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RegioneEmilia-Romagna Assemblea legislativa Regione Emilia-Romagna Assemblea legislativa Fascicolo: 2017.2.2.5.6 AL/2017/46658 del 21/09/2017 Direzione generale OGGETTO 5299 Comm. referente IV Alla Responsabile del Servizio Affari legislativi e coordinamento Commissioni assembleari Dott.ssa Anna Voltan Sua Sede Si trasmettono le delibere dell'ufficio di Presidenza nn. 70 e 72 del 20 settembre 2017, recante: Esame delle condizioni di ammissibilità della petizione popolare che fa richiesta che il ^ fascicolo sanitario elettronico possa contenere anche la dichiarazione anticipata di trattamento (dat) e la dichiarazione anticipata di volontà (dav) dei cittadini; Esame di ammissibilità della petizione popolare che chiede il divieto di indossare caschi o altri mezzi atti a rendere difficoltoso il riconoscimento delle persone nei luoghi pubblici; per l'iscrizione all'ordine del giorno. Si allegano i testi delle delibere in oggetto. Distinti saluti. Il Direttore generale Leonardo Draghetti LD/amc Viale Aldo Moro, 50-40127 Bologna - Tel. 051 527.5789-527.5242- email ALDirGenOregione.emilia-romagna.it PECALDirGen(S)postaceft.regione.emilia-romagna.it WEB www.assemblea.emr.it '82e

REGIONE EMILIA-ROMAGNA Atti amministrativi ASSEMBLEA LEGISLATIVA X Legislatura Delibera Num. 70 del 20/09/2017 Seduta Num. 21 Questo mercoledì 20 del mese di settembre dell'anno 2017 si è riunito nella residenza di Bologna l'ufficio di Presidenza con la partecipazione dei Consiglieri: 1) Saliera Simonetta 2) Rainieri Fabio 3) Soncini Ottavia 4) Rancan Matteo 5) Torri Yuri 6) Foti Tommaso 7) Pruccoli Giorgio Presidente Vicepresidente Vicepresidente Consigliere Segretario Consigliere Segretario Consigliere Questore Consigliere Questore Funge da Consigliere Segretario: Rancan Matteo Proposta: UPA/2017/75 del 28/07/2017 Struttura proponente: SERVIZIO AFFARI LEGISLATIVI E COORDINAMENTO COMMISSIONI ASSEMBLEARI DIREZIONE GENERALE ASSEMBLEA LEGISLATIVA REGIONALE Oggetto: Iter di approvazione previsto: ESAME DELLE CONDIZIONI DI AMMISSIBILITÀ DELLA PETIZIONE POPOLARE CHE FA RICHIESTA CHE IL FASCICOLO SANITARIO ELETTRONICO POSSA CONTENERE ANCHE LA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO (DAT) E LA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI VOLONTÀ (DAV) DEI CITTADINI. Delibera UP Parere di regolarità amministrativa: VOLTAN ANNA espresso in data 28/07/2017 pagina 1 di 9

Testo dell'atto L'UFFICIO DI PRESIDENZA Preso atto che il signor Simon Baraldi ha presentato all'assemblea legislativa una petizione (di cui al prot. AL/2017. 0028938 del 12/06/2017) per chiedere che il Fascicolo sanitario elettronico possa contenere ulteriori dati e Visti : volontà dei cittadini - lo Statuto della Regione ed, in particolare l'articolo 16 che, al comma 1 dispone: "Chiunque può rivolgere petizioni all'assemblea legislativa per esporre comuni necessità e per chiedere l'adozione di provvedimenti su materie di competenza regionale"; - il Regolamento interno dell'assemblea legislativa che all'articolo 121 (Petizioni) così recita: "1. L'Ufficio di presidenza, previo esame di ^~~smmissihttltà^. In relaziona alla "sussistenza detle'"- condizioni di cui all'articolo 16, comma 1, dello statuto, trasmette alla commissione competente per materia le petizioni e ne invia copia alla Giunta ed a tutti i consiglieri. 2. L'esame in commissione si conclude, entro sei mesi, con una relazione comunicata all'assemblea, ovvero con una decisione di abbinamento con un eventuale provvedimento legislativo, regolamentare o amministrativo all'ordine del giorno della commissione stessa riguardante analogo oggetto. 3. Il Presidente dell'assemblea dà comunicazione al primo firmatario dell'esito della petizione. Se, dopo tale comunicazione, la petizione è reiterata, l'ufficio di presidenza può decidere di archiviarla." Considerato che la petizione chiede: che l'assemblea Legislativa provveda affinché attraverso il Fascicolo sanitario elettronico, qualora attivato dal cittadino utente tramite credenziali od ogni altro mezzo a garanzia della massima sicurezza di identificazione, sia data possibilità all'utente di: - registrare le proprie DAT (dichiarazioni anticipate di trattamento) ovvero registrare le proprie DAV (dichiarazioni anticipate di volontà); registrare il proprio testamento biologico, qualora consentito e previsto dalla legislazione pagina 2 di 9

