz con il maestro Enzo Favata, molto noto e di forte richiamo, preceduto da interventi a presentazione della Giornata Nazionale per l Epilessia. A chiusura di questo resoconto sulla giornata nazionale 2009, un ringraziamento particolare va a Maura Stella e allo staff della PTS per l efficienza e professionalità con cui partecipano all organizzazione ed allo svolgimento della giornata, ed alle moltissime persone, sia quelle affette da epilessia che i loro familiari o conoscenti, che collaborano con entusiasmo ed impegno con i soci LICE per il successo delle iniziative che vengono organizzate nelle loro città. Guido Rubboli Coordinatore Commissione per la Promozione della LICE 11

10 Update relativo ai geni implicati nelle epilessie La Commissione Genetica della Lega Italiana contro l Epilessia ha ritenuto importante rinnovare questa pratica sintesi, quale utile strumento scientifico relativo alla modalità di trasmissione, alla localizzazione cromosomica, ai geni individuati ed alle voci bibliografiche principali nelle Epilessie Idiopatiche, nelle Epilessie Miocloniche Progressive, nelle Malformazioni Corticali ed un capitolo relativo alle più comuni Cromosomopatie associate all epilessia. Considerati i numerosi lavori, spesso tra loro contraddittori e non confermati, relative alle individuazioni di possibili localizzazioni cromosomiche ed ai diversi studi di associazione tra epilessia e geni candidati o altri polimorfismi genetici è stato deciso di inserire unicamente le forme cliniche dove sono state evidenziate mutazioni geniche. La sintesi è stata curata da A. Bianchi, M. Elia, A. Gambardella, R. Guerrini, R. Michelucci e F. Zara ed aggiornata al 15 maggio Questo update è inserito nel sito web della LICE Commissione Genetica ( ). EPILESSIE IDIOPATICHE Epilessie Focali Idiopatiche Trasmissione Locus Gene Referenza Crisi Neonatali Benigne Familiari AD 20q13 KCNQ q24 KCNQ3 3.4 Crisi Neonatali-Infantili Benigne Familiari AD 2q24 SCN2A 5 Crisi Infantili Benigne Familiari AD 2q24 SCN2A 6 Crisi Infantili Benigne Familiari e Emicrania Emiplegica Familiare AD 1q23 ATP1A2 7 E Autosomica Dominante Notturna AD del Lobo Frontale 20q13 1p21 8p12 CHRNA4 CHRNB2 CHRNA2 E Familiare del Lobo Temporale Laterale AD 10q LGI1 11,

11 Epilessie Generalizzate Idiopatiche E Generalizzata Idiopatica con Crisi Febbrili Plus (GEFS+) Trasmissione Locus Gene Referenza AD 19q13 2q24 2q24 5q GEFS+ ed E focale temporale AD 2q24 19q13 SCN1B SCN1A SCN2A GABRG2 SCN1A SCN1B E Generalizzata Idiopatica AD 3q26 CLCN2 20 E Mioclonica Giovanile AD 5q34 6p12 E Generalizzata Idiopatica e Atassia Episodica Encefalopatie Epilettiche E Mioclonica Severa dell Infanzia (SMEI) Crisi Febbrili Non sono stati individuati sicuri geni associati AD AD 2q22 19q GABRA1 EFHC1 CACNB4 CACNA1A , Complessa 2q24 SCN1A 25 E Mioclonica Severa dell Infanzia - Bordeline (SMEB) Complessa 2q24 SCN1A 26 EPILESSIE MIOCLONICHE PROGRESSIVE Trasmissione Locus Gene Referenza Malattia di Unverricht-Lundborg AR 21q22.3 EPM1 (Cistatina B) 27,28 Malattia di Lafora AR 6q24 EPM2A (Laforina) 29,30 AR 6q22 EPM2B (Malina) 31 MERRF Mat mt-dna AR N-DNA MERRF-MELAS Mat mt-dna mt-dna Sialidosi Tipo 1 Tipo 2 Galattosialidosi AR AR AR 6p21.3 6p q13.1 Lys (8344,8356,8363,8361) t-rna Phe (611) t-rna POLG 32, Leu (pos. 3243) t-rna 36 ND5 (13042) 37 Neuraminidasi (NEU) Neuraminidasi (NEU) PPCA Ceroidolipofuscinosi Infantile tardiva di Jansky-Bielschowsky Finlandese Variante Giovanile di Spielmeyer-Vogt-Sjogren AR AR AR AR 11p q q p CLN2 (Tripeptidil-Peptidasi-I) CLN5 CLN6 CLN Atrofia Dentato-Rubra-Pallido-Luisiana AD 12p13.31 B37 (Atrofina) 45 Malattia di Gaucher tipo III AR 1p21 Glucocerebrosidasi 46 Malattia di Huntington Giovanile AD 4p16.3 Huntingtina 47 Malattia di Hallervorden-Spatz AR 20p13-p12.3 Pank-2 48 Gangliosidosi GM2 AR 15q23-q24 Hexa 49

