CONSIGLIO REGIONALE DEL VENEf0

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1 Consiglio Regionale del Veneto - UPA - 04/03/ CONSIGLIO REGIONALE DEL VENEf0 Consigho Regiolude del Veneto N del 04/03/2015 Prot: Titolario 2.6 CRV CRV spc-upa Al Signor Presidente della QUINTA Commissione Consiliare Al Signor Presidente della PRIMA Commissione Consiliare Sede oggetto: Progetto di legge n. 494 Proposta di legge di iniziativa del consigliere Pietrangelo Pettenò relativa a: "Riconoscimento della fibromialgia e della encefalomielite mialgica benigna come malattie rare". Si comunica che con nota datata 26 febbraio 2015, il Consigliere Alessandrini ha sottoscritto I progetto di legge indicato in oggetto. Cordiali saluti. SERWZIO (C/o ATTIVITA E RAPPORTI ISTITUZIONAL1 IL GENTE CAPO IL gf-210 GPNERALE Do b to Valente (dolt. Robe o Zanon) GVIsd pcindi 494 nuova sottoscrizione SERVIZIO ATTIVITÀ Uniti E RAPPORTI atti istituzionali ISTITUZIONALI San Marco 2322 Palazzo Ferro Fini Venezia tel fax [email protected]

2 CONSIGLIO REGIONALE DEL VENETO NONA LEGISLATURA PROGETTO DI LEGGE N. 494 PROPOSTA DI LEGGE d iniziativa dei Consiglieri Pettenò e Alessandrini * RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA E DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA BENIGNA COME MALATTIE RARE Presentato alla Presidenza del Consiglio il 2 febbraio Con nota del 27 febbraio 2015, prot il consigliere Alessandrini ha sottoscritto la proposta di legge.

3 RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA E DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA BENIGNA COME MALATTIE RARE Relazione: Egregio Presidente, Illustri Colleghi, con la presente proposta di legge si vuole far riconoscere la fibromialgia e la encefalomielite mialgica benigna come patologie, oltre a prevedere la parziale esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti per la loro cura. La sensibilità chimica multipla (Mcs), la fìbromialgia (Fm) e I encefalomielite mialgica benigna (Me/Cfs) sono malattie poco note che tuttavia colpiscono milioni di persone, spesso lasciate senza cure o affidate a palliativi farmacologici che potrebbero essere sostituiti con terapia alternative, non invasive e naturali. La sensibilità chimica multipla, per iniziativa della Federazione della Sinistra, è stata riconosciuta dalla Regione del Veneto come malattia dall articolo 12 della legge regionale 19 marzo 2013, n. 2. La fìbromialgia (Fm) e l encefalomielite mialgica benigna mancano purtroppo ancora di questo riconoscimento. La fìbromialgia viene classificata come sindrome dolorosa cronica, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, da astenia (stanchezza), spesso da disturbi del sonno e dalla presenza di punti elettivi di dolorabilità chiamati "tender points". L encefalomielite mialgica, o sindrome da fatica cronica, è una patologia cronica che si manifesta con sintomi di spossatezza costante, febbre e la presenza contemporanea di quattro o più dei seguenti sintomi: memoria o concentrazione compromesse, mal di gola, linfonodi cervicali o ascellari tesi, dolore muscolare, dolore a diverse articolazioni, mal di testa, sonno non ristoratore o malessere post-sforzo. Ciò che accomuna i soggetti affetti da queste patologie è una pesante riduzione della loro capacità di vita lavorativa, sociale e di relazione a causa delle conseguenze gravemente invalidanti dei sintomi (dolori muscolo scheletrici, stanchezza, emicrania, febbre, diffìcoltà digestive, problemi di concentrazione e di equilibrio, stress). Recenti studi effettuati sulla popolazione sana documentano una incidenza di tali malattie compresa tra il 2 e il 4 per cento (con valori notevolmente più elevati se si scorporano i dati per la sola popolazione femminile che arrivano all 8-10 per cento circa), ma tali percentuali appaiono verosimilmente sottostimate stante la difficoltà delle diagnosi per le quali non esistono, al momento, esami specifici. Lo Stato attualmente non riconosce tali patologie causando così delle condizioni di oggettivo disagio a danno di pazienti e familiari: basti pensare al nomadismo diagnostico" a cui tali soggetti sono condannati, alla mancanza di centri di riferimento per il monitoraggio del loro stato fisico fino all esclusione della possibilità di vedersi rimborsate le spese sostenute per curarsi. In alcune Regioni sono stati approvati dei provvedimenti che riconoscono una parziale esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Il Consiglio regionale del Veneto, con deliberazione n. 14 del 20 marzo 2014 votata 1

4 all unanimità, ha approvato un ordine del giorno della Federazione della Sinistra che impegna la Giunta a rafforzare il centro di riftrimento regionale per la cura e la diagnosi delle malattie rare presso il Policlinico Universitario di Borgo Roma, a prevedere i criteri per l esenzione dal ticket per la diagnosi e le terapie di cura oltre ad attivarsi per far sì che tali malattie siano riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale. Ecco perché anche la Regione del Veneto deve assumere tutte le iniziative necessarie, anche di carattere normativo, per prevedere il riconoscimento di queste patologie e per prevedere la parziale esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti per la loro cura. In questo senso va la presente proposta di legge regionale. 2

5 RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA E DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA BENIGNA COME MALATTIE RARE Art. 1 - Riconoscimento della fibromialgia e dell'encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare. 1. La Regione riconosce la fibromialgia e l encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare. 2. Entro sessanta giorni dall entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell assessore regionale competente in materia di sanità, individua: a) la sede del centro di riferimento per la cura delle patologie di cui al comma 1; b) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura delle patologie di cui al comma 1; c) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera b). 3. In attuazione a quanto previsto dal comma 2 del presente articolo, la Giunta individua un centro di riferimento regionale per la cura e la diagnosi delle malattie di cui al comma 1, unitamente alla sensibilità chimica multipla di cui all articolo 12 della legge regionale 19 marzo 2013, n. 2 "Norme di semplificazione in materia di igiene, medicina del lavoro, sicurezza del lavoro, sanità pubblica e altre disposizioni per il settore sanitario". 4. La Giunta regionale, nell ambito delle risorse disponibili nel bilancio di previsione 2015, prevede i criteri per l esenzione dal ticket per la diagnosi e le terapie di cura dei soggetti affetti dalle patologie di cui al comma 1. 3

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7 INDICE Art. 1 - Riconoscimento della fibromialgia e dell encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare. 3 5

8 PDLR n. 494 PARTE NOTIZIALE (aggiornata alla data di presentazione del progetto) Nota all'articolo 1 Legge regionale 19 marzo 2013, n. 2 (BUR n. 27/2013) NORME DI SEMPLIFICAZIONE IN MATERIA DI IGIENE, MEDICINA DEL LAVORO, SICUREZZA DEL LAVORO, SANITÀ PUBBLICA E ALTRE DISPOSIZIONI PER IL SETTORE SANITARIO (1) Art Riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara. Iniziative per la diagnosi e la cura. 1. La Regione riconosce la sensibilità chimica multipla quale patologia rara. 2. Entro sessanta giorni dall entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell assessore regionale competente in materia di sanità, individua: a) la sede del centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla; b) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla; c) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera b); d) i criteri per l esenzione dal ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa. (1) Titolo così modificato da comma 2 art. 2 legge regionale 22 ottobre 2014, n. 32 che ha aggiunto le parole "sicurezza del lavoro,".