La votazione sulla diagnosi preimpianto Diagnosi preimpianto Un passo verso l eugenetica o semplice tecnica medica?

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1 Diagnosi preimpianto Il tema è tecnico, ma non manca di suscitare emozioni, anche perché sottende problemi etici e morali non di poco conto che attraversano e dividono praticamente Un passo verso l eugenetica o semplice tecnica medica? Il 14 giugno si voterà sulla prima tappa per legalizzare gli esami sugli embrioni fecondati in vitro Divisi partiti e associazioni: chi teme abusi milita per il no, chi vuole evitare sofferenze per il sì Ogni anno in Svizzera nascono circa bambini. Di questi, circa vengono al mondo grazie a tecniche di fecondazione artificiale. Tutto bene quindi? Pare di no, ché la Svizzera ha, oggi, forse la legislazione in materia più severa in Europa. In particolare vieta di sottoporre a esame genetico gli embrioni generati artificialmente prima che vengano impiantati nell utero, la cosiddetta diagnosi preimpianto (DPI), che permette appunto di dividere gli embrioni sani da quelli non sani prima che vengano impiantati nell utero della futura madre. Non potendolo fare, le coppie elvetiche che o non possono avere figli o sono potenzialmente portatrici di gravi malattie devono quindi assumersi il rischio di generare figli con malformazioni più o meno gravi. Due le conseguenze: chi può va all estero, nei Paesi dove come detto le legge è più liberale; chi non può e scopre di portare in grembo un figlio portatore di handicap (la diagnosi prenatale infatti è permessa), è confrontato al dilemma se abortire oppure no. Per ovviare a questo problema, che comunque anche se riguarda solo alcune centinaia di coppie l anno genera grandi sofferenze, Consiglio federale e Parlamento hanno deciso di rivedere le norme che regolano la questione, decidendo appunto di permettere anche in Svizzera la DPI. Prima tappa, la creazione di un articolo costituzionale ad hoc, che è poi l oggetto su cui voteremo il 14 giugno; seconda tappa, una legge apposita, già varata dalla Camere federali (cfr. articolo a in basso), e che entrerà in vigore dopo l eventuale accettazione dell articolo costituzionale. Referendum permettendo.

2 tutte le formazioni politiche. L UDC ad esempio è schierata per il no, ma questa decisione è stata presa dal Comitato centrale (36 a 25) e non dall assemblea dei delegati la direzione ha ammesso che a pochi mesi dalle elezioni federali non ha voluto correre il rischio di far emergere profonde divisioni nel partito e che diverse sezioni si sono schierate per il sì; dall altra parte dello schieramento politico, i delegati del PS pur essendo tendenzialmente favorevoli al nuovo articolo costituzionale hanno comunque deciso di lasciare libertà di voto. Divisioni anche tra i partiti «religiosi», con gli Evangelici contrari, in linea con quanto propongono le chiese protestanti, e il PPD un po a sorpresa (120 a 83) favorevole malgrado i vescovi svizzeri abbiano raccomandato di votare no. La fecondazione in vitro (FIV) Divise pure la associazioni delle persone disabili: alcune si sono infatti dette contrarie in nome di una società la più plurale possibile (dicendo sì aumenterebbe la pressione sui disabili e la marginalizzazione delle persone «fuori dalla norma»), altre invece si sono espresse in modo favorevole al nuovo articolo costituzionale, rimandando la loro opposizione alla futura legge di applicazione, che giudicano troppo liberale e che dunque combatteranno con un referendum. Una «terza via» che complica il quadro della situazione e fatta propria anche da alcuni esponenti politici. Le ragioni del sì e del no L intento dei favorevoli alla modifica costituzionale è chiaro: evitare il più possibile ogni sofferenza alla madre e al futuro bambino. Per le coppie che non possono avere figli infatti la DPI permette di selezionare gli embrioni che presentano buone probabilità di svilupparsi, facendo sì che la gravidanza proceda possibilmente senza complicazioni e la donna non perda il bambino; per quelle potenzialmente portatrici di malattie gravi, di selezionare gli embrioni prima di impiantarli nell utero della madre, in modo che il figlio non erediti la malattia genetica dei genitori. Da notare inoltre che oggi tutti gli embrioni concepiti nell ambito di un trattamento medico devono essere subito impiantati nell utero. La legge permetterebbe invece di selezionare e impiantare un embrione per trattamento. Con questa nuova disposizione si ridurrebbe il numero di gravidanze plurigemellari e di conseguenza i rischi per la salute di madri e bambini. Per il comitato dei contrari invece si tratta di una norma con tendenze eugenetiche che distingue tra persone che sono degne di vivere e altre che non lo sono. Contestate sono in particolare le regole che si trovano nella legge, come l aumento del numero di embrioni e lo screening per rilevare non solo anomalie genetiche, ma anche cromosomiche. In generale, per chi chiede di votare no è fuor di dubbio che il Parlamento ha aperto la porta alla selezione degli embrioni, scoperchiando quindi il vaso di Pandora della selezione eugenetica alla vana ricerca di una società perfetta e priva di malattie. A loro avviso la pressione sociale sulle donne affinché si sottopongano ad analisi genetiche per non mettere al mondo bimbi disabili potrebbe farsi dunque intollerabile, tanto che c è già chi paventa che in futuro le assicurazioni potrebbero richiedere test genetici alle future mamme, con conseguenze finanziarie spiacevoli per chi non dovesse ottemperare. le principali cose da sapere

