CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE LAGANÀ FORTUGNO, BUCCHINO, CALGARO

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1 Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI N PROPOSTA DI LEGGE D INIZIATIVA DEI DEPUTATI LAGANÀ FORTUGNO, BUCCHINO, CALGARO Disposizioni in materia di provvidenze in favore degli hanseniani e dei loro familiari Presentata l 11 febbraio 2009 ONOREVOLI COLLEGHI! Il morbo di Hansen rappresenta ancora oggi una delle piaghe che più flagella l intera umanità: si stima, infatti, che in tutto il mondo colpisca all incirca una persona ogni minuto. La denominazione di «morbo di Hansen» altro non è che il nome scientifico e asettico per identificare quella patologia molto più comunemente nota ed evocata, e spesso associata a un marchio di infamia ancora ben presente nella pubblica opinione, come «lebbra». Il morbo di Hansen è una patologia infettiva e cronica che colpisce la pelle e i nervi in vari modi e gradi e pertanto può risultare particolarmente invalidante per chi ne è affetto. In Italia, per quanto il nostro sia ormai da tempo considerato un Paese indenne dalla diffusione di tale morbo, vi sono circa 230 persone affette da questa terribile patologia: si tratta di soggetti per lo più anziani, con un età media compresa tra 70 e 75 anni che, in molti casi, soffrono anche di altre patologie. Si tratta senz altro di un numero minimo, ma non per questo si deve far venire meno la dovuta attenzione che va mostrata nei confronti delle condizioni di pazienti che, quotidianamente, si trovano immersi in difficoltà ben difficilmente immaginabili né, tanto meno, deve venir meno quello spirito di solidarietà che, in casi come

2 Atti Parlamentari 2 Camera dei Deputati 2191 questo, rischia di essere coperto da una cortina di pubblico silenzio. Il fatto che non si parli più di certe patologie spesso rischia di portare a dimenticare anche chi ne soffre e ne è affetto. È proprio per evitare ciò e per mostrare la dovuta solidarietà nei confronti di quei soggetti che sono affetti da una patologia che si considera totalmente estranea al nostro Paese che si rende necessario questo intervento legislativo, volto a restituire la giusta dignità umana, prima ancora che giuridica, che i soggetti affetti dal morbo di Hansen meritano e a favorire un maggiore inserimento di tali persone nel contesto sociale, anche dal punto di vista qualitativo. La presente proposta di legge vuole andare in questo senso adeguando, anzitutto, il sussidio giornaliero erogato dallo Stato e, soprattutto, puntando ad abbattere la soglia di reddito al raggiungimento della quale cessa la sua erogazione. Si tratta di una disposizione volta a restituire a tale sussidio quella giusta dignità e quel giusto valore sociale e assistenziale che esso merita e rappresenta. Infatti, in virtù del principio di non contraddittorietà degli atti amministrativi e della legge stessa, non può consentirsi, nel nostro ordinamento, la concessione di un sussidio avente natura socio-assistenziale e porre, al contempo, limiti alla sua corresponsione. Onde evitare, altresì, che si continuino a creare situazioni di stallo nell adeguamento dell importo dello stesso, l intervento prevede l inserimento di un meccanismo di adeguamento automatico che metterebbe al riparo dal rischio di ricevere un sussidio eccessivamente modesto. Si vuole pertanto invertire la tendenza adottata fino ad ora, per cui il legislatore non ha mai riconosciuto vera dignità giuridica e un carattere altamente afflittivo al morbo di Hansen e ai soggetti da esso affetti, degradando e comprimendo così ingiustamente i diritti di tali soggetti. La normativa vigente in materia risulta essere quanto mai parziale e farraginosa. Si deve infatti fare riferimento alla legge 31 marzo 1980, n. 126, come modificata dalla legge 13 agosto 1980, n. 463, e dalla legge 24 gennaio 1986, n. 31. La legge 27 ottobre 1993, n. 433, interveniva invece solamente per rivalutare l ammontare del sussidio. Altri interventi si sono registrati con la legge 23 dicembre 2000, n. 388 (legge finanziaria 2001), e con la legge 27 dicembre 2002, n. 289 (legge finanziaria 2003). L intento di questa proposta di legge è pertanto quello di riunire tutta la normativa vigente in materia in un unico testo legislativo di riferimento, procedendo a un opera di semplificazione normativa e legislativa. La presente proposta di legge si compone di nove articoli. L articolo 1 prevede l istituzione del sussidio in favore dei soggetti affetti dal morbo di Hansen, prevedendo esplicitamente che la sua corresponsione non sia in alcun modo legata al livello del reddito dell hanseniano e non concorra alla formazione del reddito familiare. Sono previsti, altresì, l esenzione fiscale e la possibilità di corresponsione a favore di familiari a carico fino a diciotto mesi dopo la morte dell hanseniano. L articolo 2 prevede che l importo del sussidio debba essere rivalutato ogni anno con decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell economia e delle finanze. L articolo 3 prevede che il sussidio possa essere erogato solamente qualora l hanseniano si sottoponga ad accertamenti e a trattamenti profilattici volti a garantire il suo stato di salute e la salute pubblica. Il comma 3 prevede il rimborso delle spese di viaggio del paziente qualora esso debba sottoporsi a trattamenti in una regione diversa da quella di residenza. L articolo 4 disciplina le misure di sorveglianza da attivare nei confronti del morbo, in conformità a quanto previsto dall Organizzazione mondiale della sanità. L articolo 5 identifica come soggetto erogatore del sussidio il comune di residenza dell hanseniano, che riceverà i finanziamenti previsti dalla presente proposta di legge in seguito alla ripartizione effettuata dalle regioni e dalle province

