SIP Provider n. 1172 THE FLOPPY INFANT Attualità diagnostiche e terapeutiche RESPONSABILE SCIENTIFICO Luigi Memo ROMA 21-22 marzo 2016
THE FLOPPY INFANT Attualità diagnostiche e terapeutiche RESPONSABILE SCIENTIFICO Luigi MEMO (Belluno) SEGRETERIA SCIENTIFICA Raffaele FALSAPERLA (Catania) Francesca GALLINI (Roma) Eugenio MERCURI (Roma) Giuseppe ZAMPINO (Roma)
INTRODUZIONE La nascita di un bimbo ipotonico (floppy infant) costituisce il momento di avvio di un processo diagnostico complesso il cui obiettivo primario è quello di giungere ad una precisa definizione nosologica. Una diagnosi accurata è infatti requisito necessario per fornire un piano assistenziale, una prognosi, una consulenza genetica alla famiglia ed, in alcuni casi, una terapia mirata. L approccio clinico al neonato ipotonico si basa su tre elementi essenziali: 1) identificazione tempestiva 2) diagnosi 3) eventuale intervento terapeutico In quest iter il neonatologo viene a trovarsi in una situazione peculiare, quasi di sentinella : è infatti in una posizione privilegiata per la raccolta dei dati anamnestici perinatali e neonatale ed ha per primo la possibilità di eseguire un esame obiettivo. Il neonatologo ha quindi il dovere di identificare la patologia, tentare di formulare una diagnosi, la più accurata possibile e di comunicarla in maniera adeguata ai genitori. Ma come arrivare alla diagnosi? La scarsa specificità del sintomo, rende spesso difficile l iter diagnostico. OBIETTIVI Il Corso nasce dalla consapevolezza che l inquadramento diagnostico del neonato ipotonico rappresenta una costante sfida per molti specialisti nell area medica. Sebbene esistano livelli diversificati di competenza, resta indiscutibilmente compito e responsabilità del pediatra del punto nascita o del neonatologo della TIN, porre una diagnosi o un sospetto diagnostico delle patologie più comuni in questo ambito ed indirizzare ad approfondimenti specialistici mirati quei pazienti verosimilmente affetti da quadri più complessi. Obiettivo del corso è di fornire ai singoli Medici quelle competenze metodologiche di base che consentano loro di selezionare in modo adeguato i neonati da sottoporre ad approfondimento diagnostico. Competenze peraltro fino ad oggi non particolarmente contemplate nell iter formativo della Scuola di Specializzazione in Pediatria. La possibilità di accedere, in alcune condizioni cliniche, quali la malattia di Pompe, ad una terapia sostitutiva ormai consolidata, o in altri casi, come nella sindrome di Prader Willi, di poter somministrare una terapia (GH) che migliora profondamente la prognosi di questi pazienti, rende indispensabile arrivare quanto prima alla diagnosi. E importante per questo gruppo di condizioni cliniche conoscere quei presidi medici (es: palivizumab) o riabilitativi che possono prevenire o comunque attenuare le complicanze tipiche e temibili di questo gruppo di patologie. THE FLOPPY INFANT 1
PROGRAMMA PRIMA GIORNATA 14.00 Registrazione Partecipanti 15.00 Saluto delle Autorità 15.15 Introduzione al Corso Luigi Memo 15.30 Letture magistrali introduttive: IL NEONATO IPOTONICO CON DISABILITÀ COMPLESSA L esame neurologico del neonato Inquadramento diagnostico Le nuove sfide assistenziali per il bambino con disabilità 17.00 Break 17.15 IL PERCORSO DIAGNOSTICO MULTIDISCIPLINARE Il contributo del genetista clinico Il contributo del biologo molecolare Il contributo del pediatra metabolista Il contributo del neuroradiologo 19.00 Fine lavori 2 THE FLOPPY INFANT
PROGRAMMA SECONDA GIORNATA 09.00 LE STORIE CLINICHE ESEMPLARI CHE INSEGNANO La sindrome di Pompe La sindrome di Prader Willi Distrofie muscolari congenite Malattie da disturbo dei neurotrasmettitori 11.00 Break 11.15 NOVITÀ IN TEMA DI TERAPIA La terapia enzimatica sostitutiva Il trattamento delle distrofie muscolari Luci ed ombre su GH La profilassi delle infezioni da VRS 13.00 Pranzo 14.00 LA PRESA IN CARICO ED IL FOLLOW-UP Il Follow-up Le problematiche nutrizionali Le problematiche respiratorie Le problematiche deglutitorie La riabilitazione La Transizione Le associazione dei genitori 17.15 Conclusioni 17.30 Chiusura dei lavori THE FLOPPY INFANT 3
