SIFASD IL GIOVANE DEL FUTURO NASCE DA UNA GRAVIDANZA SANA. 1Congresso Nazionale. Roma, novembre 2012 Sala della Protomoteca del Campidoglio

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1 1Congresso Nazionale SIFASD Roma, novembre 2012 Sala della Protomoteca del Campidoglio IL GIOVANE DEL FUTURO NASCE DA UNA GRAVIDANZA SANA U.O. Pari Opportunità Centro di Riferimento Alcologico Regione Lazio

2 Il 1 Congresso Nazionale sulla Sindrome Feto-Alcolica vuole essere l'atto ufficiale di nascita della Società Italiana sulla Sindrome Feto-Alcolica (SIFASD). La SIFASD ha, come obiettivo principale, quello di favorire la conoscenza di questa patologia che causa una vera e propria disabilità che, in forme variabili per gravità e sintomi, colpisce circa dei bambini che nascono ogni anno in Italia. I bambini colpiti da FASD, che rappresenta il disturbo congenito conosciuto più prevenibile, presentano difficoltà nell'apprendimento verbale, nella memoria, nelle abilità visuo-spaziali, nell'attenzione, nelle abilità logico-matematiche, nella velocità di elaborazione delle informazioni, nelle funzioni esecutive, ed in altre aree ancora. Se non riconosciuti in tempi adeguati sviluppano tendenzialmente, comportamenti aggressivi, che possono provocare, nel tempo, anche gravi conseguenze di ordine psichiatrico-sociale. Il primo fattore di rischio per questa sindrome è legato alla quantità di alcol consumata dalla madre durante la gravidanza e, nonostante a tutt oggi non esista una soglia di consumo che possa essere considerata sicura, la letteratura definisce a rischio il consumo di g di alcol puro al giorno. Anche la modalità di consumo può influire sulla gravità della sindrome: quantità eccessive di alcol assunte ripetutamente nel corso della gravidanza si correlano alla gravità dei sintomi presentati dal bambino. Infine, ulteriori fattori come lo stato nutrizionale della donna, l età e l uso contemporaneo di altre sostanze aumentano il rischio di danni obiettivabili. Le prime segnalazioni degli effetti nocivi del consumo di alcol in gravidanza nella letteratura medica moderna risalgono alla fine degli anni 60 del secolo scorso e hanno dato chiarezza scientifica a quanto già tramandato dall antichità come raccomandazioni, se non addirittura come credo religioso, al fine di favorire la nascita di bambini sani. È solo nel 1973, però, che l associazione fra consumo di alcol in gravidanza e la caratteristica sindrome dei figli nati da tali gravidanze fu ben evidenziata da Jones et al. in una serie di lavori pubblicati su The Lancet. Da allora le casistiche sono divenute sempre più frequenti ed hanno permesso di definire meglio la sindrome feto-alcolica (FAS) della quale sono state osservate delle forme a sintomatologia più sfumata, definite come FAS parziali, o come anomalie neuro-comportamentali (Alcohol Related Introduzione 2

