STATUTO ASSOCIAZIONE LIGURE THALASSEMICI ART. 1 E costituita un Associazione denominata Associazione Ligure Thalassemici, organizzazione di volontariato ai sensi e nel rispetto della L. 266/91 e delle norme regionali ART. 2 L Associazione non ha fini di lucro. Essa intende perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Scopo dell Associazione è lo svolgimento di attività nei settori di prevenzione, trattamento e riabilitazione dei pazienti affetti da thalassemia ed altre emoglobinopatie congenite. Più in particolare l Associazione si propone di concorrere ad assicurare ad ogni paziente thalassemico, o affetto da altra emoglobinopatia, il diritto al trattamento ottimale e ad un suo buon inserimento sociale. L Associazione si propone quindi di svolgere, tra le altre, le seguenti attività: 1) la realizzazione di un assistenza globale al thalassemico o emoglobinopatico, attraverso la creazione, ed il mantenimento, di servizi specializzati nella terapia delle emoglobinopatie, thalassemie, drepanocitosi ed anemie congenite rare, da apprestare in Centri per la Microcitemia e le anemie congenite con annessi Day Hospital; 2) la soluzione dei problemi d inserimento dei pazienti nella vita scolastica, lavorativa e sociale; 3) la formazione di personale medico e paramedico specializzato nell assistenza alla thalassemia, la drepanocitosi o altre emoglobinopatie congenite; 4) la sensibilizzazione della popolazione alla donazione del sangue anche attraverso la promozione di rapporti di collaborazione con i Centri Trasfusionali territoriali, le associazioni dei donatori e le pubbliche istituzioni; 5) il sostegno alla ricerca scientifica, con iniziative dirette al reperimento di fondi e mediante l istituzione di borse di studio di specializzazione e altri tipi di incentivazione; 6) l organizzazione di congressi, conferenze, workshops, giornate di studio e la pubblicazione di opere a carattere divulgativo riguardanti la thalassemia, la drepanocitosi e le emoglobinopatie in genere; 7) la promozione di rapporti con le Associazioni mediche nazionali ed internazionali e con ogni altra organizzazione aventi analoghe finalità.
ART. 3 L Associazione ha sede in Genova, nella sede determinata dall Assemblea. L Associazione si avvale in misura prevalente del supporto dell attività di volontariato come definita dalle norme vigenti. L Associazione può assumere lavoratori esclusivamente nei limiti necessari al regolare funzionamento delle attività o occorrenti a qualificare o specializzare le stesse. RISORSE ECONOMICHE ART. 4 L Associazione trae le risorse economiche per il funzionamento e lo svolgimento della propria attività da: 1) Quote associative e contributi degli aderenti. 2) Contributi dei privati. 3) Contributi dello Stato, di enti ed istituzioni pubbliche. 4) Contributi di organismi internazionali. 5) Donazioni e lasciti testamentari. 6) Rimborsi derivanti da convenzioni. 7) Entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali. 8) Rendite di beni mobili o immobili pervenuti all Associazione a qualunque titolo. I fondi sono depositati presso l Istituto di credito stabilito dall Associazione. ASSOCIATI ART. 5 Possono essere associati dell Associazione tutti coloro, persone fisiche, giuridiche, associazioni ed enti che ne condividono gli scopi. I soci si distinguono in ordinari e onorari. Sono soci ordinari tutti coloro che partecipano alla vita associativa. Sono soci onorari le grandi personalità della cultura, della scienza, dell arte, dello spettacolo etc, che accettano di rappresentare l Associazione e di diffonderne il messaggio di solidarietà. Sono associati tutte le persone fisiche e giuridiche che, previa domanda motivata, vengono ammessi dal Consiglio Direttivo.
All atto di ammissione gli associati verseranno la quota di associazione annualmente stabilita dal Consiglio Direttivo. Gli associati che non avranno presentato per iscritto le proprie dimissioni entro il 30 ottobre di ogni anno saranno considerati associati anche per l anno successivo, ed obbligati al versamento della quota annuale di associazione. La quota associativa non è rimborsabile, è intrasmissibile e non è rivalutabile. Tra gli associati vige una disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative, ogni socio ha diritto di voto ed è eleggibile. E espressamente esclusa la temporaneità della partecipazione alla vita associativa. ART. 6 I soci ordinari hanno il diritto di: 1) eleggere il Consiglio Direttivo dell Associazione. 2) accedere alle cariche associative. 3) chiedere informazioni per l esercizio di controllo dell attività stabiliti dalle leggi e dallo Statuto. 4) essere rimborsati delle spese effettivamente sostenute per l attività prestata, ai sensi di legge. 5) partecipare a tutte le iniziative promosse dall Associazione. I soci dell Associazione devono svolgere le proprie attività in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro. Il comportamento verso gli altri soci ed all esterno dell Associazione è animato da spirito di solidarietà ed attuato con correttezza e probità. La qualità di associato si perde per decesso, dimissioni o esclusione. L esclusione può essere deliberata dal Consiglio Direttivo, con delibera motivata, per la mora superiore a sei mesi nel pagamento delle quote sociali o per lo svolgimento di attività in contrasto o concorrenza con quella dell Associazione, ovvero, qualora il socio non ottemperi alle disposizioni statutarie o dei regolamenti o alle delibere assembleari o del Consiglio Direttivo. Tale provvedimento dovrà essere comunicato all associato dichiarato decaduto il quale, entro trenta giorni da tale comunicazione, può ricorrere all Assemblea mediante raccomandata inviata al Presidente dell Associazione. ART. 7 Sono organi dell Associazione: 1) l Assemblea dei Soci; 2) il Consiglio Direttivo; 3) il Presidente; 4) il Collegio dei Revisori dei Conti.
