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1 I documenti di: quotidianosanità.it Quotidiano online di informazione sanitaria Dossier Documentazione legislativa Studi e ricerche Interventi e relazioni

2 Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R.

3 L Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R. è la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo delle malattie e dei tumori rari. Nasce nel 2010 con l obiettivo di informare l opinione pubblica e diffondere una informazione corretta, indipendente e certiicata. Oggi è riconosciuta come una delle maggiori fonti di informazione accreditate su ricerca scientiica, assistenza, buone pratiche, sperimentazioni ed iniziative delle associazioni. Questo risultato è dovuto ad una attenta veriica delle fonti d informazione, fatta anche attraverso un Comitato Scientiico composto da oltre quaranta esperti, ed alla chiarezza di linguaggio che rende i contenuti scientiici più tecnici comprensibili a un ampio target. Il portale ha ricevuto la certiicazione Hon Code per l afidabilità dell informazione medica. Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R. Questa Guida è stata realizzata da Osservatorio Malattie Rare raccogliendo le informazioni rese disponibili dalle Regioni al mese di maggio 2014

4 A F P I D E F P I IPF O M R O M R OMaR IPF o ai propri famigliari per F P I C

5 QUALE ITER SEGUIRE P F R R A ASL S P F

6 COME E STRUTTURATA LA GUIDA L Per individuare P A R 1 P P E L I D O M R I C B 1

7 FRIULI VENEZIA GIULIA 7 VENETO 8 TRENTINO ALTO ADIGE 9 LOMBARDIA 10 VALLE D AOSTA 13 PIEMONTE 14 LIGURIA 18 TOSCANA 19 EMILIA ROMAGNA 20 MARCHE 21 UMBRIA 22 LAZIO 23 ABRUZZO 24 MOLISE 25 PUGLIA 26 CAMPANIA 38 BASILICATA 41 CALABRIA 42 SICILIA 44 SARDEGNA 45

8 FRIULI VENEZIA GIULIA AZIENDA OSPEDALIERA S MARIA DEGLI ANGELI PORDENONE D M S S C P F R R IPF D F M D P C I A O S M A S C V M P AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA S MARIA DELLA MISERICORDIA UDINE D P F R R IPF D E L D P S I A O U S M M P S M M U AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA OSPEDALI RIUNITI DI TRIESTE OSPEDALE DI CATTINARA TRIESTE S C P R IPF D M C D C D C I A O U O R T O C S F T 7

9 AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA DI PADOVA U O P D P M S R IPF D E B S C I A O U P V G P AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA DI PADOVA U O F R D D A V C R A I A O U P V G P AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA DI VERONA OSPEDALE CIVILE MAGGIORE BORGO TRENTO VERONA U O C P R IPF P A R D S C P I A O U V O C M B T P C P C P A S V OSPEDALE CIVILE DI VICENZA U O C P R IPF D A D T D R N S I O C V A A P V R V PRESIDIO OSPEDALIERO CA FONCELLO DI TREVISO S O C P R IPF D G Z D M N P I O C F P O T 8

10 OSPEDALE GENERALE DI BOLZANO U O P R IPF D G D C C I O G B V L B B PNEUMOLOGIA AZIENDALE PROVINCIA DI BOLZANO R D P P I S P L C B T P B E T V R M T V O S T V H B T V D B T OSPEDALE SANTA CHIARA DI TRENTO U O P P P D D S I O S C L M O T OSPEDALE ARCO DI TRENTO ARCO U O P D P D R N R IPF D D S D E B C I O A T V C A 9

11 AZIENDA OSPEDALIERA SAN GIUSEPPE DI MILANO R IPF D S H D U O P C D H C S I A O S G V S V M OSPEDALE SAN PAOLO DI MILANO C M A R D C M A R D A P S I O S P V A D R M OSPEDALE SAN CARLO BORROMEO DI MILANO R IPF D S A D C B P D S P C D P I O S C B V P II M AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE NIGUARDA CA GRANDA MILANO S C P R IPF D G Z C C I A O O N C G P O M M OSPEDALE SACCO DI MILANO U O P D U O P D D L L P CUP I O S V G B G M IRCCS POLICLINICO MILANO U O C B D U O C B P F B S C I O M P S V F S M 10