3 Neurodevelopmental Defects o ARND). Oggi comunque si preferisce parlare di FASD, Fetal Alcohol Spectrum Disorders, termine che comprende il continuum di tutti i disturbi e le patologie dovute all esposizione all alcol in utero, nelle varie sfumature in cui questi possono presentarsi. Il primo studio di prevalenza della FASD nell'europa Occidentale che ha utilizzato una metodologia di accertamento attivo, è nato dalla collaborazione tra NIH-NIAAA e Regione Lazio (Centro di Riferimento Alcologico). A fronte di questa criticità scientifica circa la rilevanza della sindrome in termini di numeri e di gravità clinica, esiste un'altrettanto, se non più urgente, criticità culturale sintetizzabile in una scarsità d'informazione/formazione presso la società scientifica e civile. Nel tentativo di affrontare questo problema, ad esempio, alcuni Paesi hanno emanato misure legislative a tutela del consumatore, imponendo ai produttori di bevande alcoliche l obbligo di evidenziare sulle etichette il rischio legato all assunzione di alcol durante la gestazione. Le Linee guida per una sana alimentazione italiana, pubblicate dall INRAN (Istituto Nazionale di Ricerca per gli Alimenti e la Nutrizione - Ministero delle Politiche Agricole e Forestali) raccomandano alle donne in gravidanza e in allattamento di astenersi dal consumo di alcol. Nonostante ciò, in Italia l abitudine di bere alcolici in gravidanza è ancora diffusa e i problemi che si propongono a coloro che in vario modo sono chiamati ad intervenire sono molteplici. In questa sede, ne ricorderemo solo i più comuni e pressanti. Questi bambini, come abbiamo ricordato sopra, presentano disabilità primarie e secondarie importanti che costituiscono un pesante fardello per la famiglia e per la Società, come costi concreti, ma anche come costi morali e sociali difficilmente quantificabili. Alcuni settori sono particolarmente colpiti da questa problematica. È intuibile che i bambini che nascono da madri con dipendenza da alcol e che continuano a bere durante la gravidanza sono a forte rischio di FASD: gli studi sin qui condotti parlano di una percentuale che si aggira intorno al 36 %! Un altro problema da considerare è quello delle adozioni. Molti bambini adottati dai Paesi dell'est Europa sono bambini figli di donne alcoldipendenti e, spesso, la Sindrome FASD viene correttamente segnalata dai certificati medici che accompagnano le documentazioni necessarie per l'adozione. Purtroppo, sia le organizzazioni deputate a favorire le adozioni, sia le famiglie che intendono adottare dei bambini, non hanno nessuna nozione della sindrome FASD, né delle problematiche socio-sanitarie ad essa connessa. Da quanto sopra esposto, non si può non comprendere quanto sia necessaria un'intensa attività di prevenzione, sensibilizzazione e formazione professionale di tutti i professionisti operanti nel campo della salute della donna e del bambino. In Italia tutto ciò è ancora da sviluppare: questo Congresso intende cominciare a dare indicazioni sulla strada da percorrere ponendo in evidenza molte, anche se non tutte, le problematiche connesse alla FASD. La speranza è che, da oggi, questa patologia venga maggiormente presa in considerazione da tutti e ciò possa contribuire a modificare la cultura prevalente nella nostra società che attualmente favorisce l'esposizione al rischio, in una cultura che promuova stili di vita salutari. Siamo consapevoli di gettare solo un piccolo sasso nello stagno, ma lo facciamo con l'auspicio che "Poca favilla gran flamma seconda" (Dante, Par. I, 34) Il Presidente SIFASD Mauro Ceccanti Responsabile Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio - "Sapienza" Università di Roma 3 4

4 PRESIDENTE DEL CONGRESSO Mauro CECCANTI COMITATO SCIENTIFICO ATTILIA Maria Luisa BIETOLINI Katia CIOLLI Paola CORIALE Giovanna DE CURTIS Mario DI IORIO Romolo FERRAGUTI Giampiero FERRARI OCCHIONERO Marisa FIORE Marco FIORENTINO Daniela GADA Linda SEGRETERIA SCIENTIFICA ATTILIA Fabio CAPRIGLIONE Ida CODAZZO Claudia DE ROSA Francesca LAVIOLA Gianni LOIACONO Giovanni MACRI' Simone MANCINELLI Rosanna MANNAIONI Guido MEMO Luigi MESSINA Patrizia PICHINI Simona ROMEO Marina SASO Luciano TARANI Luigi GIANNINI Pietro ROTONDO Claudia SANTINI Patrizia VITALI Mario CONSIGLIO DIRETTIVO SIFASD Presidente Mauro Ceccanti - Roma Responsabile Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio "Sapienza" Università di Roma Vice Presidente Luigi Tarani - Roma Genetica Clinica Dipartimento di Pediatria Sapienza Università di Roma Segretario e Tesoriere Romolo Di Iorio - Roma Dipartimento Salute della Donna e Medicina Territoriale "Sapienza" Università di Roma Consiglieri Luigi Memo - Belluno Direttore dell'uoc di Pediatria dell'ospedale San Martino di Belluno Paola Ciolli - Roma Ricercatore Confermato Dipartimento di Scienze Ginecologiche Sapienza Università di Roma Maria Luisa Attilia - Roma Ricercatore Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio "Sapienza" Università di Roma SEGRETERIA ORGANIZZATIVA e meeting&consulting via M. Mercati, Roma Tel fax sifasd@emec-roma.com

