La ricerca nelle popolazioni considerate vulnerabili: quali esperienze, quali frontiere? Momcilo Jankovic

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1 La ricerca nelle popolazioni considerate vulnerabili: quali esperienze, quali frontiere? Momcilo Jankovic Clinica Pediatrica Università Milano-Bicocca Fondazione MBBM Manno

2 La vita non ci prepara mai alla perdita dei propri figli Geraldine Ferraro da Corriere, pensando a Jacqueline Kennedy in occasione della morte di JFKjr

3 LIBRO ITALIANO DI CURE PALLIATIVE Cap. Cure Palliative Pediatriche a cura di Momcilo Jankovic Franca Benini Luca Manfredini La cultura scaturisce dalla morte e dalla consapevolezza di essere mortali, e costituisce il tentativo di creare uno spazio e un tempo al quale l uomo possa pensare, al di là del suo limitato orizzonte di vita. Jan Assmann (storico)

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6 Pochi dati In Italia muoiono ogni anno circa bambini (0-17 anni) con malattia inguaribile terminale Circa 400/anno sono dovute a patologie oncologiche 40% muore a casa (> pat. oncologica vs non oncologica) di questi 60-70% al Sud 10-15% al Nord

7 ACCOMPAGNAMENTO ASCOLTO RISPETTO

8 ACCOMPAGNAMENTO

9 Ascoltiamo i bambini!

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11 L'ACCOMPAGNAMENTO L incontro con il dottor J., che ci ha accompagnato per un breve ma intenso periodo della nostra vita, è stato per noi la scoperta che anche il dolore può non essere considerato un fatto privato ma un punto di partenza comune sul quale costruire, attraverso il ricordo, una nuova realtà.

12 L'ACCOMPAGNAMENTO La grande capacità di condivisione che abbiamo sperimentato ci ha aiutato a capire quanto è utile non perdersi nel proprio dolore ma renderlo fonte di energia tesa a sostenere chi si trova nello stesso bisogno. E attraverso la comprensione di ciò che si esprime la nostra riconoscenza e la gioia di averti incontrato.

13 APPROCCIO OLISTICO Attività Clinica Programma Psico-sociale Ricerca clinica e di Laboratorio Programma di sostegno alla famiglia nelle varie fasi della terapia: -Esordio -Durante la terapia -Ricaduta -Trapianto di Midollo Osseo -Fuori terapia -Fase terminale Servizio Sociale Metodologia 1. Alleanza Terapeutica 2. Identificazione dei bisogni e screening delle famiglie 3. Incontri programmati Supervisione e sostegno Attività Psico-sociale Scuola Residence Gruppo Ascolto Clown Dottori Volontariato

14 ESEMPIO DI ORGANIGRAMMA PSICO-SOCIALE DIRETTORE DELLA CLINICA PEDIATRICA PRESIDENTE DELL'ASSOCIAZIONE GENITORI MEDICO EMATOLOGO RESPONSABILE DEL PROGRAMMA PSICO-SOCIALE ASSISTENTE SOCIALE COORDINATORE 1.PSICOLOGO CLINICO SCUOLA IN OSPEDALE ASSOCIAZION E GENITORI CLOWN DOTTORI ARTETERAPIA VOLONTARIATO ABIO - Altro I TESTIMONI ESPERTI INCONTRANO GENITORI E BAMBINI ALL ESORDIO

15 , una mamma mi scrive: «ora mi sento tanto vuota e priva di forza, con la testa piena di pensieri, ma senza l energia per fare nulla. Alessandro me lo sono cresciuto da sola, anzi già prima avevo fatto sette mesi a letto, di cui tre in ospedale per questa gravidanza a rischio.. sedici mesi in cui mi sono sentita chiusa nel braccio della morte sperando di ottenere la grazia. Eh sì dottore, sedici mesi! è partito un calvario che è passato per tanti medici (Roma, Bologna, Parigi, Filadelfia). Nessuno dava speranza di guarigione, ma tutti proponevano di tentare un passaggio all inferno pur senza possibilità di redenzione.

