novembre 2015

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1 novembre 2015 Napoli Città della Scienza FONDAZIONE ITALIANA DI RICERCA PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA CON LA MEDAGLIA DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA Con il patrocinio di Camera dei Deputati Ministero della Salute FNOMCeO

2 AISLA Onlus e Fondazione AriSLA - Una sinergia concreta tra ricerca scientifica, assistenza e presa in carico del paziente AISLA Onlus nasce nel 1983 con l obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L'Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel Attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 Regioni italiane, 250 volontari, 9 collaboratori e 2000 soci. AISLA intende innanzitutto offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, formazione e ricerca. L Associazione è unico membro italiano dell International Alliance of ALS/MND Association. Presidente di AISLA è Massimo Mauro. AISLA si avvale della collaborazione di una commissione medico scientifica composta da 19 esperti. Grazie alle Istituzioni e agli Enti che hanno creduto in questo progetto ambizioso Grazie alle aziende che hanno investito in una sinergia virtuosa tra profit e non profit FONDAZIONE ITALIANA DI RICERCA PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA nasce nel 2008 grazie ad AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, con l intento di unire le risorse economiche e le menti eccellenti per promuovere la migliore ricerca italiana. AriSLA sostiene progetti di ricerca scientifica con l obiettivo di arrivare nel più breve tempo possibile a conoscere i meccanismi di esordio della SLA e a scoprire modalità di cura e trattamento che siano efficaci per coloro che vivono ogni giorno con la malattia. Dal 2009 AriSLA ha investito in attività di ricerca circa euro, ha sostenuto 90 gruppi di ricerca italiani e attivato 51 progetti. La ricerca finanziata da AriSLA ha prodotto ad oggi 109 pubblicazioni scientifiche. Presidente di Fondazione AriSLA è Mario Melazzini. L Advisory Board di AriSLA è composto da 5 esperti internazionali nella ricerca sulla SLA.

3 1 a GIORNATA Giovedì 12 novembre 2015 I lavori di questa giornata saranno in inglese Registrazione dei partecipanti e welcome coffee Apertura dei lavori M. Melazzini, M. Mauro Saluti istituzionali Sono stati invitati a partecipare ai lavori: il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin il Presidente di Regione Campania, Vincenzo De Luca il Sindaco di Napoli, Luigi de Magistris il Rettore dell Università degli Studi di Napoli Federico II, Gaetano Manfredi il Rettore della Seconda Università degli Studi di Napoli, Giuseppe Paolisso Lecture - P. Pasinelli ALS, Pharmacoresistance and Therapies: Rethinking Drug Treatment Approaches by Targeting ABC Efflux Transporters Sessione I Moderatori: Nuove acquisizioni in tema di aggregazione proteica L. Bruijn - L. Annunziato - G. Pompilio Progetto AriSLA Full Grant, Call 2012: TARMA F. Baralle Alterazioni del metabolismo dell RNA legate a TDP-43 nella SLA Progetto AriSLA Full Grant, Call 2011: ALS_HSPB8 A. Poletti Il ruolo delle proteine spazzine (chaperoni) nella rimozione delle forme proteiche neurotossiche presenti nella SLA Light Lunch e Sessione Poster Sessione II RNA e micro vescicole Moderatori: S.H. Appel - L. Annunziato - G. Pompilio Presentazione dei progetti vincitori Call Progetto AriSLA Pilot Grant, Call 2013: MesALS D. Giunti Le cellule staminali mesenchimali sono in grado di modulare la neuroinfiammazione nella SLA? Progetto AriSLA Pilot Grant, Call 2013: ExoSLA F. Properzi Gli esosomi nella SLA Sessione III Omeostasi e signalling cellulare Moderatori: S.H. Appel - L. Bruijn - G. Pompilio Progetto AriSLA Pilot Grant, Call 2013: LocALS A. Bertoli Perturbazioni locali dell omeostasi del Ca 2+ come possibile meccanismo di patogenesi della SLA familiare Progetto AriSLA Pilot Grant, Call 2013: ALSINTERACTORS A. Messina Analisi in vivo ed in vitro delle relazioni fra le proteine SOD1 e VDAC1: nuovi modelli di interazione molecolare Premiazione poster e conclusioni 1 a giornata Progetto AriSLA Full Grant, Call 2012: OligoALS M.T. Carrì Nuove strategie per rimuovere gli aggregati proteici nella SLA

