Open Day LABIOPALATOSCHISI

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1 Open Day LABIOPALATOSCHISI Incontro promosso da BA.BI.S. Onlus - La Banda dei Bimbi Speciali e dal Centro per le Malformazioni Craniofacciali dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù 24 Giugno 2017 Auditorium San Paolo Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Viale Ferdinando Baldelli, Roma

2 Open Day - LABIOPALATOSCHISI Incontro promosso dall Associazione genitoriale BA.BI.S. Onlus La Banda dei Bimbi Speciali e dal Centro per le Malformazioni Craniofacciali dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con animazione bimbi, approfondimenti scientifici, consulenze mediche specialistiche gratuite presso mini-box allestiti in sede, sezione l esperto risponde, spettacolo e tanto altro ancora.

3 PROGRAMMA SCIENTIFICO 09:00 18:00 (Animazione per bambini, intrattenimento e spettacolo) 08:30 Accoglienza e Registrazione dei partecipanti 09:00 Saluto rappresentanti dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù 09:10 Benvenuto dell Associazione genitoriale BA.BI.S. Onlus La Banda dei Bimbi Speciali Dr.ssa Antonietta Giorgia Commare, Presidente dell Associazione 09:20 Intervento della Testimonial di BA.BI.S. Onlus Gaia Straccamore, Étoile del Corpo di Ballo del Teatro dell Opera di Roma, Docente e assistente alla direzione della Scuola di Danza del Teatro dell Opera di Roma PRESENTAZIONE DEL CENTRO PER LE MALFORMAZIONI CRANIOFACCIALI DELL OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ E APPROFONDIMENTO SCIENTIFICO RESPONSABILE SCIENTIFICO Dr. Mario ZAMA Responsabile U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù RESPONSABILE ORGANIZZATIVO Antonietta Giorgia COMMARE Presidente BA.BI.S. ONLUS La Banda dei Bimbi Speciali TESTIMONIAL DI BA.BI.S. Onlus Gaia STRACCAMORE Étoile del Corpo di Ballo del Teatro dell Opera di Roma Docente e assistente alla direzione di ballo della Scuola di Danza del Teatro dell Opera di Roma SEGRETERIA ORGANIZZATIVA: Servizio Eventi Formativi ECM - Provider Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza S. Onofrio, Roma - Tel: Fax: 06/ :30 Il Centro per le Malformazioni Craniofacciali e il ruolo della Chirurgia Plastica: dalla diagnosi prenatale all età adulta Dr. Mario Zama, Responsabile U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale 09:40 La funzione alimentare e deglutitoria nelle labiopalatoschisi Dr.ssa Antonella Cerchiari, Coordinatrice Servizio Disfagia 09:50 I problemi di linguaggio nelle labiopalatoschisi Dr.ssa Stefania Vagnoni, Logopedista 10:00 I disturbi uditivi nelle labiopalatoschisi Dr. Pasquale Marsella, Responsabile U.O.S. Audiologia e Otologia 10:10 La collaborazione dell Odontoiatra nelle labiopalatoschisi Dr.ssa Angela Galeotti, Responsabile U.O.S. Odontostomatologia 10:20 Il ruolo della Cleft/Craniofacial Nurse: la presa in carico delle famiglie e il coordinamento degli specialisti Dr.ssa Arianna Borboni, Infermiera Referente DH di Chirurgia Plastica e Maxillofacciale 10:30 Il ruolo dell infermiere di Reparto nella valutazione delle necessità della famiglia durante il periodo di ricovero Dr. Manuel Pomponi, Coordinatore Infermieristico U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale 10:40 Il processo di assistenza infermieristica nel paziente con labiopalatoschisi nell U.O.S. di Odontostomatologia Dr.ssa Patrizia Tramutola, Coordinatrice Infermieristica U.O.S. Odontostomatologia SEGRETERIA SCIENTIFICA: Dr.ssa Oriana Rajabtork Zadeh, Dr.ssa Maria Ida Rizzo [email protected] - [email protected] U.O.C. Chirurgia Plastica e Maxillofacciale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