16 ACCOMPAGNAMENTO ASCOLTO

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20 1. vorrei un gatto 2. vorrei fare una bella vacanza 3. vorrei che mi ricrescano i capelli 4. certe volte vorrei scomparire 5. vorrei stare sempre bene 6. vorrei che esistesse la magia 7. vorrei essere magica 8. vorrei che tutti nel mondo siano felici 9. vorrei che i desideri di tutti si esaudissero 10. vorrei vivere per una settimana da sola 11. vorrei fare pesca d altura 12. vorrei girare il mondo 13. vorrei vedere le stelle 14. vorrei entrare nel sole Clementina, 10 anni

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23 ACCOMPAGNAMENTO ASCOLTO RISPETTO

24 Sa, dottore, io e mio figlio abbiamo conosciuto di più il mondo con il suo bene ed il suo male in questi ultimi mesi, chiusi in una stanza, che in una vita intera in giro per il mondo. non sa quanti medici ho visto e sentito, ma solo lei è rimasto un valido appoggio fino alla fine. Pensi che qualche suo collega mi ha apertamente definita moralmente scorretta per come gestivo il problema di mio figlio. Ma solo lei c era quando, anche di domenica, avevo bisogno di aiuto. Mio figlio non l ha conosciuta personalmente, ma sapeva dei nostri continui contatti telefonici Mamma, se ti senti male, chiama anche per te il dr. Jankovic. Con eterna riconoscenza».

25 VADO IN UN POSTO LONTANO DOVE NON PUO VENIRE NESSUNO DI VOI Marco, 8a

26 Qualità di vita del bambino l interiorità del bambino è così lontana da quella dell adulto...

27 Cos è la qualità di vita per un bambino? in modo molto semplicistico... non provare dolore, fisico e mentale non provare paura o ansietà... soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare...) avere una famiglia serena... sentirsi amato... non sentirsi abbandonato...

28 BAMBINI (a) 54 bambini (33 maschi, 21 femmine) 35 (64.8%) Leucemia Linfoblastica Acuta 19 (35.2%) Leucemia Non-Linfoblastica Acuta Età media alla diagnosi: 6.0 anni (5 m.-13 a.) Età media alla morte: 9.3 anni (1-20 a.) MJ, CEP, Monza

29 CONTROLLO DEL DOLORE FISICO + PSICHICO - No farmaci: 5/54 (9.2%) - Non oppiacei: 6/54 (11.1%) - Benzodiazepine (per bocca) (almeno 3 volte al giorno): 44/54 (81.4%) - Oppiacei: 43/54 (79.7%) 6/43 (13.9%) 37/43 (86.1%) solo nelle ultime 24 ore da 2-43 giorni (media 11.9 giorni) MJ, CEP, Monza

31 Io non voglio morire ma ho paura di vivere Edoardo, 7a

33 DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95: Un malato, anche solo un secolo fa, moriva tra i parenti, con i figli e i nipoti accanto. Parlava fino all'ultimo, rispettato e ascoltato: diceva pubblicamente le sue volontà. Veniva confortato da mani amiche e moriva, spesso, nello stesso letto in cui era nato.

34 DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95: Mia sorella Yuki, dopo essere stata operata, chiedeva insistentemente di tornare a casa. Oggi mi sembra orribile che non le abbiamo dato retta. Ma noi ragionavamo, noi pensavamo che senza le macchine di un ospedale non ce l avrebbe fatta. La vicinanza del reparto di rianimazione per un cuore stanco e malato, la bombola dell ossigeno, l ago dell ipodermoclisi ci sembravano necessarie alla sua sopravvivenza.

35 DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95: E invece no, se n è andata lo stesso. Probabilmente lei sentiva che non ce l'avrebbe fatta e chiedeva di morire a casa, tra persone conosciute e affettuose. Mi sembra terribile non averla accontentata. Le chiedo perdono per non averlo capito.

36 RISULTATI (1) a) Play-performance Scale (Lansky) - 38/54 (70.4%) score = attività giornaliera pressocchè normale - 16/54 (29.6%) score = spesso a letto b) Frequenza a scuola - 19/28 (67.8%) almeno 4 giorni/settimana a+b) Fino ad una media di 5 giorni dalla morte (range 3-12) MJ, CEP, Monza

37 RISULTATI (2) c) Comportamento del bambino e adattamento della famiglia 52/54 (96.2%) incontri dopo la morte del bambino: dall 88% delle famiglie abbiamo ricevuto informazioni utili e costruttive d) Controllo del dolore (fisico+psichico) - Adeguato in 47/54 (87%) - Inadeguato in4/54 (7.4%) - Scarso in3/54 (5.6%) e) Luogo del decesso - Casa: 40/54 (74%) - Ospedale: 15/54 (26%) MJ, CEP, Monza

38 f) Medico di famiglia: RISULTATI (3) - Coinvolto sin dalla diagnosi (61.2%) bambini sono morti a casa 14 (38.8%) bambini sono morti in ospedale - Non coinvolto 18 6 (33.3%) bambini sono morti a casa 12 (66.7%) bambini sono morti in ospedale MJ, CEP, Monza

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40 Grazie per averci dato così bene, per un anno ancora, nostra figlia. I genitori di Carolina