12 IRCCS S RAFFAELE DI MILANO D D G I C C I O S R P V O Milano IRCCS POLICLINICO SAN MATTEO DI PAVIA D P M L S C I IRCCS P S M F V G P AZIENDA OSPEDALIERA SAN GERARDO DI MONZA U O C P R IPF P A P C I A O S G V P M AZIENDA OSPEDALIERA PAPA GIOVANNI XXIII DI BERGAMO U O P R IPF D G M DI D P P C I A O P G XXIII P O M S B AZIENDA OSPEDALIERA VIMERCATE MB R IPF D R C C I A O V V S C D V MB ISTITUTO NAZIONALE RIPOSO E CURA ANZIANI DI CASATENOVO LC R IPF D A B C D B I I N R C A V M C LC OSPEDALE DI CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI DI VARESE R IPF D G R C D R S 11

13 C I O C F M V B V OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO VA R IPF D D B C P A I O C V A B B A VA I O S P B S VA SPEDALI CIVILI DI BRESCIA e Fisiopatologia respiratoria R IPF D S M A M R I IPF P C T A I O P O C B OSPEDALE CARLO POMA DI MANTOVA R IPF D A C S I O C P P P A S L P M AZIENDA OSPEDALIERA DELLA VALTELLINA E VALCHIAVENNA OSPEDALE DI SONDALO SO U O C P S O S P R IPF D M P P CUP C O A I O S V Z S SO 12

14 OSPEDALE REGIONALE UMBERTO PARINI AOSTA D R IPF D R C P CUP C I O R U P D V G A 13

15 PRESIDIO OSPEDALIERO MARTINI ASLTO TORINO R IPF D B D C P CUP C I O M V T T OSPEDALE AMEDEO DI SAVOIA ASLTO TORINO ospedaliera R IPF D Z C D U A P CUP C I O A S P C S T OSPEDALE CIVICO CHIVASSO Ambulatorio ss pneumologia R IPF D C C P CUP I O C S C G F C TO AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA CITTA DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA TORINO R IPF D M A D M L P CUP I AOU C S S C B T OSPEDALE DEGLI INFERMI DI BIELLA R IPF D B M P CUP C I O B P V C B 14

16 OSPEDALI RIUNITI ASTI P R IPF D M A P O C M C I P C G M C D A AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA S LUIGI GONZAGA ORBASSANO TO R R IPF P C A P CUP C I A O U S L G R G O TO AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA DI NOVARA D R IPF D N R D B P P CUP I AUO M C N P C M N AZ OSPEDALIERA S CROCE E CARLE DI CUNEO R IPF D N P D S C P CUP C I A O C V C F C C AZ SS ANTONIO E BIAGIO E C ARRIGO ALESSANDRIA R IPF D P B D M G P CUP C I A O SS A B C A D V V A 15

17 ASL TO OSPEDALE MARIA VITTORIA TORINO ospedaliera D C Z P CUP I O M V V C T ASL TO TORINO NORD EMERGENZA SAN GIOVANNI BOSCO Ospedaliera D C Z P CUP I O S G B P D S T ASL TO OSPEDALI RIUNITI PINEROLO P CUP I O R E A P V B C P TO ASL VC OSPEDALE UNICO DEL VERCELLESE VERCELLI S C P I I P O S A C A V ASL VCO OSPEDALE UNICO PLURISEDE OMEGNA P CUP I O U V M OMEGNA VCO ASL VCO CASA DI CURA L EREMO DI MIAZZINA CAMBIASCA P CUP I C C L M V M C VCO ASL CN PRESIDIO UNIFICATO MONDOVI CEVA MONDOVI P CUP I P M C CN S S R M CN 16

18 ASL CN OSP S LAZZARO ALBA E S SPIRITO BRA ALBA P CUP I O S L A S S B V P B A CN ASL AL OSPEDALI RIUNITI CASALE MONFERRATO P CUP I O S S V G C M AL A O MAURIZIANO OSPEDALE MAURIZIANO UMBERTO I TORINO P CUP I O M U I V M T 17

19 IRCCS S MARTINO DI GENOVA U O P R IPF D M S D P R F U O C M R A R IPF D M M P CUP CUP I O S M L R B G OSPEDALE VILLA SCASSI ASL GENOVA U O P R IPF D M G C C C I O V S C O S G OSPEDALE SAN PAOLO SAVONA Ambulatori di R IPF D P F P CUP I O S P U O P V G S OSPEDALE SANTA CORONA DI PIETRA LIGURE R IPF P C M I O S C V XXV A P L SV OSPEDALE SAN BARTOLOMEO DI SARZANA R IPF D P A C D D F A I O S B V C L S C S SP OSPEDALE IMPERIA ASL R IPF D C D M D G T P CUP I P O I P A V S A I 18

