GIORNATA NAZIONALE AIL

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2 21 GIUGNO 2018 GIORNATA NAZIONALE CONTRO LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA 2 Per combattere i tumori del sangue una giornata non basta, ma può fare molto. Il 21 giugno è la Giornata Nazionale contro le malattie del sangue, promossa dall AIL, sotto l Alto Patronato del Presidente della Repubblica, per raccontare i progressi della Ricerca e per essere sempre più vicini ai pazienti. Tale giornata, giunta alla sua tredicesima edizione, ha ottenuto il più alto riconoscimento delle Istituzioni che hanno indetto la Giornata Nazionale - in via permanente - con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri. Si tratta di una iniziativa di sensibilizzazione, un contenitore di attività realizzate a cura dell AIL nazionale e delle sezioni a livello locale, volte alla sensibilizzazione dell opinione pubblica sulle malattie del sangue. La Giornata è dedicata al tema della qualità della vita : l obiettivo è quello di dare voce ai malati per conoscere la percezione che essi hanno della malattia con la quale sono costretti a convivere; solo in questo modo è possibile fornire risposte concrete alle loro necessità che consentano un significativo miglioramento delle condizioni di vita.

3 CONFERENZA STAMPA NAZIONALE 3

4 CALENDARIO ATTIVITA Per informare i cittadini sulle attività dell Associazione a favore dei malati e delle loro famiglie, nel corso di tutto il mese di giugno vengono organizzate iniziative nazionali e locali ed incontri in molte città italiane. SOGNANDO ITACA CRUCIANI PER ITACA NUMERO VERDE AIL PROBLEMI EMATOLOGICI SEMINARI AIL PAZIENTI PROGETTO ISNART - Invita fuori la Ricerca ATTIVITA DELLE SEZIONI SUL TERRITORIO

5 SOGNANDO ITACA 5 IL VIAGGIO Quest anno la barca dell AIL navigherà dal 4 al 21 giugno lungo il mare Adriatico e farà tappa nei porti di Trieste, Venezia, Ravenna, Rimini, Pesaro, Ancona, Pescara, Bari, Brindisi e Taranto.

6 IL PROGETTO 6 In occasione della Giornata Nazionale contro le leucemie, linfomi e mieloma, l AIL organizza uno speciale viaggio in barca a vela: skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi, navigano insieme con l obiettivo di diffondere presso le Ematologie italiane il Progetto Itaca, cioè la vela terapia quale metodo terapeutico volto alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei malati ematologici. L iniziativa evoca forti emozioni e suggestioni, complice il mare che accompagna nel viaggio e gli stimoli che esso offre. Ma l emozione più profonda è data dall equipaggio, che insieme vive un esperienza unica, lontano dai luoghi di cura e in un contesto di assoluta reciprocità. E insieme arriveranno ad Itaca, metafora della vita, non come mèta da raggiungere, ma come viaggio da vivere. Come Ulisse, i pazienti si trovano ad affrontare un mare aperto, sconosciuto e pieno di insidie. Durante il viaggio scoprono, però, nuovi territori, relazioni, nuove solidarietà, vicinanze e risorse. Ideato da un giovane paziente amante della vela, il Progetto Itaca nasce nel 2006 da una collaborazione tra l Oncologia Medica e l Ematologia degli Spedali Civili di Brescia, la Sezione AIL di Brescia, la Fraglia Vela di Desenzano ed il Circolo Vela Gargnano. Dal 2009 il progetto ha raggiunto il mare ed è diventato l iniziativa principale della Giornata Nazionale contro le Leucemie linfomi e mieloma, perché interpreta con forza l attenzione che l Associazione ha verso il malato ed il suo percorso di sofferenza.

7 CRUCIANI per ITACA 7 Il progetto Itaca quest anno avrà un gadget speciale: un nuovo braccialetto realizzato da Cruciani per AIL con i colori del mare, ispirati come sempre ad Itaca. Indossa la solidarietà, fatti riconoscere Per saperne di più visita il sito ailshop.it

8 NUMERO VERDE AIL PROBLEMI EMATOLOGICI 8

9 SEMINARI AIL PAZIENTI 9

10 PROGETTO ISNART - Invita fuori la Ricerca 10 Nella settimana dal 17 al 24 giugno, gli operatori dell accoglienza Ospitalità Italiana saranno al fianco di AIL con il progetto Invita Fuori la Ricerca. Ospitalità Italiana è una certificazione che coinvolge migliaia di strutture turistiche diffuse sul territorio nazionale, rilasciata da Isnart - Istituto Nazionale Ricerche Turistiche, che si dedica ad indagini, rilevazioni e pubblicazioni nel settore turistico e svolge funzione di Osservatorio. Le strutture aderenti all'iniziativa Invita Fuori la Ricerca si trasformeranno in Ambasciatori della Ricerca Scientifica, donando parte del ricavato della settimana a sostegno dei progetti dell'associazione.

