La Sieropositività come condizione cronica

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1 La Sieropositività come condizione cronica Alcune parti sono state tratte da: Vivere con HIV: malattia e terapia, nuove speranze e nuove difficoltà Di Maria Bolgiani Centro psicoanalitico di studio dei malesseri contemporanei- Torino Adattamento a cura di Luca Negri

2 Fino a non molti anni fa, coloro che contraevano questa infezione sapevano che, in un tempo più o meno lungo, essa li avrebbe portati all AIDS: intorno a loro, altri si ammalavano e morivano. Era, letteralmente e senza mezzi termini, una questione di vita o di morte.

3 In realtà specialmente per quello che riguarda il counselling pre test è evidente che non sono molte le Aziende ospedaliere che riescono ad avere questo servizio garantito. Molto spesso tale servizio vene dirottato ai consultori o alle associazioni di volontariato, alcune di queste sono gestite direttamente da persone con HIV.

4 Come succede per le malattie rare, internet diventa spesso una ancora di salvezza. Vari siti, alcuni gestiti da associazioni di persone HIV+, come ad esempio forniscono informazioni aggiornate e strumenti interattivi come Forums e Chat dove poter chiedere aiuto godendo del completo anonimato.

5 Sappiamo che oggi la prospettiva è diversa: grazie ai farmaci, la malattia da HIV è diventata un infezione cronica, con la quale è possibile convivere. L AIDS, tuttavia, non è scomparso e rimane all orizzonte, non solo da un punto di vista oggettivo in quanto tappa finale nella storia naturale della malattia ma anche da un punto di vista soggettivo: pur sapendo che l infezione da HIV non è l AIDS, l AIDS rimane una specie di presenza, reale anche nell assenza.

6 !! Ogni essere umano è confrontato con qualcosa di impossibile, con la morte innanzi tutto, ma anche con qualcosa che irrimediabilmente non quadra nella vita, e che abitualmente attribuiamo alle circostanze, alle contingenze, dal quale cerchiamo generalmente di sfuggire, con più o meno successo. Per chi è affetto da una malattia grave, questo confronto si fa più serrato, e sfuggirvi è più difficile. Per chi ha contratto l HIV, l AIDS diventa il nome di quel qualcosa che non quadra nella vita, un nome dell impossibile.

7 Poi ci sono i farmaci: efficaci, ma pesanti da sopportare, difficili da integrare con la vita di tutti i giorni, gravati dagli effetti collaterali e dalla prospettiva di doverli prendere per sempre. Proprio la possibilità di curarsi ha creato nuove difficoltà, legate sia ai farmaci stessi, sia al fatto che essi hanno posto termine a un emergenza e aperto le porte di una vita quotidiana, che però non può essere la stessa di prima : ciascuno si è trovato a fare i conti con una normalità diversa, a mettere in discussione rapporti, a inventare nuovi equilibri.

8 " Anche per chi svolge una funzione di cura i farmaci hanno inaugurato una nuova epoca, non solo perché sono degli strumenti efficaci, ma anche perché oggi i pazienti presentano ai medici problemi apparentemente meno drammatici, più legati alle difficoltà del vivere quotidiano, che possono a volte sembrare secondari. Molte di queste difficoltà riguardano proprio i farmaci e i loro effetti collaterali, in particolare la lipodistrofia, con i cambiamenti nel corpo e nell immagine che comporta.

9 #$ Tuttavia, a un ascolto non frettoloso, è possibile cogliere che, una delle questioni centrali riguarda, per ciascun soggetto in modo diverso, la difficoltà di integrare con la propria vita l estraneità incontrata. L introduzione di un nuovo elemento in questo caso l HIV scombina l equilibrio esistente; si può tentare di ripristinarlo, ma si tratta piuttosto di costruirne uno nuovo.

10 L Aiuto In questo i medici, l équipe curante, il/la partner, i familiari, gli amici, le associazioni, possono dare un supporto essenziale, ma ogni soggetto incontra in un modo o nell altro un punto che deve affrontare in prima persona. Potremmo dire che c è un vero e proprio lavoro da compiere, lavoro nel quale il soggetto può essere accompagnato ma nel quale non ci si può sostituire a lui.

11 In questo senso forse possiamo intendere l espressione spesso abusata di accettare la malattia : si tratta di compiere un lavoro di soggettivazione, di simbolizzazione, si tratta di far propria almeno in parte l estraneità incontrata, invece di tenerla ai margini della propria vita.

12 % Pensiamo per esempio a coloro che, al di fuori del medico, non fanno parola con nessuno della malattia. Pur se una certa discrezione è una scelta del tutto rispettabile, anche intuitivamente si coglie che non parlarne affatto non testimonia tanto di un nuovo equilibrio trovato dal soggetto, quanto piuttosto di una difficoltà a includere nella propria vita il reale incontrato.

13 L infezione da HIV tocca un punto cruciale nella vita degli esseri umani: le relazioni con gli altri, e le relazioni sessuali in particolare. Lo testimoniano il timore del contagio, la discriminazione di cui ancora oggi è spesso fatto oggetto chi è affetto dall HIV, e soprattutto le difficoltà enunciate da coloro che quotidianamente incontriamo negli ambulatori, nei luoghi di cura, nelle associazioni, ecc.:

14 Come dirlo al/alla partner? Come cominciare una nuova relazione, con questo peso sulle spalle? Come reagirà l altro? Mi lascerà? Rischio di contagiarlo? Perché dovrei preoccuparmi di questo, se qualcun altro non si è preoccupato di contagiare me? O ancora: Non voglio assolutamente correre il rischio di contagiare qualcuno, ma non me la sento di dirlo Se voglio usare il preservativo, l altro capirà che sono malato, ecc.

15 VIVI QUI ED ORA-non prestare troppa attenzione al passato o al futuro perchè non serve a nulla e non ti fa vivere nel presente che è la sola cosa certa; tu non vivi domani, ma adesso e perdere questo momento è come non vivere LA SPERANZA FA VIVERE-non credere che avere l'aids o essere sieropositivi significhi non avere diritto o ragione di sperare nella vita;non perdere MAI la speranza di una vita comunque apprezzabile e non perdere la speranza di altri miglioramenti nella ricerca scientifica ELIMINA LO STRESS-lo stress ha un'influenza sfavorevole al sistema immunitario e se questo è valido e vero per ogni essere umano, per noi persone con hiv lo è molto di più:buona alimentazione. movimento sufficiente, riposo sufficiente, ma anche divertimento, svago, passatempi, sport, cura del corpo, yoga e relax. Perchè negarseli??

16 CERCA AIUTO-non è un segno di debolezza, ma di autostima e autonomia: non puoi tenerti tutto dentro, ci sono associazioni e persone qualificate pronte ad ascoltarti CONFIDATI-almeno con una persona, una persona di cui ti fidi e non necessariamente quella che tu "pensi di dover" informare. Confidati con chi desideri mettere al corrente della tua situazione, senza fretta :a volte le persone sulle quali avevi contato(amici o familiari)non sanno come affrontare il fatto e possono reagire bruscamente, mentre altre relazioni che forse non ti aspettavi possono diventare importanti. Sta solo a te decidere con chi confidarti, come e quando.