20 AZIENDA UNIVERSITARIO OSPEDALIERA PISANA OSPEDALE CISANELLO U P U R IPF D L T C C I O C V R P POLICLINICO LE SCOTTE SIENA UOC M R T P R IPF P P R C C M R P D F R I P L S V M B S AZIENDA OSPEDALIERA CAREGGI FIRENZE U O P R IPF D E R P CUP I A O U C L B F 19 TOSCANA

21 AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA DI PARMA U O P E T R IPF D A C I A O U P P R V R P AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA POLICLINICO MODENA C M R P R IPF D F L C P I A O U V P M AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA S ORSOLA MALPIGHI BOLOGNA U O P R IPF P S N I P S O M V A B OSPEDALE MORGAGNI PIERANTONI FORLÌ R IPF P V P I O M P V F F 20

22 AZIENDA OSPEDALIERA MAZZONI DI ASCOLI PICENO UOC P R IPF D R P I O M V I A P OSPEDALE GENERALE PROVINCIALE DI MACERATA R IPF D A T I O G P V S L M OSPEDALI RIUNITI DI ANCONA ASUR R P S G I O R U I V C A 21

23 OSPEDALE DI PERUGIA P T I R R IPF D E F D G C A I O S M M P G M P ASL PERUGIA GROCCO U O R R R D M D I C S G V P P OSPEDALE DI TERNI R M M R IPF D S D F P CUP I O S M V T J T 22

24 AZIENDA OSPEDALIERA S CAMILLO FORLANINI ROMA D C R IPF D A S I O S C P M P C F R POLICLINICO TOR VERGATA ROMA C I S M R P F Polmonare R IPF P C S D G P D A M D S P D F C I P T V V O R POLICLINICO UNIVERSITARIO AGOSTINO GEMELLI ROMA U C P R IPF P S V C I P A G L A G R 23

25 OSPEDALE SS SALVATORE L AQUILA R IPF D A F D P CUP I O SS S L C L A OSPEDALE SS ANNUNZIATA DI CHIETI R IPF D S M D F D B I O SS A V V C S OSPEDALE CIVILE TERAMO UOC M A R R IPF D L D R A I O C G M P I T OSPEDALE CIVILE PESCARA R IPF D F D S P CUP I O C V F R P 24

26 OSPEDALE CARDARELLI CAMPOBASSO C I O C C T C CB 25

27 PROVINCIA DI BARI OSPEDALE SAN PAOLO DI BARI R IPF D M P CUP I O S P V C Q S P B BA POLICLINICO DI BARI P R IPF D V V P CUP I P P G C B OSPEDALE M SARCONE E SERVIZI SANITARI TERLIZZI BARI A M A R I O M S V P F T FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI R IPF D S P CUP I S P C M K C M B OSPEDALE F FALLACARA TRIGGIANO R IPF D R E D A M P CUP I O F F V A M T BA OSPEDALE S MARIA DEGLI ANGELI PUTIGNANO P CUP I O S M A P P P P BA P O DI VENERE CARBONARA F R P CUP I O V V O D V B P O DELLA MURGIA ALTAMURA P CUP 26

28 I O M V R M A BA E E OSPEDALE GENERALE REGIONALE F MIULLI ACQUAVIVA DELLE FONTI I O G F M S P A S K A F BA AMBULATORI DISTRETTUALI DSS POL GIOVINAZZO MOLFETTA PNEUMOLOGIA P CUP I P P M T M BA DSS POL CORATO PNEUMOLOGIA P CUP I P V E F C BA DSS POL BITONTO E POL PALO DEL COLLE PNEUMOLOGIA C P CUP I P V G C P O B B BA DSS POL SANTERAMO PNEUMOLOGIA P CUP I P P V P O S C BA DSS POL GRUMO E POL CASSANO PNEUMOLOGIA P CUP I Poliambulatorio P T C M BA DSS POL LIBERTÀ POL CASA DELLA SALUTE SAN PAOLO POL SANTO SPIRITO POLIAMBULATORIO LIBERTÀ P CUP I P V C E B 27