3 Atti Parlamentari 3 Camera dei Deputati 2191 autonome di Trento e di Bolzano tra i comuni interessati. L articolo 6 prevede, quali misure per agevolare l integrazione sociale, che gli atti pubblici e le certificazioni rilasciati ai fini dell inserimento al lavoro riguardanti hanseniani guariti e loro familiari non debbano contenere riferimenti al morbo di Hansen. L articolo 7 prevede le abrogazioni legislative. Gli articoli 8 e 9 prevedono la copertura finanziaria e l entrata in vigore della legge.

4 Atti Parlamentari 4 Camera dei Deputati 2191 PROPOSTA DI LEGGE ART. 1. (Istituzione del sussidio). 1. A decorrere dal 1 o gennaio 2009 i cittadini italiani affetti dal morbo di Hansen, riconosciuti tali da una pubblica autorità sanitaria individuata dalle regioni, hanno diritto a un sussidio nella misura di: a) 32 euro giornalieri per i cittadini assistiti presso un luogo di cura; b) 39 euro giornalieri per i cittadini assistiti a domicilio; c) 7,50 euro aggiuntivi rispetto al sussidio previsto dalle lettere a) e b) per ogni familiare a carico e per i figli non a carico fino al compimento del trentunesimo anno d età, a condizione che siano conviventi e non titolari di reddito proprio. 2. I sussidi non concorrono alla formazione del reddito familiare e la loro elargizione non è vincolata al livello di reddito dell hanseniano. 3. I sussidi sono esenti dall imposta sul reddito delle persone fisiche e dall imposta regionale sulle attività produttive ai sensi del terzo comma dell articolo 34 del decreto del Presidente della Repubblica 29 settembre 1973, n Per la determinazione della qualifica di familiare a carico si applicano disposizioni previste dal testo unico delle norme concernenti la concessione degli assegni familiari, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 30 maggio 1955, n L integrazione di cui al comma 1, lettera c), in favore dei familiari a carico è corrisposta, a domanda degli interessati presentata al comune di residenza, fino a diciotto mesi dopo la morte dell hanseniano.

