1 Congresso Nazionale della SIFC

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1 Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica 1 Congresso Nazionale della SIFC 11 Congresso Italiano della Fibrosi Cistica Presidente del Congresso Giuseppe Novelli Comitato Scientifico Cesare Braggion, Valeria Raia, Massimo Conese, Francesca Alatri, Filippo Festini, Rolando Gagliardini, Manuela Seia, Giovanni Taccetti, Giuseppe Novelli, Serena Quattrucci, Vincenzina Lucidi, Fiorentina Ascenzioni, Roberto Strom Comitato Organizzatore Francesca Alatri, Serenella Bertasi, Sergio Bella, Maria Rosaria D Apice, Federica Sangiuolo Segreteria Organizzativa idea congress Via della Farnesina, Roma Tel Fax info@ideacpa.com Il Congresso ha ottenuto presso il Ministero della Salute l attribuzione dei crediti di Educazione Continua in Medicina. N 13 per Medico Chirurgo - N 13 per Biologo - N 13 per Psicologo N 14 per Dietista - N 11 per Fisioterapista - N 11 per Infermiere N 11 per Tecnico sanitario laboratorio biomedico. 1-3 Dicembre 2005 Jolly Hotel Villa Carpegna Roma ORGANO DELLA SOCIETÀ ITA L I A N A D E L L A FIBROSI CISTICA

2 Con il patrocinio SIGU Società Italiana di Genetica Umana ACP Associazione Culturale Pediatri SIP Società Italiana di Pediatria REGIONE LAZIO PROVINCIA DI ROMA COMUNE DI ROMA ASSESSORATO ALLE POLITICHE SOCIALI E PROMOZIONE DELLA SALUTE UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA LA SAPIENZA Con la partecipazione SIMRI Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili SIGENP Società Italiana Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica

3 Giovedì 1 Dicembre 2005 Major Sponsor GIORNATA PRECONGRESSUALE Sala Tiepolo Main Sponsors SOLVAY PHARMA Sponsors ABBOTT MOLECULAR ASTELLAS PHARMA ASTRAZENECA CHIESI FARMACEUTICI DICOFARM DMF - DIETETIC METABOLIC FOOD GILEAD SCIENCES GLAXOSMITHKLINE INNOGENETICS ISTITUTO LUSO FARMACO D'ITALIA JANSSEN-CILAG MERCK SHARP & DOHME ITALIA NUCLEAR LASER MEDICINE ROCHE SAPIO LIFE VIVISOL WYETH CONSUMER HEALTHCARE Si ringraziano per il contributo: LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ASSOCIAZIONE LAZIALE - ONLUS I I INCONTRO DEI RICERCATORI DI BASE D E L L A FIBROSI CISTICA Coordinatori: M. Conese, F. Ascenzioni, V. De Rose Simposio La Patogenesi Batterica nella Fibrosi Cistica: aspetti emergenti della ricerca microbiologica Presentazione dell Organizzatore A. Bevivino LETTURA MAGISTRALE Antibiotico-resistenze emergenti nei patogeni batterici responsabili di infezioni nella Fibrosi Cistica G.M. Rossolini Trasporto di ferro, formazione di biofilm e virulenza nell infezione da Pseudomonas aeruginosa P. Visca Quorum sensing nell infezione da Pseudomonas aeruginosa e Burkholderia cepacia complex V. Venturi Valutazione della patogenicità di Pseudomonas aeruginosa in un modello animale di infezione cronica A. Bragonzi Valutazione della patogenicità di ceppi ambientali e clinici di Burkholderia cenocepacia L. Pirone Discussione ORGANIZZAZIONE DELLE FAMIGLIE CONTRO LA FIBROSI CISTICA A CARATTERE UMANITARIO BREAK CENTRO FIBROSI CISTICA REGIONE LAZIO

