CONCORSO A PREMIO A.B.L.E. A Better Life with Emofilia .SI VIAGGIARE

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Michelangelo Miele
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1 Descrizione progetto CONCORSO A PREMIO A.B.L.E. A Better Life with Emofilia.SI VIAGGIARE Questo progetto nasce dall esigenza di dare una risposta a quei ragazzi che desiderano intraprendere un viaggio all estero sia per motivi di studio che di vacanza. Varie famiglie infatti hanno chiamato la nostra associazione chiedendoci le informazioni più basilari per poter gestire le difficoltà che possono insorgere a causa dell emofilia quando ci si trova in un'altra nazione, in particolare le richieste riguardavano Inghilterra, Irlanda, U.S.A, Germania e Croazia. Da qui l idea di organizzare una settimana di studio-vacanza presso la sede di Ronzone (alta val di Non Trentino) del British Institutes il Knights Cross College per imparare a districarsi in un paese di lingua inglese in caso di una emergenza legata alla patologia dell emofilia.

2 Il corso si svolgerà una volta all anno indicativamente nella prima settimana di luglio dalla domenica (giorno di arrivo) al sabato successivo (giorno della partenza). Al corso potranno partecipare un numero massimo di 10 ragazzi con età compresa tra i 16 e i 18 anni. L attività prevista nel corso della settimana, svolta solo ed esclusivamente da insegnanti di madre lingua inglese, è la seguente: - lezioni per imparare un ricco vocabolario sulla costituzione del corpo umano. - come chiamare il servizio di pronto intervento ( ). - procedura di accesso al pronto soccorso. - come descrivere il proprio problema ad un medico (emartro, ematoma ). Le lezioni teoriche si svolgeranno al mattino dalle 9.00 alle e nel dopocena dalle in poi.

3 Oltre alle lezioni teoriche si svolgeranno lezioni per insegnare o aggiornare la tecnica di auto-infusione del farmaco. Sebbene lo scopo del corso sia l autosufficienza, durante la settimana sarà presente per due giorni (indicativamente il martedì e il giovedì) una infermiera del centro emofilia di Trento per assistenza alla profilassi per chi ne avesse bisogno. Ampio spazio sarà poi concesso alla attività sportiva che prevede in linea di massima accessi al vicino Acqualido di Ronzone, escursioni a piedi nel cuore delle Dolomiti di Brenta, uscite in Mountain Bike o a cavallo. Nostra intenzione è di attivare questo progetto con i fondi di questo concorso e ripeterlo poi negli anni futuri affinchè diventi una palestra per rafforzare il carattere dei ragazzi con emofilia cosi da sconfiggere le paure che può generare una patologia congenita quando ci si allontana dal proprio centro di cura di riferimento.

4 Figure professionali coinvolte Le figure professionali coinvolte in tale progetto saranno: - docenti madre lingue inglese del British Institutes - personale infermieristico del centro emofilia di Trento - guida alpina per le escursioni in montagna - sarà inoltre allertato il centro emofilia di Trento per la durata del corso in modo da garantire interventi immediati Responsabile del progetto Fabrizio Filippi, presidente Associazione Emofilici Trentini Prospetto finanziario Costo per ogni partecipante euro 700,00 compreso di vitto, alloggio e attività varie. Totale 700,00 *10=7.000,00 Costo guida alpina e istruttore MTB euro 1.000,00. Rimborso spese personale infermieristico euro 2.000,00 Totale ,00 I costi di trasporto per arrivare a Ronzone e ritorno a casa saranno a intero carico dei partecipanti. Durata del progetto La durata del progetto è di una settimana, indicativamente la prima settimana di luglio. Stima dei benefici

5 Il beneficio che di vuole ottenere è la capacità di gestire l emofilia in un paese anglofono in caso di emergenza. Popolazione coinvolta Ragazzi dai 16 ai 18 anni. In caso di richieste inferiori a 10 unità si potrà aprire la partecipazione anche a ragazzi di età inferiore o superiore. In caso di un eccesso di richieste vale il criterio di ordine di prenotazione. Capacità organizzativa e precedenti esperienze La nostra Associazione opera dal 1976 e da allora abbiamo organizzato numerosi eventi di promozione e di attività a favore delle persone con emofilia. Esperienza simile potrebbe essere stata l organizzazione di due incontri con le famiglie con bambini con emofilia presso la Casa degli Scoiattoli a Sfruz in Val di Non. Incontri di due giorni a cui hanno partecipato circa venti famiglie del triveneto. Autocertificazione Si dichiara che l Associazione Emofilici Trentini Gabriele Folgheraiter approva la partecipazione al concorso ABLE e si impegna in caso di vincita del concorso alla sua realizzazione nei tempi e modi sopra indicati. Associazione Emofilici Trentini Gabriele Folgheraiter Trento, 23/07/2018

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