DIRITTI DEI LAVORATORI AFFETTI DA

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1 DIRITTI DEI LAVORATORI AFFETTI DA PATOLOGIE ONCOLOGICHE: IL VALORE DEL LAVORO Avv. Elisabetta Iannelli Modena, 17 novembre 2014 Dipartimento di Economia Marco Biagi Università di Modena e Reggio Emilia

2 Malati, ex malati, guariti, famigliari, amici, colleghi... In Italia vivono oltre 2,5 milioni di persone con una diagnosi di cancro alle spalle e, quindi, al loro fianco ci sono almeno 2,5 milioni di famiglie e altri milioni di amici, colleghi, conoscenti.

3 Il 59% di questa popolazione è rappresentata dai lungoviventi oncologici (diagnosi da oltre 5 anni). Molti di questi possono essere considerati guariti cioè con un'aspettativa di vita sovrapponibile a quella della popolazione in generale.

4 La DEMINUTIO della LIBERTA di decidere e di agire La malattia e la gestione clinica e sociale della malattia mette in crisi l identità personale ed il ruolo familiare e sociale del malato, ne comprime i tempi e gli spazi e le aspirazioni progettuali, ne limita l azione...

5 Precarietà esistenziale Il malato di cancro si trova a dover imparare a gestire la malattia e le terapie spesso invalidanti e a convivere con esse. La persona malata deve elaborare il vissuto di malattia ed il senso di precarietà esistenziale che da essa deriva. Il cancro è percepito come una spada di Damocle capace di sconvolgere in qualsiasi momento e all improvviso la vita personale, familiare e sociale. Il timore che la fine della propria vita sia prossima ed incombente può trasformarsi in terrore paralizzante e comportare l incapacità o la non volontà di (ri)progettare l esistenza.

6 Elaborare il passato e ricostruire il presente per riprogettare il futuro Una buona elaborazione del vissuto della malattia, unitamente alla consapevolezza della propria mortalità, permette di vivere intensamente ogni giorno come un dono unico ed irripetibile e non come qualcosa di poco prezioso perché disponibile

7 La progettualità è vita La capacità progettuale, a breve, medio, lungo termine è fondamentale per un accettabile qualità di vita dopo il cancro o con il cancro poiché, impegnarsi per realizzare i nostri sogni, significa poter vivere con pienezza il tempo che ci è dato

8 Il rischio di sopravvivere senza vivere veramente a causa del cancro Il senso di precarietà esistenziale e la difficoltà di (ri)progettare possono condizionare pesantemente le scelte di vita sotto tutti gli aspetti ed in tutti gli ambiti familiari, sociali e lavorativi. La diagnosi ricevuta in giovane età può condizionare un intera vita. Un giovane che sopravvive al cancro rischia di arrivare all età matura non avendo vissuto veramente in quanto paralizzato e condizionato dall idea di morire, potrebbe aver rinunciato a studiare, a formarsi una famiglia, ad avere figli naturali od adottivi, a svolgere un attività remunerativa e gratificante, a comprarsi una casa, ad investire per assicurarsi una copertura previdenziale ed una rendita pensionistica.

9 La ri-nascita a nuova vita Solo un lavoro di elaborazione della mutata condizione esistenziale e delle diverse abilità psicofisiche può consentire al malato di accettare la nuova vita dopo il cancro fino ad apprezzarla come vera e propria rinascita nella continuità dalla precedente fase dell esistenza

10 FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia Oltre 500 associazioni aderenti di cui: 124 federate 173 sezioni di livello regionale e provinciale 47 delegazioni regionali e provinciali 85 centri di livello provinciale 65 comitati provinciali 25 punti informativi 9 sezioni estere pari a oltre volontari iscritti a vario titolo

11 Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo: sostegno psicologico e assistenza sociale riabilitazione accompagnamento presso i luoghi di cura informazioni personalizzate sulle terapie, sul diritto al lavoro e sull assistenza previdenziale clownterapia per i bambini in ospedale cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali IlIlmotto mottoche cheaccomuna accomunaleleassociazioni associazionifederate federate GUARIRE GUARIRESISIPUÒ PUÒ.... ASSICURARE ASSICURAREAI AIMALATI MALATILA LAMIGLIORE MIGLIORE QUALITÀ QUALITÀDELLA DELLAVITA VITAPOSSIBILE POSSIBILE.... SISIDEVE. DEVE.