12 MALFORMAZIONI CEREBRALI SU BASE GENETICA Malformazioni dovute a proliferazione neuronale anomala Sclerosi Tuberosa Sclerosi Tuberosa Malformazioni dovute a migrazione neuronale anomala Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH) Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH) Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH) Sindrome di Miller-Dieker Lissencefalia X-linked con genitali ambigui (XLAG) Lissencefalia con ipoplasia cerebellare Lissencefalia con ipoplasia cerebellare Eterotopia nodulare periventricolare (PNH) Eterotopia nodulare periventricolare (PNH) Eterotopia nodulare periventricolare (PNH) Eterotopia nodulare periventricolare (PNH) Eterotopia nodulare periventricolare (PNH) e microcefalia Distrofia muscolare congenita di Fukuyama o sindrome di Walker-Warburg (WWS) Muscle-eye-brain disease (MEB) o WWS Muscle-eye-brain disease (MEB) Muscle-eye-brain disease (MEB) Muscle-eye-brain disease (MEB) o WWS Muscle-eye-brain disease (MEB) o WWS Trasmissione Locus Gene Referenza AD 9q32 TSC1 50 AD 16p13 TSC2 50 AD 17p13.3 LIS1 51 AD Xq22.3-q23 DCX 52 AD 12q13.12 TUBA1A 53 AD 17p13.3 LIS1+YWHAE 54 X-linked Xp22.1 ARX 55 AR 7q22.1 RELN 56 AR 9p24.2 VLDLR 57 X-linked Xq28 FLNA 58 AD 5p AD 5p AD 7q AR 20p13 ARFGEF2 61 AR 9q31.2 FCMD 62 AR 19q13.32 FKRP 63 AR 22q12.3 LARGE 64 AR 1p34.1 POMGnT1 65 AR 9q34.13 POMT1 66 AR 14q24.3 POMT2 67 Sindrome CEDNIK AR 22q11.2 SNAP29 68 Malformazioni dovute a organizzazione corticale anomala Polimicrogiria bilaterale perisilviana (BPP) Polimicrogiria bilaterale fronto-parietale (BFPP) Polimicrogiria con agenesia del corpo calloso e microcefalia Polimicrogiria (con anidria) Polimicrogiria Polimicrogiria e microcefalia Polimicrogiria, PNH e agenesia del corpo calloso Polimicrogiria Polimicrogiria e sindrome di Di George Polimicrogiria e sindrome di Goldberg-Shprintzen X-linked Xq22 SRPX2 69 AR 16q13 GPR56 70 AD 3p21 TBR2 71 AD 11p13 PAX6 72 AD 1p36.3-pter - 73 AD 1q44-qter - 74 AD 6q26-qter - 75 AD 21q2-76 AD 22q AR 10q21.3 KIAA Polimicrogiria e sindrome di Warburg Micro AR 2q21.3 RAB3GAP1 79

13 ANOMALIE CROMOSOMICHE ED EPILESSIA Cromosoma 1 Cromosoma 4 Cromosoma 6 Cromosoma 12 Cromosoma 14 Cromosoma 15 Delezione 1p36 Delezione 4p16.3 (Sindrome di Wolf-Hirshhorn) Delezione 6q terminale Trisomia 12p Cromosoma 14 ad Anello Delezione 15q11-13 Disomia Uniparetale Mutazioni Imprinting Center Mutazioni Gene UBE3A (Sindrome di Angelman) Inv dup 15 Cromosoma 17 Delezione 17p13.3 (Sindrome di Miller-Dieker) 87 Cromosoma 20 Cromosoma 20 ad Anello 88 Cromosoma X Sindrome del Cromosoma X fragile Sindrome di Klinefelter (XXY)

14 1. Leppert et al, Nature, 337 : , Singh et al. Nature Genetics, 18: 25-29, Lewis et al, Am J Hum Genet, 53 : , Charlier et al, Nature Genetics, 18 : 53-55, Heron et al, The Lancet, 360 : , Striano et al Epilepsia, 47 : , Szepetowski et al, Am J Med Genet, 61 : , Steinlein et al, Nature Genetics, 11 : , De Fusco et al, Nature Genetics, 26 : , Aridon et al, Am J Hum Genet : , Ottman et al, Nature Genetics, 10 : 56-60, Kalachikov et al, Nature Genetics, 30 : , Wallace et al. Nature Genet 19: , Escayg et al. Nature Genet 24: , Sugawara et al, PNAS, 98 : , Baulac et al, Nature Genetics, 28 : 46-48, Wallace et al. Nature Genet 28: 49-52, Colosimo et al, Epilepsia, 48 : , Scheffer et al, Brain 130 : , Haug et al. Nature Genet 33: , Cossette et al. Nature Genet 31: , Suzuki et al, Nature Genetics, 36 : , Escayg et al, Am J Hum Genet, 66 : , Jouvenceau et al, Lancet, 358 : , Claes et al. Am J Hum. Genet 68: , Fujiwara et al, Brain, 126 : , Lehesjoki et al. PNAS, 88: , Pennacchio et al. Science, 271: , Minassian et al. Nature Genetics, 20: , Serratosa et al. Hum Mol Genet, 8: , Chan et al, Nat Genet, 35 : 125-7, Shoffner et al. Cell, 61: , Rossmanith et al, Ann Neurol, 54 : , Mancuso et al, Neurology, 62 : , Van Goethem et al, Neurology, 61 : , Fabrizi et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 61: 47-51, Naini et al, Arch Neurol, 62 : , Bonten et al. Genes Development 10 : , Pshezhetsky et al. Nature Genetics, 15 : , Zhou et al. Hum Molec Genet 5 : , Sleat et al. Science 277 : , Sakuvoski et al. Nature Genetics 19 : , Sharp et al. Hum Molec Genet 6 : , Pearce J Neurosci Res 59:19-23, Koide et al, Nature Genet, 6 : 9-13, Ginns et al. PNAS 82: , Macdonald et al. Cell 72 : , Zhou et al. Nature Genetics. 28 : , Paw et al. Am J Hum Genet 47 : , Dabora et al. Am J Hum Genet. 68:64-80, Cardoso et al. Hum Mutat., 19:4-15, Matsumoto et al. Eur J Hum Genet, 9:5-12, Poirier et al. Hum Mutat, 28: , Cardoso et al. Am J Hum Genet.72:918-30, Kato et al. Hum Mutat. 23:147-59, Zaki et al. Am J Med Genet A.143:939-44, Boycott et al. Am J Hum Genet. 77:477-83, Parrini et al. Brain.129: , Sheen et al. Neurology. 60:1033-6, Ferland et al. Am J Med Genet A. 140: , Sheen et al. Nat Genet. 36:69-76, Kondo-Iida et al. Hum Mol Genet. 8:2303-9, Beltran-Valero de Bernabé et al. J Med Genet. 41:e61, Longman et al. Hum Mol Genet.12: , Beltrán-Valero de Bernabé et al. Am J Hum Genet. 71: , van Reeuwijk et al. Hum Mutat. 27:453-9, van Reeuwijk et al. J Med Genet.42:907-12, Sprecher et al. Am J Hum Genet. 77:242-51, Roll et al. Hum Mol Genet.15: , Piao et al. Ann Neurol. 58:680-7, Baala et al. Nat Genet. 39:454-6, Glaser et al. Nat Genet. 7:463-71, Ribeiro Mdo et al. Pediatr Neurol. 36:418-20, Zollino et al. Am J Med Genet A. 117:65-71, Eash et al. Clin Genet. 67: , Yao et al. Genet Med. 8:1-7, Robin et al. Am J Med Genet A. 140: , Brooks et al. Am J Hum Genet. 77:120-6, Aligianis et al. Nat Genet. 37:221-3, Heilstedt et al, Epilepsia, 42 : , Sgro et al, Epilepsia, 36 : , Elia et al. Epilepsia. 47:830-8, Elia et al, Epilepsia, 39 : , Morimoto et al, Epilepsia, 44 : , Minassian et al, Ann Neurol, 43 : , Battaglia et al, Neurology, 48 : , Ledbetter et al, Am J Hum Genet, 59 : , Inoue et al, Brain, 120 : , Musumeci et al, Epilepsia, 40 : , Tatum et al, Pediatr Neurol, 19 : , 1998 A cura di : A.Bianchi, M.Elia, A. Gambardella, R. Guerrini, R. Michelucci e F. Zara

15 Boll Lega It Epil, 139: 17-29, 2009 Notiziario LICE Attività del Consiglio Direttivo Verbale 113 a riunione del Consiglio Direttivo LICE Alle ore 8:30 del giorno 31 gennaio 2009 si è riunito, presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche dell Università di Roma, Via dell Università 30, il CD della LICE per discutere sul seguente O.d.G.: 1) Approvazione verbale seduta precedente 2) Comunicazioni del Presidente 3) Comunicazioni del Segretario 4) Fondazione: aggiornamento sullo stato di avanzamento dei lavori(beghi) 5) Associazioni laiche: aggiornamento sui contatti presi dal Presidente (Beghi) 6) Impegno di spesa 2009 (Capovilla) 7) Sezioni Regionali: programma 2009 e presentazione dei Coordinatori Regionali (Romeo) 8) Videoteca-online: presentazione al CD (Mai) 9) Consenso informato: presentazione al CD (Capovilla) 10) Resoconto congresso Nazionale Venezia (Paladin) 11) Congresso nazionale Sorrento 2009: aggiornamento (Tata) 12) Congresso nazionale 2010: scelta della sede (Capovilla) 13) Aggiornamento candidatura italiana EAC (Capovilla) 14) Richieste di finanziamento Bottini- Piazzini (Beghi) 15) Giornata Nazionale per l epilessia e lavori commissione promozione LICE (Rubboli) 16) Contratto PTS (Capovilla) 17) Bollettino (Canevini) 18) Commissione Genetica (Bianchi) 19) Varie ed eventuali Assume la presidenza Beghi, coadiuvato, come Segretario, da Capovilla. Sono risultati presenti: Beghi, Tinuper, Capovilla, Aguglia, Francione, Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna, Romeo, Sofia, Granata, La Neve, più Stella per la Segreteria Amministrativa. Erano anche presenti i Coordinatori Regionali Aloisi, Campostrini, Cantello, Coppola, De Simone, Elia, Ferrari, Galeone, Gobbi, Labate, Merella, Monti, Ortenzi, Pezzella, Vecchi e Villani. Erano inoltre presenti, per relazionare sui punti di loro specifica competenza, Bianchi, Canevini, Mai, Rubboli e Tata. Assenti giustificati Paladin e Parmeggiani. Approvazione verbale seduta precedente Il verbale viene approvato all unanimità. Comunicazioni del Presidente a. Elezioni ILAE. Il presidente relaziona sullo stato di avanzamento delle elezioni della ILAE e comunica l ufficialità della presidenza di Nico Moshe. La LICE deve indicare ora le proprie preferenze per le cariche del Comitato Esecutivo. Beghi propone i nomi di Perucca, Tan, Tanaka e Wiebe. Il CD approva b. Congresso di Rodi Avendone avuto richiesta dal comitato organizzatore, Beghi chiede se qualcuno dei presenti vuole proporre l organizzazione di brevi sessioni o workshop per il Congresso Europeo di Rodi del 2010, inviando a lui il relativo programma c. Commissioni. Viene chiarito che, per disguidi postali, molti dei coordinatori delle commissioni non hanno ricevuto le lettere inviate dal presidente nell ottobre scorso. Tali lettere sono state, o verranno 17

16 nuovamente, inviate ai coordinatori. d. Epilepsia Italia. Stante la rinuncia definitiva di Guerrini, Beghi comunica la propria disponibilità a coordinare tale Gruppo di Lavoro, del quale faranno parte Gambardella, Granata, Giallonardo, Rubboli e Tassi. Comunicazioni del Segretario a. Il Segretario spiega le motivazioni che hanno portato gli organizzatori del Congresso di Budapest (ICE) a chiedere, a chi inviava un contributo scientifico, un anticipo di 50 euro della tassa di iscrizione. La motivazione risiede nel fatto che, nei Congressi precedenti, la percentuale di non-show al Congresso, per coloro che avevano mandato un contributo, era intorno al 30%. Poiché la presentazione di un contributo comporta sia un impegno per il comitato organizzatore che la pubblicazione dell