d iniziativa dei senatori CAFORIO, GIAMBRONE, ASTORE, CARLINO, DE TONI, LANNUTTI, MASCITELLI, PARDI e PEDICA

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1 Senato della Repubblica XVI LEGISLATURA N. 571 DISEGNO DI LEGGE d iniziativa dei senatori CAFORIO, GIAMBRONE, ASTORE, CARLINO, DE TONI, LANNUTTI, MASCITELLI, PARDI e PEDICA COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 15 MAGGIO 2008 Norme in materia di soggetti incontinenti e stomizzati TIPOGRAFIA DEL SENATO (600)

2 Atti parlamentari 2 Senato della Repubblica N. 571 Onorevoli Senatori. Il presente disegno di legge intende garantire una migliore qualità di vita ai soggetti incontinenti urinari, fecali e atomizzati, nel rispetto del diritto alla vita, alla riabilitazione ed alle pari opportunità, agevolando la prevenzione, la cura e la riabilitazione dei pazienti. Gli incontinenti sono soggetti che per patologie di varia natura, flogistica, traumatica, degenerativa o neoplastica, non riescono a contenere appunto, le urine e/o le feci. Gli stomizzati, nella maggior parte dei casi, sono malati di cancro che per aver salva la vita devono necessariamente subire l asportazione di organi di vitale importanza, quali il retto o la vescica. Le stomie si suddividono in: colo, ileo ed uro. I colostomizzati possono ottenere una soddisfacente continenza tramite periodici lavaggi intestinali. Gli ileostomizzati invece hanno i problemi della celerissima digestione, basti pensare che spesso digeriscono in un lasso di tempo inferiore al quarto d ora. La Commissione oncologica nazionale ha accertato che il cancro colo rettale (CCR) è la seconda causa di morte nei Paesi industrializzati dopo la neoplasia del polmone, infatti, in Europa, ogni anno muoiono per CCR persone, di cui nella sola Italia ed i tassi più elevati di mortalità si registrano nel centro nord del Paese. È inoltre dimostrato che i metodi di screening attualmente disponibili sono in grado di diagnosticare più del 50 per cento di CCR, negli stadi più precoci e quindi maggiormente suscettibili di guarigione. I principali test di screening per la diagnosi del CCR in pazienti asintomatici sono la ricerca del sangue occulto nelle feci e la sigmoidoscopia. Altri test di screening, meno frequenti, sono il clisma opaco e la colonscopia, proposti soprattutto ai pazienti ad alto rischio. Ma gli stomizzati, pur essendo secondi per mortalità, non ricevono la dovuta attenzione da parte delle istituzioni, a causa della cronica carenza di risorse economiche che genera assenza di: prevenzione oncologica, cura, riabilitazione, ottenimento di dispositivi medici adeguati (sacche, placche, cateteri, sonde, sacche di scarico, pannoloni, e così via) rimborsabilità farmacologica (attualmente a carico del paziente). In tutta Europa le stomie definitive sono in calo, di contro sono aumentate quelle temporanee. Le stomie sono interventi chirurgici fortemente invalidanti e comportano l asportazione di tratti di tubo digerente e/o delle vie urinarie con postumi invalidanti, quali l incontinenza fecale, urinaria, le dermatiti, i disturbi sessuali, il rallentamento dei riflessi psico-motori. Tutti fattori questi che sono all origine di quotidiane difficoltà d impatto clinico, psicologico e sociale come l isolamento e la vergogna nell accettare le nuove condizioni di vita. Per le suesposte motivazioni si comprende la necessità di approvare una legge nazionale che elevi la «qualità di vita» di queste persone, armonizzando le legislazioni regionali in materia (Veneto, Campania, Abruzzo, Piemonte, Puglia, Marche) ad oggi disomogenee e poco funzionali. Prima di passare alla disamina dell articolato, non si può non citare nei lavori preparatori del presente disegno di legge il particolare impegno, profuso ormai da anni dall Associazione italiana stomizzati (AISTOM) e della Federazione italiana incontinenti (FINCO).