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44 L'ASCOLTO DOLCEZZA Simili a fuochi nella notte accesa Vedo i tuoi occhi, hanno pianto, hanno amato, hanno sorriso questi tuoi occhi. Sono cari, sono puri, sono sinceri come balocchi. Li amo, li sento impressi nella mia vita, sono i tuoi occhi Oggi li trovo stanchi ma sempre teneri, credimi, mamma. Marcello, 7 anni

46 IL BAMBINO IN FASE TERMINALE PER TUMORE IL CAMMINO (1) L interruzione di un trattamento curativo o di qualunque forma di trattamento porta a Non accettazione da parte della famiglia da cui Necessità di una terapia palliativa che li guida a Intraprendere la fase di accettazione

47 IL BAMBINO IN FASE TERMINALE PER TUMORE IL CAMMINO (2) Richiede TEMPO ACCOMPAGNAMENTO DEDIZIONE

48 LE MODALITA FARE ATTENZIONE A: Il bambino I fratelli I genitori Il medico di famiglia La società Ascoltarlo Non dimenticarli Accompagnarli Coinvolgerlo Cercare di capire e accettare la proposta di terapie alternative

49 IL PROBLEMA Il mistero induce La certezza assoluta paura Dolore Il dolore, sia fisico che psichico, è condizionato dal grado di coscienza e consapevolezza pertanto Dovremmo essere in grado di creare e mantenere un grado di incertezza ed uno stato di dubbio (non sicurezza) per diminuire l entità del dolore LA BUGIA BIANCA

50 Le 5 fasi della Kubler-Ross 1. Rifiuto ed isolamento 2. Collera 3. Patteggiamento 4. Depressione 5. Accettazione MJ, CEP, Monza

51 Il mio angelo Pesante e caldo nel cielo brilla il sole. Passeggio in sentieri misteriosi, isolata da tutto ciò che esiste; penso, rifletto. E un angelo felice mi sfiora la mano e mi conduce. Sento lo scorrere armonioso dell acqua nei prati. Il mio angelo mi conduce e mi fa fermare. Vedo riflessa nell acqua del torrente che con forza scorre, casa mia, il paese, il mondo, percepisco costrizioni e cattiverie che queste immagini mi provocano e piango, soffro. Allora l angelo felice mi abbraccia, e mi sussurra ce la puoi fare, e confusa vedo l angelo felice scomparire, ritorno a ciò che non è sogno e mi abbandono serena al mio destino. Giovanna 15 a.

52 E IMPORTANTE Quello che conta nella vita non è saperla apprezzare Quello che conta è saper accogliere il momento in cui finisce. Veronica S., 13 a.

53 Incontri con le famiglie dopo la morte del proprio figlio per leucemia SCOPI Ped Hem Oncol 6, 155, 1989 Non interrompere bruscamente un rapporto pur se iniziato e sviluppatosi in circostanze drammatiche Aiutare la famiglia a meglio comprendere ciò che è accaduto Ottenere informazioni disinteressate su come migliorare: a) l assistenza al bambino e alla sua famiglia nella fase terminale b) più in generale l assistenza giornaliera in reparto

54 Metodologia 1. Poco prima della morte del bambino offrire alla famiglia la possibilità (esprimendone però il desiderio) di incontrarsi di nuovo in ospedale (1 a scelta) o in qualche altro posto per ripercorrere insieme in maniera costruttiva la storia del bambino. 2. Entro 7 giorni dalla morte telefonare alla famiglia 3. Incontrare entrambi i genitori (se possibile) circa 3-4 mesi dopo

55 I RISULTATI FAMIGLIE Contattate 360 Hanno acconsentito all incontro 316 (87.9%) Incontri effettuati 305 (84.6%) Problemi emersi sulla malattia 245 (80.9%) Problemi familiari (fratelli) 192 (62.8%) Commenti su come è stata gestita la fase terminale 273 (89.5%)

56 Commenti (dal punto di vista delle famiglie) 94% delle famiglie ha considerato questa procedura utile e positiva Hanno ritenuto importante approfondire alcuni aspetti non completamente chiari o ancora molto confusi ed esprimere liberamente critiche e/o apprezzamenti contribuire a migliorare le modalità assistenziali per altri bambini

57 Commenti (dal punto di vista del medico) Esperienza non facile (stress, critiche, vicissitudini ) ma senza dubbio molto arricchente dal punto di vista umano Importante contributo per migliorare il comportamento dell equipe assistenziale (maggior omogeneità, incontri, telefonate ) Essenziale contributo per costruire la più appropriata modalità assistenziale al bambino e alla sua famiglia nella fase palliativa e di morte Alcune regole significative