4 GLI INTERVENTI DELLE ASSOCIAZIONI OSPITI 10:55 Il ruolo dell associazionismo Dr.ssa Giulietta Angelelli Cafiero, Presidente di AIdeL22, Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 Onlus 11:10 La relazione d aiuto: il sostegno da genitore a genitore Dr.ssa Raffaella Piazzi, Presidente dell Associazione Amici di Magù Diversamente Genitori Onlus 11:25 Modello organizzativo dell Associazione Un Sorriso per Loro Dr. Marcello Canestri, Presidente dell Associazione Labiopalatoschisi Alessandria Un Sorriso per Loro L ESPERIENZA DEI GENITORI 11:40 L esperienza del genitore adottivo Eleni Ampatzopoulou L ESPERIENZA DEI FRATELLI 11:50 Mamma e papà mi hanno messo in panchina? Parla una sorella Sara Incarnato (sorella di Lorenzo) L ESPERIENZA DEGLI EX-PAZIENTI 12:05 Da paziente a medico: un desiderio avverato Dr.ssa Simona Bianchi (ex paziente, oggi medico pediatra) 12:20 Labiopalatoschisi in famiglia: dire tutto ai figli o nascondere la verità? Vi parlo di me Dr.ssa Alessia Amatore (ex paziente, oggi psicologa) 12:35 Da bambina con labiopalatoschisi a logopedista: racconto di un esperienza Dr.ssa Francesca Maturilli (ex paziente, oggi logopedista) 12:50 Un sorriso per due Dr.sse Marta e Sara Castellani (sorelle gemelle - ex pazienti, oggi rispettivamente maestra dell infanzia e agente assicurativo) 13:15-16:00 Consulenze mediche gratuite presso mini-box dedicati (allestiti in sede) 13:15-15:00 Pranzo - Buffet 15:00-16:30 Spettacolo - Intrattenimento 16:30 Discussione: sezione domande uditorio L esperto risponde 17:30 Chiusura Open-Day: Saluti e riferimenti utili Dr.ssa Antonietta Giorgia Commare

5 INFORMAZIONI GENERALI LUOGO E DATA: 24 Giugno 2017 Auditorium San Paolo Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Viale Ferdinando Baldelli, Roma ISCRIZIONI: Per effettuare l iscrizione compilare la scheda scaricabile dal sito nella sezione/articolo dedicato all OPEN DAY LABIOPALATOSCHISI 24 GIUGNO La scheda compilata deve essere inviata all indirizzo di posta elettronica: [email protected] Saranno accettate le prime 200 iscrizioni pervenute entro il 15 giugno PRENOTAZIONI VISITE: Per gli iscritti all Open Day saranno disponibili gli specialisti del Cleft Team OPBG che visiteranno in mini-box allestiti in sede, previa richiesta da inviare entro il 15 Giugno 2017 a: [email protected] COME ARRIVARE: Con la Metropolitana: Linea B (partenza stazione Termini) scendere alla fermata Basilica di San Paolo ; uscita lato Ostiense ; quindi proseguire per circa 5 minuti a piedi fino alla sede in Viale Ferdinando Baldelli, 38. Con l autobus: Le linee 23, 128, 670, 702, 707, 715, 761, 766, 791. Con l automobile: Dal Grande Raccordo Anulare: uscita 28 prendere via Ostiense direzione Roma centro. Dall aeroporto di Fiumicino: prendere il treno Leonardo Express fino alla Stazione Termini; prendere la metropolitana linea B (direzione Laurentina) con fermata alla Basilica di San Paolo; proseguire a piedi per circa 400 metri (5 minuti circa) fino alla sede in Viale Ferdinando Baldelli, 38. La sosta nei dintorni di Viale Ferdinando Baldelli non è attualmente a pagamento, si raccomanda di rispettare la segnaletica. Sarà a disposizione delle famiglie anche il parcheggio interno della sede San Paolo dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Servizio Eventi Formativi ECM - Provider 784 Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza S. Onofrio, Roma Tel: Fax: 06/ CON IL PATROCINIO DI: