Pagina 1 di 6 Introduzione AISP è giunta al suo quarto anno di vita con tante persone incontrate lungo il percorso. In questo notiziario cercheremo di aggiornarvi sulle ultime novità iniziative e sui progetti: cercheremo di dirvi tutto. Vi auguro una buona lettura. Anno 5 Num. 1 Maggio 2007 Eva Pesaro Naticchi (presidente AISP) Rimanete Sintonizzati Fin dal primo Convegno, quando fui invitata, semplicemente, a riflettere su quanto lo psicologo avrebbe potuto portare come esperienza e conoscenza, in mancanza di dati e soprattutto di bibliografia sull argomento, dopo una chiacchierata Incontro Referenti A cura di Alessandra Grasso Per il secondo anno, eccoci qui per dar vita ad un incontro fortemente voluto dai Delegati regionali e da alcuni simpatizzanti, per una crescita assieme con momenti di formazione, di condivisione, di risate e di riflessioni comuni. Questo è il significato di dare linfa ad un associazione come la nostra: ognuno ci mette un pezzetto di quello che sa e di quello che può e lo mette a disposizione degli altri per un uso comune. Incontro sulla Comunicazione Montecatini 31/ 3 1/ 4 2007 A cura Dr.ssa Lucia Spada Psicologo Dal 31 marzo al primo aprile si è svolto a Montecatini l incontro dedicato alla comunicazione. Come in ogni associazione, informare sulle finalità e sulle motivazioni che ne stanno alla base, è compito precipuo. Comunicare è cosa diversa ed implica mettere in gioco le emozioni che appartengono a ciascuno di noi. Le nostre toccano, attivano quelle dell altro, e su un piano che diventa comune, ciò che passa ha maggiore presa nel veicolare l informazione nel modo più ricco e più stabile nella memoria. Le nostre Storie Ecco una nuova storia per dare voce alla nostra Associazione... Aspettiamo la tua Lettera di una mam ma scrive Eva P esaro Ciao, sono Eva. Dopo molto tempo che promuoviamo le nostre lettere, sento che è arrivato anche per me il momento di raccontare la mia esperienza. Sono la mamma di un bimbo con la Sindrome di Poland, bimbo a lungo atteso e sperato, arrivato in un momento delle nostra vita molto complicato e con tanti problemi. I Referenti
Pagina 2 di 6 Per contattare i referenti della propria Regione, chiedere informazioni, fare quattro chiacchere RI MANETE SI NTONI ZZATI a cura di M assimo Naticchi L associazione attraverso la realizzazione di alcuni importanti progetti sta finalmente delineando una sua precisa identità; attraverso questo notiziario cercheremo di trasmettervi i nuovi orientamenti Ma voi rimanete sintonizzati! Intanto i soci Abbiamo superato i 150 soci e il numero è in crescita mese dopo mese. Sempre numerosi i contatti sulla parte medica con richiesta di informazioni e soprattutto il day Hospital organizzato in collaborazione con l Istituto Gaslini. Cresce anche il numero di contatti a cui viene fornito il numero della segreteria dell equipe del Prof Massei di Pisa. Questo ci fa capire che c è sempre la necessità di trovare una risposta chiara all esigenza di capire cosa comporta la SdP, e al tempo stesso, sapere che esiste una associazione di familiari e pazienti su cui potere fare affidamento. Molto importante è la continua collaborazione con i referenti regionali, primo riferimento sul territorio a cui rivolgersi per i primi contatti e per avere informazioni mediche, iniziative, contatti. ll Giorno della P oland L'associazione raccoglie le richieste e le trasmette poi al Gaslini che fissa gli appuntamenti con le famiglie, le visite mediche vengono svolte in regime di Day Hospital programmato, senza la necessità di richiesta del medico di base. Durante l'incontro è disponibile uno staff di specialisti (genetista, chirurgo, ortopedico, radiologo, chirurgo e psicologo), tutto questo per dare un unico inquadramento globale del problema e per decidere le migliori strategie per affrontarlo. La visita avviene in una volta sola, con evidente risparmio di tempo ed energie da parte dei genitori, che in una giornata fanno tutto in un colpo solo, senza dovere fare diverse prenotazioni per specialisti diversi! Attività Scientifica Linee Guida Dopo l ultima revisione alle linee guida (documento elaborato