5 19 novembre 2012 APERTURA DEL CONVEGNO 9.00 Saluto delle autorità Lavinia Mennuni Consigliere di Roma Capitale, Delegata per le Pari Opportunità e per i Rapporti con il Mondo Cattolico Claudio Cecchini Assessore alle Politiche Sociali e per la Famiglia e ai Rapporti Istituzionali Provincia di Roma Aldo Forte Assessore alle Politiche Sociali e Famiglia - Regione Lazio Luigi Frati Magnifico Rettore Sapienza Università di Roma Domenico Alessio Direttore Generale del Policlinico Umberto I Bastiana Pala Funzionario del Ministero della Salute 9.20 Introduzione M. Ceccanti Getting FASD on the radar in Europe: Progress, Politics, and Plans D. M. Black TAVOLA ROTONDA MODERATORI: L. Memo, M. Ceccanti DISCUSSANTS: G. Coriale, D. Fiorentino Le famiglie con un bambino con FASD: quali interventi? Come è pronta l'italia ad affrontare i problemi socio-sanitari derivanti dalla FASD? FASD, immigrazione e adozioni. INTERVENGONO: Giudici del Tribunale dei Minori, Assistenti Sociali, Familiari Maurizio Barca già Funzionario della Polizia di Stato e della Presidenza del Consiglio dei Ministri Fabrizia Di Profio Assistente Sociale Municipio Centro Storico, Roma Maurizio Durante Giudice del Tribunale di Roma Simonetta Matone Vice Capo del Dipartimento dell'amministrazione Penitenziaria 19 novembre 2012 LECTURES CHAIRMAN: P. W. Kodituwakku 9.30 Introduction to lectures: understanding the inattentiveness of children with FASD through International Studies P. W. Kodituwakku Francesco Paolo Fischietti Funzionario Amministrativo del Ministero dell'interno Marisa Ferrari Occhionero Delegata del Rettore per le Pari Opportunità - Sapienza Università di Roma Francesca Di Mastropietro Assistente Sociale, Adozioni e Affido Madre adottiva di bambino con FASD 9.40 The FAS/FASD Research Agenda in the United States: recent advances and current directions K. R. Warren The necessary role of international collaboration in understanding the identification, prevention and treatment of FASD M. M. Murray The collaborative initiative on FASD: a multidisciplinary, international approach to assessing the effects of prenatal alcohol exposure E. P. Riley Lunch SESSIONE 1 PREVENZIONE, COMUNICAZIONE E MARKETING SOCIALE SUL TERRITORIO PRESIDENTE: R. Di Iorio MODERATORI: T. Codenotti, P. Riscica Epidemiologia della sindrome in Italia e promozione di comportamenti salutari D. Fiorentino 7 8

6 19 novembre Marketing sociale e comunicazione per la salute nella prevenzione alcologica G. Fattori Campagna Mamma Beve Bimbo Beve F. Marini Testimonianze di stakeholders del territorio e dei servizi sanitari coinvolti nella promozione della salute Direzione Generale della Federazione Italiana Pubblici Esercizi INTERVENGONO: Rappresentanti del Collegio Interprovinciale delle Ostetriche di Belluno - Padova - Rovigo - Treviso - Venezia - Verona La valutazione della campagna Mamma Beve Bimbo Beve G. Battistella, S. Bazzo SESSIONE 2 PREVENZIONE E DIAGNOSI DELLA FASD PRESIDENTE: M. L. Attilia MODERATORI: P. P. Mastroiacovo, A. Bartuli 9.00 I consumi delle donne in gravidanza P. Ciolli 9.20 Aspetti clinici della FASD: dal neonato all'adulto L. Tarani 9.40 Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): profilo neuro-comportamentale, diagnosi differenziale e indicazioni per il trattamento G. Coriale Discussione 20 novembre Discussione Sessione Poster SESSIONE 3 LA RICERCA DI BASE PRESIDENTE: G. Mannaioni MODERATORI: G. Laviola, S. Macrì Modelli sperimentali di FASD E. Landucci, G. Mannaioni, D. Pellegrini-Giampietro I fattori di crescita e il consumo di alcol in gravidanza: differenti effetti da differenti bevande alcoliche M. Fiore, S. De Nicolò Modificazioni sinaptiche ed elettrofisiologiche in fettine organotipiche ippocampali esposte all'etanolo E. Gerace, D. Pellegrini-Giampietro, G. Mannaioni Modificazioni sinaptiche nei circuiti dopaminergici indotte da etanolo M. Diana Discussione Lunch 9 10

