IL COORDINATORE UNICO S.C. LIBERA PROFESSIONE E MARKETING

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1 ATTI del DIRETTORE GENERALE dell anno 2016 Deliberazione n del 01/06/ Atti U.O. SC Libera Professione e Marketing Oggetto: ELARGIZIONE LIBERALE DA PARTE DELL ASSOCIAZIONE ITALIANA RETT ONLUS AIRETT, PER LA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO DAL TITOLO PROGETTO GESTIONALE PER L IDENTIFICAZIONE E LA PROMOZIONE DEI CENTRI DI ECCELLENZA NEL TRATTAMENTO DI PROBLEMATICHE SPECIFICHE NEUROLOGICHE, E NON, NELLA SINDROME DI RETT, DA EFFETTUARSI PRESSO IL CENTRO REGIONALE PER L EPILESSIA ,00. IL COORDINATORE UNICO S.C. LIBERA PROFESSIONE E MARKETING Premesso che, con DGR n. X/4473 del , è stata costituita l Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Santi Paolo e Carlo e che, pertanto, quest ultima, ai sensi dell art. 2, comma 8, lettera c), della Legge Regionale n. 23 dell , a decorrere dall è subentrata nei rapporti giuridici attivi e passivi facenti capo alle A.O. San Paolo e A.O. San Carlo. Vista la propria Deliberazione n. 1 dell , esecutiva ai sensi di legge, avente ad oggetto Presa d atto della DGR n. X/4473 del Attuazione L.R. 23/2015: Costituzione Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Santi Paolo e Carlo ; Vista la nota dell Associazione Italiana Rett Onlus AIRETT, prot del 03/05/2016, agli atti d ufficio, con cui si trasmette l Accordo di collaborazione concordato con il Responsabile del CRE Centro Regionale per l Epilessia Prof.ssa Maria Paola Canevini, per la realizzazione del Progetto dal titolo Progetto Gestionale per l identificazione e la promozione dei centri di eccellenza nel trattamento di problematiche specifiche neurologiche e non nella sindrome di Rett, da effettuarsi presso il Centro Regionale per l Epilessia dell Azienda; Precisato che AIRETT con la sottoscrizione del sopracitato Accordo mette a disposizione una elargizione liberale di ,00 a sostegno delle attività da effettuarsi per la realizzazione del Progetto; Acquisito il parere favorevole espresso da parte della Direzione Medica di Presidio, agli atti d ufficio; Visto il testo dell Accordo di Collaborazione, proposto da AIRETT (allegato 1) parte integrante; Tutto ciò premesso, propone l adozione della seguente deliberazione IL DIRETTORE GENERALE Acquisiti i pareri favorevoli del Direttore Amministrativo, del Direttore Sanitario e del Direttore Socio- Sanitario. DELIBERA Pag.: 1/5

2 Per i motivi di cui in premessa che qui si intendono integralmente trascritti: 1. di accettare l elargizione liberale di cui all Accordo di Collaborazione con AIRETT; 2. che, con la sottoscrizione dell Accordo di Collaborazione, AIRETT si impegna a versare all Azienda, l importo di ,00 a titolo di elargizione liberale a sostegno della realizzazione del Progetto dal titolo Progetto Gestionale per l identificazione e la promozione dei centri di eccellenza nel trattamento di problematiche specifiche neurologiche e non nella sindrome di Rett ; 3. che l elargizione liberale è quantificata in ,00, da introitare al conto economico 4G Donazioni e lasciti CDR: BIL - bilancio d esercizio 2016 e di accantonare tale somma nel fondo n. 2E denominato Fondo a destinazione vincolata Centro Regionale per l Epilessia ; 4. di dare atto che il presente provvedimento è assunto su proposta del Coordinatore Unico della S.C. Libera Professione e Marketing in qualità di Responsabile del Procedimento e che la sua esecuzione è affidata al Direttore del Centro Regionale per l Epilessia, ferma restando la responsabilità della S.C. Economico Finanziaria in merito alla contabilizzazione derivante dallo stesso; 5. di dare atto che il presente provvedimento deliberativo è immediatamente esecutivo, in quanto non soggetto a controllo di Giunta Regionale, verrà pubblicato sul sito internet Aziendale, ai sensi dell art. 17 comma 6 L. R. n. 33/2009 e ss.mm.ii. Pag.: 2/5

3 Imputazione dei Conti - Introito Importo ( ) N. di conto CDC Autorizzazione Anno ,00 I 4G Donazioni e Lasciti Documento firmato digitalmente da: Direttore Amministrativo Dott.ssa Maria Grazia Colombo, Per il Direttore Sanitario Dott. Riccardo Baldelli, Direttore Socio Sanitario Dott.ssa Daniela Malnis, Direttore Generale Dott. Marco Salmoiraghi ai sensi delle norme vigenti D.P.R. n.513 del 10/11/1997, D.C.P.M. del 08/02/1999, D.P.R. n. 445 del 08/12/2000, D.L.G. Del 23/01/2002 Pratica trattata da: Salvatore D'Agostino Responsabile dell istruttoria: Dott.ssa Maria Abate Dirigente/Responsabile proponente: Dott. Danilo Gariboldi Il presente atto si compone di n. 5 pagine, di cui n. 2 pagine di allegati che costituiscono parte integrante e sostanziale. Pag.: 3/5

