Comitato Scientifico Franca Fagioli, Diego Gazzolo, Paola Gianino, Roberto Lala, Marco Spada, Renato Turra. Abbiamo la possibilità di sviluppare

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Aureliana Damiano
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Comitato Organizzatore Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, FIMP Piemonte, SIN Piemonte e Valle d'aosta, SIP Piemonte e Valle d'aosta

2 Comitato Organizzatore Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, FIMP Piemonte, SIN Piemonte e Valle d'aosta, SIP Piemonte e Valle d'aosta Comitato Scientifico Franca Fagioli, Diego Gazzolo, Paola Gianino, Roberto Lala, Marco Spada, Renato Turra Responsabile Scientifico Marco Spada La possibilità di accedere ad informazioni mediche sempre più accessibili e dettagliate favorisce la condivisione delle conoscenze in tema di salute tra operatori sanitari e famiglie in una prospettiva di formazione ed informazione globale. Da una parte il pediatra arriva a conoscere il decorso di un numero sempre maggiore di condizioni patologiche, dall altra i pazienti sono in grado di trasmettere a distanza sempre più dati sulla propria salute. Se si governerà questo processo di innovazione aprendo alle esigenze dei pazienti che restano ancora insoddisfatte, sarà possibile realizzare e consolidare una partnership sui temi che riguardano la salute dei bambini. Abbiamo la possibilità di sviluppare un modello partecipativo di pediatria in cui la famiglia ed il paziente acquisiscono progressivamente ruolo attivo nella gestione delle proprie patologie, in particolare nelle forme croniche. Nonostante la distanza che ancora separa ricerca, clinica ed applicazione industriale, è possibile, anche in questo ambito, produrre modelli collaborativi che includano l attività clinica e la competenza dei pazienti nello sviluppo di tecniche e prodotti industriali.

3 Programma scientifico :00 09:10 Registrazione partecipanti Saluto delle autorità Antonio Saitta - Assessore alla Sanità della Regione Piemonte Gian Paolo Zanetta - Direttore Generale A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino Introduzione dei lavori C. Corbetta Ambito legislativo e modelli organizzativi F. Porta Lo screening metabolico allargato Dalle aminoacidopatie alle malattie da accumulo lisosomiale A. Soldi Ruolo del neonatologo e dei Punti nascita Discussione 10:00 10:20 10:40 09:10 09:30 F. Fagioli, M. Spada Nuove frontiere di prevenzione in Pediatria: il modello delle malattie metaboliche ereditarie e delle malattie oncologiche M. Scarpa Prevenzione e assistenza delle malattie pediatriche complesse: verso un modello europeo Coffee Break Malattie oncologiche Moderatori: F. Fagioli, U. Ramenghi, A. Brach del Prever, L. Besenzon G. Basso Organizzazione territoriale: centri esperti ed assistenza diffusa :30 01 Screening neonatale allargato e malattie metaboliche ereditarie Moderatori: D. Gazzolo, P. Gianino, E. Pavanello A. Pession Gestione delle informazioni: data set scientifici, organizzativi e mediatici R. Turra Il Pediatra di libera scelta e le malattie oncologiche 11:50 12:10

13.00 03 14:00 14:30 Discussione Pausa pranzo Screening prenatale, screening neonatale e screening genetico: fra bioetica, innovazione e sostenibilità Moderatori: A. Amoroso, R. Lala, B. Pasini B.

Ricci (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus) M. A. Ricci (Federazione Nazionale Italiana Malati Sindrome Prader-Willi) G.

4 :00 14:30 Discussione Pausa pranzo Screening prenatale, screening neonatale e screening genetico: fra bioetica, innovazione e sostenibilità Moderatori: A. Amoroso, R. Lala, B. Pasini B. Dallapiccola Verso uno screening genetico di massa? F. Lalatta Diagnosi prenatale A. Musso (Federazione Malattie Rare Infantili) E. Pira (Unione Genitori Italiani) A. Ricci (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus) M. A. Ricci (Federazione Nazionale Italiana Malati Sindrome Prader-Willi) G. Stefanelli (Associazione Italiana Glicogenosi) Tavola rotonda: la voce delle associazioni 16:20 14:50 15:20 D. Neri Prevenzione e predizione: riflessioni bioetiche D. Taruscio Il ruolo dell Istituto Superiore di Sanità Considerazioni conclusive F. Fagioli, M. Spada, R. Turra Discussione 04 16:00 Prevenzione e care-giving Moderatori: T. Iorno, D. Roccatello, G.B. Ferrero M. Andreani Questioni etiche nel care-giving Crediti ECM: 4.2 L accreditamento ECM è rivolto a tutte le professioni sanitarie, esclusi gli studenti. Per ricevere i crediti ECM sarà obbligatoria la presenza alla giornata di congresso, con firma di ingresso all inizio e di uscita alla fine, e la compilazione di tutta la modulistica ECM (incluso il questionario finale).

il Responsabile Scientifico Marco Spada il Comitato Scientifico Franca Fagioli Diego Gazzolo Paola Gianino Roberto Lala Marco Spada Renato Turra la Segreteria Organizzativa Daniela Cazzaro d.

5 il Responsabile Scientifico Marco Spada il Comitato Scientifico Franca Fagioli Diego Gazzolo Paola Gianino Roberto Lala Marco Spada Renato Turra la Segreteria Organizzativa Daniela Cazzaro Clickled Srls - Iscrizione gratuita e obbligatoria sul sito i Relatori/Moderatori Antonio Amoroso /// TORINO Monia Andreani /// PERUGIA Giuseppe Basso /// PADOVA Luigi Besenzon /// SAVIGLIANO Adalberto Brach Del Prever /// CIRIÈ Carlo Corbetta /// MILANO Bruno Dallapiccola /// ROMA Franca Fagioli /// TORINO Giovanni Battista Ferrero /// TORINO Diego Gazzolo /// ALESSANDRIA Paola Gianino /// ASTI Tommasina Iorno /// MILANO Roberto Lala /// TORINO Faustina Lalatta /// MILANO Alberto Musso /// TORINO Demetrio Neri /// REGGIO CALABRIA Barbara Pasini /// TORINO Enza Pavanello /// TORINO Andrea Pession /// BOLOGNA Enrico Pira /// TORINO Francesco Porta /// TORINO Ugo Ramenghi /// TORINO Angelo Ricci /// GENOVA Maria Antonietta Ricci /// TORINO Dario Roccatello /// TORINO Maurizio Scarpa /// PADOVA Antonella Soldi /// TORINO Marco Spada /// TORINO Gianfranco Stefanelli /// TORINO Domenica Taruscio /// TORINO Renato Turra /// TORINO

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