XEWfikAIUBOJX SEDUTA N. DATA...1493... 180 29/09/2014 OGGETTO: FEDERAZIONE ITALIANA FRA LE ASSOCIAZIONI ED ALTRE ORGANIZZAZIONI PER L AIUTO Al SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE ONLUS - SEZIONE MARCHE XV CONGRESSO NAZIONALE SINDROME DI PRADER WILLI PATROCINIO E COMPARTECIPAZIONE L anno 2014 addì 29 del mese di settembre in Ancona presso la sede dell Assemblea legislativa delle Marche si è riunito l ufficio di Presidenza regolarmente convocato. PRESENTI ASSENTI VITTORIANO SOLAZZI - Presidente X ROSALBA ORTENZI Vicepresidente X GIACOMO BUGARO - Vicepresidente X MORENO PIERONI - Consigliere Segretario X FRANCA ROMAGNOLI - Consigliere Segretario X Essendosi in numero legale per la validità dell adunanza assume la presidenza il Presidente dell Assemblea legislativa delle Marche Vittoriano Solazzi che dichiara aperta la seduta alla quale assiste il Segretario dell ufficio di Presidenza Dott.ssa Paola Santoncini. LA DELIBERAZIONE IN OGGETTO È APPROVATA ALL UNANIMITÀ DEI PRESENTI. PUBBLICATA NEL BURM N. DEL
1493 ' SEDUTA N. 1.8 0 DATA 2 9 SEI, 2014 OGGETTO: FEDERAZIONE ITALIANA FRA LE ASSOCIAZIONI ED ALTRE ORGANIZZAZIONI PER L'AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE - ONLUS - SEZIONE MARCHE XV CONGRESSO NAZIONALE SINDROME DI PRADERJVILLT PATROCINIO E COMPARTECIPAZIONE, L Ufficio di Presidenza VISTO il documento istruttorio in calce alla presente deliberazione ; VISTA la propria deliberazione n. 246 del 22/11/2000 relativa ai criteri per la concessione del patrocinio e della compartecipazione, cosi come modificata sia con deliberazione n. 783 del 11/06/2007 che con deliberazione n. 1098 del 10/07/2008; VISTA la propria determinazione assunta nella seduta dell ufficio di presidenza n. 177 del 09/09/2014; VISTA l attestazione della copertura finanziaria di cui all articolo 48 della legge regionale 11 dicembre 2001, n.31 ; VISTA la L.R. n. 10 del 09/05/2011 Norme sulle sponsorizzazioni sui patrocini e compartecipazioni dell Assemblea Legislativa regionale; Con la votazione, resa in forma palese, riportata a pagina 1 ; DELIBERA 1. di concedere il patrocinio dell Assemblea legislativa e di compartecipare, con la somma di 800,00 (ottocento/00) insieme alla Federazione Italiana fra le associazioni e altre organizzazione per l aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie - Sezione Marche, alla realizzazione e organizzazione del Congresso Nazionale Sindrome di Prader Willi; 2. di assumere l onere finanziario relativo alla compartecipazione alle spese per l organizzazione e la pubblicizzazione dell iniziativa di cui al punto 1), impegnando la
SEDUTA N. DATA U 93 ' 18 0 somma di 800,00= imputandola all U P. B. 10101 - Cap/Art. 8.04 del Bilancio dell Assemblea legislativa per l anno 2014; 3. di stabilire che, alla liquidazione della spesa provveda il Responsabile della P.O. Patrocini ed Eventi dei Consiglio, previo accertamento della regolarità della documentazione presentata ai sensi dell art. 8 della deliberazione deil'uff. di presidenza n. 246/2000 e successive modifiche ed integrazioni, e di approvare inoltre che, con il comma 2 delio stesso art. 8, venga stabilita la riduzione del contributo al 30% (trenta%) della spesa effettivamente sostenuta ove quest'ultima risulti inferiore a quella preventivata; 4. di ordinare alla P.O. Risorse Finanziare e Bilancio dell Assemblea di provvedere all erogazione della spesa di cui al punto 2) alla Federazione Italiana fra le associazioni e altre organizzazione per l aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie - con sede legale a 00146 Roma- Largo G. Veratti 24 - Sezione Marche - sede legale a 61121 Pesaro in Via Venanzini 9 - C.F. 97587100013 previa trasmissione della documentazione giustificativa; 5. di trasmettere copia del presente atto alla P.F. Informazione e Comunicazione e al Servizio Amministrazione dell Assemblea legislativa per gli adempimenti di competenza. Il Presidente IL Segretario (Dell Assemblea