ASMA. Grazie alla Lega polmonare, Domenico riesce a tener sotto controllo la malattia. Apnea da sonno Un lungo calvario fino alla diagnosi
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- Filiberto Puglisi
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1 E D I Z I O N E //// 2/ ASMA Grazie alla Lega polmonare, Domenico riesce a tener sotto controllo la malattia Apnea da sonno Un lungo calvario fino alla diagnosi BPCO Vivere con questa malattia polmonare maligna
2 ASMA Quando si hanno quattro bambini asmatici a volte scoppia l emergenza «Hai il tuo inalatore?» Questa è una delle domande che vengono poste quotidianamente in seno alla famiglia Marano, dato che tutti e quattro i bambini soffrono di asma. La malattia è sempre presente, come pure il timore di un emergenza. Ora, grazie all aiuto dei medici e della Lega polmonare, i bambini riescono a tenere sotto controllo la malattia e i genitori si sentono più sicuri. Sempre pronta: la borsetta d emergenza. l asma, farmaci antiallergenici e, a seconda del caso, del le pastiglie al cortisone. Nei corsi per pazienti asmatici, organizzati dalla Lega polmonare, è stato loro insegnato come usare correttamente l inalatore ed è stato loro mostrato come tenere un diario per l asma. Spesso raffreddati, stanchi ed esausti Già fin da piccoli Patrizia, Nora e Manuele venivano spesso colpiti da raffreddore, tosse e difficoltà respiratorie. Tutti i bambini sono suscettibili a infezioni alle vie respiratorie e capita di rado che siano sani tutti insieme. Domenico, di nove anni, è il più giovane ed è nato prematuro. «La Lega polmonare è sempre molto disponibile nei miei confronti.» Dopo la terza asma diagnosticata ai suoi bambini, Maria Marano era disperata. Con l andar del tempo si chiedeva se non avesse commesso qualche sbaglio. Infine si rivolse alla Lega polmonare. «Sono stata accolta con molta cordialità e nessuno mi ha mai rimproverato», ricorda con gratitudine. Fu una decisione della quale non si è mai pentita, al contrario. Lo sport fa bene e rafforza i muscoli respiratori In occasione della giornata dello sport organizzata dalla Lega polmonare a Macolin, i bambini si cimentano volentieri nelle diversi attività sportive. Nora ha inoltre potuto frequentare un corso in cui si è allenata in esercizi di respirazione e di rilassamento particolari. La famiglia di sei persone è particolarmente grata del fatto che molti servizi offerti dalla Lega polmonare sono a buon prezzo se non addirittura gratuiti. Alcune informazioni sull asma L asma è la malattia cronica più frequente per i bambini. L asma viene provocata fra l altro da allergie, da infezioni alle vie respiratorie, dal fumo passivo e in genere dall aria inquinata. L asma è incurabile, ma può essere gestita con appositi trattamenti. Informazioni supplementari sono disponibili sul sito Una borsetta per i casi di emergenza Ciascun bambino ha sempre con sé una borsetta con medicinali, nella quale trova quanto gli serve per far fronte a eventuali casi di emergenza. Un inalatore contro
3 APNEA DA SONNO Un lungo calvario con lieto fine Giulia Agazzi è una donna vivace. Tuttavia, ciò non è sempre stato il caso. Infatti, per un decennio ha sempre sofferto a causa di un enorme stanchezza e di situazioni in cui si sentiva esausta. La 54enne è rimasta a lungo senza sapere cosa avesse. Poi, finalmente, la diagnosi che fu per lei un sollievo: apnea da sonno. Sempre stanca ed esausta «Ero sempre stanca senza capirne il motivo», si ricorda Giulia Agazzi. Durante il giorno doveva coricarsi più volte. Non soltanto la sua perenne stanchezza ma anche il suo russamento gravava come un macigno sulla vita della famiglia. Suo marito doveva infatti coricarsi sempre prima di lei per riuscire ad addormentarsi. I medici le diagnosticarono per dieci lunghi anni uno sfinimento dovuto a depressione. Nonostante i farmaci prescritti la stanchezza rimase. «Fu un sollievo avere finalmente la diagnosi giusta.» Un forte attacco di tosse la costrinse a recarsi di nuovo dal medico. Al termine di diverse visite, il medico le fornì finalmente una diagnosi chiara: Giulia Agazzi soffre di apnea da sonno. Lei russa e durante il sonno il suo respiro subisce una sospensione per un periodo di diversi secondi. Il suo corpo è così esposto a una situazione di stress permanente e non riesce a riposare. Di nuovo in forma grazie alla terapia giusta e alla Lega polmonare Oggi Giulia Agazzi dorme con una mascherina che canalizza nelle sue vie respiratorie un soffio d aria proveniente dal cosiddetto apparecchio CPAP. Ciò consente di prevenire l intasamento delle sue vie respiratorie, le permette di dormire tutta la notte senza russare e di svegliarsi quindi il mattino riposata. L apparecchio le è stato dato in affitto dalla Lega polmonare, che le ha anche insegnato come utilizzarlo correttamente e come applicare con successo la terapia. «Ero sempre stanca senza capirne il motivo.» Aiutare altre persone nell ambito di gruppi di autoaiuto Ogni tre mesi, Giulia Agazzi partecipa alla riunione di un gruppo di autoaiuto per pazienti colpiti da apnea da sonno. Si tratta di un opportunità da lei molto apprezzata, offerta dalla Lega polmonare. «Senza l aiuto avuto da più parti non ci sarei mai riuscita», afferma grata. Informazioni sull apnea da sonno In Svizzera sono circa le persone colpite dall apnea da sonno. I sintomi più frequenti sono: il russamento, la sospensione del respiro durante il sonno, sonnolenza diurna con difficoltà di concentrazione e mal di testa. Un apnea da sonno non trattata può causare gravi malattie dell apparato cardiocircolatorio o provocare pericolosi incidenti. Informazioni supplementari sono disponibili sul sito
4 BPCO Ogni gradino uno sforzo enorme Alberto Toscanelli, ha appreso a 59 anni di essere malato di BPCO, i cui effetti sono una limitazione delle funzioni polmonari e forti difficoltà respiratorie. Ha bisogno 24 ore al giorno di ossigeno supplementare. Non per ultimo, i servizi offertigli dalla Lega polmonare gli hanno consentito di mantenere la voglia di vivere. L apparecchio di respirazione è un accompagnatore importante Quando si entra nell appartamento di Alberto Toscanelli salta all occhio per prima cosa un grosso apparecchio. Per il pensionato di 74 anni, l apparecchio fa parte della vita quotidiana come il cibo o il bere. Tale macchina gli fornisce infatti l ossigeno, un provvedimento che gli consente di muoversi nel suo appartamento senza avere difficoltà respiratorie. «Fu per noi un grande choc.» Quando Alberto Toscanelli apprese 15 anni fa dal suo pneumologo di soffrire di BPCO si ritrovò ad affrontare una situazione molto difficile. Il medico gli disse infatti che le sue vie respiratorie e i suoi bronchi sarebbero rimasti intasati per sempre e che l intasamento era progressivo. Per sua fortuna ebbe il sostegno di sua moglie Chiara. Il sostegno della Lega polmonare Fornitagli la diagnosi, a Alberto Toscanelli occorreva un ossigenoterapia. A casa possiede un apparecchio stazionario, il quale attraverso un lungo tubicino e appositi occhiali lo rifornisce di ossigeno. Quando è fuori casa può ricorrere all aiuto di un apparecchio di ossigeno portatile. Una collaboratrice del consultorio della Lega polmonare gli ha spiegato come utilizzare correttamente i due apparecchi. La collaboratrice effettua anche il monitoraggio dei risultati della terapia. Rinvigorirsi alle giornate della boccata d aria La Lega polmonare organizza per le persone come Alberto Toscanelli apposite giornate della boccata d aria: vacanze accompagnate da un medico, in cui i pazienti possono sfuggire per un po di tempo alla loro faticosa vita