Assistenza Domiciliare e Malattie Rare ATTUALI E FUTURE STRATEGIE ASSISTENZIALI NUOVE METODOLOGIE ORGANIZZATIVE E FUNZIONALI Venerdì 14 Maggio 2010 ore 08.30 17.00 CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini - Sala delle Conferenze Via del Pozzetto, 158 - Roma (Piazza San Silvestro) **** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI CON ECM**** **** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI SENZA ECM**** - In fase di accreditamento ECM - Medico, Infermiere, Farmacista Giornata del Diritto Costituzionale per la Tutela della Salute Dalla Costituzione della Repubblica Italiana: ART. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti Scopo e obiettivi. L assistenza domiciliare nelle malattie rare, oggi, è un progetto perseguibile grazie alla disponibilità di tecnologie, dispositivi medici e personale specialistico adeguatamente formato. I principali attori, che devono operare in sinergia, sono le strutture territoriali e il medico di medicina generale. Possono essere favorite organizzazioni di assistenza domiciliare, anche tramite associazioni di volontariato, opportunamente sponsorizzate, che consentano al paziente di rimanere nel proprio domicilio, migliorandone la qualità di vita. Al tempo stesso, i familiari risulterebbero alleggeriti dal peso dell assistenza prestata in strutture lontane dalla propria abitazione, con evidenti vantaggi anche sull attività lavorativa. Scopo del presente convegno è di sensibilizzare la sanità pubblica sui risvolti sociali e sull abbattimento dei costi derivanti da una nuova organizzazione assistenziale, a diretto supporto dell utente, tesa ad evitare i ricoveri in strutture pubbliche o private: la deospedalizzazione. Metodo di lavoro Relazioni SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI: Ministero della Salute, Provincia di Roma, Comune di Roma ANAAO-ASSOMED, A.S.SO.FARM, ASSOGENERICI, FEDERCHIMICA ASSOBIOTEC, FIMMG, FIMP, FNOMCeO, IPASVI, FISM, SIF, SIFO, SIP E' STATO INVITATO PER UN SALUTO il Ministro della Salute, prof. Ferruccio Fazio
Programma Provvisorio al 18 Aprile 2010 08.30 Registrazione dei partecipanti 08.45 Indirizzo di Benvenuto, Claudio Giustozzi Introduzione ai Lavori Franco Mandelli SESSIONE 1 - ASSISTENZA DOMICILIARE: LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI Anna Giuseppina Corvaglia, Andrea Riela 09.00 IL GRUPPO ITALIANO PAZIENTI DI FABRY ED ASSISTENZA DOMICILIARE Gino Di Nella 09.15 EMOFILIA ED ASSISTENZA DOMICILIARE Romano Arcieri 09.30 SCLEROSI MULTIPLA ED ASSISTENZA DOMICILIARE Relatore da definire* 09.45 ALZHEIMER ED ASSISTENZA DOMICILIARE Manlio Matera 10.00 LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE Anna Maria Comito 10.15 MALATTIE RARE ED ASSISTENZA DOMICILIARE Claudio Giustozzi 10.30 ANDERSON FABRY ED ASSISTENZA DOMICILIARE Mauro Boccato SESSIONE 2 - LA PAROLA AGLI OPERATORI DEL SETTORE Lucio Capurso, Leonardo Santi 10.45 IL RUOLO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE NELL ASSISTENZA DOMICILIARE Giacomo Milillo 11.00 IL RUOLO DELL INFERMIERE NELL ASSISTENZA DOMICILIARE Gennaro Rocco 11.15 IL RUOLO DEL PEDIATRA NELL ASSISTENZA DOMICILIARE Giuseppe Mele* 11.30 EMOFILIA: PERCORSI INTEGRATI DI CURA Maria Gabriella Mazzucconi 11.45 ASSISTENZA DOMICILIARE: ASSISTENZIALISMO, ETICA SOCIALE E SOCIETA Mario Barbagallo 12.00 ASSISTENZA DOMICILIARE: UNA NUOVA PROSPETTIVA PER I MALATI RARI Rossella Parini 12.15 UN MODELLO DI ASSISTENZA DOMICILIARE NELLA MALATTIA DI ALZHEIMER Gabriele Carbone
12.30 LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE: UN DIRITTO NEGATO? Maurizio Muscaritoli 12.45 HOME TREATMENT: UNA RISORSA NEL TRATTAMENTO CON FARMACI ORFANI Daniela Concolino 13.00 CURARE E PRENDERSI CURA: LA PRIORITA DELLE CURE DOMICILIARI Luisa Bartorelli 13.15 ONCOLOGIA ED ASSISTENZA DOMICILIARE Luca Manfredini 13.30 INTERVALLO SESSIONE 3 - LA POLITICA SANITARIA: ESPERIENZE AL CONFRONTO Anna Maria Comito, Claudio Giustozzi 14.00 ASSISTENZA DOMICILIARE: L ESPERIENZA DELL ASL RM E Pietro Grasso 14.15 ASSISTENZA DOMICILIARE: L ESPERIENZA DELL ARS TOSCANA Giovanni Barbagli 14.30 ASSISTENZA DOMICILIARE: L ESPERIENZA DELL ASL RM A Teresa Calamia 14.45 CONCLUSIONI 16.00 QUESTIONARIO DI VERIFICA E APPRENDIMENTO ECM 17.00 CHIUSURA DELLA MANIFESTAZIONE Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione. *Alla data di stampa non è stato ancora