29 POLIAMBULATORIO S SPIRITO P CUP I P V T S S BA POLIAMBULATORIO CASA DELLA SALUTE P CUP I P V C Q S P B DSS POL BARI CENTRO PNEUOMOLOGIA P CUP I P V F V B DSS POL MADONNELLA PNEUMOLOGIA P CUP I P V A V Q M B DSS POL MODUGNO PNEUMOLOGIA P CUP I P V P Modugno BA DSS ADELFIA PNEUMOLOGIA P CUP I P V P F A BA DSS POL CONVERSANO PNEUMOLOGIA P CUP I P V D A C BA DSS POL CASAMASSIMA PNEUMOLOGIA P CUP I P V L C BA DSS POL PUTIGNANO PNEUMOLOGIA R IPF D D T 28

30 I D A V S P P BA PROVINCIA BARLETTA ANDRIA TRANI CENTRI OSPEDALIERI PRESIDIO OSPEDALIERO BONOMO ANDRIA P I O L B V I A BAT P O BONOMO ANDRIA PNEUMOLOGIA DI CANOSA I O L B V G B C P BAT OSPEDALE CIVILE BARLETTA C I O C V I B BAT AMBULATORI DSS POLIAMBULATORIO MARGHERITA DI SAVOIA PNEUMOLOGIA TISIOLOGIA TERRITORIALE I P S M V V V S BAT DSS POLIAMBULATORIO TRINITAPOLI PNEUMOLOGIA TISIOLOGIA TERRITORIALE I V M T BT DSS POLIAMBULATORIO ANDRIA PNEUMOLOGIA TISIOLOGIA TERRITORIALE I P G B A BAT DSS POLIAMBULATORIO CANOSA PNEUMOLOGIA TISIOLOGIA TERRITORIALE I P V G B C P BAT 29

31 DSS POLIAMBULATORIO MINERVINO MURGE PNEUMOLOGIA DISTRETTUALE PNEUMOLOGIA TISIOLOGIA TERRITORIALE I P O C V C M M BAT DSS POLIAMBULATORIO SPINAZZOLA PNEUMOLOGIA DISTRETTUALE I P C V E S BAT DSS POLIAMBULATORIO BARLETTA PNEUMOLOGIA DISTRETTUALE I P V S A B BAT DSS POLIAMBULATORIO BISCEGLIE PNEUMOLOGIA TISIOLOGIA TERRITORIALE I P O V E V G B B BAT **DSS5 POLIAMBULATRIO TRANI PNEUMOLOGIA TISIOLOGIA TERRITORIALE I P V B T BAT PROVINCIA BRINDISI CENTRI OSPEDALIERI POLO OSPEDALIERO N MELLI DI SAN PIETRO VERNOTICO D D E S R IPF D C D B P CUP I O N M V L S P V BR PRESIDIO OSPEDALIERO DI OSTUNI FASANO CISTERNINO FASANO D D D V C P CUP I O U I V N T F BR 30

32 AMBULATORI DISTRETTO SOCIO SANITARIO AMBULATORIO DI BRINDISI A T P C I D S S P V D B DISTRETTO SOCIO SANITARIO AMBULATORIO DI OSTUNI A T P P CUP C I D S S V M O BR DISTRETTO SOCIO SANITARIO AMBULATORIO DI CEGLIE MESSAPICO A T P C I P D S S V L C C M BR DISTRETTO SOCIO SANITARIO AMBULATORIO DI FRANCAVILLA FONTANA BR A T P I P D S S V B F F F BR DISTRETTO SOCIO SANITARIO AMBULATORIO DI MESAGNE A T P C I P D S S V P M BR PROVINCIA FOGGIA OSPEDALE D AVANZO DI FOGGIA D P F R IPF D L C D F I O D A V D A F 31

33 OSPEDALE TERESA MASSELLI MASCIA DI SAN SEVERO D D P M R IPF D R T C I O T M M V T M M S S FG PRESIDIO OSPEDALIERO G TATARELLA DI CERIGNOLA C I P O G T V T C FG AMBULATORI DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI FOGGIA Ambulatorio territoriale P CUP I A D S S P L F DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI FOGGIA Ambulatorio territoriale P CUP DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI LUCERA Ambulatorio territoriale I P URP O F L V L L FG DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI CERIGNOLA Ambulatorio territoriale I D S S V G D V C FG DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI MANFREDONIA Ambulatorio territoriale C I D S S V B M FG DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI VICO DEL GARGANO Ambulatorio territoriale 32