4 Giovedì 1 Dicembre 2005 Giovedì 1 Dicembre 2005 GIORNATA PRECONGRESSUALE Simposio Toward Stem Cell Therapy LETTURA MAGISTRALE Non-hematopoietic stem cells in the post-natal bone marrow M. Riminucci Functional CFTR is detected in CFTR-null mice following bone marrow transplantation E. Bruscia Homing of bone marrow cells to the respiratory epithelium in a murine acute infection model J. Rejman Discussione Tavola rotonda La Ricerca Italiana in Fibrosi Cistica: finanziamenti, ruoli e prospettive Moderatori: C. Braggion, M. Conese Intervengono: G. Del Mare Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica G. Mastella Direttore Scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica V. De Rose Responsabile della Commissione Ricerca e Sviluppo della SIFC D. Di Maggio Direttore dell Agenzia per la Promozione della Ricerca Europea CORSO DI FORMAZIONE TEORICO-PRATICO RIVOLTO A MEDICI E FISIOTERAPISTI Sala Raffaello A Il laboratorio di Fisiopatologia Respiratoria: l essenziale per il medico ed il fisioterapista Coordinatore: C. Braggion La spirometria e la volumetria polmonare C. Braggion Esercitazioni pratiche: la qualità della spirometria i riferimenti normali, esempi di diagnosi funzionale C. Braggion Il test da sforzo cardio-polmonare: utilità a scopo riabilitativo A. Turchetta Esercitazioni pratiche: commento ai risultati di alcuni test da sforzo e lo shuttle-test modificato A. Turchetta, M. Cornacchia BREAK I test di funzionalità respiratoria nei non collaboranti: cosa è applicabile nella pratica clinica G. Tancredi Il difetto dei muscoli scheletrici nelle malattie polmonari C. Tartali Esercitazioni pratiche: misure di massa e forza dei muscoli scheletrici da applicare alla riabilitazione C. Tartali, M. Cornacchia Questionario valutativo ECM e commento

5 Giovedì 1 Dicembre 2005 Giovedì 1 Dicembre 2005 GIORNATA PRECONGRESSUALE CORSO DI FORMAZIONE TEORICO PRATICO RIVOLTO A MEDICI, INFERMIERI E DIETISTI Sala Raffaello B La gastroenterologia in Fibrosi Cistica: teoria e pratica Coordinatore: V. Raia La gestione del paziente con sanguinamento gastro-intestinale C. Romano Esperienze in Fibrosi Cistica S. Bertasi, G. Traverso La gestione del bambino con vomito A.M. Staiano Esperienze in Fibrosi Cistica S. Ballarin, D. Salvatore La gestione del bambino in alimentazione artificiale A. Barabino BREAK Esperienze in Fibrosi Cistica L. Valmarana, C. Loganes Tecniche di chirurgia digestiva ed endoscopia nel trattamento delle emergenze L. Dall Oglio Esperienze in Fibrosi Cistica C. Colombo, A. De Alessandri Questionario valutativo ECM e commento GIORNATA PRECONGRESSUALE CORSO DI FORMAZIONE TEORICO-PRATICO RIVOLTO AGLI OPERATORI ADDETTI AI TEST GENETICI DI LABORATORIO ED ALLA CONSULENZA GENETICA Sala Botticelli La consulenza genetica nella Fibrosi Cistica: teoria e pratica Coordinatore: M. Seia La verifica della diagnosi, l informazione sulla clinica e sulla prognosi C. Castellani Il calcolo del rischio in bits G. Malerba Applicazioni del calcolo del rischio M. Clementi BREAK Bisogni degli utenti e risposte del consulente G. Borgo Dinamiche psicologiche nell esperienza di consulenza genetica S. Di Marco Questionario valutativo ECM e commento Sala Raffaello ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI SIFC Sala Tiepolo CENA DI LAVORO GRUPPO PEDIATRI Coordinatore: V. Lucidi Presentazione del Regolamento G. Grzincich Lo screening: un progetto per i pediatri C. Corbetta Il Centro Pediatrico nella rete assistenziale: - in Umbria A. Cosimi - in Toscana T. Repetto - in Friuli Venezia-Giulia F. Poli Il pediatra di Famiglia F. Marolla, L. Reali La formazione G. Magazzù