3 Atti parlamentari 3 Senato della Repubblica N. 571 L articolo 1 individua i destinatari della normativa da introdurre. L articolo 2, comma 1, definisce lo status di soggetto stomizzato e ne elenca le diverse forme, mentre al comma 2 si definisce lo status di soggetto incontinente. L articolo 3 sancisce l obbligo in capo alle regioni e alle aziende unità sanitarie locali (AUSL) di fornire tutti gli interventi di prevenzione e di cura per i soggetti stomizzati e incontinenti ed individua negli stanziamenti per il Sistema sanitario nazionale e nel piano oncologico, ancora in fase di attuazione, i fondi con cui finanziare tali interventi, specificati nel dettaglio all articolo 4. All articolo 5, comma 1, è invece fatto obbligo alle regioni di individuare, all interno dei propri piani sanitari, almeno un centro per provincia in cui istituire un «Centro polifunzionale per l incontinenza urinaria, fecale e stomale», dotato di personale infermieristico formato per la specifica patologia. Al comma 2 si prevede invece la presenza di un medico specialista in materia, in seno alle commissioni mediche per l accertamento dell invalidità civile o del riconoscimento dell handicap. Si prevede all articolo 6 che ogni regione, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, emani circolari atte a definire i presidi medici e le prestazioni professionali da garantire ai soggetti destinatari del presente intervento normativo, le dotazioni di attrezzature e di personale per i centri di cui all articolo 5. All articolo 7 si prevede invece una decretazione successiva da parte del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali di concerto con il Ministro dell istruzione, dell università e della ricerca che individui un percorso formativo per addestrare il personale infermieristico; con lo stesso decreto sono individuati i criteri per la valutazione dell equipollenza dei titoli universitari, conseguiti fino alla data di entrata in vigore della presente legge. L articolo 8 prevede che il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, le regioni, le province autonome di Trento e di Bolzano, in collaborazione con le associazioni dei malati maggiormente rappresentative ed operanti su tutto il territorio nazionale attuino campagne di sensibilizzazione sul problema dell incontinenza e della stomia ed attivino un numero verde per fornire, ai soggetti alla patologia e non, ogni informazione utile.

4 Atti parlamentari 4 Senato della Repubblica N. 571 DISEGNO DI LEGGE Art La presente legge disciplina le tipologie e le modalità di interventi che lo Stato dispone in favore dei soggetti incontinenti urinari, fecali e stomizzati. Art Soggetti stomizzati sono coloro ai quali, a seguito di un intervento chirurgico è stato attuato un collegamento, provvisorio o permanente, tra cavità interne del corpo e l esterno, attraverso il confezionamento di un neostoma cutaneo. A seconda dell organo cavo, interessato alla stomizzazione, si distinguono i soggetti portatori di: a) urostomie: nefro, uretero o cistostomie; b) stomia intestinale: ileo o colostomia; c) gastrostomia o digiunostomia a scopo nutrizionale; d) esofagostomia; e) tracheostomie. 2. Si definiscono incontinenti i soggetti nati con atresie ano-rettali, malformazioni congenite che danno luogo ad incontinenza urinaria e fecale o soggetti adulti che, per patologia flogistica, traumatica, degenerativa o neoplastica, divengono incontinenti alle urine e alle feci. 3. I soggetti di cui ai commi 1 e 2 sono ammessi ai benefici previsti dalla presente legge.

5 Atti parlamentari 5 Senato della Repubblica N. 571 Art Le regioni e le aziende unità sanitarie locali (AUSL), assicurano a titolo gratuito, ai soggetti di cui all articolo 2, gli interventi preventivi, curativi e riabilitativi, necessari e connessi alla loro patologia ed invalidità ed allo scopo utilizzano gli appositi stanziamenti previsti dal Servizio sanitario nazionale e dal programma oncologico in fase di attuazione, presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano. Art Tra gli interventi di cui all articolo 3 sono ricompresi: a) la fornitura di dispositivi medici contenitivi, in regime di libera scelta, utili per garantire la funzionalità e migliorare la qualità di vita dei pazienti, in riferimento anche alle relazioni interpersonali e lavorative; b) gli interventi di riabilitazione funzionale; c) la riabilitazione psichica e il sostegno psicologico specie nelle prime fasi della nuova condizione post-chirurgica; d) l insegnamento ai pazienti delle pratiche d irrigazione, dei lavaggi interni, dei ricambi e dei lavaggi delle cannule e delle borse, dell uso di aspiratori, di umidificatori, del ricambio di pannoloni per la continenza; e) l informazione tempestiva e puntuale dei pazienti su tutti i dispositivi medici necessari, sulle modalità per ottenerli in tempi rapidi e a titolo non oneroso dalle AUSL competenti; f) l assistenza burocratica per il rapido disbrigo delle pratiche relative alle richieste