dal Comitato Scientifico dell AISP e contenete le indicazioni per l accertamento della SdP e i passi successivi), ne stiamo iniziando la diffusione tramite il progetto SINDROME DI P OLAND, MALATTIA R ARA, QUESTA SCONOSCIUTA! La fase iniziale è partita su iniziativa di Lucia Saccà, nostra referente del Lazio, coadiuvata da Nadia Ugazio, che hanno pensato a un kit informativo da diffondere a pediatri e medici di base. Colta la palla al balzo, i grafici e creativi hanno realizzato il Kit e Nadia e Lucia lo hanno presentato a una riunione di un associazione di pediatri del Lazio. Il progetto di informazione si è poi definito fino ad avere un iter preciso e con l obiettivo ambizioso: un convegno medico scientifico da realizzarsi nel 2009. Il Kit è composto da un poster da affiggere nelle sale di attesa, un opuscolo informativo sulla SdP e le linee guida (redatte dal Comitato Scientifico); è un piccolo sistema di informazione per medico e paziente, per iniziare a diffondere la conoscenza della SdP in maniera più precisa e capillare. Invitiamo tutti i soci a fare richiesta del Kit (uno o più di uno!) e a portarlo al proprio medico di famglia. Il prossimo incontro del Comitato Scientifico è previsto nel prossimo mese di giugno. Registro Nazionale anche l'importantissimo lavoro sui dati raccolti durante l ultimo convegno e durante i Day Hospital successivi. I dati sono in elaborazione presso l unità di statistica dell Ospedale Gaslini. Medicina Narrativa la partecipazione al progetto di Medicina Narrativa, di cui L Istituto Superiore di Sanità è promotore. Il progetto è giunto quasi al termine della prima fase, sul sito dell ISS, all indirizzo http://www.iss.it/cnmr/ alla sezione Medicina Narrativa si accede al database di esperienze, tra cui le nostre! Varie I niziative Numerose le iniziative locali dei referenti, per informazione e raccolta fondi. Ricordiamo l iniziativa di Genny Musto della Campania in collaborazione con il circolo dei Lions locale, cha ha promosso una raccolta fondi tramite la vendita di cioccolatini. Cristiana Moroni ha organizzato con la scuola elementare un mercatino di Natale per la raccolta di fondi, in parte destinata all AISP. Parteciperemo ai convegni di altre due associazioni, l associazione labiopalatoschisi su invito del Prof Massei (14 Aprile a Pisa) e a quello delll associazione italiana sindrome di Moebius (4 5 6 Maggio a Piacenza), su invito del presidente, con una presentazione Medica della Sindrome di Poland della Dr.ssa Anwar Baban, Genetista del Gaslini membro del Comitato Scientifico AISP, e di una rappresentanza AISP per portare la nostra testimonianza e imparare da chi vive la vita associativa da più a lungo. Volontari e Referenti AI SP Il gruppo dei referenti si è incontrato a Montecatini per un momento di incontro e formazione curato da dalle nostre psicologhe, D.sse Daniela Zarri e Lucia Spada. Il momento verrà ripetuto a settembre, per meglio supportare il gruppo dei volontari (oltre una ventina!) che partecipa attivamente alla vita dell associazione. Il sito w eb. Cliccateci! il sito è in continua evoluzione. Il gruppo di lavoro si è allargato per rendere questo strumento di comunicazione sempre più completo e accessibile. Il Forum è molto attivo e rappresenta un ottimo metodo per iniziare a conoscerci o a condividere esperienze. Non dimenticate che l associazione ha un numero di telefono e caselle di posta elettronica per essere contattata e per fornire risposte e indicazioni specifiche. Ricordiamo che dal sito www.sindromedipoland.org potete trovare tutte le informazioni relative ai progetti, iniziative, incontri, alla giornata della Poland, gli scambi di informazioni, i nomi dei referenti regionali: insomma, la vita dell associazione è tutta lì sopra! te a seguirci numerosi! Cosa altro aggiungere? Ferve il lavoro per la preparazione del prossimo convegno, in cantiere per il 3/4/5 novembre 2007, anche quest anno si terrà a Montecatini Terme in un Hotel della Famiglia Galligani. Prossimamente vi forniremo tutti i dettagli circa l organizzazione. Se qualcuno è disposto a darci una mano per l organizzazione sarà il benvenuto.