abstract sul supplemento di Epilepsia, si è pensato a questo accorgimento per cercare di frenare tale fenomeno. b. Capovilla relaziona su quanto inviato da Vigevano relativamente all attività dell EAC. Si sottolinea la possibilità per giovani epilettologi italiani di partecipare gratuitamente alle attività formative organizzate dall EAC, che vedono il Migrating Course come momento principale annuale (nel 2011 sarà in Italia). c. Capovilla accenna alle iniziative della ILAE nell ambito della promozione dell Epilessia attraverso lo Sport, che saranno riprese nell ambito del punto sulla giornata. Fondazione Beghi relaziona sullo stato di avanzamento dei lavori per la costituzione della Fondazione. La bozza di statuto è già stata mandata a tutti i componenti il CD e si decide di inviarla il prossimo 2 febbraio anche a tutti i coordinatori regionali, che avranno tempo fino al 15 febbraio per inviare i propri commenti. Il CD delibera di riunirsi verso la fine di marzo per una approvazione definitiva della bozza attuale. Rapporti con associazioni laiche Beghi aggiorna sui contatti avuti con le associazioni laiche (dott. Pesce dell AICE e avv. Cervellione della FIE). Informa il CD dell intenzione, da parte dell AICE, di costituire una Fondazione e della richiesta che la LICE partecipi al CdA. Il CD esprime parere negativo, come alla partecipazione di esponenti AICE al CD della costituenda Fondazione della LICE. Informa il CD di aver ricevuto un invito, da parte dell AICE, per andare a Roma ad un incontro alla Camera dei Deputati con alcuni onorevoli firmatari di una proposta di legge riguardante l epilessia. Si apre un dibattito dal quale emerge che la maggioranza vede con scetticismo la partecipazione a tale incontro. Beghi si riserva di decidere nel merito. Beghi propone la costituzione di una Commissione per i rapporti con le Istituzioni e come suo coordinatore Romeo. Il CD approva. Impegno di spesa 2009 Capovilla presenta un bilancio preventivo dettagliato che include le differenti voci di spesa, specificando di non voler cercare un pareggio preventivo attraverso artifizi contabili. Il bilancio preventivo è presentato al CD, che approva. PREVISIONE DI BILANCIO 2009 ENTRATE al netto di IVA Quote societarie , quote 8.610,00 Quote societarie ,00 31 quote 775,00 Quote societarie , quote ,00 Quote societarie ,00 84 quote 2.100,00 Quote societarie , quote ,00 Quote societarie , quote 4.700,00 Quote 2009 già versate - 167,00 Sponsorizzazioni Cyberonics, Novartis, Sanofi Aventis e UCB per Policentrico ,00 Contributo liberale EISAI 18

17 Videoteca ,00 Contributo liberale UCB per inchiesta DOXA ,00 Ipotesi di donazioni in base alla storico 800,00 Stima attivo congresso Sorrento ,00 Interessi bancari e postali al netto spese tenuta conto 1.200,00 Totale Entrate ,00 USCITE Contributo Commissione Genetica ,00 Videoteca online 20000,00 Contributo annuale ILAE 1.100,00 Tassa annnuale FISM E USPI 1.225,00 Giornata Nazionale ,00 Inchiesta Doxa ,00 Contributi Sezioni Regionali 4.430,00 Riunione Policentrica ,00 Hosting sito web LICE e Giornata Nazionale 720,00 Manutenzione sito web LICE e Giornata Nazionale 7.200,00 Manutenzione programma contabile 864,00 Studio Commercialista 3.744,00 + bilancio 4.500,00 Consulenze fiscali e legali 2.000,00 Bollettino LICE on line 6.140,00 Logo MARATOLICE e registrazione dello stesso presso ufficio brevetti 2.400,00 Spese generali compresa stampa targhe Centri LICE 7.000,00 Spese francobolli; raccomandate; c/correnti 500,00 Spese viaggi CD 1.500,00 Totale Uscite ,00. Sezioni Regionali Romeo presenta i Coordinatori Regionali (in larga parte di nuova elezione). I Coordinatori Regionali per il triennio sono: Paolo Aloisi (Abruzzo e Molise), Roberto Campostrini (Toscana), Roberto Cantello (Piemonte), Giangennaro Coppola (Campania), Roberto De Simone (Lazio), Maurizio Elia (Sicilia), Alessandra Ferrari (Liguria), Dante Galeone (Puglia), Giuseppe Gobbi (Emilia Romagna), Angelo Labate (Calabria), Walter Merella (Sardegna), Fabrizio Monti (Friuli Venezia Giulia), Andrea Ortensi (Marche), Lucio Parmeggiani (Trentino Alto Adige), Francesco Pezzella (Umbria), Marilena Vecchi (Veneto) e Flavio Villani (Lombardia). Romeo illustra i programmi di massima per il 2009 e mette in evidenzia alcune funzioni dei Coordinatori Regionali: in particolare, l organizzazione di convegni locali e il ruolo di riferimento e di rappresentanti della LICE a livello istituzionale locale per tutte le problematiche sull epilessia. Per