6 Venerdì 2 Dicembre 2005 Sala Leonardo INAUGURAZIONE DEL CONGRESSO SALUTO DELLE AUTORITÀ G. Novelli - Presidente del 1 Congresso Nazionale della SIFC R. Milano - Comune di Roma - Assessore alle Politiche Sociali e Promozione della Salute V. Mantini - Regione Lazio - Direzione Regionale Tutela della Salute Area Soggetti deboli G. Doering - Presidente European CF Society C. Braggion- Presidente della SIFC LETTURA MAGISTRALE Moderatore: G. Novelli The cystic fibrosis gene: from discovery to therapy R. Williamson LA SIFC INCONTRA LA SIGENP Moderatori: C. Braggion, L. Maiuri Interazione tra geni ed ambiente nelle malattie gastro-intestinali dell infanzia L. Maiuri Tavola rotonda Facciamo il punto su: La gestione del bambino con malnutrizione A. Guarino, G. Magazzù BREAK Il ruolo dell endoscopia nella gastroenterologia moderna S. Cucchiara, V. Lucidi Aspetti psicologici dei disturbi alimentari nel bambino/adolescente con FC C. Risso, P. Catastini LUNCH Sessione Poster Coordinatori: G. Mastella, F. Pardo Presentazione di Poster selezionati su ricerca clinica e di base Moderatori: M. Conese, G. Doering Venerdì 2 Dicembre 2005 SIMPOSIO Antibiotici per aerosol: tobramicina e colistina a confronto (con il supporto educazionale di Dompè Farmaceutici) Moderatori: C. Braggion, G. Taccetti L esperienza clinica con la tobramicina D. Salvatore L esperienza clinica con la colistina D. Costantini Aspetti microbiologici degli antibiotici per aerosol M.L. Garlaschi, C. Pecoraro Sala Leonardo A RIUNIONE REGISTRO ITALIANO FIBROSI CISTICA SESSIONI PARALLELE DEI GRUPPI PROFESSIONALI Sala Raffaello A Fisioterapisti Coordinatore: M. Cornacchia L'insufficienza respiratoria in Fibrosi Cistica M.C. Guenza Emottisi: consigli pratici K. Lo Piparo Comunicazioni varie M. Cornacchia Sala Canaletto Dietisti Coordinatore: A. Coruzzo Confronto dello stato nutrizionale in pazienti FC presso i Centri Italiani A. Coruzzo, B. Russo

7 Sala Raffaello B Infermieri ed Infermieri Pediatrici Coordinatore: S. Ballarin Comunicazioni della Coordinatrice S. Ballarin Il bambino con Fibrosi Cistica ed il dolore da procedura invasiva: risultati di uno studio multicentrico S. Neri, F. Festini Assistenza al paziente con riacutizzazione polmonare C. Loganes Novità sulla prevenzione delle infezioni in Fibrosi Cistica F. Festini Discussione Sala Leonardo B Microbiologi Coordinatore: S. Campana Attività del Gruppo di Lavoro Fibrosi Cistica della Associazione Microbiologi Clinici Italiani M.L. Garlaschi Il ruolo della biologia molecolare nella diagnostica delle infezioni polmonari in pazienti con Fibrosi Cistica G. Manno, A. Bevivino Individuazione precoce di Pseudomonas aeruginosa nell'espettorato di pazienti con Fibrosi Cistica mediante PCR L. Cariani Isolamento ed identificazione di microrganismi difficili da pazienti con Fibrosi Cistica: i risultati dell'analisi molecolare N. Ravenni, P. Cocchi Comunicazioni varie S. Campana D i s c u s s i o n e Sala Botticelli Laboratori di Genetica Coordinatore: F. Torricelli Relazione sui dati riguardanti lo studio delle grandi delezioni nel gene CFTR G. Castaldo, C. Centrone Risultati del progetto Cystic Fibrosis. Characterization of the unknown mutations in Italian CF patients and assessment of their pathogenetic role M.C. Rosatelli Valutazione delle varianti di sequenza in soggetti senza familiarità M. Seia Proposta di tariffario dei diversi percorsi diagnostici F. Torricelli Sala Tintoretto Psicologi Coordinatore: P. Tabarini Alimentazione e sviluppo psicologico in pazienti con Fibrosi Cistica Alimentazione: revisione della letteratura R. Nobili Relazione madre-bambino nella malattia cronica C. Scalembra Il bambino che deve mangiare : pro e contro a seconda dell'età R. Pescini Presentazione di un caso clinico M. Furriolo D i s c u s s i o n e Piano Hall Assistenti Sociali Coordinatore: D. Fogazza Piano Hall Tecnici di laboratorio