12 36 PUNTI INFORMATIVI PRESSO I PRINCIPALI CENTRI DI CURA Dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 19 forumtumore.aimac.it

13 I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO Superamento delle disparità territoriali di trattamento farmacologico e assistenziale Informazione, comunicazione e sostegno psicologico Riabilitazione psico-fisica e reinserimento sociale Nutrizione Sessualità, genitorialità e cancro Diritti delle persone malate di cancro e tutela del lavoro Follow up e qualità della vita per i survivors

14 PER MONITORARE LE POLITICHE SANITARIE E DI WELFARE ED INDIVIDUARE LE STRATEGIE ATTE A SUPERARE CRITICITA' E DISPARITÀASSISTENZIALI E SANITARIE È STATO ISTITUITO: La G ran de Alle anz a in Onc olo gia

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16 Impatto sulla vita lavorativa delle persone malate di cancro L 80% circa subisce cambiamenti sul lavoro dalla riduzione del reddito alla perdita del posto Oltre 274 mila perdono il lavoro (dimissionati, licenziati o costretti a cessare la propria attività autonoma)

17 I dettagli: 37% assenze 30,9% rendimento ridotto CAMBIAMENTI SUL LAVORO PER I PAZIENTI LEGATI ALL INSORGENZA DELLA MALATTIA, PER SESSO (VAL. %) Maschio Femmina Totale 21,4 19,7 20,5 15,4 6,9 10,2 Sono stato licenziato 1,7 2,7 2,3 Ho dovuto trovare un lavoro 1,7 0,5 1,0 Ho dovuto fare assenze 31,6 40,4 36,8 Mio malgrado, si è ridotto il mio rendimento 30,8 30,9 30,9 Ho messo da parte propositi di carriera 7,7 12,2 10,7 Ho dovuto chiedere il part-time (o altre modalità flessibili o di riduzione dell'orario) 2,6 11,2 7,8 Ho dovuto cambiare lavoro 2,6 3,2 2,9 23,9 20,7 21,8 Ho dovuto lasciare il lavoro Ho dato le dimissioni/ Ho cessato la mia attività commerciale/professionale/artigianale, ecc. Non ci sono stati cambiamenti

18 Continuare o riprendere a lavorare è un esigenza vitale con valenza terapeutica oltre che un diritto e una necessità ma... I rapporti con il datore di lavoro e con i colleghi possono essere condizionati dalla malattia a causa: delle mutate abilità psicofisiche temporanee o permanenti della necessità di un mutamento di mansioni delle nuove esigenze di cura, di follow-up, di riabilitazione di ripetute assenze per motivi sanitari della necessità di un percorso di reinserimento lavorativo del PREGIUDIZIO, dell IGNORANZA, della PAURA A CAUSA DELLO STIGMA

19 Sondaggio AIMaC - Istituto Piepoli Quel brutto male: il vissuto sociale del cancro. Il lavoro quanto può aiutare ad affrontare la malattia? Per il 97% dei malati è importante continuare a lavorare Il lavoro aiuta a livello psicologico, sociale ed economico

20 Contro il cancro c è un arma in più: LA LEGGE Il lavoratore al quale viene diagnosticato un tumore o che convive con un tumore o che assiste un familiare malato teme di subire demansionamenti o comportamenti discriminatori, addirittura di essere licenziamento a causa della malattia, ma...

21 I diritti del malato di cancro Un diritto ignorato è un diritto negato E importante che lavoratori e datori di lavoro siano informati sulle tutele giuridiche ed economiche previste in caso di patologie gravi al fine di poter gestire nel migliore dei modi la crisi individuale ed aziendale generata dalla patologia tumorale: - per favorire l utilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro - per rendere effettivo l accesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale per i lavoratori che si ammalano e per i lavoratori che assistono familiari malati

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23 L attenzione della società, dei media e della politica per i diritti dei malati di cancro Ottobre 2002 Malati oncologici: una Carta difenderà i diritti Anche in Italia serve una legislazione ad hoc per migliorare l assistenza medica e le condizioni sui luoghi di lavoro Sole 24 ore Sanità 8-14 ottobre 2002

