LE MALATTIE RARE IN DERMATOLOGIA. 5 e Giornate novembre 2009 ROMA CENTRO CONGRESSI HOTEL CROWNE PLAZA

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1 LE MALATTIE RARE IN DERMATOLOGIA PEDIATRICA 5 e Giornate novembre 2009 ROMA CENTRO CONGRESSI HOTEL CROWNE PLAZA

2 Eccoci giunti al nostro quinto appuntamento. In linea con l incremento della sensibilità degli operatori nel settore delle malattie rare e con le novità legislative, molte iniziative sono state promosse in tutti gli ambiti a favore dei pazienti e delle loro famiglie con l obiettivo di migliorarne la qualità di vita. Tra le più rilevanti sono le attivazioni di ambulatori specifici multidisciplinari, di eventi formativi, di convegni e congressi nazionali ed internazionali nonché i tentativi di creazione di reti nazionali ed europee. Le Giornate delle Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica mantengono, come di consueto, lo scopo di implementare le conoscenze e lo scambio tra diversi specialisti, per garantire un approccio sempre più adeguato ai pazienti affetti da queste patologie complesse e multisistemiche. Anche le V Giornate focalizzano aspetti diversi del coinvolgimento cutaneo in queste malattie sottolineando l importanza dei due momenti principali della clinica: anamnesi e esame obiettivo con l accuratezza dell osservazione che permette di identificare le lesioni elementari e la semeiologia anche inconsueta, chiave per una ipotesi diagnostica clinica. Sono previste varie sessioni; una sarà dedicata alle ultime novità nel campo della ricerca e nel campo assistenziale, una alle malattie sistemiche con espressione cutanea come le vasculiti ed una su segni clinici insoliti. Come ogni anno si parlerà di sindromi rare, di genodermatosi ed ampio spazio verrà dedicato alla casistica clinica. L obiettivo da perseguire permane quello di aumentare le conoscenze e incrementare i contatti tra gli specialisti, le Istituzioni e le Associazioni dei malati per contribuire al meglio a una risposta adeguata alle richieste e alle aspettative dei pazienti e delle loro famiglie. Maya El Hachem Mauro Paradisi

3 20 novembre Registrazione partecipanti Saluto ai partecipanti M. El Hachem, M. Paradisi 1 SESSIONE ADVANCES Moderatori: S. Calvieri, G. Fabrizi, A.G. Ugazio Ipomelanosi genetiche M.C. Digilio Vitiligine oggi C. Frati Disomia uniparentale: dalla teoria alla pratica M. Castori Le malattie rare nel sistema di remunerazione delle prestazioni sanitarie F. Palumbo Novità legislative M. Bocciardo 20 novembre INAUGURAZIONE F. Decaminada, G. Profiti 2 SESSIONE VASCULITI INFANTILI RARE Moderatori: O. De Pità, M. Papi, A. Villani Vasculiti rare in età pediatrica E. Cortis Panarterite nodosa M. El Hachem Acrosclerosi familiare occlusiva M. Papi Policondrite atrofizzante A. Ciasulli, E. Latella Lunch Iniziative di DEBRA ITALIA P. Zotti Coffee Break

4 20 novembre SESSIONE I SEGNI INSOLITI Moderatori: G. Camplone, M. Duse, V. Gaudiello Il segno del collare capelluto M.G. Cacciaguerra, M. Paradisi I milia nelle genodermatosi B. Capitanio Il segno del catino C. Rota La disfonia C. Angelo Coffee Break 20 novembre SESSIONE UN PAZIENTE, UNA SINDROME Moderatori: A. Bartuli, B. Didona, M.C. Digilio Sindrome di Sweet A. Provini Sindrome di Gorlin Goltz A. Diociaiuti, L. Giraldi Sindrome di Bazex-Duprè- Christol M. Castori, M. Paradisi Sindrome di Papillon Lefèvre B. Didona Sindrome di Buschke-Ollendorf M. El Hachem, T. Surrenti 17.45

5 21 novembre SESSIONE GENODERMATOSI Moderatori: C. Angelo, L. Reali, G. Zambruno Meccanismi dell'oncogenesi in dermatologia (malattie genetiche, virus, immunità) E. Bonifazi Le chiazze caffè latte: come orientarsi S. Giustini S. di Ehlers-Danlos: vecchia genodermatosi, nuove prospettive F. Camerota, M. Castori S. PEANA e cianosi generalizzata G. Tadini LETTURA La sifilide è una malattia rara? L. Valenzano Coffee Break 21 novembre SESSIONE CASISTICA CLINICA Moderatori: C. Dionisi Vici, A. Patrizi, G. Tadini Sindrome trico- enterica G. Viglizzo Sindrome nail patella I. Neri Pemfigoide bolloso disidrosiforme G. Cianchini, F. Lupi Porocheratosi di Mibelli familiare: studio clinico e genetico D. Bleidl, C. Occella Sindrome degli amartomi multipli A. Paradisi Le ipercromie rare A. Patrizi La sindrome del pannolino blu G. Biolcati Lupus pernio familiare - S. di Aicardi Gutierrez G. Tadini Quiz di valutazione E.C.M.