legislativa ) dell Ufficuo di presidenza (Dott.VittoìianojSvolazzi) (Dott.ssa ' v DOCUMENTO ISTRUTTORIO L Ufficio di Presidenza, con determinazione a verbale assunta nella seduta n. 177 del 09/09/2014 sulla base dell'istruttoria degli uffici condotta ai sensi della L.R. n. 10 del 09/05/2011 e della deliberazione dell'ufficio di presidenza n. 246 del 22.11.2000, così come modificata sia con deliberazione n. 783 del 11/06/2007 che con deliberazione n. 1098 del 10/07/2008, ha deciso di concedere una compartecipazione di 800,00= alla Federazione Italiana fra le associazioni e altre organizzazione per l aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie - Sezione Marche, dando mandato alla struttura competente di procedere alla formalizzazione della relativa deliberazione ed agli adempimenti conseguenti. La Federazione, che non persegue fini di lucro, ha organizzato il 5 e 6 settembre 2014 il: XV Congresso Nazionale Sindrome Di Prader Willi. L'iniziativa, che non ha scopo dì lucro, si svolgerà a Montegrotto Terme (Padova) presso l'hotel Commodore.
p39- La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica che colpisce circa 1 su 15.000 bambini nati. Cinquecento sono i pazienti in Italia. La sindrome causa un'irrefrenabile spinta ad alimentarsi in eccesso fino a mettere a rischio la propria vita. La Sezione Marche della Federazione partecipa con i soci della regione ai lavori e, insieme alle altre Associazioni Regionali è chiamata alla compartecipazione alle spese del Congresso. Parteciperanno numerosi esperti in qualità di relatori e moderatori provenienti da tutta Italia per affrontare le problematiche e i progressi scientifici relativi alla malattia. E' prevista la partecipazione del Presidente della Provincia di Padova, del Presidente della Facoltà di Endocrinologia dell'università di Padova e della Responsabile Malattie Rare dell'istituto Superiore della Sanità. Madrina dell evento sarà Elena Santarelli, testimonial della Federazione Nazionale Sindrome di Prader-Willi. La spesa prevista per la realizzazione dell'evento per vitto, alloggio, attività ricreative, assicurazione e assistenza professionale per i ragazzi disabili interessati dalla malattia, nonché rimborso spese e ospitalità per i relatori, l'affitto delle sale e la divulgazione pubblicitaria è pari ad 21.000,00=, La manifestazione sarà diffusamente pubblicizzata attraverso ampie ed eterogenee forme divulgative. Tale compartecipazione è rivolta alla valorizzare delle tradizioni, della storia e della cultura del territorio regionale, pertanto si propone di approvare che, il valore economico del contributo debba essere limitato e che, con il comma 2 dell art. 8 approvato con delibera 246 del 2000 e s.m.i., venga stabilita la riduzione al 30% (trenta%) della spesa effettivamente sostenuta ove quest ultima risulti inferiore a quella preventivata. Alla presente proposta di deliberazione si applicano le norme e le procedure stabilite sia dalla Legge 135 del 7 agosto 2012 sia del D.lgs 14/03/2013 n.33. Il Responsabile della p.o. PATROCINI ED EVENTI (Sandro Simonetti) ATTESTAZIONE DELLA COPERTOI^ Si attesta la copertura finanziaria dell impegno di spesa assunto con la presente deliberazione, con riferimento alla disponibilità esistente sul relativo capitolo. REGISTRATO IMPEGNO IN CORSO DI j FORMAZIONE N...b.... CARICO DEL CAPITOLO N...$ I.-----... Il Responsabile DELLA P.O. RISORSE FINANZIARIE E B1LAF (Dott.ss: ISEMBLEA ;ina Bonci)
! PROPOSTA E PARERE DEL DIRIGENTE DELLA STRUTTURA INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE Il sottoscritto, considerata la motivazione riportata nell atto, esprime parere favorevole sotto il profilo della legittimità e della regolarità tecnica della presente deliberazione e ne propone l adozione all U.d. P. P.F. INFOF (De La presente deliberazione si compone di n pagine, di cui ìyc pagine di allegati che formano parte integrante della stessa. Il&egretario dell Uf icio di Presidenza ( Dott.j