ASSEMBLEA ART. 8 Gli associati formano l Assemblea. L Assemblea Ordinaria è convocata dal Presidente. Per la validità della sua costituzione e delle sue delibere in prima convocazione è necessario che siano presenti o rappresentati almeno la metà degli associati e le delibere saranno prese a maggioranza di voti. Nel caso di seconda convocazione, l Assemblea ordinaria sarà valida qualunque sia il numero dei soci e delibererà sempre a maggioranza dei presenti. Per le delibere concernenti le modifiche allo Statuto sarà necessario convocare un Assemblea Straordinaria, espressamente chiamata a votare le modifiche proposte. L Assemblea Straordinaria, si riterrà regolarmente costituita, in prima convocazione, con la presenza dei due terzi degli aventi diritto di voto e delibererà a maggioranza dei presenti. In caso di seconda convocazione, l Assemblea Straordinaria sarà regolarmente costituita qualunque sia il numero dei presenti e delibererà sempre a maggioranza degli intervenuti. L Assemblea Ordinaria si radunerà almeno una volta l anno. Spetta all Assemblea deliberare in merito: 1) sulla politica generale dell Associazione. 2) all approvazione del rendiconto consuntivo e preventivo; 3) alla nomina del Consiglio Direttivo; 4) alla nomina del Collegio dei Revisori; 5) all approvazione e alla modificazione dei regolamenti; 6) ad ogni altro argomento che il Consiglio Direttivo intendesse sottoporre. Le modifiche statutarie devono essere approvate da un Assemblea Straordinaria. L Assemblea Ordinaria e quella Straordinaria sono convocate mediante avviso scritto inviato, per lettera, fax, e-mail, a ciascun associato almeno otto giorni prima di quello fissato per l adunanza; nell avviso devono essere indicati il luogo, la data, l ora e l Ordine del Giorno. Non è assolutamente ammesso il voto per delega ne per corrispondenza. La deliberazione dell Assemblea è inappellabile.
AMMINISTRAZIONE ART. 9 Il Consiglio Direttivo è composto da un numero di membri variabile da tre a sette. Dura in carica tre anni e i suoi membri sono rieleggibili. Il Consiglio Direttivo elegge al suo interno il Presidente ed eventualmente un Vice presidente. Qualora, durante il mandato, venisse a mancare uno o più membri del Consiglio Direttivo, il Consiglio Direttivo farà eleggere dall assemblea, entro tre mesi, altri membri in sostituzione di quelli mancanti. Il Consiglio Direttivo è investito di tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione inerenti la gestione dell Associazione, ad eccezione di quelli che la legge o lo statuto riservano all Assemblea. Provvede alla stesura del bilancio preventivo e bilancio consuntivo e li sottopone all approvazione dell Assemblea. Determina le quote associative e stabilisce le modalità per il reperimento dei fondi necessari per le spese ordinarie e straordinarie di gestione. Il Consiglio Direttivo ha la facoltà di nominare Comitati scientifici ed ogni altro organismo che reputi necessario per le attività dell Associazione, stabilendone le mansioni. Il Consiglio Direttivo potrà compilare un regolamento per disciplinare e organizzare l attività dell Associazione, che dovrà essere sottoposto all Assemblea per la sua approvazione. Il Consiglio Direttivo delibera a maggioranza assoluta dei suoi membri; è convocato dal Presidente, dal vice presidente o da almeno un terzo dei suoi componenti. Il Consiglio Direttivo è convocato almeno sette giorni prima della riunione mediante comunicazione scritta inviata con qualsiasi mezzo. PRESIDENTE ART. 10 Il Presidente, ed in sua assenza o impedimento, il Vice presidente, ha legale rappresentanza dell ente di fronte ai terzi ed in giudizio e dà esecuzione alle delibere del Consiglio Direttivo.
COLLEGIO DEI REVISORI ART.11 Il Collegio dei Revisori è nominato dall Assemblea, qualora la stessa lo ritenga necessario. E composto di tre membri, con idonea capacità professionale, anche non associati, la cui funzione è controllare la correttezza della gestione, in relazione alle norme di legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell approvazione del Bilancio consuntivo. ART. 12 Tutte le cariche sociali sono gratuite. Esse hanno la durata di tre anni e possono essere riconfermate. Le sostituzioni e le cooptazioni effettuate nel corso del triennio decadono allo scadere del triennio medesimo. RENDICONTO ART. 13 L esercizio si chiude al 31 dicembre di ogni anno. Entro il 30 giugno il Consiglio Direttivo sottoporrà all Assemblea il rendiconto consuntivo relativo all anno precedente ed eventualmente entro il 31 dicembre il rendiconto preventivo relativo all anno successivo. Gli eventuali utili o gli avanzi di gestione dovranno essere impiegati esclusivamente per la realizzazione delle attività di cui all art. 2. Gli utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale non verranno distribuiti, neanche in modo indiretto, durante la vita dell Associazione, salvo che la destinazione o distribuzione non siano imposte dalla legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento hanno le medesime finalità e facciano parte di un unitaria struttura. ART.14 La durata dell'associazione è illimitata ed essa non potrà sciogliersi che per decisione di una Assemblea Straordinaria, appositamente convocata dal Consiglio
Direttivo, la quale dovrà decidere sulla devoluzione del patrimonio esistente, dedotte le passività, a favore di organizzazioni di volontariato che operino in identico o analogo settore. L'Assemblea provvede anche alla nomina di uno o più liquidatori da scegliersi preferibilmente tra i soci. NORMA DI CHIUSURA ART. 15 Per quanto non espressamente previsto dal presente statuto, dai regolamenti interni, dalle disposizioni e dagli altri atti emessi dagli organi competenti decide l'assemblea ai sensi delle leggi vigenti e dei principi generali dell'ordinamento giuridico.