3 Per FIV s intende la fecondazione in cui l ovocita e lo spermatozoo sono uniti in provetta (in vitro) fuori dal corpo della donna e successivamente impiantati nell utero. Tutti i Paesi europei permettono la diagnosi preimpianto. Solo la Svizzera non la autorizza, mentre in Albania, Irlanda e Lussemburgo o non è disciplinata o non è Come è disciplinata oggi La FIV può essere applicata solo se è garantito il benessere del nascituro. È inoltre consentita unicamente se serve a rimediare alla sterilità di una coppia, dopo che gli altri metodi di trattamento sono falliti o sono verosimilmente destinati al fallimento e se non si può evitare altrimenti il pericolo di trasmettere ai discendenti una malattia grave e inguaribile. Chi la utilizza Nel 2012 erano le donne in Svizzera che hanno fatto ricorso alla fecondazione in vitro; l età media era di 36,2 anni (39,4 per gli uomini), la minima di 19 (21) e la massima di 51 (66). Il 9% delle donne trattate aveva 29 anni o meno, il 39,3% tra 35 e 39 anni, il 19,8% tra 40 e 44 anni e il 2,2% aveva 45 o più. Nel 2011 i parti con nascite plurime Sono stati il 18,3% di tutte le nascite avvenute in vitro. In Svizzera attualmente si contano 27 centri per il trattamento contro l infertilità. I motivi per cui si fa In Svizzera una coppia su sei richiede una consultazione per difficoltà di concepimento. Nel 2011 tra le coppie che avevano iniziato un trattamento, il 18,2% delle indicazioni riguardavano una sterilità femminile, il 47,7% una sterilità maschile e il 23,3% una sterilità maschile e femminile. Per il restante 10%, l infertilità rimane inspiegata. Il tasso di gravidanza è di circa il 30% per ogni ciclo di trattamento. La diagnosi preimpianto (DPI) La DPI è una tecnica medica, con cui gli embrioni prodotti con la fecondazione artificiale sono sottoposti a un esame genetico prima di essere impiantati nell utero. Alle coppie portatrici di gravi malattie ereditarie permette di selezionare gli embrioni che non presentano i corrispondenti difetti genetici e di conseguenza di evitare che il/la bambino/a sia affetto/a dalla malattia ereditaria dei genitori; alle coppie che non possono avere figli in modo naturale consente invece di individuare gli embrioni che lasciano presupporre una buona capacità di sviluppo, favorendo una gravidanza il più possibile senza complicazioni ed evitando che la donna perda il bambino. Oggi la legge vieta di sottoporre a un esame genetico mediante la DPI gli embrioni prodotti con la fecondazione artificiale. Stabilisce inoltre che per ogni ciclo di trattamento possono essere sviluppati al massimo tre embrioni. Inoltre possono essere sviluppati in embrioni solo tanti ovociti quanti se ne possono impiantare immediatamente nella donna. Lo screening delle aneuploidie Per «screening delle aneuploidie» s intende l esame dell embrione in vitro effettuato per rilevare anomalie cromosomiche (nelle aneuploidie i cromosomi sono presenti in numero errato). Questa tecnica è applicata in particolare per le coppie che hanno già subito diversi aborti spontanei o hanno alle spalle diversi cicli di fecondazione in vitro non andati a buon fine. L obiettivo è di aumentare le probabilità di successo della FIV. La situazione in Europa