4 2 a GIORNATA Venerdì 13 novembre 2015 Sessione congiunta AriSLA - AISLA Iscrizione partecipanti e welcome coffee Lecture - S. H. Appel Suppressing Neuroinflammation: A Key to Therapy in Amyotrophic Lateral Sclerosis Sessione I Moderatori: Patogenesi e fattori di rischio M.R. Monsurrò - M. Sabatelli - G. Pompilio AISLA - Genetica e patogenesi: nuove acquisizioni N. Ticozzi Progetto AriSLA Full Grant, Call 2012: NOVALS V. Silani Identificazione di mutazioni de novo nella Sclerosi Laterale Amiotrofica attraverso un approccio di exome sequencing basato sui trio Coffee Break AISLA - Epidemiologia e fattori di rischio ambientali E. Beghi Progetto AriSLA Full Grant, Call 2011: SARDINIALS A. Chiò Studio genomico della SLA in Sardegna AISLA - Modelli di malattia: quali gli sviluppi per il futuro della ricerca? S. Corti Progetto AriSLA Full Grant, Call 2011: IMMUNALS C. Bendotti Ruolo patologico e potenziale utilizzo clinico dell asse CCL2/CCR2 nella regolazione della risposta immunitaria nella SLA Light Lunch Sessione II Decorso della malattia e biomarcatori Moderatori: G. Sorarù - L. Mazzini - G. Pompilio AISLA - Neuroimaging e SLA F. Trojsi AISLA - Biomarcatori sierici e liquorali: potenzialità e limiti I. Simone AISLA - Indicatori clinici: dai fenotipi ai sistemi di staging A. Calvo Coffee Break Sessione III Management e trattamento Moderatori: A. Chiò - C. Caponnetto - G. Pompilio AISLA Trials clinici in atto e prospettive future G. Mora Progetto AriSLA Full Grant, Call 2009: CANALS G. Comi Studio multicentrico, in doppio cieco, randomizzato, controllato verso placebo, per verificare l efficacia degli estratti di Cannabis Sativa sui sintomi di spasticità in pazienti con malattie del motoneurone AISLA - Il supporto ventilatorio e nutrizionale C. Lunetta Conclusione dei lavori

5 3 a GIORNATA Sabato 14 novembre 2015 Sessione interattiva con i partecipanti LABORATORIO SULLA COMPLESSITÀ I relatori: il Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA di AISLA La platea, dotata di un particolare telecomando, parteciperà interattivamente alla costruzione del percorso di presa in carico socio-assistenziale. I casi presentati sono reali e ad alta complessità clinica e sociale. Sono stati scelti tra quelli che quotidianamente affronta la comunità SLA in Italia. Ogni caso dovrà essere chiuso con la formulazione del progetto assistenziale Il Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA: organizzazione, metodologia di intervento, analisi attività caso: presentazione di un caso ad alta complessità sanitaria caso: presentazione di un caso ad alta fragilità socio-economica caso: presentazione di un caso ad alta complessità sulle scelte esistenziali della persona con SLA Gli specialisti presenti saranno: 3 neurologi: Christian Lunetta, Cristina Moglia, Nilo Riva 2 psicologhe: Paola Cerutti, Valentina Solara 2 pneumologi: Daniele Colombo, Paolo Banfi 1 fisiatra: Riccardo Zuccarino 2 esperti in ausili per la comunicazione: 1 logopedista: Valentina Pasian Marco Caligari, Giordana Donvito 1 caregiver esperto: Stefania Bastianello 1 nutrizionista: Gianpaolo Biroli 1 assistente sociale: Chiara Gattoni 1 infermiere: Elena Gotti 1 medico palliativista: Daniela Cattaneo 1 consulente previdenziale: Marco Albrighi 1 consulente legale: Alessandro Fabbri Discussione plenaria e chiusura