4 Accordo di Collaborazione tra L Associazione Italiana Rett Onlus AIRETT e l ASST Santi Paolo e Carlo nella persona del Dott. Marco Salmoiraghi Con la presente l Associazione Italiana Rett onlus AIRETT CF , sede legale Viale Bracci 1 c/o Policlinico le Scotte SIENA, sede operativa a Verona (37128) Via G.Sirtori, 10 si impegna a destinare la somma di euro annui (accordo da riconfermare annualmente) al centro Epilessia dell Ospedale San Paolo di Milano diretto dalla Prof.a Canevini da versarsi a partire dal mese di aprile 2016 a fronte di collaborazione tra Ospedale San Paolo e Associazione Italiana Rett Onlus AIRETT per il: Progetto Gestionale per l identificazione e la promozione di centri di eccellenza nel trattamento di problematiche specifiche neurologiche e non nella Sindrome di Rett (gia in Vostro possesso) in tale progetto viene richiesto di operare in Team multidisciplinare con il coinvolgimento di diversi specialisti per attuare un assistenza a carattere avanzato nella RTT; viene richiesta inoltre la continuità assistenziale per ragazze con RTT oltre i 18 anni. In tale progetto viene inoltre richiesta l individuazione e la promozione all interno dell Ospedale di uno o più ambiti specialistici per la presa in carico di una peculiare problematica non neurologica alla quale sono soggette le ragazze affette da RTT. Per la coordinazione e la gestione di tale attività, ampiamente di seguito riportate, sarà individuato un referente medico a tale scopo l Associazione mette a disposizione del medico referente una linea telefonica, per la quale il professionista indicherà gli orari di reperibilità In particolare le attività richieste al referente medico individuato sono: - Programmare il DH per le pazienti con SR., individuando all interno dell Ospedale i professionisti competenti per le varie specializzazioni. - Seguire le pazienti con Sindrome di Rett, accertata o sospettata, in degenza o in DH o ambulatoriali, nel loro percorso assistenziale diagnostico e terapeutico, collaborando con il personale addetto e favorendo l informazione e l empowerment delle famiglie. - Seguire la tempistica/consegna per l informativa sull esito esami DH. - Aggiornare l archivio dei dati della casistica ed il database europeo. - Collaborare all attività clinica e scientifica, di ricerca e con pubblicazioni, ivi effettuata. - Promuovere l avanzamento del Percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA), omogeneo e condiviso, e alla sua applicazione in Italia, con aggiornamento continuo attraverso un confronto internazionale ed una verifica nell esperienza dei Centri italiani esperti di Genova-Istituto Gaslini, e Siena-Policlinico Le Scotte, Messina Policlinico, Roma Bambino Gesù. Pag.: 4/5

5 - Promuovere la rete di collaborazione tra tali Centri esperti per il Progetto organizzativo-gestionale richiesto da AIR e finalizzato all applicazione del PDTA configurato, identificare un team di Consulenti specialisti dedicati alla gestione di specifiche problematicità (mediche generali, gastroenterologiche e nutrizionali, respiratorie e cardiologiche, epilettologiche, ortopediche, endocrinologiche e ginecologiche, interventi semintensivi-intensivi, programmi riabilitativi motorio, psicomotorio, comunicativo, affettivo-relazionale, prescrizione di sussidi ed ausili vari, terapie peculiari), oltre che a supporti alle famiglie ed a informative sociali - Organizzare e gestire l avvio del progetto pilota Passaporto Clinico (la cui bozza è già in vostro possesso). in collaborazione con gli altri centri di riferimento Rett collegati all Associazione (Siena, Genova; Roma Messina) - Supportare la realizzazione del protocollo nazionale sulla RTT - Promuovere il sostegno alle famiglie, con disponibilità ai contatti telefonici nei giorni feriali ed in fasce orarie definite, per ascolto delle richieste, individuazione delle risposte, facilitazione del PDTA delle pazienti SR nelle varie sedi e counselling su indirizzi per specifiche problematicità - preparazione di articoli per la rivista Vivirett su tematiche di particolare interesse, anche con recensione di articoli di recente pubblicazione. Per monitorare la buona riuscita del progetto sono previsti degli incotri nel periodo 2016/2017, Data, 15 aprile 2016 Lucia Dovigo Associazione Italiana Rett Onlus Per accettazione: Dott. Marco Salmoiraghi... Direttore generale ASST Santi Paolo e Carlo Per conoscenza Prof. Maria Paola Canevini AIRETT - Associazione Italiana Rett O. N. L. U. S. Iscr Reg.Vol. Toscana N Cod. Fiscale Policlinico Le Scotte c /o Reparto N. P. I. Viale Bracci, SIENA Tel fax ; info@airett.it; sitoweb: - Conto corrente postale n IBAN: IT64P Pag.: 5/5