11 Iniziative delle SEZIONI AIL 11 Per tutto il mese di giugno le Sezioni AIL organizzeranno eventi per celebrare la Giornata Nazionale: conferenze, convegni, incontri aperti con la cittadinanza, concerti, sagre, mostre, ecc. Di seguito l elenco completo delle principali iniziative, disponibile anche sul sito

12 AIL Alessandria 26 giugno Presso l Associazione Cultura e Sviluppo si terrà una serata per l AIL dove il dottor Zingarini parlerà delle attività della sezione. Il programma continua con un momento di musica rock La musica fa bene. Al termine della serata saranno raccontate le esperienze delle data manager, delle fisioterapiste e delle estetiste oncologiche. A chiudere le testimonianze dei caregiver. 12 AIL Ancona 11 giugno Itaca Day La sezione ha organizzato l Itaca Day con grande partecipazione di pazienti e volontari. La sede dell Assonautica di Ancona ospiterà la conferenza stampa, successivamente più di 80 tra pazienti e familiari prenderanno il mare per un festoso corteo, che terminerà con una spaghettata presso il Ristorante Lega Navale. AIL BAT 21 giugno Torneo di burraco La sezione organizza il consueto Torneo di Burraco presso la Lega Navale Italiana di Trani al fine di raccogliere fondi per l assistenza dei malati ematologici. In palio numerosissimi premi e a seguire un buffet. Sarà una piacevole occasione per parlare dell AIL, della sua nobile missione e del grande impegno per la ricerca e per l'assistenza dei malati ematologici nel territorio.

13 AIL Bologna 21 giugno Tavola rotonda BolognAIL organizza una tavola rotonda dal titolo: Cala la tossicità delle cure e aumenta il numero dei Pazienti lungo-sopravviventi guariti. La conferenza si terrà il 21 giugno dalle ore presso l Aula Magna M.T.Chiantore del Policlinico S.Orsola Malpighi, Padiglione 8 (Via Massarenti, 9). Interverranno Michele Cavo, direttore Istituto di Ematologia L. e A. Seràgnoli, Antonio Curti, Elena Zamagni, Pierluigi Zinzani, e concluderà Sante Tura, presidente della sezione AIL di Bologna. 13 AIL Brescia 19 maggio Progetto Itaca Undici le uscite sul lago di Garda, due sul lago d Iseo, una sul lago di Como e due sul lago di Lugano, per dare la possibilità ai pazienti oncologici ed ematologici di vivere l esperienza di vela terapia, strumento di riabilitazione psicologica finalizzato al miglioramento della qualità della vita. Il Progetto Itaca si rivolge a tutti i pazienti, medici, infermieri e personale di supporto che fanno riferimento all Unità Operativa di Oncologia ed Ematologia degli Spedali Civili di Brescia.

14 AIL Caserta 23 giugno Focus sulle attività Presso la sala convegni Novotel di Caserta, si terrà un Focus dedicato alle iniziative attivate dalla sezione a sostegno del DAI - Servizio Autonomo di oncoematologia pediatrica dell'università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. Nel corso dell'evento, sarà illustrato lo stato dell'arte dei progetti socio-assistenziali, di ricerca scientifica e di indagine epidemiologica sostenuti da Caserta AIL. Il programma prevede la partecipazione, come relatori, delle dirigenze sanitarie del centro di cure, di quelle di diversi Istituti scolastici della provincia e di rappresentanze del mondo socio-culturale della comunità casertana. 14 AIL Cremona Pesca la solidarietà Per la Giornata Nazionale è stata organizzata l 11ma edizione della Gara di Pesca, aperta a tutti, presso i laghetti Rosalba a Gussola. AIL Ferrara 21 giugno In piazza per te! La sezione sarà in piazza per sensibilizzare ed informare le persone sulle tante attività dell associazione. A seguire sarà organizzato un ricco apericena.

15 AIL Firenze 26 giugno Visita al museo La Fondazione Franco Zeffirelli metterà a disposizione il suo ricco patrimonio culturale a sostegno della sezione. L'evento sarà Patrocinato da Regione Toscana e Comune di Firenze e realizzato grazie alle Aziende Arno Manetti e Conad il Tirreno. Dopo l apertura con visita del Museo della Fondazione, nel corso della serata si alterneranno spettacoli di intrattenimento vario, cooking show ed alcune esibizioni dei Bandierai degli Uffizi. Considerata l'esclusività dell'evento, la prenotazione è obbligatoria al numero AIL Frosinone 21 giugno La sezione svolgerà attività d'informazione presso il reparto di Ematologia di Frosinone. Un ottima occasione per far conoscere da vicino il grande operato dell associazione. AIL Livorno 21 giugno Una regata per la vita Sarà organizzata la consueta regata velica Livorno-Capraia. Per maggiori info contattare la sezione. Altre iniziative di incontro e sensibilizzazione sulle problematiche ematologiche saranno realizzate presso i presidi ospedalieri di Livorno, Cecina, Piombino e Portoferraio, in cui i volontari saranno presenti per testimoniare l impegno dell AIL nei molteplici modi in cui si esprime.