6 RELATORI Marco Albrighi - Consulente Previdenziale Centro Ascolto AISLA Stanley H. Appel - Weill Cornell Medical College e Methodist Neurological Institute, Huston, TX, US Paolo Banfi - Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Nucleo Malattie Neuromuscolari, Milano Francisco Baralle - International Centre for Genetic Engineering and Biotechnology (ICGEB), Trieste Stefania Bastianello - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - AISLA Onlus Ettore Beghi - Laboratorio di Malattie Neurologiche, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano Caterina Bendotti - Dipartimento di Neuroscienze, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano Alessandro Bertoli - Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Padova Giampaolo Biroli - S.C.D.O. Dietetica e Nutrizione Clinica, Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità, Novara Marco Caligari - Laboratorio di Comunicazione e Domotica, Fondazione Maugeri IRCCS, Istituto Scientifico di Veruno, Novara Andrea Calvo - Ospedale Molinette, Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino Maria Teresa Carrì - Dipartimento di Biologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata Daniela Antonella Cattaneo - Consulente Medico Palliativista, Centro Ascolto AISLA Paola Cerutti - Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS, Istituto Scientifico di Veruno, Novara Adriano Chiò - Ospedale Molinette, Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino Daniele Colombo - UTIR, Unità di Terapia Intensiva Intermedia Respiratoria INRCA, Istituto scientifico di diritto pubblico di Casatenovo, Lecco Giancarlo Comi - Dipartimento di Neurologia, Ospedale San Raffaele, Milano Stefania Corti - Dipartimento di Fisiopatologia Medico Chirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano Giordana Donvito - NEuroMuscular Omnicentre (NEMO), Fondazione Serena Onlus, Milano Alessandro Fabbri - Consulente Legale Centro Ascolto AISLA Chiara Gattoni - Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS, Istituto Scientifico di Veruno, Novara Debora Giunti - Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno Infantili (DINOGMI), Università degli Studi di Genova Elena Gotti - NEuroMuscular Omnicentre (NEMO), Fondazione Serena Onlus, Milano Christian Lunetta - NEuroMuscular Omnicentre (NEMO), Fondazione Serena Onlus, Milano Angela Messina - Dipartimento di Scienze Biologiche, Geologiche e Ambientali Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare, Università degli Studi di Catania Cristina Moglia - Ospedale Molinette, Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino Gabriele Mora - Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS, Istituto Scientifico di Milano Valentina Pasian - A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino Piera Pasinelli - Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, US; Packard Center for ALS Research, Johns Hopkins Baltimore, MD, US Angelo Poletti - Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari, Università degli Studi di Milano Francesca Properzi - Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze, Istituto Superiore di Sanità, Roma Nilo Riva - Unità Operativa di Neurologia, Ospedale San Raffaele, Milano Vincenzo Silani - Dipartimento di Neurologia e Laboratorio di Neuroscienze, Centro Dino Ferrari, Università degli Studi di Milano, IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Milano Isabella Laura Simone - Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze e Organi di Senso, Università degli Studi di Bari Aldo Moro Valentina Solara - Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità, Novara Nicola Ticozzi - Dipartimento di Neurologia e Laboratorio di Neuroscienze, Centro Dino Ferrari, Università degli Studi di Milano, IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Milano Francesca Trojsi - Dipartimento Assistenziale di Medicina Specialistica, Azienda Ospedaliero Universitaria Seconda Università degli Studi di Napoli Riccardo Zuccarino - NEuroMuscular Omnicentre (NEMO), Fondazione Serena Onlus, La Colletta, Arenzano, Genova

7 CITTA DELLA SCIENZA Via Coroglio 57/ NAPOLI La Fondazione Idis-Città della Scienza lavora per costruire un economia basata sulla conoscenza, capace di creare lavoro vero e di qualità e maggiore coesione sociale. Questo progetto si sviluppa attraverso la valorizzazione delle risorse del territorio e l attenzione al contesto europeo ed euro-mediterraneo. COMITATO SCIENTIFICO Stanley H. Appel Lucie Bruijn Christian Lunetta Jessica Mandrioli Maria Rosaria Monsurrò Piera Pasinelli Giulio Pompilio Mario Sabatelli SEGRETERIA ORGANIZZATIVA FONDAZIONE DON GNOCCHI tel fax ecm.milano@dongnocchi.it L'evento dà diritto a 8,4 crediti