24 Leggi dello Stato vigenti ma inapplicate AIMaC ha fatto riemergere dall oblio burocratico le norme dimenticate e ha riattivato un diritto importante per i lavoratori che si ammalano. Il Ministero del Welfare, nel 2006, ha confermato che il lavoratore malato di cancro, cui sia stata riconosciuta un'invalidità superiore al 50%, ha diritto a 30 giorni all'anno (anche non continuativi) di congedo retribuito per cure mediche connesse con lo stato di invalidità e ha chiarito che detti giorni di congedo si sommano alle assenze dal lavoro per malattia Combinato disposto artt. 26 L. 118/1971 e 10 D. lgs. 509/1988 Nel 2011 il congedo di 30 giorni per cure agli invalidi viene disciplinato dal D. lgs. 119/2001 che abroga e sostituisce le precedenti norme.

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26 I diritti del malato oncologico In collaborazione con Con il patrocinio del P rim a. d e L'ABC dei diritti dei malati di cancro Sole24ore Sanità novembre edizione ottobre 2014

27 Ministero del Welfare Circolare n. 40 del Patologie oncologiche Periodo di comporto Invalidità e situazione di handicap grave Decreto legislativo n. 276/03, attuativo della legge Biagi e diritto al lavoro a tempo parziale

28 Consigliera di Parità Sindacati dei lavoratori Circ. 93/2006 INCA-CGIL in collaborazione con AIMaC

29 I diritti del lavoratore malato di tumore e del lavoratore che assiste un familiare malato di tumore

30 IL LAVORO Quali sono i requisiti necessari per le agevolazioni e le tutele sul lavoro? Accertamento Invalidità civile e Handicap in situazione di gravità (L. 104/92)

31 Nuovi diritti per il malato oncologico Riduzione dei tempi di accertamento dell invalidità L accertamento dell'invalidità civile e dell handicap dei malati di cancro deve essere effettuato dalle commissioni mediche ASL entro 15 giorni dalla presentazione della domanda dell'interessato Gli esiti dell'accertamento hanno efficacia immediata per il godimento dei benefici da essi derivanti Emendamento FAVO L 80/2006 di convers. DL 4/2006

32 INPS: nuova procedura informatica per il riconoscimento dell invalidità civile Nel 2010 è partita la riforma della procedura di accertamento dell invalidità civile, dell handicap e della disabilità introdotta dall art. 20 del decreto anticrisi (D.L. 78 del 1 luglio 2009 convertito in legge dalla L. 102 del 3 agosto 2009) con cui sono state accolte e tradotte in norme molte delle istanze del volontariato oncologico. Le novità principali sono le seguenti: a decorrere dal 1 gennaio 2010 le domande vanno presentate all'inps esclusivamente in via telematica; certificazione sanitaria, compilata on line dal medico certificatore domanda compilata on line dall interessato e abbinato al certificato medico connessione tra i due moduli (certificato e domanda) ed inoltro telematico all'inps l Istituto trasmette, in tempo reale e in via telematica, le domande alle ASL le Commissioni mediche ASL sono integrate da un medico dell INPS quale componente effettivo

33 Certificato oncologico telematico per riconoscimento invalidità e handicap

34 Nuovi diritti per il malato oncologico Legge Biagi Part-time per i malati e per i loro familiari I lavoratori affetti da patologie oncologiche hanno diritto a trasformare il rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale e di poter successivamente chiedere il ripristino del contratto nella forma originaria I familiari dei malati di cancro hanno titolo preferenziale rispetto agli altri lavoratori nel mutamento dell orario di lavoro da tempo pieno a tempo parziale per consentire loro di prendersi cura del congiunto affetto da neoplasia Norma introdotta dalla Legge Biagi nel 2003 su istanza di AIMaC e successivamente modificata grazie a FAVO ed AIMaC nel 2007

35 Legge 133/2008 Ministero per la P.A. e l innovazione Circolare n.1/2009 del La circolare fornisce chiarimenti in ordine alle fasce di reperibilità in caso di malattia per i malati oncologici e le modalità flessibili di prestazioni di lavoro (part-time e telelavoro), al fine di favorire il recupero e il reinserimento dei lavoratori colpiti da malattie, specie se gravi, e di ridurre al minimo la necessità di rimanere fuori dal ciclo produttivo durante il periodo di cura della patologia. La circolare è anche il risultato di una intensa attività svolta con le associazioni che si occupano di assistenza ai malati oncologici ed in particolare con la FAVO e l AIMaC