ultimo introduce l organizzazione della Giornata Nazionale per l Epilessia (argomento che sarà sviluppato dopo da Rubboli) e l importanza del ruolo dei Coordinatori Regionali. Videoteca-online Capovilla, che si è occupato insieme a Mai della realizzazione della videoteca online, comunica che l EISAI offrirà la copertura finanziaria dei costi di realizzazione e di manutenzione per i primi tre anni. La videoteca sarà operativa con i primi casi a partire dal 20 marzo p.v. Mai illustra, insieme ai tecnici della ditta incaricata, le caratteristiche della videoteca online. Si apre un ampio dibattito con numerose domande e richieste di chiarimenti dal quale emerge un grande apprezzamento per la Videoteca da parte dei presenti. Il CD delibera che la password di accesso alla videoteca sarà rilasciata esclusivamente ai soci in regola con il pagamento delle quote sociali. Consenso informato Capovilla chiede se vi sono obiezioni per i consensi informati preventivamente inviati ai componenti il CD. Non essendovene, il CD li approva entrambi. Resoconto congresso Nazionale Venezia Paladin è assente giustificato. Capovilla comunica che l utile del congresso è stato di Congresso nazionale Sorrento 2009 Tata aggiorna sul prossimo congresso Nazionale comunicando di aver fissato le sedi per la 19

18 cerimonia di apertura e la cena di gala. Riferisce che tutti i Satelliti sono in via di definitiva definizione. Chiede se il programma può considerarsi definitivo e Tinuper sottolinea che deve essere, come negli ultimi Congressi, stabilito quale giornata sarà il Corso di aggiornamento e propone Epilessia e Neuroimmagini. Il CD approva. Congresso nazionale 2010 Capovilla comunica di aver trovato la sede per il prossimo Congresso Nazionale che si svolgerà a Mantova. Fissata la data, dal 26 al 29 maggio Il CD approva. Aggiornamento candidatura italiana EAC Capovilla chiede, a seguito delle perplessità manifestate da alcuni componenti il CD sulle modalità con cui si era arrivati, nella precedente riunione del CD, alla sua nomina per tale Commissione, che la stessa venga ridiscussa ed esce dall aula. Il CD approva nuovamente la sua nomina da parte della LICE per tale Commissione. Richieste di finanziamento commissioni Beghi illustra le due richieste di finanziamento di euro ciascuna da parte dei coordinatori la commissione di Neuropsicologia Bottini e Piazzini per due progetti separati. Illustra anche la richiesta di euro di Mastrangelo per la commissione Convulsioni Neonatali. Si apre un ampio dibattito dal quale emerge che la maggioranza dei componenti il CD preferirebbe attendere la creazione della Fondazione cui delegare tale compito. Muscas, Gambardella ed Aguglia sottolineano come sarebbe auspicabile la creazione di una commissione ad hoc deputata a giudicare la bontà dei progetti e stabilire un budget annuale di finanziamento. La maggioranza dei presenti è d accordo con tale impostazione. Capovilla sottolinea come il corrente esercizio si chiuderà con un forte deficit. Si stabilisce, comunque, per il corrente anno, un budget di euro e di finanziare i progetti Bottini- Piazzini all interno di tale somma. La richiesta di Mastrangelo non viene accettata anche per l entità della somma richiesta oltre che per la necessità di una maggiore definizione della proposta. Giornata Nazionale per l epilessia e Commissione promozione LICE Rubboli relaziona sui lavori della Commissione. Comunica che i finanziamenti alle Sezioni regionali saranno di 2000 euro e che per due iniziative particolari verrà concesso un finanziamento di 3500 euro ciascuna. Si apre una ampia discussione su vari punti pertinenti sia dell attività della Commissione che dello svolgimento della imminente Giornata Nazionale. Per il testimonial si stabilisce di chiedere a Chechi di rinnovare la propria disponibilità. Per la Maratonina, si da libertà ai Coordinatori Regionali di organizzarla nelle varie sedi. Per l agenzia si stabilisce di valutare varie proposte e preventivi e decidere poi l affidamento della Campagna sulla base delle risultanze avute. Rubboli e Mecarelli comunicano che l UCB ha dato la propria disponibilità a finanziare un referendum sulla percezione della popolazione nei confronti dell epilessia. Il CD approva. Capovilla avanza la proposta di istituire un premio per una canzone sull epilessia appoggiandosi alla scuola dei giovani cantautori di Mogol e di essere disposto a prendere contatti in tal senso sia con Mogol stesso che con la UCB che ha sempre mostrato disponibilità al finanziamento di tali iniziative. Il CD approva. Granata chiede di poter trasmettere sui monitor delle sale di attesa dell Istituto Besta gli spot sull epilessia realizzati dalla LICE. Il parere è favorevole previo inserimento del logo LICE in modo continuo negli spot stessi. Contratto PTS Il punto non viene discusso perché Stella non ha preparato una proposta di rinnovo. Bollettino Canevini evidenzia le varie problematiche connesse al Bollettino. Si conferma per il futuro la volontà alla sola edizione digitale. Per il cor- 20