8 Sabato 3 Dicembre 2005 Sala Leonardo LA SIFC INCONTRA LA SIMRI Moderatori: V. Raia, A. Barbato Interazione tra geni ed ambiente nelle malattie respiratorie dell infanzia M. Baldini Tavola rotonda Facciamo il punto su: Il ruolo della microbiologia nella gestione delle malattie respiratorie in età pediatrica M. Canciani, F. Favari Farmaci per aerosol: il profilo efficacia-sicurezza nella sorveglianza post marketing R. Gagliardini, L. Ronfani Il ruolo della broncoscopia nella diagnosi e trattamento delle patologie respiratorie dell infanzia F. Midulla, U. Pradal Peculiarità del trapianto polmonare in età pediatrica F. Parisi, S. Quattrucci Presentazione di una scheda per la raccolta dei dati sulla terapia immunosoppressiva S. Quattrucci BREAK Sabato 3 Dicembre 2005 Simposio Genotipo e fenotipo nella Fibrosi Cistica Moderatori: G. Novelli, F. Torricelli Mutazioni del gene CFTR e geni modificatori del fenotipo P.F. Pignatti Mutazioni del gene CFTR e sterilità maschile C. Castellani Selezione verso gli alleli svantaggiosi del gene CFTR: l esempio dell allele M470V G. Modiano La consulenza genetica nelle coppie a rischio per Fibrosi Cistica M. Clementi CHIUSURA DEI LAVORI Sala Leonardo A Incontro operativo sul progetto: Valutazione di un servizio di telemonitoraggio a distanza di pazienti affetti da Fibrosi Cistica R. Gagliardini, M. Magrì, A. Bossi, G. Grzincich Sala Leonardo B Incontro operativo sul progetto: Efficacia della somministrazione di insulina a lento rilascio nei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e intolleranza glucidica con decadimento clinico L. Minicucci, R. Casciaro Sala Raffaello RIUNIONE LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA

9 Relatori, Moderatori e Coordinatori A Ascenzioni Fiorentina Cornacchia Marta M Magazzù Giuseppe (Messina) Rejman Joanna B Baldini Mauro (Pisa) Coruzzo Anna Magrì Marco (Catania) Repetto Teresa Ballarin Silvana Cosimi Angelo (Gualdo Ta d i n o ) Maiuri Luigi Riminucci Mara (L Aquila) Barabino Arrigo Costantini Diana Malerba Giovanni Risso Cristiana (Torino) Barbato Angelo (Padova) Cucchiara Salvatore Manno Graziana Romano Claudio (Messina) Bertasi Serenella D Dall Oglio Luigi Marolla Federico Ronfani Luca (Trieste) Bevivino Annamaria De Alessandri A l e s s a n d r a Mastella Giovanni Rosatelli Maria Cristina (Cagliari) Borgo Graziella De Rose Virginia (Torino) Midulla Fabio Rossolini Gian Maria (Siena) Bossi Anna Del Mare Giorgio Minicucci Laura Russo Beatrice Braggion Cesare Di Maggio Diassina Modiano Guido S Salvatore Donatello (Potenza) Bragonzi Alessandra Di Marco Serena (Palermo) N Neri Stella Scalembra Chiara (Trieste) Bruscia Emanuela (USA) Doering Gerd (Tuebingen) Nobili Rita Seia Manuela C Campana Silvia F Favari Flavio Novelli Giuseppe Staiano Anna Maria Canciani Mario (Udine) Festini Filippo P Pardo Francesca (Palermo) T Tabarini Paola Cariani Lisa Fogazza Donatella (Palermo) Parisi Francesco Taccetti Giovanni Casciaro Rosaria Furriolo Maria (Soverato) Pecoraro Claudia Tancredi Giancarlo Castaldo Giuseppe G Gagliardini Rolando (Ancona) Pescini Rita Tartali Chiara Castellani Carlo Garlaschi Maria Laura Pignatti Pier Franco Torricelli Francesca Catastini Paola Grzincich Gianluigi (Parma) Pirone Luisa Traverso Gabriella (Palermo) Centrone Claudia Guarino Alfredo Poli Furio (Trieste) Turchetta Attilio Clementi Maurizio (Padova) Guenza Maria Carla Pradal Ugo V Valmarana Lauretta Cocchi Priscilla L Lo Piparo Caterina (Palermo) Q Quattrucci Serena Venturi Vittorio (Trieste) Colombo Carla Loganes Carmen (Trieste) R Raia Valeria Visca Paolo Conese Massimo (Milano, Foggia) Lucidi Vincenzina Ravenni Novella W Williamson Robert (Melbourne) Corbetta Carlo Reali Laura

10 Informazioni Generali Sede Jolly Hotel Villa Carpegna Via Pio IV, n Roma Tel Fax roma_villacarpegna@jollyhotels.com Come raggiungere la sede Da Fiumicino: Aeroporto Leonardo Da Vinci Treno metropolitano dalla Stazione Termini e viceversa; partenza ogni 20 minuti Da Stazione Termini a Hotel Metro Linea A (direz. Battistini): fermata Cipro - poi Autobus n 31 (direz. Viale Newton): fermata Via Leone XIII (Olimpica) Quote di iscrizione Entro il 31/10/2005 Soci SIFC, SIP, SIGU, SIMRI, SIGEN, ACP Medici Non medici Non Soci SIFC, SIP, SIGU, SIMRI, SIGEN, ACP Medici Non Medici Studenti, Specializzandi e Dottorandi di ricerca Dal 01/11/2005 Soci SIFC, SIP, SIGU, SIMRI, SIGENP, ACP Medici Non medici Non Soci SIFC, SIP, SIGU, SIMRI, SIGEN, ACP Medici Non Medici Studenti, Specializzandi e Dottorandi di ricerca e 250,00 (IVA inclusa) e 150,00 (IVA inclusa) e 300,00 (IVA inclusa) e 200,00 (IVA inclusa) gratuita* e 300,00 (IVA inclusa) e 180,00 (IVA inclusa) e 360,00 (IVA inclusa) e 240,00 (IVA inclusa) gratuita* La quota d iscrizione dà diritto a: - partecipazione ai lavori congressuali - kit congressuale - attestato di partecipazione - attestato E.C.M. (agli aventi diritto)** * L iscrizione gratuita dà diritto a: - partecipazione ai lavori congressuali - attestato di partecipazione ** Sarà inviato dopo la correzione della scheda di autovalutazione. PER COLORO CHE PARTECIPANO AI CORSI DI FORMAZIONE DEL G I O R N O 1 DICEMBRE È OBBLIGATORIO COMPILARE LA S C H E D A DI ISCRIZIONE