INFORMAZIONI GENERALI QUOTE DI ISCRIZIONE 81,96 + IVA = 100,00 MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE Prima di procedere con l iscrizione verificare la disponibilità dei posti esclusivamente attraverso il sito www.biomedia.net. Il numero dei posti è limitato. Le iscrizioni saranno accettate automaticamente secondo l ordine di arrivo alla Segreteria. Il sistema accetta le iscrizioni sino a 5 giorni dalla data dell evento; dopo tale termine è possibile iscriversi direttamente in sede congressuale, contattando preventivamente la segreteria organizzativa per verificare la disponibilità dei posti. L attivazione del corso è garantita solo in seguito al raggiungimento di un numero minimo di iscrizioni; in caso contrario verrà effettuato il rimborso della quota. ESENZIONE IVA - FATTURE INTESTATE ALLA P.A: I partecipanti che necessitano di fattura intestata ad enti della Pubblica Amministrazione, devono registrarsi online inserendo il CODICE UNIVOCO AZIENDALE. Il codice è fornito solo ed unicamente dall ufficio di competenza della propria struttura di lavoro, senza tale codice non è possibile procedere con l'iscrizione. Le iscrizioni con fattura intestate alla P.A. risultano immediatamente confermate e per il pagamento seguono i tempi previsti dagli Enti, pertanto i partecipanti non dovranno più anticipare la quota di iscrizione. RINUNCE Per le rinunce che perverranno alla Segreteria Organizzativa fino a 7 giorni prima dell inizio del corso verrà rimborsato il 50% della quota d iscrizione. Dopo tale data non è previsto alcun tipo di rimborso. Inoltre non saranno rimborsate quote di iscrizioni non usufruite, per le quali non sia pervenuta la relativa rinuncia entro i termini stabiliti. In qualsiasi momento è comunque possibile sostituire il nominativo dell iscritto. Qualora l'evento venga cancellato per cause che non dipendano dalla Segreteria Organizzativa, la stessa non rimborserà spese sostenute dal partecipante ad eccezione della quota di iscrizione. ATTESTATO Ai partecipanti sarà rilasciato un attestato di partecipazione valido per l inserimento nel curriculum formativo. 4 THE FLOPPY INFANT
INFORMAZIONI GENERALI CREDITI ECM Il convegno è accreditato da SIP Provider n. 1172 presso il Programma Nazionale di Educazione Continua in Medicina del Ministero della Salute per le seguenti categorie professionali: Fisioterapista, Infermiere, Infermiere Pediatrico, Medico Chirurgo, Terapista della Neuro e Psicomotricità Evolutiva. Disciplina accreditata: Genetica Medica, Neurologia, Neonatologia, Pediatria, Neuropsichiatria Infantile Evento ECM num. 1172 - da definire Num. crediti assegnati: da definire Per avere diritto ai crediti ECM è necessario frequentare il 100% delle ore di formazione e superare il test di apprendimento ECM sul sito www.providerecm.it disponibile dal 15 aprile - 15 maggio 2016. Per accedere al questionario è necessario inserire il proprio codice fiscale. Una volta superato il test sarà possibile scaricare direttamente sul sito il proprio attestato ECM. Come da Comunicato Agenas del 23 giugno 2014, si specifica inoltre che è possibile effettuare una sola (e non ripetibile) compilazione del test di verifica in modalità on-line. Per ulteriori informazioni http://ape.agenas.it/ Si rammenta al partecipante che il limite massimo dei crediti formativi ricondotti al triennio di riferimento 2014-2016 acquisibili mediante invito da sponsor è di 1/3. SISTEMAZIONE ALBERGHIERA Biomedia Travel di Biomedia srl Via L. Temolo, 4 20126 Milano Tel.: 02/45498282 - Fax: 02/45498199 e-mail: biomediatravel@biomedia.net SEDE DEL CONGRESSO Hotel Royal Santina Via Marsala 22 00185 Roma www.hotelroyalsantina.com THE FLOPPY INFANT 5
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