4 praticata. Lo «screening delle aneuploidie» invece, oltre che nei Paesi già citati, non è autorizzato in Francia, Grecia, Olanda, Norvegia e Svezia. Gli oppositori temono che la selezione di bebé sani discriminerebbe le coppie che accolgono figli con handicap. Non si rischia di diminuire la solidarietà? perché sì Ignazio Cassis* «Alle coppie oggi si causano inutili disagi» Lei è un medico. Per quale motivo è favorevole? «Soprattutto perché la legge attuale è troppo restrittiva rispetto ai desideri della popolazione e le possibilità della medicina. L unico obiettivo che raggiungiamo con la normativa attuale è di obbligare le coppie che desiderano effettuare una diagnosi preimpianto o comunque questo tipo di medicina riproduttiva ad andare all estero. Creiamo un disagio, una sofferenza inutile per delle coppie che già probabilmente stanno vivendo una situazione non facile e dolorosa». Lei parla di desideri di molte coppie; non è un discorso un po pericoloso accogliere ogni desiderio? «Viviamo in una società libera, dove ogni donna può decidere da sola se interrompere la gravidanza entro la 12. settimana, dopo una diagnosi prenatale del feto. Perché non permettere alla coppia di anticipare quella decisione prima della gravidanza, evitando il trauma fisico e psicologico di un interruzione di gravidanza?» Dunque occorre accettare tutto quello che la medicina offre? «Ovviamente no! Occorre agire con prudenza su questi temi. Il prossimo 14 giugno dobbiamo solo decidere se mantenere il divieto assoluto o se permettere la diagnosi preimpianto a due ben precise condizioni, enumerate nella legge già approvata dal Parlamento: cioè permettere a coppie portatrici di grave malattia ereditaria (come la fibrosi cistica o la distrofia muscolare) di avere figli che non ne siano affetti e aumentare la probabilità di coppie sterili di dare alla luce un figlio». Ma l apertura a queste tecnologie preoccupa. Non se ne tiene conto? «Ogni tecnologia porta grandi vantaggi per l umanità, ma anche pericoli. Proibire qualsiasi innovazione perché un giorno qualcuno potrebbe abusarne non mi pare costruttivo. Allora dovremmo proibire i telefonini perché con essi si fa commercio di droga o proibire Internet perché può diffondere la pedofilia. Dobbiamo invece imparare a gestire l innovazione entro certi limiti etici insieme definiti, per averne i vantaggi e impedirne gli svantaggi». Questa diagnosi porta con sé ricordi storici terribili, legati all eugenetica... «Chiaro che l eugenetica del periodo nazista fa ancora oggi paura. Ma votando sì, l eugenetica resta proibita nella Costituzione. Questa continuerebbe a proibire i cosiddetti bebé su misura e i bebé salvatori (per generare cellule staminali utili a fratellini o sorelline malate)».