19 rente anno si stabilisce l uscita di due numeri. Canevini propone l istituzione di un comitato redazionale, il CD approva e le da mandato di scegliere i collaboratori. Viene deciso che la visibilità sia aperta a tutti e che si crei, su proposta di Romeo, uno spazio per delle pagine da dedicare alle sezioni regionali. Commissione Genetica Bianchi relaziona sulle attività della commissione Genetica e conferma la richiesta dei finanziamenti sullo storico del Il CD, per il persistente positivo andamento delle attività di tale commissione, approva. Varie ed eventuali Francione comunica che il Chapter francese offre il proprio patrocinio per il Claudio Munari workshop. Il CD approva Francione chiede che la LICE supporti finanziariamente il corso di video-eeg che Merella si è offerto di ospitare a Cagliari alla fine di ottobre. Si apre un breve dibattito dal quale emerge come l organizzatore locale dovrebbe attivarsi per ottenere i supporti necessari. Canevini evidenzia come il presidente dell associazione dei Tecnici di NFP sia contrario alla loro gratuita partecipazione ai corsi. Pruna sottolinea come, nell imminenza delle elezioni in Sardegna, sia difficile ottenere finanziamenti pubblici e propone di chiedere a Merella di fare una ricognizione tra i possibili sponsor e relazionare entro 15 giorni. Non viene comunque deliberato alcun supporto al Corso. Beghi riferisce della richiesta del dott. Roncolato della GSK di avere a disposizione l indirizzario LICE per poter effettuare un sondaggio. Si avanzano possibili problemi di privacy, Beghi si riserva di valutare in tal senso. Nuovi soci Si accettano le candidature di 40 nuovi soci: ACIERNO Dott. Giuseppe, ROMA; ARCIPRE- TE Dott. Flavio, ROMA; ASUNIS Dott.ssa Marilisa, CAGLIARI; AVOLI Prof. Massimo, ROMA; BASSI Dott. Andrea, ROMA; BOVE Dott. Raffaele, ROMA; BRAZZO Dott.ssa Daniela, PAVIA; CIANCI Dott.ssa Vittoria, SANT EUFEMIA D ASPROMONTE (RC); CONTI Dott.ssa Laura, ROMA; CONTI Dott.ssa Sara, BOLOGNA; COSENTINI Dott.ssa Dora, PADOVA; CURATOLO Prof. Paolo, ROMA; CUSMAI Dott.ssa Raffaella, ROMA; DE PALMA Dott. Luca, ABANO TERME (PD); DESIATO Dott.ssa Maria Teresa, ROMA; DI SCIPIO Dott. Ettore, ROMA; DINAPOLI Dott.ssa Loredana, ROMA; GENTILE Dott.ssa Mara, ROMA; IANI Dott. Cesare, ROMA; LA SPINA Dott. Vito, ROMA; LUCHETTI Dott.ssa Anna, ROMA; MAINARDI Dott. Federico, VENE- ZIA; MARCHIÒ Dott.ssa Giuliana, PARMA; MOROCUTTI Dott. Antonino, ROMA; NIED- DU Dott.ssa Giuliana, SASSARI; PALAMARA Dott.ssa Mara, CATANZARO; PECORARO Dott.ssa Anna Maria, ROMA; PELLICCIA Dott.ssa Veronica, PISA; PERRIA Dott.ssa Chiara, SASSARI; PIRODDI Dott.ssa Chiara; MILANO; POZZERA Dott. Alessandro, BOL- ZANO; RAINÒ Dott.ssa Elena, TORINO; RONCACCI Dott.ssa Sabina, RIETI; SINI Dott.ssa Silvia, SASSARI; STEFANINI Dott. Alessandro, RIETI; TEDDE Dott.ssa Maria Rita, BOLOGNA; TRAMUTOLI Dott. Roberto, ROMA; TRIVISANO Dott.ssa Marina, FOGGIA; VITALI Dott. Paolo, MILA- NO; ZACCAGNINI Dott.ssa Marina, ROMA. Verbale 114 a riunione del Consiglio Direttivo LICE Alle ore 10:30 del giorno 25 Marzo 2009 si è riunito, presso la Biblioteca dell Ospedale Fatebenefratelli di Milano, P.za Principessa Clotilde, il CD della LICE per discutere sul seguente O.d.G.: 1) Approvazione statuto Fondazione 2) Pianificazione sua attuazione 3) Modalità scelta temi congressuali 4) Varie ed eventuali Assume la presidenza Beghi, coadiuvato, come Segretario, da Capovilla. Sono risultati 21