quotidiana. Spesso le persone colpite dalla malattia non possono viaggiare da sole, poiché hanno sempre bisogno di un apparecchio di respirazione. I nostri collaboratori garantiscono durante il viaggio e sul posto di villeggiatura l approvvigionamento di ossigeno per i malati e organizzano varie attività. «Sono curioso di vedere dove ci condurranno le prossime giornate delle boccate d aria», si rallegra Alberto Toscanelli. Informazioni sulla BPCO In Svizzera sono oltre le persone colpite dalla BPCO. In 9 su 10 casi la malattia è causata dal tabagismo. La BPCO è incurabile. Nella maggior parte dei casi, il progressivo deterioramento dei polmoni può tuttavia essere fermato rinunciando alla sigaretta e iniziando una terapia. Ciò consente infatti di stabilizzare la malattia. Informazioni supplementari sono disponibili sul sito
5 Una consulenza complessiva migliora la qualità della vita Coloro che devono vivere con una grave malattia polmonare o delle vie polmonari, il più delle volte cronica, subiscono spesso anche un forte calo della qualità della vita. La Lega polmonare fornisce consulenza e aiuta persone colpite da malattie polmonari, al fine di consentire loro una vita il più possibile indipendente ed esente da disturbi. Asma BPCO Apnea del sonno Consulenza psicosociale Ai danni fisici si aggiungono spesso le difficoltà socioeconomiche: sul posto di lavoro, nel rapporto di coppia o in famiglia. La Lega polmonare assiste le persone colpite, affinché possano mantenere la loro qualità di vita. Gruppi per scambi di esperienza In seno a questi gruppi di autoaiuto, le persone colpite hanno l opportunità di avere uno scambio con altre persone malate che consente loro di trarre forza e motivazione. Giornate delle boccate d aria Questi viaggi consentono alle persone colpite e ai loro famigliari di recuperare energie e di vivere giornate spensierate. La Lega polmonare garantisce l accompagnamento e l approvvigionamento energetico, il quale è di vitale importanza. Inoltre organizza un programma quadro con varie attività. Terapia CPAP Facciamo avere ai pazienti gli apparecchi adeguati per la terapia, li controlliamo una volta l anno e spieghiamo ai pazienti come usarli correttamente. Formazione per pazienti Nel quadro dei nostri corsi di formazione, le persone colpite dalla malattia imparano come prevenire attacchi di asma e mantenere la loro capacità di agire. Corsi di nuoto La Lega polmonare offre inoltre delle attività sportive, il cui fine è quello di rafforzare l apparato muscolare e migliorare il portamento e la respirazione. Ossigenoterapia Facciamo avere ai pazienti gli apparecchi adeguati, spieghiamo loro come utilizzarli correttamente e ci occupiamo della manutenzione. Terapia di respirazione Organizziamo corsi individuali e di gruppo che consentono di migliorare la tecnica di respirazione e di ridurre sensibilmente i disagi nella vita quotidiana. Tutti i nostri servizi sono disponibili sul sito > Consulenza et assistenza Colophon Vivo viene pubblicato quattro volte all anno per pazienti, soci, donatori della Lega polmonare svizzera. Quota annua abbonamento CHF 5. inclusi nella quota socio e benefattore. Edizione e redazione: Lega polmonare svizzera, Chutzenstrasse 10, 3007 Berna Testo: Walter Külling // I nomi sono stati cambiati dalla redazione // Foto: Roland Blattner
6 La Lega polmonare è presente nella Svizzera intera Anche a Lugano, Locarno, Bellinzona e Mendrisio o m a i S s t re o v nelle nanze h/ vicleigapolmnoinare.c SH TG BS BL JU ZH AG SO SG BE c a nt o ZG LU NE. www AR AI SZ OW GL NW UR GR FR VD TI GE VS Consulenza telefonica (gratuita), mercoledì dalle alle (in francese). Consulenza online Lega polmonare svizzera Chutzenstrasse Berna Tel Fax info@lung.ch Conto per le donazioni: CP
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