Progetto Educazionale HIV Patient s Journey
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- Agnese Crippa
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1 Progetto Educazionale HIV Patient s Journey
2 Patient s Journey e patologie croniche Il Patient's Journey è una mappatura di processo che consente la riconfigurazione del percorso di cura dal punto di vista del paziente al fine di migliorare la qualità dell'assistenza offerta. In particolare attraverso il Patient's Journey è possibile: individuare le tappe a maggiore criticità per il raggiungimento degli obiettivi di cura; definire i parametri di qualità ed ottimizzazione del processo di cura e intervento sul paziente; definire e giustificare le risorse necessarie per un'ottimale gestione della patologia. La maggior parte dei Patient s Journey riguardano patologie croniche.
3 Patient s Journey in HIV Sin ora non è stato sviluppato il Patient's Journey per il paziente HIV+. SIMIT, in collaborazione con NADIR, Plus, NPS, ANLAIDS e Fondazione ISTUD, lancia in Italia l HIV Patient's Journey: un Progetto innovativo mai sviluppato in Italia e caratterizzato da un contesto di multidisciplinarietà che vede il coinvolgimento di farmacisti, specialisti infettivologi, pazienti, personale sanitario non medico, rappresentanti delle direzioni sanitarie. Il progetto è supportato da AbbVie.
4 Obiettivi del progetto Costruire e validare il Patient s Journey della persona con HIV + Promuovere l uso delle Linee Guida Ministeriali Italiane HIV lungo il percorso assistenziale del paziente Includere e valorizzare il vissuto del paziente in tutte le fasi di gestione Individuare le aree a maggiore criticità gestionale e/o a maggiore impatto emozionale Definire le competenze e gli strumenti necessari all ottimizzazione della gestione del paziente HIV oggi Contribuire ad arricchire l approccio illness centered nella gestione dell infezione da HIV
5 HIV Patient s Journey: per il conseguimento degli obiettivi di ottimizzazione Non rilevabilità Assicurare la Durabilità Assicurare la Qualità Garantire la Sostenibilità Viremia non rilevabile Recupero immunologico Ridurre lo sviluppo di eventi avversi e di tossicità Prevenire lo sviluppo di copatologie Evitare che co-patologie presenti si aggravino Prevenire comorbosità Evitare interazioni con altre terapie in corso Ridurre l impatto della terapia sulla qualità di vita della persona Ridurre l impatto sul nucleo familiare di riferimento Ridurre l impatto sul contesto sociale di riferimento (lavoro, tempo libero, ecc.) Individuare terapia che a parità di efficacia garantisca maggiori livelli di efficienza
6 HIV Patient s Journey: le fasi di progetto Assessment Assessment e Advisory meeting Condivisione con la Community di pazienti Condivisione con la Community Scientifica Advisory meeting di validazione Eventi macroregionali Materiali divulgativi Presentazione c/o congresso SIMIT Pubblicazione Patient s Journey
7 Fase 1: assessment Acquisizione della documentazione rilevante per il progetto (LG, materiali audio-visivi) Definizione Coordinamento Scientifico Definizione Gruppo di Lavoro composto da Specialisti infettivologi e rappresentanti delle Associazioni pazienti Presentazione del progetto ad un gruppo di KOLs per condividere la progettualità e raccogliere contributi
8 Coordinamento Scientifico M. Andreoni, Roma A. Lazzarin, Milano
9 Gruppo di Lavoro Specialisti infettivologi: A. Ammassari, Roma A. Castagna, Milano S. Rusconi, Milano A.M. Cattelan, Rovigo M. Celesia, Catania G. D Ettorre, Roma G. Orofino, Torino Rappresentanti delle Associazioni pazienti: G.M. Corbelli, Anlaids M. Errico, NPS S. Marcotullio, NADIR S. Pieralli, Plus
10 Fase 2: assessment e advisory meeting Definizione di uno strumento di Assessment e analisi dei dati forniti Advisory Meeting (giorni Marzo) a Baveno-Stresa - Restituzione dei risultati dell Assessment - Alternanza di momenti di plenaria e lavoro in gruppo secondo metodologia di costruzione di consenso - Mappatura del processo del paziente con HIV (sulla base di quello che effettivamente accade nella pratica clinica quotidiana) - Confronto rispetto al processo ideale descritto nelle linee guida - Individuazione delle eventuali criticità, proposte integrative - Definizione di un draft di Patient s Journey che verrà perfezionato successivamente