20 presenti: Beghi, Capovilla, Aguglia, Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna, Romeo, Sofia, Gambardella, Granata, La Neve, più Stella per la Segreteria Amministrativa. Alle ore 13 si aggiunge il Dott Quartararo, sentito come esperto su punti specifici. Assenti giustificati Tinuper e Francione. Approvazione statuto Fondazione Beghi sottolinea l importanza di arrivare alla costituzione della Fondazione e su questo punto concordano le parole di tutti i presenti. Beghi inizia ad esporre i vari articoli della bozza inviata due mesi fa al CD, in parte già modificata secondo i suggerimenti ricevuti da alcuni dei componenti il CD stesso. Si apre un ampio dibattito sui vari punti della bozza dello statuto, al quale partecipano tutti i presenti. Art 1 Si passa all individuazione della denominazione della Fondazione. Dopo una breve discussione, Pruna propone FELICE (Fondazione Epilessia LICE). La denominazione e l acronimo vengono approvati. Art.2 Si apre un ampio dibattito sulle finalità della Fondazione, con ripetute modifiche del relativo articolo. Le opinioni sono divise tra chi ritiene che la Fondazione debba supportare solo la ricerca (in particolare, Granata, Giallonardo, Muscas, Pruna, Sofia, e Tinuper, che lo aveva scritto per lettera) e chi invece anche la promozione (in particolare Capovilla, Romeo e Beghi). A maggioranza si concorda che la Fondazione si dovrà occupare solo di finanziare la ricerca medico-scientifica in ambito epilettologico. L attività promozionale dovrà essere svolta dall apposita commissione all interno della LICE e, quindi, non rientrerà tra le finalità statutarie della Fondazione. Art. 3 A seguito della richiesta di chiarimenti avanzata da alcuni partecipanti in relazione alla possibile necessità di un congruo patrimonio iniziale, si decide di chiedere per tale aspetto all esperto di tali questioni. Quartararo, nel pomeriggio, chiarirà che per gli scopi di questa tipologia di Fondazione non è necessario un patrimonio rilevante e che possono essere sufficienti alcune migliaia di euro, riservandosi peraltro di chiedere anche al notaio un parere in tal senso. Viene da Granata e Giallonardo espresso il desiderio di portare comunque all approvazione dell assemblea dei soci l eventuale spesa da sostenere da parte della LICE. Il CD delibera di soprassedere perché si ritiene il CD della LICE legittimato a decidere impegni di spesa, come viene correntemente e pressoché quotidianamente fatto per motivi diversi. Sempre Quartararo riferisce che la spesa da sostenere dal notaio sarà compresa tra i 1200 e i 1800 euro. Viene evidenziato che alcuni notai eseguono queste pratiche, per tali tipologie di iniziative, gratuitamente. Verrà valutata tale opportunità considerando anche l eventuale spesa per portare i soci fondatori nella sede dove il notaio opera. Riguardo i soci fondatori, Quartararo precisa che non esiste un numero vincolante e potrebbero essere i componenti il CD della LICE Art. 4 e 5 non necessitano di modifiche Art. 6 Si apre un ampio dibattito con il coinvolgimento di tutti i presenti. Alcuni dei partecipanti (Giallonardo, Granata e Muscas) evidenziano la possibilità dell esistenza di cumuli e sovrapposizione di cariche con conseguente potenziale accentramento di poteri e di conflitti di interesse nell appartenenza agli organismi della LICE e della Fondazione. Non potendosi trovare un accordo sulla composizione del CdA, si decide, con il consenso pressoché generale (con l eccezione di Giallonardo), di arrivare ad una votazione sulla base di alcune proposte di seguito elencate. IPOTESI DI CdA Granata 2 Past President LICE Responsabile Commissione Promozione LICE 3 figure tecniche 22

21 Pruna Presidente LICE 1 Past President Segretario LICE 2 eletti dal CD della LICE 2 figure tecniche Giallonardo 2 Past President LICE 2 soci LICE che non facciano parte del CD 2 figure tecniche Muscas 2 Past President LICE Segretario LICE 2 membri eletti dal CD 2 tecnici Beghi Presidente LICE 1 Past President LICE Segretario LICE 2 figure tecniche Responsabile Commissione Promozione LICE Coordinatore dei Coordinatori Regionali Le votazioni per la presenza delle singole figure e, quindi, per la definizione del CdA danno il seguente esito. 2 Past President LICE 2 favorevoli 7 contrari 1 Past President LICE 5 favorevoli 1 contrario 3 astenuti Presidente LICE 5 favorevoli 3 contrari 1 astenuto Segretario LICE 6 favorevoli 2 contrari 1 astenuto Coordinatore dei Coordinatori Regionali 6 favorevoli 3 contrari Coordinatore Commissione Promozione LICE 2 favorevoli 7 contrari 2 Figure tecniche 7 favorevoli 1 astenuto 1 contrario 2 membri eletti dal CD, esterni o interni allo stesso 2 favorevoli 7 contrari 1 membro eletto dal CD, esterno o interno allo stesso 6 favorevoli 3 contrari Al termine delle singole votazioni viene predisposta una composizione definitiva del CdA. Sofia chiede che prima di votare si decida la composizione del CTS della Fondazione (vedi art 10). La composizione definitiva del CdA viene approvata con 5 voti a favore (Beghi, Capovilla, Aguglia, Mecarelli e Romeo) e 4 contrari (Giallonardo, Muscas, Pruna e Sofia). Sofia motiva il proprio voto contrario con il fatto che le decisioni importanti saranno prese dal CTS identificato nel CD della LICE. 1. Past President 2. Presidente 3. Segretario 4. Coordinatore dei Coordinatori 5. Figura tecnica (1) 6. Figura tecnica (2) 7. 