34 I D S S U S V A M V D G FG DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI TROIA Ambulatorio territoriale I D S S V S B T F DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI SAN SEVERO Ambulatorio territoriale C I D S S V T M M S S FG DISTRETTO SOCIO SANITARIO DI SAN MARCO IN LAMIS Ambulatorio territoriale C I D S S V XXIV M S M L FG PROVINCIA DI LECCE CENTRI OSPEDALIERI AZIENDA OSPEDALIERA CARDINALE G PANICO D M P D D P B P CUP I A O C G P V S P X T LE OSPEDALE SACRO CUORE DI GESÙ R IPF D L R D D L M P CUP I O S C G S P A G LE OSPEDALE FRANCESCO PISPICO R IPF D F P CUP I O F P V A D P LE OSPEDALE SANTA CATERINA NOVELLA R IPF D R M 33

35 D D B C I O S C N V R G LE **OSPEDALE FRANCESCO FERRARI D P C I O F F V C C LE OSPEDALE SAN GIUSEPPE DA COPERTINO D P I O S G C V C C LE OSPEDALE IGNAZIO VERIS DELLI PONTI D P P CUP I O I V D P V M S LE AMBULATORI DISTRETTUALI DISTRETTO SOCIO SANITARIO V FAZZI P S P T C I D S S V F P B L DISTRETTO SOCIO SANITARIO CAMPI SALENTINA P A C I D S S V L C S LE DISTRETTO SOCIO SANITARIO GALATINA P A C I D S S V R G LE 34

36 DISTRETTO SOCIO SANITARIO GALLIPOLI P A C I D S S V L M G LE DISTRETTO SOCIO SANITARIO MAGLIE P A C I D S S V A G M LE DISTRETTO SOCIO SANITARIO POGGIARDO P A C I D S S V F P P LE DISTRETTO SOCIO SANITARIO GAGLIANO DEL CAPO P A C C I D S S V S V G C LE DISTRETTO SOCIO SANITARIO MARTANO P A C I D S S V C M LE DISTRETTO SOCIO SANITARIO NARDÒ P A C I D S S V XXV L N LE DISTRETTO SOCIO SANITARIO CASARANO P A C I D S S V S B C LE 35

37 PROVINCIA DI TARANTO CENTRI OSPEDALIERI PRESIDIO OSPEDALIERO CENTRALE SS ANNUNZIATA E SAN GIUSEPPE MOSCATI DI TARANTO R IPF D C D A I O C SS A S G M V B T PRESIDIO OSPEDALIERO VALLE D ITRIA DI MARTINA FRANCA I P O V D I V S F D P M F TA CENTRI CLINICI CASA DI CURA VILLA VERDE DI TARANTO U D D P R R IPF D V P CUP I C V V G T T CENTRO MEDICO DI RIABILITAZIONE MARINA DI GINONA D D M V P CUP I C C R V C M M D G TA AMBULATORI DISTRETTUALI DISTRETTO SOCIO SANITARIO GINOSA P A I D S S V P SNC G TA DISTRETTO SOCIO SANITARIO MASSAFRA P A 36

38 I D S S V M G SC M TA DISTRETTO SOCIO SANITARIO TARANTO P A I D S S V P T DISTRETTO SOCIO SANITARIO TARANTO P A I D S S V A V S T DISTRETTO SOCIO SANITARIO MARTINA FRANCA P A I D S S V S M F TA 37

39 AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALI DEI COLLI MONALDI NAPOLI C P U I D F II R IPF P A A S D M D A D M L P CUP C I O M C P U I F II P R N A O OSPEDALI DEI COLLI MONALDI C P U II D R IPF P A S Z D M L B P CUP C I O M P U II F II P R N A O OSPEDALI DEI COLLI MONALDI U O F A R R IPF D G F P CUP C I O M U O F A R V L B N A O OSPEDALI DEI COLLI MONALDI C P S R IPF P G M D A C P CUP I O M C P S P V L B N A O OSPEDALI DEI COLLI MONALDI U T S R R IPF D F S P CUP 38

40 I O M U T S R P I I V L B N AZIENDA OSPEDALIERA CARDARELLI NAPOLI U O C B R IPF D D A C P CUP I O A C UOC B P P I V A C N AZIENDA OSPEDALIERA RUMMO BENEVENTO R IPF P M D C P CUP C I O R P II P S T C V A B AZIENDA OSPEDALIERA SAN GIUSEPPE MOSCATI DI AVELLINO R IPF D M M P CUP C I O M II B C A A AZIENDA OSPEDALIERA S SEBASTIANO DI CASERTA R IPF D V M P CUP C I O S A S S U O P E C I V P C AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA RUGGI D ARAGONA DI SALERNO U O P P S L R IPF D M A G P CUP C I P S L P C HLK V S L S 39