Pagina 3 di 6 Incontro Volontari e referenti regionali Montecatini Hotel Belvedere 31.3 / 1.4. 2007 A cura di Alessandra Grasso Per il secondo anno, eccoci qui per dar vita ad un incontro fortemente voluto dai Delegati regionali e da alcuni simpatizzanti, per una crescita assieme con momenti di formazione, di condivisione, di risate e di riflessioni comuni. Questo è il significato di dare linfa ad un associazione come la nostra: ognuno ci mette un pezzetto di quello che sa e di quello che può e lo mette a disposizione degli altri per un uso comune. Le due giornate assieme sono state un importante tappa di questo cammino assieme, iniziato lo scorso anno a Marino e continuato a Montecatini (dove ormai siamo di casa!, grazie anche all ospitalità della famiglia Galligani) con una crescente adesione, sintomo di una voglia di esserci, che è sicuramente in divenire. Per la cronaca, ci siamo contati ed eravamo una trentina! Un bel numero, davvero. Perché ci siamo incontrati? Per fare il punto della situazione in merito ai progetti di quest anno e per lavorare con le psicologhe sulla comunicazione telefonica. Sui progetti in corso, Lucia Saccà ha parlato della sua esperienza di contatti e di occasioni, nate in particolare dalla redazione di un articolo e successivi contatti con i responsabili dell ordine dei medici di base. Così, infatti, le è venuta l idea di portare il nostro nuovo kit per i medici (a disposizione di chi volesse distribuirlo ai medici), confrontandosi con Eva e il resto del Direttivo, per far conoscere la Sindrome. Partendo da questo, Eva, a seguito di un corso che ha seguito presso il Celivo (Centro Ligure Servizi al Volontariato) ha pensato di scrivere un progetto, che potrebbe essere utilizzato da tutte le delegazioni come metodo di lavoro. Si tratta di una griglia di lavoro che serve a riorganizzare le idee e a sintetizzarle per una presentazione dell associazione ad organizzazioni terze o per la richiesta di fondi su un tema/evento specifico. Ne abbiamo convenuto tutti che l abitudine a far chiarezza serve ad essere dei buoni comunicatori in esterno. Molti di noi, spesso, vorrebbero rendersi utili, ma non sanno da che parte iniziare. Ecco questa metodologia di lavoro può essere un ottimo strumento di lavoro, perché professionale e chiaro Ci serve infatti a capire che cosa dobbiamo dire, a chi, con quali strumenti e perché un po come fanno i bravi giornalisti quando devono scrivere un buon articolo, comprensibile a tutti. Viva l efficacia! La sintesi di questa parte è che procedendo con questa griglia vorremmo tentare di accedere a qualche finanziamento per favorire l accesso all informazione di base, grazie alla formazione informazione dei medici di base e dei pediatri. Vedremo di applicarci! Domenica abbiamo fatto il primo sopralluogo per il convegno di novembre: anche quest anno abbiamo scelto il ponte dei Santi come data, ma, accogliendo le istanze dei medici, abbiamo pensato di aggiungere un giorno ai lavori, per permettere di fare le visite con il tempo dovuto. Ci siamo dati anche delle regole, che quanti di noi parteciperanno alla parte logistica organizzativa cercheranno di far rispettare nell interesse comune di far funzionare al meglio l incontro. L anno scorso è stato faticoso, ma quest anno siamo sicuri che avremmo ancora più iscritti e, quindi, sarà necessario stabilire a priori regole più severe. Andiamo con ordine: l albergo scelto è il Croce di Malta, un fantastico 4 stelle, vicino al Belvedere dell anno scorso. Vista la potenziale crescita dei partecipanti e le crescenti necessità