6 Atti parlamentari 6 Senato della Repubblica N. 571 per i dispositivi medici di cui alle lettere a) ed e); g) il rilascio delle certificazioni mediche necessarie ai fini assistenziali, riabilitativi e previdenziali; h) il controllo periodico delle funzionalità e della condizione delle stomie e dell incontinenza urinaria, con particolare riferimento alla qualità dei dispositivi medici utilizzati e alle tipologie di riabilitazione da attuare; i) in caso di necessità, la fornitura di assistenza socio-sanitaria domiciliare, in particolare nei casi di bambini incontinenti o che necessitano di cateterismo intermittente, anche all interno delle scuole di ogni ordine e grado; l) l assistenza domiciliare da parte di personale infermieristico specializzato, in particolar modo per i soggetti anziani o non autosufficienti e nei confronti di soggetti in età pediatrica; m) l incentivo alla costruzione di bagni pubblici presidiati su tutto il territorio nazionale. Art Al fine di assicurare gli interventi di cui all articolo 4, le regioni, individuano, nell ambito del proprio piano sanitario regionale, almeno una struttura per ogni provincia, in cui istituire un Centro polifunzionale per l incontinenza urinaria e stomale, che si avvale di personale medico e infermieristico specializzato nella riabilitazione dell incontinenza urinaria, fecale e stomale. 2. Un medico specialista dei centri di cui comma 1 presenzia alle visite medico collegiali delle commissioni mediche per l accertamento dell invalidità civile o il riconoscimento dell handicap.

7 Atti parlamentari 7 Senato della Repubblica N. 571 Art Con circolari da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, ogni regione definisce: a) i presidi sanitari minimi da fornire gratuitamente ai soggetti portatori di incontinenza urinaria e delle stomie; b) le prestazioni professionali, mediche e infermieristiche che devono essere assicurate ai pazienti; c) la dotazione minima di attrezzature nei locali pubblici per far fronte alle esigenze igieniche, sanitarie, sociali e di relazione; d) la dotazione organica dei centri di cui all articolo 5. Art Con decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, da adottare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, di concerto con il Ministro dell istruzione, dell università e della ricerca è individuato un percorso formativo per addestrare il personale infermieristico. 2. Con il decreto di cui al comma 1 sono individuati i criteri per la valutazione dell equipollenza dei titoli universitari, conseguiti fino alla data di entrata in vigore della presente legge. Non sono ammessi ulteriori titoli. Art Il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, le regioni, le province autonome di Trento e di Bolzano, in collaborazione con le associazioni dei malati maggiormente rappresentative e operanti sul territorio nazionale: a) attuano campagne di sensibilizzazione e prevenzione del carcinoma colo-ret-

8 Atti parlamentari 8 Senato della Repubblica N. 571 tale, alla prostata, alla vescica, al collo dell utero e dell incontinenza urinaria in collegamento con la Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell incontinenza di cui alla direttiva del Presidente del Consiglio dei ministri del 10 maggio 2006, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 186 dell 11 agosto 2006; b) attivano su scala nazionale un numero verde per dare ogni tipo di informazione all utenza interessata, con particolare riguardo alla prevenzione primaria, secondaria, terziaria, e sui centri a cui rivolgersi. 2. Al fine di censire i tumori di cui al comma 1, lettera a), presso gli assessorati regionali, è istituito, entro un anno dalla data di entrata in vigore della presente legge, un Registro regionale della poliposi familiare e dei tumori tutti. E 1,00