1 membro eletto dal CD LICE tra i soci in regola con il pagamento delle quote sociali Per il numero totale dei componenti il CdA, si decide che debba essere compreso tra 6 e 10 membri, per poter cooptare persone in scadenza che hanno ben lavorato all interno del 23

22 CdA. Su tale punto Granata dissente perché, secondo lei, le cariche devono sempre decadere con la decadenza dalla carica LICE. Art 7 Su suggerimento di Tinuper, ricevuto per mail precedentemente il CD, viene inserito pro tempore al punto che riguarda un eventuale abbandono della carica da parte del Presidente della Fondazione. Art 8 Si discute sulla durata del mandato del Direttore e Segretario Generale. Si conviene che tali figure, se hanno ben operato, debbano continuare a prestare la loro opera all interno del CdA della Fondazione e, pertanto, possano essere rinominabili anche per più volte. Art 9 Quartararo evidenzia come sia estremamente importante che la raccolta dei fondi possa essere decentrata a livello periferico. Anche Romeo ribadisce tale importanza. Al contrario, Granata, Giallonardo, Pruna, Muscas e Sofia si dicono contrari alla istituzione di sezioni regionali che aumenterebbero la struttura burocratica della Fondazione. Dopo un breve dibattito, si decide di non costituire delle sezioni regionali e di modificare il nome in Comitati. Si delibera di lasciare l articolo molto generico e valutare in futuro se e come eventualmente organizzare tale attività. Art 10 Anche questo punto vede un ampio dibattito tra coloro (in particolare Beghi e Capovilla) che sostengono che il CTS debba essere costituito da figure prestigiose in ambito epilettologico, interne o esterne alla LICE, italiane o straniere, e coloro che sostengono invece che, per tutte le decisioni che riguardano l art 2, il parere del CD in carica debba essere vincolante. A maggioranza prevale questa seconda ipotesi, che consente un controllo diretto da parte del CD in carica delle richieste di finanziamento alle iniziative di ricerca scientifica. La maggioranza dei presenti non ravvisa conflitto di interesse tra l appartenenza al CD e al CdA della Fondazione. L articolo viene variato quindi in La Fondazione si avvale, per tutto quanto attiene le iniziative di cui all art. 2 del presente statuto, del parere vincolante dei componenti il CD LICE in carica, che possono a loro volta avvalersi del parere consultivo di esperti esterni al CD stesso. I successivi articoli non vengono modificati. In coda alla discussione sullo statuto, si valuta se mettere la bozza sul sito della LICE e, in tal caso, attendere input dai soci per eventuali modificazioni prima di andare dal notaio per la costituzione della Fondazione. La maggioranza è favorevole all inserimento sul sito ma contraria ad una ulteriore discussione successiva e considera la bozza di statuto definitiva (salvo modifiche tecniche minori suggerite da Quartararo) in quanto il CD ha avuto pieno mandato dall assemblea elettiva ed è legittimato a decidere in merito. Inoltre, ma non come motivazione principale, tale procedura comporterebbe ulteriori dilazioni nella costituzione della Fondazione. Al proposito, alcuni dei presenti (Romeo e Beghi) evidenziano come l AICE abbia già creato una propria Fondazione e sia già operativa nella raccolta fondi e come sia importante che anche la LICE abbia una propria Fondazione con la finalità di finanziare la ricerca. Giallonardo e Granata dissentono sostenendo l importanza dell input dei soci. VARIE ED EVENTUALI Beghi informa che è in corso la seconda tornata per le elezioni dell Executive Committee della ILAE. Dovendo esprimere 4 preferenze, Beghi propone Covanis, Perucca, Tanaka e Wiebe. Il CD approva. Beghi informa che è in corso anche la prima tornata elettorale della EAC e ripropone, Capovilla. Il CD approva. Beghi relaziona sui contatti avuti con le associazioni dei pazienti, in particolare l AICE. Riferisce sulla sua presenza, unitamente al Presidente AICE Pesce, alla audizione alla Camera dei Deputati dall on Saltamartini, nel corso della quale ha evidenziato la necessità di 24