nazionale; prenotare le proprie donazioni di sangue nei Centri di prelievo regionali; dichiarare la propria libera volontà oppure opposizione in ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successivamente alla morte. La lettura del quesito della petizione conduce, invero, a individuare tre punti di analisi: A. registrazione nel FSE della dichiarazione anticipata di trattamento (DAT) a cui è riconducibile il testamento biologico; B. registrazione nel FSE della dichiarazione anticipata di volontà (DAV) a cui è riconducibile la dichiarazione della propria volontà ovvero opposizione in ordine alla donazione, di organi. e, di tessuti del proprio corpo_ successivamente alla morte; C. prenotazione relativa alle donazioni di sangue nei Centri di prelievo regionali. vistirr La Legge 01/04/1999, n. 91 "Disposizioni in materia di prelievi e trapianti di organi e di tessuti." Il D.M. 8 aprile 2000 "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti, attuativo delle prescrizioni relative alla dichiarazione di volontà dei cittadini sulla donazione di organi a scopo di trapianto" Il D.M.11/03/2008 "Integrazione del decreto 8 aprile 2000 sulla ricezione delle dichiarazioni di volontà dei cittadini circa la donazione di organi a trapianto" scopo di Il D.L. 18/10/2012, n. 179 (convertito in legge n. 221 del 2012) "Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese" ed, in particolare l'articolo 12 recante in rubrica "Fascicolo sanitario elettronico e sistemi di sorveglianza nel settore sanitario" Il D.P.C.M. 29/09/2015, n. 178 "Regolamento in materia di fascicolo sanitario elettronico" Il Disegno di legge approvato alla Camera dei deputati il 20 aprile 2017, inviato al Senato in data 21 aprile 2017, n. 2801 (risultante dalla unificazione dei pagina 3 di 9

disegni di legge, nn. 1142, 1298, 1432, 2229, 2264, 2996, 3391, 3561, 3584, 3586, 3596, 3599, 3630, 3723, 3730, 3970) "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento". Più in particolare e per quanto più specificamente attiene al contenuto del FSE, ossia ai dati e ai documenti in esso registrabili, il DPCM 29 settembre 2015, n. 178, recante "Regolamento in materia di fascicolo sanitario elettronico", adottato in attuazione del comma 7 del citato art. 12 del D.L. 197/2012, individua analiticamente all'articolo 2, il "nucleo minimo di dati e documenti (...) uguale per tutti i fascicoli istituiti da Regioni e Province autonome", ferma restando la possibilità per le Regioni di prevedere l'inserimento nel fascicolo stesso di "dati e documenti integrativi" quali "ulteriori componenti del FSE, la cui alimentazione è in funzione delle scelte regionali in materia di politica sanitaria e del livello di maturazione del processo di digitalizzazione". Verificato, pertanto, dall'esame della normativa citata che : A. la dichiarazione anticipata di trattamento (DAT) a cui è riconducibile il testamento biologico è materia di competenza dello Stato; inoltre tale istituto non è attualmente previsto né regolamentato dall'ordinamento italiano. Pertanto, per il punto A, la petizione è ammissibile limitatamente al fatto che già ora non appare esclusa da parte del singolo utente la possibilità di inserimento spontaneo nel FSE di DAT, e in particolare del testamento biologico, ancorché privi di valore giuridico. Può infatti essere utilizzato il campo 'Note personali' del Fascicolo sanitario elettronico ove si legge "Questa pagina ti consente di integrare con delle note le informazioni presenti nel tuo Fascicolo Sanitario Elettronico". Si richiama, inoltre, la relazione della commissione assembleare IV Politiche per la salute e politiche sociali, della seduta del 19 luglio 2016, a seguito dell'esame di altra petizione su analogo argomento (oggetto n. 1990/2016); pagina 4 di 9