16 AIL Mantova Torneo di calcio Torna il consueto quadrangolare calcistico a scopo benefico che si svolge ormai da diversi anni in a Gazzoldo degli Ippoliti riscuotendo notevole successo. 16 AIL Massa Carrara 21 giugno Parliamo di assistenza domiciliare Alle ore 17, presso il Centro Piergiorgio Frassati (Parrocchia Servi di Maria ) a Marina di Massa, si svolgerà un convegno con tema l'assistenza domiciliare e supporto alle famiglie da parte di medici specialisti dell'uo ASL Toscana Area Vasta Nord-Ovest. A seguire la presentazione degli elaborati realizzati dagli alunni dell'istituto Comprensivo Alfieri-Bertagnini di Massa nella quarta edizione del progetto Un battito di ali e delle opere vincitrici del concorso artistico Borsa di studio Marida Dazzi degli studenti del Liceo Artistico Felice Palma di Massa e dell'istituto Professionale per il Marmo P. Tacca di Carrara.

17 AIL Napoli 18 giugno Itaca Day Per il terzo anno, AIL Napoli insieme a UnoUnoCinque Sailing Team organizza una veleggiata dedicata a pazienti, ex-pazienti, ematologi e infermieri per ricordare l importante funzione della vela-terapia nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti onco-ematologici. All evento interverranno il Sindaco di Napoli, l Assessore Regionale alle politiche sociali, i Primari delle ematologie di Napoli, la Guardia di Finanza con la sua meravigliosa imbarcazione Grifone e, come lo scorso anno, la Marina Militare, la giornalista Monica Setta che presenterà l evento, nonché tanti pazienti che potranno anche partecipare al corso di avvicinamento alla vela sailing in programma per il prossimo mese di ottobre. 17 AIL Novara 21 giugno Premio Luca Morelli In occasione della Giornata Nazionale verrà consegnato un premio di ricerca della durata di un triennio, intitolato al ragioniere Luca Morelli, socio fondatore e revisore dei conti della sezione, recentemente scomparso. La cerimonia avverrà presso il Day Hospital dell Ematologia.

18 AIL Nuoro 21 giugno L importanza di informare La sezione distribuirà materiale informativo per la diffusione del Numero Verde e sulle malattie del sangue in generale, sia presso la Casa AIL (15 posti letto gratuiti con un totale, negli ultimi 4 anni, di giorni di presenze), che presso il reparto di Ematologia. 18 AIL Padova 23 giugno Spettacolo a teatro Presso il Palazzetto dello Sport di Albignasego (PD) ci sarà lo spettacolo teatrale della Compagnia Jonathan's che porterà in scena la commedia dal titolo "Lo sai che non ti sento quando scorre l'acqua" di Robert Anderson. Un'opera garbata e frizzante, e sempre attuale portata sulle scene dal famosissimo Gino Bramieri. AIL Pavia 18 giugno Un Concerto per la Ricerca Presso la Chiesa di Santa Maria del Carmine di Pavia, il Coro Universitario del Collegio Ghislieri e l'orchestra del Laboratorio Orchestrale si esibiranno in un concerto a sostegno della ricerca contro i tumori del sangue. Paola Valentina Molinari, il soprano Marta Fumagalli, l alto Michele Concato, il tenore Marco Bussi, il basso Giulio Prandi, il direttore Musiche di M. Haydn. Il concerto si terrà alle ore 21 e l ingresso è a offerta libera.

19 AIL Pisa 22 giugno Convegno La sezione organizzerà una festa per i volontari, amici e pazienti con un convegno con tema principale la figura del malato ematologico vista da varie prospettive diagnostico, terapeutico e psicologico con la partecipazione di alcuni pazienti che racconteranno la propria storia. Seguirà la cena ed uno spettacolo di ballo con ballerini professionisti della Scuola Ciclone Latino. 19 AIL Pistoia 21 giugno Tra scienza e conoscenza Alle ore ore 16:30, presso il Punto Unico dell Ospedale S. Jacopo di Pistoia, si svolgerà l incontro Insieme tra Scienza e Conoscenza. Sono inoltre previsti in collaborazione con l'unità di immuno-ematologia e di emato-oncologia incontri di aggiornamento per personale paramedico e medico. AIL Ragusa Progetto alternanza scuola-lavoro La sezione ha partecipato al progetto di alternanza scuola lavoro, che ha coinvolto gli studenti dell Istituto d arte Carducci di Comiso. Il risultato sono state opere colorate, che andranno ad arredare i locali del reparto di U.O.S. di Ematologia dell Ospedale M. Paternò Arezzo a Ragusa Ibla, e che renderanno meno cupa l attesa dei pazienti. Per la Giornata Nazionale la sezione realizzerà una mostra dei dipinti per condividere il risultato di questo percorso ed estendere a tanti la possibilità di riflettere su queste importanti tematiche.