confermato ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ------------------------------- RELATORI E MODERATORI: Roberta Amadeo Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus, AISM Romano Arcieri Associazione Emofiliaci del Lazio, A.E.L. Mario Barbagallo Università di Palermo Giovanni Barbagli ARS Toscana Luisa Bartorelli Centro Alzheimer della Fondazione Roma Mauro Boccato Associazione Pazienti Anderson Fabry, AIPAF Teresa Calamia ASL RM A Lucio Capurso Dir. Comitato Scientifico Associazione G. Dossetti: i Valori ; IFO Roma Gabriele Carbone Italian Hospital Group di Guidonia, Roma Anna Maria Comito COFACE handicap; CoFaAs Clelia Daniela Concolino Università Magna Grecia, Catanzaro Anna Giuseppina Corvaglia Casa di Cura Villa Grazia, Roma Gino Di Nella Associazione G.I.P.F. Onlus Ferruccio Fazio Ministro della Salute Associazione G. Dossetti: i Valori Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione G. Dossetti: i Valori Pietro Grasso ASL RM E Franco Mandelli Ass. Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, AIL; Sapienza Università di
Roma Luca Manfredini Istituto G. Gaslini, Genova Manlio Matera Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, AIMA Maria Gabriella Mazzucconi Sapienza Università di Roma; FCSA Giuseppe Mele Federazione Italiana Medici Pediatri, FIMP Giacomo Milillo Federazione Medici di Famiglia, FIMMG Maurizio Muscaritoli Sapienza Università di Roma Rossella Parini Ospedale San Gerardo, Monza Andrea Riela Coordin. sede regionale Sicilia Associazione G. Dossetti: i Valori ; Dir. IZS Sicilia Gennaro Rocco Nazionale dei Collegi Infermieri, IPASVI Leonardo Santi Comitato Nazionale Biosicurezza e Biotecnologie, Presidenza del Consiglio dei Ministri * sono stati invitati COMITATO SCIENTIFICO Anna Giuseppina Corvaglia SEGRETARIA DI PRESIDENZA SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Casa di Cura Villa Grazia, Roma Sonia Sgrò Rosa Schiano Lomoriello Associazione culturale nazionale ONLUS Giuseppe Dossetti: i Valori Sviluppo e Tutela dei Diritti Sede nazionale Via Giulio Salvadori 14/16 00135 Roma Tel: +39 06 3389120; Cell. +39 348 8118752; Fax: +39 06 30603259 E-mail: segreteria@dossetti.it UFFICIO STAMPA Accredito per la Stampa La procedura dell Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l invio di un fax di accredito, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n. +39 06 6783082 INFORMAZIONI GENERALI Modalità di Iscrizione Per iscriversi al convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all'indirizzo: http://www.dossetti.it/convegni/schedaassdom.html (modalità non ECM) http://www.dossetti.it/convegni/assdomecm.html (modalità ECM) oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: Tel. +39 06 3389120; Cell. +39 348 8118752; Fax +39 06 30603259 E-mail: segreteria@dossetti.it Posti disponibili: 210 Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l accesso alla sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda per gli uomini giacca e cravatta. Per l accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido. La partecipazione alla manifestazione è gratuita Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante I soci dell Ass. Giuseppe Dossetti: i Valori Sviluppo e Tutela dei Diritti hanno diritto a partecipare gratuitamente a tutti gli eventi, anche ECM, promossi dall associazione stessa.
Modalità di iscrizione all associazione Compilare il modulo on-line http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizioni2010.html Scaricare e compilare il modulo di iscrizione disponibile all indirizzo http://www.dossetti.it/iscrizioni/schedaiscrizione2010.pdf ed inviarlo via fax al num. 06 30603259 Attestati Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta. A procedure di accreditamento espletate sarà inviato l attestato con i crediti formativi ECM --------------------------------------------------------------- Associazione culturale nazionale ONLUS Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti Sede Nazionale Via Giulio Salvadori, 14/16-00135 Roma Tel. +39 06 3389120; Cell.+39 348 8118752; Fax +39 06 30603259; e-mail segreteria@dossetti.it Sede Regionale Lombardia Corso Monforte, 2 20122 Milano Tel. +39 02 89452122 Fax +39 02 89452125 e-mail sedemilano@dossetti.it Sede Regionale Sicilia Viale Leonardo da Vinci,17-90145 Palermo; Tel.+39 091 6827531 e-mail: sedesicilia@dossetti.it