B, la dichiarazione anticipata di volontà (DAV), a cui è riconducibile la dichiarazione della propria volontà ovvero opposizione in ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successivamente alla morte, è di competenza dello Stato che ha legiferato in merito con la citata legge 01/04/1999, n. 91 e con i D.M. del 2000 e del 2008. Pertanto per il punto B, la petizione è ammissibile limitatamente al fatto che non appare escluso l'inserimento spontaneo da parte del singolo utente nel FSE della DAV ancorché priva di valore giuridico, utilizzando il campo 'Note personali' del fascicolo sanitario elettronico. C. la prenotazione tramite il F.S.E. delle proprie donazioni di sangue nei Centri di prelievo regionali, rientra nelle competenze della Regione. Pertanto per il punto C., la pet^izi^n^è ammi^ibile. potendo la prenotazione in parola rientrare tra i dati e i documenti "integrativi" del FSE elencati dalla lettera b) del comma 3 dell'art. 2 del DPCM 178/2015 ovvero "prenotazioni (specialistiche, di ricovero, ecc.)". A voti unanimi, DELIBERA per le motivazioni richiamate in premessa, di decidere in ordine all'ammissibilità della petizione in esame (prot. n. 2017. 0028938 del 12/06/2017), presentata dal signor Simon Baraldi ai sensi dell'art. 16 comma 1 dello Statuto regionale, come segue: In relazione all'inserimento nel FSE della dichiarazione anticipata di trattamento (DAT) a cui è riconducibile il testamento biologico - istituto che al momento non ha ancora una propria regolamentazione nell'ordinamento italiano: la petizione è ammissibile limitatamente al fatto che già ora non appare esclusa da parte del singolo utente la possibilità di inserimento spontaneo nel FSE di DAT, e in particolare del testamento biologico, ancorché privi di valore giuridico, utilizzando il pagina 5 di 9

campo 'Note personali' del fascicolo sanitario elettronico. In relazione ali ^inserimento nel FSE della dichiarazione anticipata di volontà (DAV), a cui è riconducibile la dichiarazione della propria volontà ovvero opposizione in ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successivamente alla morte - istituto attualmente disciplinato dalla legge 01/04/1999, n. 91 e dai D.M. del 2000 e del 2008: la petizione è ammissibile limitatamente al fatto che non appare escluso l'inserimento spontaneo da parte del singolo utente nel FSE della DAV ancorché priva di valore giuridico, utilizzando il campo 'Note personali' del fascicolo sanitario elettronico. In relazione aliinserimento nel FSE della prenotazione delle proprie donazioni di sangue nei Centri di prelievo regionale: la petizione è ammissibile, potendo la prenotazione in parola rientrare tra le previsioni integrative di competenza regionale elencate dalla lettera b) del comma 3 dell'art. 2 del DPCM 178/2015 pagina 6 di 9

Allegato parte integrante -1 Al Presidente dell'assemblea Legislativa della Regione Emilia-Romagna Sua sede PETIZIONE Ai sensi dell'articolo 16 dello Statuto della Regione Emilia-Romagna, i^^^^^critto BARALDI.SIMON, cittadino italiano, ivi residente in via ^P^(identificabile tramite carta d'identità^^[^hprilas^a dal Comune di^h^eche trasmétto it^ile^o) RILEVATO CHE oltre 140.000 cittadini dell'emilia-romagna sono attivi donatori di sangue; - al dicembre 2016, il Fascicolo sanitario elettronico era stato attivato da oltre 260.000 persone nell'emilia-romagna; PRESO ATTO -Che JaJegge.nazionaleJ91/199?^J!ajì. 4. primclcojcn cittadiajjs_ono. tenutia dichiarare la propria libera volontàin ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successivamentealla morte" CHIEDO che l'assemblea Legislativa provveda affinché attraverso il Fascicolo sanitario elettronico, qualora attivato dal cittadino utente tramite credenziali od ogni altro mezzo a garanzia della massinia sicurezza di identificazione, sia data possibilità all'utente di: registrare le proprie DAT (dichiarazioni anticipate di trattamento) ovvero registrare le proprie DA;V (dichiarazioni anticipate di volontà); registrare il proprio testamento biologico, qualora consentito e previsto dalla legislazione nazionale; prenotare le proprie donazioni di sangue nei Centri di prelievo regionali; dichiarare la propria liberavolontà oppure opposizione in ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successivamente alla morte. Bologna, 0 7 giugno 2017 Simon Baraldi pagina 7 di 9

Allegato parere di regolarità amministrativa REGIONE EMILIA-ROMAGNA Atti amministrativi ASSEMBLEA LEGISLATIVA Anna Voltan, Responsabile del SERVIZIO AFFARI LEGISLATIVI E COORDINAMENTO COMMISSIONI ASSEMBLEARI esprime, ai sensi dell'art. 37, quarto comma, della L.R. n. 43/2001 e della deliberazione dell'ufficio di Presidenza n. 31/2016, parere di regolarità amministrativa in merito all'atto con numero di proposta UPA/2017/75 IN FEDE Anna Voltan^ pagina 8 di 9

REGIONE EMILIA-ROMAGNA Atti amministrativi ASSEIVIBLEA LEGISLATIVA X Legislatura Delibera Num. 70 del 20/09/2017 Seduta Num. 21 Firmato digitalmente dal Consigliere Segretario Rancan Matteo pagina 9 di 9