20 AIL Reggio Calabria 23 Giugno In mare a vele spiegate Grazie alla collaborazione con i circoli velici della provincia reggina, le imbarcazioni ospiteranno i pazienti ed i parenti, seguiti dallo staff medico e dai volontari AIL, per trascorrere assieme una giornata nello splendido mare tra Roccella Jonica e Riace. Per salutare il famoso Paese dei Bronzi e dell accoglienza multirazziale e multiculturale, verranno fatti volare alcuni aquiloni in concomitanza con la "Festa degli Aquiloni" Giugno Festa degli Aquiloni Organizzata dal gruppo ludoteca AIL, la Festa degli Aquiloni coinvolgerà come sempre i bambini ed i ragazzi in cura presso il DH ed il reparto di Ematologia. Il planare degli aquiloni rafforzerà il messaggio che l incontrarsi in volo trasportati dal vento non può che potenziare l energia positiva e trasformarla in linfa vitale. 24 Giugno Passeggiata della Solidarietà Unitamente alle associazioni ADMO, ADSPEM e altre realtà associative vicine all AIL, domenica 24 si svolgerà la Passeggiata della Solidarietà sul Lungomare di Reggio Calabria.

21 AIL Rimini giugno Correre per Sperare Una nuova impresa per Loris de Paola, che corre in ricordo della mamma Brigida per l AIL. Dopo aver raggiunto San Giovanni Rotondo nel 2016 e Viareggio nel 2017, quest'anno si dirigerà, alternandosi tra corsa e bicicletta insieme all'amico di strada Matteo Gabrielli, verso Verona. La partenza è il 17 giugno e l'arrivo è previsto il 23 giugno. Sulla pagina Facebook di Correre per sperare Loris ha pubblicato un film di 40 minuti in cui racconta il coast to coast Rimini-Viareggio e spiega il suo legame con AIL. 21 AIL Sassari 20 giugno Incontro in terrazzo Torna l'appuntamento che si rinnova da vent anni e che si svolge nella splendida terrazza di Casa AIL. È l'occasione per incontrare i sostenitori, le autorità, i soci e per far conoscere tutta l attività della sezione. AIL Siena 20 giugno Un concerto per l AIL Sienail, in collaborazione con l UOC Ematologia delle Scotte organizzerà un concerto presso la Ginestra di Poggibonsi. Infine, il 21 giugno, consueta colazione offerta dai volontari a tutti i pazienti del Day Hospital ematologico del policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena.

22 AIL Siracusa 15 giugno Convegno al teatro Insieme ad AVIS Siracusa si terrà un convegno al teatro Tina Di Lorenzo di Noto dal titolo Attualità e progressi nella cura e nell assistenza delle persone affette da malattie onco-ematologiche con la presenza del Dott. Marco Vignetti, vice presidente AIL Nazionale, del dott. Francesco Cottone e del dott. Tuccio Leotta giugno Aspettando la Giornata Nazionale Davanti alla splendida Cattedrale della cittadina Barocca di Noto, in Piazza Municipio, ci sarà Aspettando la giornata nazionale, serata di spettacolo musicale, con la presenza dei medici. AIL Udine 21 giugno Aspettando Loris I volontari della sezione ospiterà il maratoneta Loris De Paola e gli atleti che lo accompagnano, che partendo da Rimini con la manifestazione "Correre per Sperare" promossa da Rimini AIL, raggiungeranno Verona in 7 tappe.

23 AIL Venezia 17 Giugno Navigare AIL La sezione organizza Navigare AIL evento inserito nella manifestazione della Giornata Nazionale. Pur in momento conviviale una parte della manifestazione sarà dedicata alla sensibilizzazione e informazione sui progressi della ricerca e diffusione del Numero verde. 23 AIL Verona 2 giugno Progetto Itaca sul Lago di Garda Il 2 giugno si terrà la prima veleggiata, presso il Circolo Nautico Fraglia Vela di Peschiera del Garda, e sarà la regata dedicata alla Giornata Nazionale del 21 giugno. Il Progetto ha lo scopo di sostenere i malati in ambito onco-ematologico, per dare loro la possibilità di vivere quest esperienza, come valido supporto nel processo riabilitativo psicologico. Queste le veleggiate da giugno a settembre: 2 giugno Peschiera, 6 luglio Salò, 15 luglio Acquafresca di Brenzone, 26 agosto Bardolino, 22 settembre Peschiera.

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