di spazi per le sessioni di lavoro in contemporanea, abbiamo avuto l assicurazione da parte della famiglia Galligani di poter strappare un prezzo favoloso anche per questo meraviglioso hotel. Dalle tante facce contente alla partenza, mi piace pensare che anche questa volta ci siamo scambiati qualcosa di importante, che contribuisce di volta in volta a far crescere positivamente questo gruppo. Aggiungo che ci piacerebbe lavorare sul tema del benessere e dello sport per esplorare un ambito ancora poco trattato, che può far parte dell affannosa rincorsa di una qualità di vita, che si costruisce anche con semplici pratiche di tutti i giorni. Ora non resta che iniziare a lavorare sodo per novembre, perché le cose da fare sono veramente tante. Se, nel leggere queste righe, a qualcuno fosse venuta una gran voglia di collaborare attivamente, non ha che da chiamare la sede (pardon, casa Naticchi) per trovare assieme qualche cosa da fare. Arrivederci a presto con tante altre novità.
Pagina 4 di 6 Incontro sulla Comunicazione Montecatini 31/ 3 1/ 4 2007 a Cura della Dr.ssa Lucia Spada psicologa AISP C.E.M.P. (Centro di Educazione Matrimoniale e P re Matrim oniale) Genova Dal 31 marzo al primo aprile si è svolto a Montecatini l incontro dedicato alla comunicazione. Come in ogni associazione, informare sulle finalità e sulle motivazioni che ne stanno alla base, è compito precipuo. Comunicare è cosa diversa ed implica mettere in gioco le emozioni che appartengono a ciascuno di noi. Le nostre toccano, attivano quelle dell altro, e su un piano che diventa comune, ciò che passa ha maggiore presa nel veicolare l informazione nel modo più ricco e più stabile nella memoria. Ma, naturalmente, dosare le emozioni in modo corretto ed efficace non sempre è facile, ed allora si tende o a inibirle totalmente (si danno risposte ineccepibili ma fredde ); o a raccontare di sé, delle proprie esperienze. Dal 31 marzo al primo aprile si è svolto a Montecatini l incontro dedicato alla comunicazione. Come in ogni associazione, informare sulle finalità e sulle motivazioni che ne stanno alla base, è compito precipuo. Comunicare è cosa diversa ed implica mettere in gioco le emozioni che appartengono a ciascuno di noi. Le nostre toccano, attivano quelle dell altro, e su un piano che diventa comune, ciò che passa ha maggiore presa nel veicolare l informazione nel modo più ricco e più stabile nella memoria. Ma, naturalmente, dosare le emozioni in modo corretto ed efficace non sempre è facile, ed allora si tende o a inibirle totalmente (si danno risposte ineccepibili ma fredde ); o a raccontare di sé, delle proprie esperienze. le Nostre Storie Ecco una nuova storia per dare voce alla nostra Associazione... Aspettiamo la tua Lettera di una mam ma scrive Eva P esaro Ciao, sono Eva. Dopo molto tempo che promuoviamo le nostre lettere, sento che è arrivato anche per me il momento di raccontare la mia esperienza. Sono la mamma di un bimbo con la Sindrome di Poland, bimbo a lungo atteso e sperato, arrivato in un momento delle nostra vita molto complicato e con tanti problemi. Nel 1999 una gravidanza agitata, ho cambiato lavoro quando ho scoperto di essere incinta; un tritest che dava dei risultati allarmanti ed una amniocentesi che poi si è verificata normale, è poi seguito un ricovero per gestosi e con fatica, dopo con un lungo travaglio, è nato finalmente Andrea. La tensione che mi ha seguito durante la gravidanza sembrava subito allentarsi quando ho avuto in braccio per la prima volta il mio bambino subito non avevo capito bene. Nel momento in cui