7 20 novembre 2012 SESSIONE 4 ANALISI CLINICHE E STRUMENTALI PRESIDENTE: R. Mancinelli MODERATORI: L. Saso, R. Di Iorio Imaging nella diagnosi della FASD C. Di Biasi, M. C. Colaiacomo Biomarcatori di esposizione fetale e materna all'alcol e diagnosi perinatale di FASD S. Pichini Il sistema ossido-riduttivo e la FASD R. Mancinelli Discussione SESSIONE 5 LA FASD ED IL DANNO D ORGANO PRESIDENTE: A. Selicorni MODERATORI: L. Memo, G. Zampino Danni caratteristici del SNC nella FASD A. Spalice FASD e cardiopatie congenite C. Digilio Le malattie congenite del fegato nella FASD V. Nobili La FASD e le malformazioni congenite d'interesse chirurgico D. Cozzi, S. Ceccanti Discussione Premiazione dei tre migliori poster e loro presentazione INFORMAZIONI GENERALI SEDE CONGRESSUALE SALA DELLA PROTOMOTECA DEL CAMPIDOGLIO Piazza del Campidoglio, Roma COME RAGGIUNGERE LA SEDE La sede è facilmente raggiungibile, gli accessi sono fuori dalla zona ZTL. In taxi: salita S. Pietro in Carcere In auto: possibilità di parcheggio all'interno delle linee blu con pagamento ad orario in Piazza Santa Maria Della Consolazione. La piazza è raggiungibile da Vico Jugario, traversa di Via Luigi Petroselli. Da Piazza Santa Maria della Consolazione è possibile raggiungere la sala della Protomoteca a piedi percorrendo Via Monte Tarpeo. A piedi: Metro B Colosseo, percorrere Via dei Fori Imperiali fino a Piazza del Campidoglio con accesso da Salita S. Pietro in Carcere (1km). ECM e meeting&consulting in qualità di Provider ha accreditato l'evento per le seguenti categorie: Medico Chirurgo - nell ambito delle discipline di Farmacologia e Tossicologia Clinica, Genetica Medica, Ginecologia e Ostetricia, Neonatologia, Pediatria, Pediatria - Pediatri di Libera Scelta, Psichiatria Psicologo Ostetrica/o Infermiere Pediatrico Infermiere ID evento crediti assegnati 9 ISCRIZIONE La partecipazione all'evento è gratuita previo invio della scheda d iscrizione ed è aperta a tutte le categorie. L iscrizione dà diritto a: partecipazione ai lavori, coffee break, pranzo, attestato ECM (agli aventi diritto), attestato di partecipazione, kit congressuale. Informazioni Generali Conclusioni M. Ceccanti TRADUZIONE SIMULTANEA È prevista la traduzione simultanea nelle lingue italiano e inglese

8 Faculty ELENCO RELATORI E MODERATORI Attilia Maria Luisa Diana Marco Sassari, IT Memo Luigi Belluno, IT PATROCINI Bartuli Andrea Digilio Cristina Murray Margaret Mary Washington D.C., USA Battistella Giuseppe Treviso, IT Fattori Giuseppe Modena, IT Nobili Valerio Bazzo Stefania Treviso, IT Black Diane Michelle Uithuizen, NL Ceccanti Mauro Ceccanti Silvia Ciolli Paola Codenotti Tiziana Padova, IT Colaiacomo Maria Chiara Coriale Giovanna Cozzi Denis De Nicolò Sara Di Biasi Claudio Di Iorio Romolo Fiore Marco Fiorentino Daniela Gerace Elisabetta Firenze, IT Kodituwakku Piyadasa Wimalaguna Albuquerque, USA Landucci Elisa Firenze, IT Laviola Giovanni Macrì Simone Mancinelli Rosanna Mannaioni Guido Firenze, IT Marini Francesco Treviso, IT Mastroiacovo Pier Paolo Pellegrini-Giampietro Domenico Firenze, IT Pichini Simona Riley Edward P. San Diego, USA Riscica Patrizia Treviso, IT Saso Luciano Selicorni Angelo Monza, IT Spalice Alberto Tarani Luigi Warren Kenneth R. Washington D.C., USA Zampino Giuseppe Centro di Riferimento Alcologico Regione Lazio SIMGePeD 13

9 SEGRETERIA ORGANIZZATIVA via M. Mercati, Roma Tel fax