58 ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO a. L equipe 1. Un Pediatra Ematologo/Oncologo come coordinatore del programma 2. Coinvolgimento di alcune (poche) infermiere specificamente dedicate all assistenza di tali bambini specie in Day-Hospital 3. Presenza di un altro medico o di un altra figura professionale indicata o richiesta dalla famiglia e/o dal bambino/ragazzo 4. Coinvolgimento del medico di famiglia ma sin dalla diagnosi MJ, CEP, Monza

59 ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO b. La metodologia 5. Conservare i controlli periodici in Day- Hospital per non dar loro la sensazione di essere abbandonati 6. Frequenti telefonate per infondere coraggio alla famiglia nella conduzione della terapia di supporto (es. somministrazione di farmaci, procedure tecniche.) 7. Somministrazione di farmaci antidolorifici (specie per bocca) a dosi adeguate ed evitare l ospedalizzazione a meno che non sia strettamente necessaria o richiesta dal bambino stesso e/o dalla famiglia MJ, CEP, Monza

60 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI ISTITUZIONI VOLONTARI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

61 OBIETTIVO PRINCIPALE Ottenere la miglior qualità di vita del bambino e della sua famiglia attraverso una terapia palliativa e di supporto in grado di controllare sia il dolore fisico e psichico che il loro disagio.

62 Con questo semplice pensiero vogliamo ringraziarla per tutto quello che fa per noi e per tutti gli altri bambini di questo reparto. Questo dono non è niente rispetto a quello che lei ci offre quotidianamente: la speranza di vivere. Grazie! Alessandro, 23 a. e Davide 19 a.

63 LA MACCHIA NERA Una volta, un maestro fece una macchiolina nera nel centro di un bel foglio di carta bianco e poi lo mostrò agli allievi. "Che cosa vedete?", chiese. "Una macchia nera!", risposero in coro. "Avete visto tutti la macchia nera che è piccola piccola", ribatté il maestro, "e nessuno ha visto il grande foglio bianco".

64 La vita è una serie di momenti: il vero successo sta nel viverli tutti. Non rischiare di perdere il grande foglio bianco per inseguire una macchiolina nera. Perché il grande foglio bianco è la tua isola, ed è proprio davanti a te!

65 Così sono gli uomini: capaci solo di vedere le macchie nere, non sanno riconoscere l'immenso foglio bianco che è la loro vita. Tutti noi dovremmo essere, invece, consapevoli, che, nonostante le macchie nere della nostra esistenza, c'è, anche se nascosto, un bel foglio bianco, simbolo della vita,che vale sempre la pena di essere vissuta.

66 Un altro mondo Nel corso della vita si aprono molte porte, alcune delle quali sono l'accesso per realtà che non si vorrebbero conoscere, soglie che si attraversano con passi incerti e disperazione sul viso. Si entra nell'orbita di un mondo in cui è difficile respirare. In sottofondo il suono ordinario dell'emergenza, si parla nella tua lingua ma con termini a te sconosciuti e incomprensibili al momento. E' tutto così assurdo. Questo mondo si chiama ''reparto di ematologia pediatrica e centro trapianti di midollo osseo'' situato nell'ospedale San Gerardo di Monza, undicesimo piano, settore C. Fa tanta paura il suo nome.

67 Questa malattia avrà anche preso tutta la mia vita ma non me e se pur faccio fatica anche solo a salire sul marciapiede mi sento fortunata perché ho conosciuto un mondo nuovo che mi ha insegnato molto. Ho imparato che il sorriso è più di una medicina, che bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto, che si deve chiedere aiuto e non vergognarsi delle proprie debolezze. In fondo la tua vita non sei solo tu ma è il risultato di più persone, la somma delle tue esperienze, l'insieme di difficoltà che la segnano che ne cambiano la forma e i colori. Non esiste magia o incantesimo, sei solo tu che puoi fare della tua vita un capolavoro. Dio ci dà gli strumenti per andare avanti basta solo saperli cogliere.

68 Ho imparato a non mollare mai e che se un giorno pensassi di farlo non mi resterà che ricordare il motivo per il quale ho resistito fino ad ora. Mi ha insegnato a pensare alla meta e non a quanto sia lungo il tragitto, a rimboccarmi le maniche e a non avere paura della fatica, a guardarmi allo specchio e a non notare solo quelle guance troppo gonfie e quelle gambe così magre ma ad ammirare quella guerriera che ha lottato per tenersi stretta la sua vita, a gioire per ogni mio progresso anche se minimo, a ricordarmi che nella vita il sole esiste per tutti. Francesca, 19 aa

69 Lentamente muore chi diventa schiavo dell abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, chi non cambia la marca, chi non rischia e chi non cambia colore dei vestiti, chi non parla e chi non conosce. Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l incertezza, per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire dai consigli sensati. Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce. Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare. Martha Medeiros

70 Nessun uomo è tanto alto come quando si china per aiutare un bambino. Abraham Lincoln