il bimbo è nato, gli è stata diagnosticata la Sindrome di Poland. C era bisogno di tranquillità interiore, la famiglia si era allargata e avevamo bisogno di stare insieme, ma il primario di neonatologia veniva spesso a vedere il nostro bimbo, lo ha fotografato, aveva voglia di prendere contatti per capire cosa fare di fronte ad un caso di Poland con mancanza del grande e piccolo pettorale e agenesia costale con collasso del polmone. Il suo non era interessamento verso il piccolo, ma verso una cosa che non aveva mai visto in vita sua: sentivo che non si trattava di condivisione, ma di puro interesse scientifico Fortunatamente, appena usciti dall ospedale, un parente ci ha indirizzato subito in un centro medico che aveva già trattato casi di Sindrome di Poland con agenesia costale. Questo ci ha tranquillizzati e ci ha fatto avere in poco tempo le risposte di cui noi avevamo bisogno: ci siamo sentiti subito accuditi e considerati. Tuttavia, da subito mi sono resa conto che le informazioni non erano sufficienti; ho cominciato così a navigare in internet, cercando tutte le informazioni possibili: non c era praticamente nulla in italiano, ma solo un po di informazioni sparse in inglese. Ci sentivamo come se il nostro bimbo fosse l unico sulla faccia della terra con questa patologia. Su un forum in inglese, non so come, mi misi in contatto con un signore di Napoli che a sua volta conosceva un ragazzo di Bologna il nostro HAL. Incominciammo a scriverci per scambiarci le nostre esperienze. Prezioso fu anche l aiuto del Centro di Ranica, che mette in contatto famiglie che presentino la stessa malattia rara. Nel frattempo, Andrea cominciò la fisioterapia, un esperienza molto positiva. Probabilmente la cura per me è stata il rapporto con la fisioterapista che, aiutando a muovere meglio il braccio del mio bimbo, curava le mie ferite interiori. Mi ha dato quella giusta sicurezza rispetto alla proiezione futura di quello che il mio bambino avrebbe potuto affrontare per il futuro.
Pagina 5 di 6 Oltre al chirurgo toracico e alla fisiatra, il bambino non lo aveva visitato nessun altro. Con insistenze incontrammo la genetista che confermò la diagnosi e che cercò di risollevare il nostro umore dicendo che c erano al mondo patologie molto più gravi della nostra. Privatamente andammo da un ortopedico che non aveva mai visto casi di Poland come quello di nostro figlio. Nel 2000 il primo intervento, a cui ne è seguito un altro nel 2002, la situazione sembrava essere sotto controllo; decidemmo così di creare un gruppo internet sulla Sindrome di Poland. Cominciarono i contatti, tante persone si iscrissero al forum e cominciammo a condividere le nostre esperienze, visto che genitori e adulti sembravano avere tante cose in comune: ecco così che si cominciò a formare una piccola comunità. La situazione famigliare intanto migliorava, il bimbo cresceva, sereno e molto socievole il futuro finalmente si prospettava migliore! Dal 2002 la scelta di fare un secondo bimbo. La probabilità che anche un secondo figlio potesse avere questa sindrome sembrava remota e con fiducia nel 2003 mi ritrovai ad aspettare una bambina. Anche questa gravidanza non partì nel migliore dei modi, ma quei tre mesi a letto mi aiutarono a rendermi consapevole dell importanza di vivere il rapporto con i miei figli quanto più possibile positivamente. Durante i mesi in cui sono stata a casa, si è sviluppata e ha preso consistenza l idea della associazione, perché bene o male noi avevamo avuto tutte le risposte sotto il profilo medico ed eravamo consapevoli di essere in