5 «Già oggi i genitori possono beneficiare della diagnosi prenatale e interrompere la gravidanza per non avere un bebé malato. La realtà mostra però che ci sono sempre portatori di handicap. La grande maggioranza lo sviluppa nel corso della vita. Non credo che ci vogliano quote di handicappati per garantire la solidarietà!» «Ne sono consapevole: questo non è un tema di partito (tutti sono divisi Che succederà dopo il voto popolare? «Il 14 giugno dobbiamo decidere se stralciare la seguente frase dell art. 119 della Costituzione: Fuori dal corpo della donna possono essere sviluppati in embrioni solo tanti oociti umani quanti se ne possono trapiantare immediatamente, e sostituirla con la seguente: Fuori dal corpo della donna può essere sviluppato in embrioni soltanto il numero di oociti umani necessari ai fini della procreazione assistita. Se il risultato sarà un sì, allora la legge d applicazione sarà pubblicata sul Foglio ufficiale e sarà possibile promuovere il referendum (già annunciato). Dunque voteremo anche sulla legge, probabilmente nel Se il risultato sarà un no, resterà in vigore la proibizione attuale e le coppie continueranno a doversi recare nei Paesi dell UE. Perciò invito tutti a votare sì!» perché no MARCO ROMANO* «Mi spaventa voler dominare la procreazione» Per quale motivo dire no a questa tecnica medica? «La mia è stata un evoluzione. All inizio confesso di essere stato tendenzialmente favorevole al nuovo articolo costituzionale. Poi però, nel corso delle discussioni sulla legge di applicazione, leggendo, approfondendo e avendo contatti con chi pratica medicina riproduttiva ho maturato un altra convinzione». Cosa l ha disturbata? «Mi sono reso conto che questa non è l evoluzione della società che auspico. Questa volontà della scienza medica di arrivare a dominare la procreazione mi spaventa. Il Consiglio federale proponeva che la DPI fosse mirata a malattie genetiche ed ereditarie gravi (circa 500, 600 coppie l anno); il Parlamento ha allargato la possibilità fino ad arrivare a circa E una volta aperta la porta, come dimostrano le esperienze fatte negli altri Paesi la tendenza è sempre stata quella di cercare di spalancarla sempre più, di cercare il figlio perfetto e su misura. Questa di sicuro non è la società che desidero». Malgrado così si possa eliminare o per lo meno attenuare la sofferenza? «Di fondo mi pongo tre domande: esiste un diritto ad avere un figlio? Ad averlo sano? Ad essere sempre sani? La mia risposta è no: non può esistere un esistenza priva di malattia e di sofferenza, anche se si spera sempre che non arrivi mai. Scegliere in un laboratorio chi è degno di vivere e chi no è un fatto che non si sposa con la mia visione del mondo». Appunto, la sua; perché non permettere a chi lo desidera di eseguire una DPI? Nessuno è obbligato.

6 trasversalmente) né di propaganda elettorale, ma di coscienza, in cui ognuno deve arrivare alla propria conclusione e in cui in ogni caso non esiste il giusto o sbagliato. Senza dimenticare che lo stesso corpo medico è diviso su bontà ed efficacia di queste tecniche. Sono anche consapevole che in altri Paesi è fattibile, però io sono stato eletto per decidere le leggi svizzere, non di un altro Paese. Guardare cosa è possibile fare in Gran Bretagna o negli Stati Uniti fa venire i brividi: andiamo verso l eliminazione di tutta una categoria di persone». «Molto pragmaticamente, perché dopo diverrebbe molto più difficile spiegare alla popolazione la differenza, perché uno sì e l altra no. Per evitare che la legge entri in vigore bisogna quindi combattere l articolo costituzionale. Riconosco tuttavia che ci sono persone che hanno bisogno di questa diagnosi e che sto dicendo di no anche a loro per paura che altri possano abusarne; non dimentico però che in Parlamento è già stato proposto ad esempio di permettere di creare un bambino salvatore, né dimentico gli enormi interessi economici in gioco, per cui ritengo che il rischio di derive sia ben più che ipotetico. Sono certo che una volta che avremo la legge arriveranno atti parlamentari per chiedere di permettere anche in Svizzera ciò che è già realtà in altri Paesi. Ho assoluta comprensione per chi oggi vive questi drammi, ma come politico devo guardare oltre». Consiglio federale prima e Parlamento dopo hanno escluso queste derive. «Al momento sì. Ma già il Legislativo rispetto all Esecutivo è stato più permissivo, e altre proposte più liberali, chiamiamole così, non sono state accettate dopo lunghe discussioni e passaggi tra le due Camere per comporre le divergenze. Lo ribadisco: una volta aperta questa porta si entra su un piano inclinato che porta a volere sempre di più (è la natura umana) e a non capire quali sono i limiti, quasi ci fosse un onnipotenza della scienza e della tecnica sulla vita». Perché attaccare subito l articolo costituzionale allora? Perché non limitarsi al referendum sulla legge?

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