RETE NAZIONALE PER LA PREVENZIONE, LA SORVEGLIANZA, LA DIAGNOSI E LA TERAPIA DELLE MALATTIE RARE
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1 Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare ai sensi del d.m. 18 maggio 2001, n. 279 RETE NAZIONALE PER LA PREVENZIONE, LA SORVEGLIANZA, LA DIAGNOSI E LA TERAPIA DELLE MALATTIE RARE INDIRIZZI UTILI A cura del: Centro di Coordinamento IRCCS - ISTITUTO DI RICERCHE FARMACOLOGICHE MARIO NEGRI Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò 05 febbraio 2015 pag. 1/5
2 Per conoscere gli indirizzi relativi ai Presidi attivi in altre Regioni è possibile rivolgersi alle ASL di appartenenza. Centro Nazione Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità Via Giano della Bella, Roma RM Numero verde per le malattie rare: (il servizio è attivo dal Lunedì al Venerdì dalle alle 13.00) malattierare@iss.it Sito web: ABRUZZO Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare c/o Unità Operativa di Genetica Medica, P.O. di Pescara Via Renato Paolini, Pescara PE Tel , BASILICATA Rete Regionale per le malattie rare Per maggiori informazioni contattare il Referente Regionale Dott.ssa Maria Giovanna Trotta Tel , Fax E.mail: giovanna.trotta@regione.basilicata.it CALABRIA Rete dei Servizi dedicata alla Malattie Rare c/o Dipartimento tutela della salute e politiche sanitarie Settore Attività Ospedaliera Via Bucciarelli, Catanzaro CZ Referente: Dott.ssa Rosalba Barone Tel ; Fax r.barone@regcal.it Sito web: CAMPANIA Centro di Coordinamento per la Malattie Rare c/o Dipartimento di Pediatria, Azienda Universitaria Policlinico Federico II Edificio 11/A, Via S. Pansini, Napoli NA Tel Referenti: Prof. Generoso Andria, Prof. Roberto Della Casa, Dott.ssa Simona Fecarotta, Dott.ssa Iris Scala Numero verde (Segreteria telefonica con indicazione di numeri utili per richiesta informazioni e possibilità di lasciare messaggi vocali); Fax andria@unina.it; malattierare@unina.it Sito web: Sito web con i Presidi regionali di riferimento: EMILIA ROMAGNA Rete Regionale per la Prevenzione, la Sorveglianza, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare Referenti: Dott.ssa Elisa Rozzi, Dott. Matteo Volta Numero verde: (Il servizio è attivo dal Lunedì al Venerdì dalle alle 17.30, il sabato dalle alle 13.30) erozzi@regione.emilia-romagna.it, mavolta@regione.emilia-romagna.it Sito web con i Presidi regionali di riferimento: FRIULI Coordinamento Regionale per le malattie rare c/o Dipartimento di Medicina di Laboratorio, Azienda Ospedaliera Universitario S. Maria della Misericordia Piazzale S. Maria della Misericordia, Udine Referente: Dr. Bruno Bembi bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it, Tel ; Fax: Sito web con i recapiti della Rete regionale: 05 febbraio 2015 pag. 2/5
3 LAZIO Malattie Rare Lazio Sanità ASP Via di Santa Costanza, Roma Tel (segreteria); Fax Referente: Dr. Domenico Di Lallo Tel Dr. Anteo Di Napoli tel Sito web: In attesa dell attivazione di un callcenter regionale, fare riferimento a: Polo Provinciale per le Malattie Rare Roma Numero verde (attivo tutti i giorni con segreteria telefonica), (cellulare di servizio) malattierare@iprs.it Sito web con i recapiti del Polo Provinciale per le MR: Sportelli: -Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali (IPRS) Passeggiata di Ripetta, Roma RM Tel (giovedì e venerdì dalle alle 17.30), Fax Poliambulatorio di Via Canova, 19 - ASL RMA (a 200 metri dalla sede dell IRPS) Tel (orari al pubblico , lunedì, martedì e mercoledì) LOMBARDIA Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Centro di Ricerche cliniche per le malattie Rare Aldo e Cele Daccò Via G.B. Camozzi, Ranica BG Tel (Il servizio è attivo dal Lunedì al Venerdì dalle alle e dalle alle 18.00) Fax raredis@marionegri.it Sito web: LIGURIA Sportello Regionale Malattie Rare c/o Padiglione 10 - presso Direzione Sanitaria - Istituto Giannina Gaslini Largo G. Gaslini, Genova GE Persone di riferimento: Andrea Ferreccio, Milena Ferrando Tel (Il servizio è attivo dal Lunedì al Venerdì dalle alle 15.00); (cellulare di servizio) Fax malattierare@regione.liguria.it; Sito web con i recapiti dello Sportello MR: MARCHE Coordinamento regionale per le Malattie Rare Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Umberto I G.M. Lancisi G. Salesi Vvia Conc,a Torrette AN Tel (centralino), (segreteria Malattie Rare) PIEMONTE Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D Aosta c/o Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID) Ospedale S. Giovanni Bosco Piazza Donatori del Sangue, Torino TO Tel (lun-ven 09-17) info@mattierarepiemonte.it Sito web con i Presidi di riferimento: PUGLIA Coordinamento Regionale Malattie Rare - Rete dei Servizi CALL CENTER INFORMATIVO SANITARIO Numero Verde: (Il servizio è attivo con operatore dal Lunedì al Venerdì dalle 8:00 alle 18:00, il Sabato dalle 8:00 alle 13:00) Referente: Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico coordinamento.malattierare@regione.puglia.it Sito web con i Presidi di riferimento: SARDEGNA 05 febbraio 2015 pag. 3/5
4 SERVIZIO MOMENTANEAMENTE SOSPESO SICILIA Rete dei servizi dedicata alle malattie rare Centro di Coordinamento Regionale, Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile - Dipartimento di Scienze Pediatriche, A.O.U. Policlinico "G. Martino" Via Consolare Valeria, Messina ME Tel (centralino), (Ambulatorio NPI), (segreteria di reparto) Referente: Dr.ssa Maria Bonsignore mbonsignore@unime.it TOSCANA Coordinamento Regionale per le malattie Rare Regione Toscana - Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale, Settore Diritti e servizi socio-sanitari della persona in ospedale Tel Referente: Dott.ssa Cecilia Berni cecilia.berni@regione.toscana.it genetica.rare@regione.toscana.it, Sito web con i Presidi di riferimento: Sportelli: -Centro di ascolto malattie rare Numero Verde (il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle alle 20.00, Sabato e Domenica dalle alle 15.00) ascolto.rare@regione.toscana.it - Call Center per le malattie genetiche rare pediatriche AO Policlinico Universitario Siena Referenti: Dr.ssa Annabella Marozza (UOC Genetica medica), Dr.ssa Daria Guglielmucci (UOC Pediatrai) Tel (il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle alle 18.00) TRENTINO ALTO ADIGE Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare Sezione Bolzano c/o Servizio di Consulenza Genetica a valenza provinciale dell Azienda Sanitaria dell Alto Adige Corso Italia, 13/M Bolzano BZ Tel.: (Linea dedicata alle malattie rare) malattierare@asbz.it Sito web: Sezione Trento c/o Presidio Ospedaliero Villa Igea Via Malta, Trento TN Tel.: (Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle alle 13.30); Fax Referente: Dott.sa Annunziata di Palma, Dott.ssa Annalisa Pedrolli, Dott. Emanuele Trentin malattieraretrento@apss.tn.it, emanuale.trentin@apss.tn.it UMBRIA Servizio Sanitario Regionale: informazioni sulle malattie rare Sito web con i Presidi di riferimento: VALLE D AOSTA Centro di Coordinamento delle Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D Aosta Vedi i riferimenti della Regione Piemonte VENETO Registro delle Malattie Rare Tel ; Fax Referenti: Prof.ssa Paola Facchin, Dott.ssa Silvia Manea, Dott.ssa Monica Mazzucato epi@pediatria.unipd.it; Sito web con i Presidi di riferimento: 05 febbraio 2015 pag. 4/5
5 Per ulteriori informazioni e/o aggiornamenti è possibile contattare il CENTRO DI COORDINAMENTO - RETE REGIONALE MALATTIE RARE presso Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCO' - ISTITUTO DI RICERCHE FARMACOLOGICHE MARIO NEGRI - Via Camozzi, Ranica (BG) Telefono , Fax , raredis@marionegri.it, Sito internet: 05 febbraio 2015 pag. 5/5
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