41 AOU RUGGI D ARAGONA DI SALERNO U O P P S G P R IPF D A V P CUP I P S G P V S C S OSPEDALE UMBERTO I NOCERA INFERIORE R IPF D M P R IPF P M P D A A I O M S V T P S SA 40

42 OSPEDALE SAN CARLO DI POTENZA R IPF D C M P CUP C I O S C V P P P OSPEDALE VILLA D AGRI R IPF D M M C P CUP I O V S P V A M PZ OSPEDALE S FRANCESO DA PAOLA R IPF D S C C I O S F P C S P P P OSPEDALE MADONNA DELLE GRAZIE MATERA U O P R IPF D B C C I O M G C C A M 41

43 AZIENDA OSPEDALIERA PUGLIESE CIACCIO CATANZARO S O C M A R R IPF D E M C P CUP I O P C V P X C AZIENDA OSPEDALIERA BIANCHI MELACRINO MORELLI REGGIO CALABRIA B R IPF D M M P CUP I O E M V E R C PRESIDIO OSPEDALI ERO JAZZOLINO ASP VIBO VALENTIA A P F R M G R IPF D V M P CUP I O J P F V V AZIENDA OSPEDALIERA ANNUNZIATA COSENZA U P O R IPF D F R P CUP I O M S C M P C PRESIDIO OSPEDALIERO LAMEZIA TERME ASP DI CATANZARO B R IPF D M C D P G P CUP C I O L T V A P L T CZ AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA MATER DOMINI CATANZARO P P M D R IPF D G V P CUP I P M D V E L G C U M G C 42

44 PRESIDIO OSPEDALI ERO SAN GIOVANNI DI DIO CROTONE ASP CROTONE S P R IPF D M R P CUP I O S G D L B C POLICLINICO MADONNA DELLA CONSOLAZIONE REGGIO CALABRIA M B R IPF P A S P CUP C I C C P M C V C P R C PRESIDIO OSPEDALI ERO DI TROPEA ASP VIBO VALENTIA A P F R 43

45 AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA POLICLINICO VITTORIO EMANUELE CATANIA C R R P D C M R P R IPF P C V I P V E V S S C ISMETT ISTITUTO MEDITERRANEO PER I TRAPIANTI E TERAPIE AD ALTA SPECIALIZZAZIONE S P R IPF D P V C C I ISMET V E T P 44

46 OSPEDALE BINAGHI CAGLIARI P IV R IPF D M L I O B V I G C PRESIDIO OSPEDALIERO ALGHERO M I A R IPF D F F I O C V D M A OSPEDALE CESARE ZONCHELLO NUORO R IPF D R O C I O C Z C P S N OSPEDALE SANTA BARBARA IGLESIAS R IPF D F M C I O S B P V S L I CI POLICLINICO UNIVERSITARIO SASSARI D P C P R IPF D Alessandro Fois C P CUP I P U V S P C I III S OSPEDALE PAOLO DETTORI TEMPIO Poliambulatorio di C I O P D V G D T P OT POLIAMBULATORIO DI PNEUMOLOGIA DI OLBIA I C S S G D V A M O SS 45

47 OSPEDALE NOSTRA SIGNORA DELLA MERCEDE DI LANUSEI M G I O N S M V O L OG SS TRINITA CAGLIARI I O S T V I M C 46

48 UTP U T P P S Padova P S P C S A F B S Modena P R M C M S AMMP A M M P S F P P V P C S I M B M S A M C S S P S C C S AIMIP A I M I P ONLUS S R P F D M C S R R S Catania P G D C S W 47

49 Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R. L Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R. è la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo delle malattie e dei tumori rari. Nasce nel 2010 con l obiettivo di informare l opinione pubblica e diffondere una informazione corretta, indipendente e certiicata. Oggi è riconosciuta come una delle maggiori fonti di informazione accreditate su ricerca scientiica, assistenza, buone pratiche, sperimentazioni ed iniziative delle associazioni. Questo risultato è dovuto ad una attenta veriica delle fonti d informazione, fatta anche attraverso un Comitato Scientiico composto da oltre quaranta esperti, ed alla chiarezza di linguaggio che rende i contenuti scientiici più tecnici comprensibili a un ampio target. Il portale ha ricevuto la certiicazione Hon Code per l afidabilità dell informazione medica. con il contributo incondizionato di:

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