5 Atti Parlamentari 5 Camera dei Deputati 2191 ART. 2. (Rivalutazione periodica del sussidio). 1. L importo dei sussidi, determinato ai sensi del comma 1, dell articolo 1, è elevato ogni anno con decreto del Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell economia e delle finanze, sulla base della variazione degli indici dei prezzi al consumo per le famiglie di operai e di impiegati calcolata dall Istituto nazionale di statistica. ART. 3. (Condizioni di elargizione). 1. L erogazione dei sussidi di cui all articolo 1 è temporaneamente sospesa qualora l hanseniano non si sottoponga almeno ogni trimestre agli accertamenti e ai trattamenti profilattici e terapeutici prescritti dall autorità sanitaria competente presso presìdi sanitari individuati dalla regione ai sensi dell articolo Gli accertamenti diagnostici e i farmaci necessari alla profilassi e alla terapia del morbo di Hansen sono esenti da qualsiasi compartecipazione a carico degli assistiti. Le regioni, nelle forme previste dall atto di indirizzo e di coordinamento di cui all articolo 4, provvedono all acquisto diretto, anche all estero, dei farmaci specifici non ancora compresi nel prontuario terapeutico. 3. Qualora gli accertamenti e i trattamenti profilattici e terapeutici prescritti si svolgano presso presìdi sanitari ubicati in una regione diversa da quella di residenza degli hanseniani e dei loro familiari, le spese di viaggio sono rimborsate dal comune di residenza degli assistiti, previa presentazione dei documenti comprovanti le spese sostenute. I comuni iscrivono la relativa spesa nel capitolo relativo alle «provvidenze a favore degli hanseniani» nella parte delle entrate e nella parte delle uscite del loro bilancio di previsione.

6 Atti Parlamentari 6 Camera dei Deputati 2191 ART. 4. (Misure di sorveglianza). 1. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge è emanato, ai sensi dell articolo 5 della legge 23 dicembre 1978, n. 833, un atto di indirizzo e coordinamento nel quale, sulla base degli indirizzi dell Organizzazione mondiale della sanità, sono indicati i protocolli diagnostici e terapeutici e per la sorveglianza attiva del morbo di Hansen. ART. 5. (Soggetti erogatori). 1. L onere relativo all erogazione dei sussidi di cui all articolo 1 compete al comune di residenza dell hanseniano. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano provvedono annualmente alla ripartizione dei finanziamenti previsti dalla presente legge tra i comuni interessati, i quali iscrivono il fondo nel proprio bilancio di previsione. ART. 6. (Misure di integrazione sociale). 1. Gli atti pubblici e le certificazioni sanitarie rilasciati ai fini dell inserimento al lavoro o di altri usi consentiti dalla legge, riguardanti hanseniani guariti o familiari di hanseniani, non devono contenere riferimenti al morbo di Hansen. Le schede sanitarie e i dati personali riguardanti gli hanseniani e i loro familiari rientrano nelle materie tutelate dal segreto professionale ai sensi della legislazione vigente in materia. ART. 7. (Abrogazioni). 1. La legge 31 marzo 1980, n. 126, la legge 13 agosto 1980, n. 463, la legge 24

7 Atti Parlamentari 7 Camera dei Deputati 2191 gennaio 1986, n. 31, e la legge 27 ottobre 1993, n. 433, sono abrogate. 2. Il comma 1 dell articolo 97 della legge 23 dicembre 2000, n. 388, è abrogato. 3. Il comma 20 dell articolo 52 della legge 27 dicembre 2002, n. 289, è abrogato. ART. 8. (Copertura finanziaria). 1. Agli oneri derivanti dall attuazione della presente legge, valutati in 3 milioni di euro annui a decorrere dall anno 2009, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale , nell ambito del fondo speciale di parte corrente dello stato di previsione del Ministero dell economia e delle finanze per l anno 2009, allo scopo parzialmente utilizzando l accantonamento relativo al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali. 2. Il Ministro dell economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio. ART. 9. (Entrata in vigore). 1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.

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