6 Elenco Relatori e Moderatori Corrado Angelo Responsabile Centro Clinico Genodermatosi Andrea Bartuli U.O.C. Malattie Rare Bleidl Dario U.O. Dermatologia Pediatrica Istituto G. Gaslini, IRCCS - Genova Gianfranco Biolcati Responsabile Centro Porfirie Istituto S. Maria e S. Gallicano - Roma Mariella Bocciardo Parlamentare Ernesto Bonifazi Professore Associato Cattedra di Dermatologia Pediatrica Università di Bari Maria Giuliana Cacciaguerra Dirigente Medico I livello, VII Divisione Dermatologia Stefano Calvieri Direttore Clinica Dermatologica Università La Sapienza - Roma Filippo Camerota Dirigente I livello, Unità medicina fisica e riabilitazione Università La Sapienza - Roma Germana Camplone U.O. Dermatologia Università La Sapienza - Roma Bruno Capitanio Istituto S. Gallicano - Roma Marco Castori Genetista, Annalisa Ciasulli Libero professionista Dermatologo U.O. Dermatologia Giuseppe Cianchini Dirigente Medico, V Divisione Dermatologia Elenco Relatori e Moderatori Franco Decaminada Consigliere delegato alla Presidenza dell Ornella De Pità Dirigente Medico II livello Biagio Didona Responsabile I Divisione Dermatologia Maria Cristina Digilio Dirigente Medico U.O.C. Genetica Medica Andrea Diociaiuti Dirigente Medico I livello, U.O. Dermatologia Carlo Dionisi Vici Responsabile U.O.C. Patologia Metabolica Marzia Duse Professore Ordinario di Pediatria Università La Sapienza - Roma Vittorio Gaudiello Pediatra - Napoli Maya El Hachem Responsabile U.O.C. Dermatologia Giuseppe Fabrizi Presidente ISPD - Professore Associato Dermatologia Università degli Studi del Molise Corrado Frati Docente Scuola di Specializzazione in Dermatologia U.C.S.C. - Roma Loredana Giraldi Dirigente Medico I livello, U.O. Dermatologia Sandra Giustini Dipartimento di Malattie Cutanee e Veneree e Chirurgia Plastica Ricostruttiva Azienda Policlinico Umberto I, Università La Sapienza - Roma Ermenegilda Latella Dermatologo U.O.C. Dermatologia

7 Elenco Relatori e Moderatori Elenco Relatori e Moderatori Francesca Lupi Dipartimento immunodermatologia Iria Neri Dirigente Medico I livello Clinica Dermatologica Università di Bologna Corrado Occella Responsabile U.O. Dermatologia Pediatrica Istituto G. Gaslini, IRCCS - Genova Filippo Palumbo Direttore Generale della Programmazione Sanitaria Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali - Roma Massimo Papi Dirigente Medico II livello I Divisione Andrea Paradisi Dermatologia Università Cattolica del Sacro Cuore - Roma Mauro Paradisi Responsabile Divisione Dermatologia Pediatrica Gianluca Tadini Responsabile Centro Malattie Cutanee Ereditarie Università di Milano Alberto G. Ugazio Coordinatore Dipartimento di Medicina Pediatrica Luigi Valenzano Consulente per la Ricerca Dermatologica Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Ospedale Lazzaro Spallanzani - Roma Gianmaria Viglizzo Dirigente Medico I livello U.O. Dermatologia Istituto G. Gaslini - Genova Alberto Villani Responsabile U.O. Pediatria Generale Giovanna Zambruno Direttore Laboratorio Biologia Molecolare e Cellulare Paola Zotti Presidente Associazione DebRA Italia - Roma Annalisa Patrizi Direttore Clinica Dermatologica Università di Bologna Giuseppe Profiti Presidente Alessia Provini Dirigente Medico I livello, Villa Paola Laura Reali Pediatra di Famiglia Presidente ACP Lazio - Roma Cristina Rota Dermatologo VII Divisione Dermatologia Pediatrica I.D.I.- Roma Tiziana Surrenti Clinical fellow U.O.C. Dermatologia

8 Informazioni Generali Sede Centro Congressi Hotel Crowne Plaza Via Aurelia Antica, Roma Tel Data novembre 2009 Quote di iscrizione Soci S.I.Der.P.* Entro il 31/10/ ,00 + IVA 20% Non Soci S.I.Der.P.* Entro il 31/10/ ,00 + IVA 20% * Dopo tale data sarà possibile iscriversi in sede congressuale Specializzandi** Entro il il 31/10/ ,00 + IVA 20% ** È necessario esibire un certificato di iscrizione alla scuola di specializzazione. La quota di iscrizione dà diritto a: - partecipazione ai lavori congressuali - kit congressuale - coffee break - colazione di lavoro - attestato di partecipazione - attestato E.C.M. (agli aventi diritto)*** *** Gli attestati riportanti i crediti E.C.M., dopo attenta verifica della partecipazione e dell'apprendimento, saranno disponibili on-line 15 giorni dopo la chiusura dell evento, previa attribuzione da parte del Ministero della Salute dei Crediti Formativi. Il partecipante potrà ottenere gli attestati con i crediti conseguiti collegandosi al sito internet e seguendo le semplici procedure ivi indicate. Il Congresso seguirà le procedure per ottenere l autorizzazione presso il Ministero della Salute per l attribuzione dei crediti formativi di Educazione Continua in Medicina (E.C.M.) per la categoria di Medico Chirurgo.

9 Presidenti Maya El Hachem, Mauro Paradisi Comitato Scientifico Corrado Angelo, Fabio Arcangeli, Ernesto Bonifazi, Carlo Gelmetti, Alberto Giannetti, Patrizio Mulas, Andrea Bartuli, Gianluca Tadini, Alberto G. Ugazio, Giovanna Zambruno Segreteria Scientifica UOC Malattie Rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS Andrea Bartuli, Andrea Diociaiuti, Loredana Giraldi Centro Clinico per le Genodermatosi Istituto Dermopatico dell Immacolata IRCCS Corrado Angelo, Cristina Pedicelli, Biagio Didona Segreteria Organizzativa idea congress Via della Farnesina, Roma Tel Fax