ottime mani. Con il pancione sono andata in giro a cercare informazioni, appuntamenti su come fare per fondare la nostra associazione: il tempo della mia gravidanza è stato condiviso con il progetto di rendere l associazione un fatto concreto. Grazie all aiuto dei medici e dei miei famigliari si è concretizzata l idea di creare l AISP. Perché? Per dare delle risposte concrete, per aiutarci ad affrontare il momento delle diagnosi per poter coinvolgere medici interessati a questa sindrome. Dall ottobre del 2003 sono passati solo 3 anni, ma a me sembrano molti di più, in quanto molte persone si sono rivolte alla associazione, tante richieste e tante cose da fare. Nel frattempo, il mio bimbo ha subito altri due interventi di correzione della deformità toracica, e in futuro ce ne saranno altri. E stato, e continua ad essere un piacere rispondere aiutare le famiglie, gli adulti che trovano nella nostra associazione l unica fonte di informazione. Confesso che in certi momenti è difficile riuscire ad essere sempre attenti e disponibili, è difficile far capire che l AISP è una associazione di VOLONTARIATO fatta con il contributo volontario e non retribuito di tutti (medici compresi), fatto nei ritagli di tempo, togliendo spazio alla famiglia e ad altre cose.. Certe volte nasce quel senso di frustrazione quando il tuo interlocutore non è in grado di capire che le posizioni, le richieste, le esigenze i problemi sono gli stessi L unica differenza è che la persona che risponde alle richieste è riuscita ad elaborare le difficoltà e ha trasform ato in ricchezza e opportunità il problema comune. I momenti di sconforto poi passano, soprattutto con la consapevolezza che il gruppo dei volontari AISP è forte e unito nel progetto comune. Voglio quindi ringraziare tutti gli amici AISP, portatori di Poland. Genitori o semplicemente amici con cui condividiamo il progetto della nostra associazione. Grazie ancora e buon lavoro a tutti. Eva Referenti Regionali Ricordiamo i nostri referenti sul territorio nazionale. Sede AI SP e referenti per Liguria Eva e Massimo Naticchi info@sindromedipoland.org Tel. 010/5222238 Cell. 349.6488416 Piemonte Pier Giorgio Magrassi magrassi@studiomagrassi.com Cell. 3398570276 Tel. 0131/822221 Valle d'aosta Jair Brambilla billasc@hotmail.com Cell. 320/2337052 Lombardia Francesca Barzasi francesca.barzasi@sindromedipoland.org Cell. 3473359401 Tel. 0332/743117 Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia e Trentino Alessandro Bellodi bellodi@sindromedipoland.org Cell. 328 4521857 Tel. 051 390445 Toscana Massimo Masi masi@sindromedipoland.org Cell. 339 3896646 Lazio Lucia Saccà lucia27_gt@libero.it Tel. 06/9310175 Cell. 347.0549038 Abruzzo Rosa Di Remigio pops81@libero.it Tel 085.8291380 Campania Musto Genny E mail maurizioegenny@alice.it Tel. 0823/872348 Cell. 333/2941291 Calabria Pierina Gaetano gaetano.m.a@hotmail.it Tel.0962/934325 Cell. 333.8039422 Umbria e M arche Dominique Tahay tahay.dominique@caramail.com Cell. 333.2972044 Puglia e Sicilia Salvatore Canigiula
Pagina 6 di 6 Veneto e Sardegna Clementina Boero clementinaboero@sindromedipoland.org Cell. 347.8826990 Basilicata Domenico Linzalata Tel 349/2830441 Cell. 340/4728064 salvo.canigiula@credit.tin.it Cell. 347.2486165 Tel. 095/383326 Asso ciazio ne I taliana Sindro me di P o land ONLU S Associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91 C.F. 95084970102 www.sindromedipoland.org info@sindromedipoland.org Se non desidera ricevere più la Newsletter AISP clicca QUI Sede Legale: Via C. Benettini 4/1 16143 Genova Tel. 010.5222238