11 Fase 3: condivisione con la Community allargata di pazienti In occasione del seminario annuale di NADIR è stato presentato il draft di Patient s Journey con l obiettivo di sottoporre lo strumento ad un gruppo di pazienti più ampio e raccogliere il vissuto del paziente, nelle diverse fasi del Journey, raccogliere commenti e feedback attraverso molteplici canali (interviste in loco, portale online, ecc.) I suggerimenti raccolti vengono elaborati e discussi dal gruppo di lavoro di progetto attraverso scambio di mail a distanza Aggiornamento del Patient s Journey
12 Fase 4: condivisione con la Community scientifica Congresso Nazionale ICAR: 12 Maggio viene presentato il draft di Patient s Journey all interno di un pre-corso per sottoporre lo strumento alla comunità scientifica e raccogliere il vissuto del medico, i commenti e feedback lungo il percorso di gestione del paziente I suggerimenti raccolti verranno elaborati e discussi dal gruppo di lavoro di progetto attraverso scambio di mail a distanza Aggiornamento del Patient s Journey
13 Fase 5: Advisory meeting conclusivo e diffusione del Patient s Journey Advisory meeting di mezza giornata con il gruppo di lavoro che si svolgerà entro la fine di Maggio Obiettivo: condivisione finale dello strumento del Patient s Journey, apportare gli ultimi correttivi e validare il documento in vista dell implementazione sul territorio nazionale (4 Corsi ECM tra settembre e ottobre 2013)
14 Fase 6 Applicazione su territorio Promotore: SIMIT Richieste endorsement: Agenas, AIMI, Anlaids, NADIR, NPS, Plus, SIFO Provider: Effetti Srl Sponsor: AbbVie Numero incontri macroregionali: 4 Periodo di svolgimento: settembre-ottobre 2013 Durata dei singoli incontri: 1gg (dalle alle 17.30) Numero partecipanti per incontro: 35 (afferenti all area geografica) Partecipanti: Medici, Pazienti, Farmacisti, Infermieri, Rappresentanti delle Direzioni Sanitarie
15 Faculty Ogni incontro prevede la partecipazione di: 4 Presidenti SIMIT Regionali 1 membro del Gruppo di Lavoro HIV Patient s Journey 4 discussant di profilo nazionale 12 esperti locali
16 Programma preliminare Plenaria (1 ora) Apertura, razionale e obiettivi dell incontro (4 Presidenti SIMIT Regionali) Presentazione HIV Patient s Journey (1 membro del Gruppo di Lavoro) Spiegazione lavoro in gruppi (1 esperto locale) Sessioni parallele 4 gruppi di lavoro (3 ore) Anziano Donna Immigrato Paziente con problemi CNS
17 Gruppi di Lavoro Discussant (1 discussant di profilo nazionale) Presentazione di 1 caso clinico (1 esperto locale) Analisi del caso attraverso il flusso del HIV Patient s Journey (gruppo di lavoro) Coordinamento analisi (tutor: 1 esperto locale) Feedback dalle Linee Guida Italiane 2013 (1 esperto GLs locale) I 4 Presidenti SIMIT regionali si dividono nei 4 gruppi di lavoro
18 Sessione finale Plenaria (1,5 ora) Presentazione del lavoro di ogni gruppo (Tutor del gruppo supportato dal gruppo stesso) Moderazione (Presidente SIMIT regionale che ha partecipato al gruppo) Discussione plenaria Conclusioni sul valore dell approccio attraverso HIV Patient s Journey
19 Aspetti organizzativi - Incontro 1 Area interessata: Location ipotizzate: Liguria, Lombardia occidentale, Piemonte, Toscana, Valle d Aosta La Spezia o Lodi
20 Aspetti organizzativi - Incontro 2 Area interessata: Location ipotizzata: Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lombardia orientale, Trentino Alto Adige, Veneto Reggio Emilia
21 Aspetti organizzativi - Incontro 3 Area interessata: Location ipotizzata: Abruzzo, Lazio, Marche, Molise, Sardegna, Umbria Roma
22 Aspetti organizzativi - Incontro 4 Area interessata: Location ipotizzata: Basilicata, Calabria, Campania, Puglia, Sicilia Napoli
23 Divulgazione del Patient s Journey Le ultime fasi del Progetto saranno volte alla divulgazione del Patient s Journey attraverso: Approntamento materiali informativi Presentazione al Congresso SIMIT 2013 Pubblicazione finale
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