36 I diritti del lavoratore malato di tumore Permessi retribuiti: 3 giorni al mese o 2 ore al giorno Congedo retribuito per cure (30 giorni) Giorni di assenza per terapie salvavita (alcuni CCNL) Part-time reversibile Scelta sede di lavoro e divieto di trasferimento Esonero dal lavoro notturno

37 I diritti del lavoratore che assiste un familiare malato di tumore Permessi retribuiti: 3 giorni al mese Priorità nella trasformazione da tempo pieno a parziale Scelta sede di lavoro e divieto di trasferimento Congedo straordinario retribuito, continuativo o frazionato, fino a un massimo di 2 anni per assistere il familiare malato Lavoro notturno

38 Il tumore negli anziani e il ruolo dei caregiver Parte 1 dedicata al malato anziano Parte 2 dedicata ai familiari che assistono il malato Parte 3 dedicata alla badante Alcune tematiche trattate: - Procura notarile - Amministratore di sostegno - Permessi e congedi lavorativi per il familiare che assiste il malato anziano - Agevolazioni fiscali

39 Diritti del lavoratore malato di mesotelioma (tumore professionale) Brochure informativa sui diritti del lavoratore che assiste un figlio malato di cancro

40 IL POPOLO DELLE PARTITE IVA Lavoratori autonomi iscritti alla gestione separata INPS Liberi Professionisti iscritti alle casse di previdenza professionali

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43 IL SISTEMA PREVIDENZIALE Prestazioni, per invalidità o a sostegno del reddito, e i servizi erogati esclusivamente in favore dei cittadini lavoratori (dipendenti, autonomi e parasubordinati), e pertanto iscritti all Assicurazione generale obbligatoria, che si vengano a trovare in stato di bisogno a causa di malattia Assegno ordinario di invalidità Pensione di inabilità Assegno mensile per l assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità

44 IL SISTEMA PREVIDENZIALE Pensionamento anticipato L. 388/2000 Diritto a 2 mesi di contribuzione figurativa (max 5 anni) per ogni anno di lavoro prestato in condizioni di invalidità > 74%

45 AIMaC e FAVO alle NAZIONI UNITE - NY, settembre 2011 AIMaC e FAVO hanno ottenuto la costituzione di un tavolo di lavoro e coordinamento presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri in preparazione dell Assemblea Generale delle Nazioni Unite sulle malattie non trasmissibili: cancro, diabete, malattie cardiovascolari. Grazie ad AIMaC e FAVO, è stato proposto e successivamente recepito un emendamento all'art. 55 della Political Declaration che attribuisce un ruolo centrale alle associazioni dei pazienti nello sviluppo di servizi per la prevenzione e la cura delle malattie non trasmissibili. United Nation Political Declaration (of the High-level Meeting of the General Assembly) on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases Art. 55 The General Assembly [ ] foster partnerships between Government and civil society, building on the contribution of health-related NGOs and patients organizations, to support, as appropriate, the provision of services for the prevention and control, treatment, care, including palliative care, of non-communicable diseases

