CON L ADESIONE DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA. Convegno
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- Oreste Tedesco
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1 CON L ADESIONE DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA Convegno Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una Malattia RARA Palazzo dei Congressi Piazzale Kennedy, 1 - Roma (EUR) 17 dicembre 2014 dalle ore 8.30.alle ore I Piano - Sala n. 8 Convegno organizzato da Insieme per le Rare
2 PROGRAMMA Apertura lavori Maria Pia Sozio SALUTO MINISTRO DELLA SALUTE BEATRICE LORENZIN e SALUTO AUTORITA Moderatore: Livia Azzariti L importanza della prevenzione e diagnosi precoce(minisola-raco) Tavola Rotonda: Tra le Politiche Nazionali e Regionali Il Sistema di sorveglianza/monitoraggio e i LEA: Osservazioni al PNMR -Il PNMR e livelli Essenziali di Assistenza(De Filippo -Sotto Segretario Ministero Salute )* -Registro Nazionale (Taruscio - ISS) -Registri Regionali Facchin Di Lallo-Annicchiarico) * -Nomenclatura e codifica(trmr Lazio Bartuli-Celli) -Le associazioni nel PNMR-Galluppi( Uniamo)-Buttarelli(Mir) DIBATTITO Osservazioni al PNMR-Il punto di vista delle Associazioni Ricerca sulle Malattie Rare in Italia e in altri paesi con diverse culture e religioni (Manto Pastorale Sanitaria) Squitierin (Ricercatore) La Ricerca e le Biobanche- Determinazione Rara Casati (Biotecista)-Daturi Telethon-Anagrafica-Marcheselli (Uniamo) L importanza dell alimentazione nel malato raro(calabrese(nutrizionista)-de Camillis (Tecnologo Alimentare)- Basciani (Nutrizionista) Un percorso sportivo integrato ed innovativo per il benessere della famiglia e dei malati Rari Spataro(CONI) - Dandini (Istituto Riabilitazione Vaccari) Il Mondo del lavoro e il mondo delle Malattie Rare- Falabella(Fish) -Trabucco(INPS) Brevi interventi su tema preordinato Il ruolo delle associazioni per il sostegno ai malati rari e alle loro famiglie Conclusioni Maria Pia Sozio
3 con il patrocinio di: Ministero della Salute - Istituto Superiore di Sanità
4 Sono stati invitati Giorgio Napolitano - Presidente della Repubblica Italiana Matteo Renzi - Presidente del Consiglio dei Ministri della Repubblica Italiana Beatrice Lorenzin - Ministro della Salute Gualtiero Walter Ricciardi - Commissario Istituto Superiore di Sanità Laura Boldrini - Presidente della Camera dei Deputati Pietro Grasso - Presidente del Senato della Repubblica Lucio Battistotti - Dir. della Rappresentanza in Italia della Comm. Europea S.E.Mons. Lorenzo Leuzzi - Vescovo della Diocesi di Roma Paola Binetti - Intergr. parlamentare per le Malattie Rare della Camera dei Deputati Eugenia Roccella - Intergr. parlamentare per le Malattie Rare della Camera dei Deputati Emilia Grazia De Biasi - Presidente Commissione Igiene e Sanità del Senato Nicola Zingaretti - Presidente della Regione Lazio Riccardo Carpino - Commissario Straordinario Provincia di Roma Ignazio Marino - Sindaco di Roma Erica Battaglia - Pres. V Commissione Capitolina Politiche Sociali e della Salute del Comune di Roma Giovanni Malagò - Presidente CONI Relatori Prof. Giovanni Minisola - Direttore Unità Complessa (UOC) di Reumatologia dell Ospedale di Alta Specializzazione San Camillo di Roma Prof. Rocco Rago - Direttore UOSD Fisiopatologia della Riproduzione e Terapia della Sterilità - Ospedale Sandro Pertini - Roma Membro Tavolo Tecnico PMA - Commissione Salute Conferenza Stato Regione Dott. Vito De Filippo - Sottosegretario di Stato alla Salute * Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore Centro Malattie Rare dell Istituto Superiore di Sanità
5 Dott.ssa Paola Facchin - Coordinamento Regione Veneto per le Malattie Rare Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico - Coord. Regione Puglia per le Malattie Rare Dott. Andrea Bartuli - Comp. Tavolo Tecnico M. Rare Reg. Lazio (Osp.le B. Gesù di Roma) Dott. Mauro Celli - Comp. Tavolo Tecnico M. Rare Reg. Lazio(Osp. Pol. U.I di Roma) Dott.ssa Renza Galluppi - Presidente UNIAMO (Fed. Italiana Malattie Rare) Dott. Claudio Buttarelli - Presidente MIR(Movimento Italiano Malattie Rare) Mons. Andrea Manto - Direttore della Pastorale Sanitaria del Vicariato Prof. Ferdinando Squitieri - Ricercatore - Corea di Huntington- Neurogenetics Unitis-IRCCS Neuromed - Pozzilli - Molise Dott.ssa Sara Casati - Biocetista - Presidente del Comitato Etico Di Ateneo dell Università di Milano-Bicocca) Dott.ssa Alessia Daturi - Telethon Dott. Maria Marcheselli - Componente Tavolo Tecnico Malattie Rare (Uniamo) Prof. Giorgio Calabrese - Docente di Dietologia e Nutrizione Umana - Univ. Studi F.II Napoli- Univ. Studi Torino - Fac. Medicina Sc. Spec. Chirurgia - Osp. Molinette - Univ. Studi Torino-Sede di Asti-Tecnica Alimentari Ristorazione Collettiva - Membro Min. Salute Comitato Naz. Sicurezza Alimentare (C.N.S.A.) Dott.ssa Sabrina Basciani - Dipartimento Medicina Sperimentale-Sez. di Fisiopatologia Medica-Endicronologia - Scienze dell alimentazione - Università La Sapienza di Roma - Policlinico U.I Dott.ssa Sabrina De Camillis - Esperto per la sicurezza alimentare presso il Ministero della Salute - Vice Presidente del Consiglio dell Ordine Nazionale dei Tecnologi alimentari Prof. Antonio Spataro - Direttore Sanitario CONI-Istituto di Medicina e Scienza dello Sport Dott.ssa Saveria Dandini - Presidente Istituto Leonarda Vaccari per la riabilitazione e l inserimento delle persone con disabilità Dott. Vincenzo Falabella - Presidente FISH Dott. Marco Trabucco Aurilio - INPS
6 LE ASSOCIAZIONI PARTECIPANTI AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare Elisabetta Giuffrè LIRH Lega Italiana Ricerca Corea di Huntington ISTITUTO LEONARDA VACCARI per la riabilitazione e l inserimento delle persone con disabilità APMAR Associazione Persone con Malattie Reumatiche Onlus AILS Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia Onlus AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale Onlus AILU Associazione Italiana Leucodistrofie Unite Onlus ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus XFRAGILE Associazione Sindrome X Fragile Onlus UNIRETT Unione Italiana RETT Onlus AID KARTA GENER Onlus Associazione Italiana Discimesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener Comunicazione e Ufficio Stampa Francesca Baldini francesca.b80 gmail.com Elaborazione grafica e stampa - Legatoria Tipografia Rumori -
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