46 GENITORIALITÀ E CANCRO Adoz ione dopo il can cro

47 Informazioni su polizza malattia Ho Ho avuto avuto un un tumore, tumore, posso posso stipulare stipulare una una polizza polizza malattia? malattia? Sulla Sullabase basedella dellavalutazione valutazionemedica medicache, che,per perquanto quantoconcerne concernelelemalattie malattieoncologiche, oncologiche,tiene tieneconto contodei dei criteri criterididistadiazione stadiazioneeeprognosi prognosiindicati indicatidalle dallelinee lineeguida guidainternazionali, internazionali,lalacompagnia compagniapuò può considerare considerarelalapersona: persona: assicurabile assicurabilesenza senzaesclusioni esclusioni,,perché perchéèèconsiderata considerataguarita guaritaeecon conscarsa scarsaoonessuna nessunaprobabilità probabilitàdidirecidiva recidiva assicurabile assicurabilecon conesclusioni, esclusioni,perché, perché,alalmomento momentodella dellasottoscrizione sottoscrizionedella dellapolizza, polizza,ililpotenziale potenziale assicurato, assicurato,pur purpotendosi potendosiconsiderare considerarelibero liberoda damalattia, malattia,èèancora ancoraaarischio rischiodidirecidiva, recidiva,eeciò ciòpotrebbe potrebbeverificarsi verificarsi nel periodo di validità della polizza. In questo caso, la compagnia propone una polizza con esclusioni, riservandosi nel periodo di validità della polizza. In questo caso, la compagnia propone una polizza con esclusioni, riservandosi ilildiritto dirittodidinon nonassicurare assicurareeventuali eventualiconseguenze conseguenzeoorecidive recidivedella dellamalattia. malattia.in Inquesto questocaso casoèèimportante importantechiedere chiedere alla compagnia i tempi per la rivedibilità per ottenere, se ne ricorrono i presupposti, l eliminazione della alla compagnia i tempi per la rivedibilità per ottenere, se ne ricorrono i presupposti, l eliminazione dellaclausola clausola didiesclusione. esclusione. non nonassicurabile assicurabile,,perché perchélalamalattia malattiaèèininatto, atto,èègrave graveeecomporta comportadeficit deficitaacarico caricodidipiù piùorgani organiooapparati. apparati. In Inalcuni alcunicasi casipuò puòtrattarsi trattarsididipatologia patologianon nonancora ancorastabilizzata stabilizzatae,e,pertanto, pertanto,lalacompagnia compagniaritiene ritienepreferibile preferibile attendere un determinato periodo di tempo per accertarne eventuali postumi e limitare quanto più attendere un determinato periodo di tempo per accertarne eventuali postumi e limitare quanto piùpossibile possibileciò ciò che non può essere coperto dalle garanzie. che non può essere coperto dalle garanzie.

48 Informazioni su polizza vita Ho Ho avuto avuto un untumore, tumore, posso posso stipulare stipulare una una polizza polizzavita? vita? Sulla Sullabase basedella dellavalutazione valutazionemedica, medica,che cheper perquanto quantoconcerne concernelelemalattie malattieoncologiche oncologichetiene tieneconto conto dei deicriteri criterididistadiazione stadiazioneeeprognosi prognosiindicati indicatidalle dallelinee lineeguida guidainternazionali, internazionali,eedel delrapporto rapportodidi sovramortalità sovramortalitàrispetto rispettoalle allepersone personesane, sane,lalacompagnia compagniapuò puòritenere ritenerelalapersona: persona: assicurabile assicurabileaacondizioni condizioninormali normali,,nel nelcaso casoinincui cuisia siaconsiderata considerataguarita guaritaeelalamalattia malattiasia siasolo soloun un dato datoanamnestico anamnesticorelativo relativoalalpassato passato assicurabile assicurabilecon consovrappremio sovrappremio,,perché perchélalapersona, persona,benché benchéalalmomento momentolibera liberada damalattia, malattia,non nonha ha ancora ancoraconcluso conclusoi icontrolli controlliprevisti previstidal dalprogramma programmadidifollow-up follow-upspecifico specificoper perlalapropria propriapatologia. patologia.dal Dalpunto puntodidi vista vistaassicurativo, assicurativo,significa significache chelalapersona personapotrebbe potrebbenon nonraggiungere raggiungerel aspettativa l aspettativadidivita vitadella dellapopolazione popolazione generale sana di pari età e sesso. In questo caso la compagnia richiede il pagamento di un premio generale sana di pari età e sesso. In questo caso la compagnia richiede il pagamento di un premiopiù piùelevato elevato non nonassicurabile assicurabileoorinviabile, rinviabile,lalacompagnia compagniapuò puòrifiutare rifiutaredidiassicurare assicurarelalapersona personanel nelcaso casoinincui cuilala malattia malattiasia siaininfase faseacuta acutaoosia siadimostrata dimostratauna unasua suaevoluzione evoluzionenon nonfavorevole favorevole(ad (ades. es.insorgenza insorgenzadidirecidive). recidive). Tuttavia, qualora siano trascorsi soltanto pochi mesi dalla diagnosi e dalla fine del trattamento terapeutico, Tuttavia, qualora siano trascorsi soltanto pochi mesi dalla diagnosi e dalla fine del trattamento terapeutico,lala compagnia compagniapotrebbe potrebbedichiararsi dichiararsidisponibile disponibileaarivalutare rivalutareililcaso casoaadistanza distanzadidiun uncerto certoperiodo periododiditempo tempo

49 Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici Onlus Tel Fax n. verde info@aimac.it Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Tel/Fax n. verde info@favo.it