Procedura Aziendale Gestionale PAG 41 CONSENSO INFORMATO E DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA INTEGRATA VERONA (D.Lgs. n. 517/1999 - Art. 3 L.R. Veneto n. 18/2009) Procedura Aziendale Gestionale PAG 41 CONSENSO INFORMATO E DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO Rev. 0 del 06/06/2019 Pagina 1 di 9 ITER EMISSIONE E. O. RUOLO NOME COGNOME FIRMA REDAZIONE Risk Management Risk manager Prof. Stefano Tardivo UOC Servizio di Medicina Legale Dirigente Medico Prof.ssa Federica Bortolotti UOC Direzione Medica Ospedaliera Dirigente Medico Dott. Federico Bercelli UOC Affari Generali Responsabile Ufficio Privacy Dott. Felice Schena Staff Direzione Generale Direttore Prof. Gian Cesare Scientifico Guidi AOUI VERIFICA Staff Direzione Sanitaria Medico in Formazione Specialistica Dott. Diego Alberto Ramaroli UOC Servizio di Medicina Legale Direttore Prof. Franco Tagliaro UOS Ufficio Legale Responsabile Avv. Lucia Poli UOS Servizio per le Dott.ssa Elisabetta Responsabile Professioni Sanitarie Allegrini UOC Miglioramento Dott. Alessandro Qualità e Adempimenti Direttore f.f. Lomeo L.R. 22/2002 Dipartimento Direzione Dott.ssa Giovanna Direttore Medica Ghirlanda APPROVAZIONE Direzione Sanitaria Direttore Dott.ssa Chiara Bovo DATI GESTIONE DOCUMENTO NOME FILE PAG 41 - CONSENSO INFORMATO E DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO DATA PRIMA APPLICAZIONE 01/07/2019 DISTRIBUZIONE Controllata Non Controllata 0. INDICE Pagina 0. INDICE 1 1. OGGETTO E SCOPO 2 2. CAMPO DI APPLICAZIONE 2 3. RESPONSABILITA 2 4. PRINCIPALI DOCUMENTI DI RIFERIMENTO 3 5. INDICATORI 3 6. CONSENSO INFORMATO 3 6.1 Presupposti del consenso 3 6.2 Informazione al paziente 3 6.3 Raccolta del consenso informato 4 6.4 Rifiuto degli accertamenti diagnostici e/o ai trattamenti sanitari 4 6.5 Paziente con prognosi infausta o con sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari 5 6.6 Prestazioni erogate da specialista diverso dal proponente 5 6.7 Casi particolari 5 6.8 Indicazioni per la pratica clinica 6 7. DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT) 7 7.1 Premessa 7 7.2 Contenuto e forma delle DAT 7 7.3 La figura del fiduciario 8 7.4 Rispetto delle DAT 8 8. PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE 9 8.1 Premessa 9 8.2 Forma e contenuto 9

1. OGGETTO E SCOPO La procedura affronta, sulla base delle novità legislative introdotte dalla Legge 22/12/2017, n.219, le tematiche relative al Consenso Informato, alla Disposizioni Anticipate di Trattamento e alla Pianificazione Condivisa delle Cure. Al riguardo si specifica che: - il Consenso Informato si riferisce all espressione di volontà attuale del paziente rispetto ad accertamenti e trattamenti sanitari; - le Disposizioni Anticipate di Trattamento si riferiscono all espressione della volontà di una persona, rispetto ad accertamenti e trattamenti sanitari, in previsione di una futura incapacità ad autodeterminarsi; - la Pianificazione Condivisa delle Cure si riferisce all elaborazione di un programma di cure condiviso con i sanitari, da parte di un paziente affetto da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta. Nello specifico la procedura si propone, nel rispetto dei pertinenti riferimenti legislativi, di individuare modalità operative idonee a porre il paziente in condizione di assumere in piena autonomia la decisione di sottoporsi o meno al trattamento proposto e/o di scegliere fra trattamenti alternativi, nell ambito della relazione di cura e di fiducia tra medico e paziente. 2. CAMPO DI APPLICAZIONE La procedura si applica alle attività sanitarie espletate in regime di degenza ordinaria, in regime di day hospital e/o ambulatoriale. In riferimento alla L. 22/12/2017, n.219, sono considerati trattamenti sanitari anche la nutrizione artificiale e l'idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. 3. RESPONSABILITA Processo Sistema Qualità Funzione Direttore Sanitario X X Direttore medico-direzione medica Ospedaliera -Funzione igienico sanitarie prevenzione rischi X X Direttore Servizio Miglioramento Qualità e Accreditamento X X Direttore Servizio Professioni Sanitarie X X Responsabile Ufficio Legale X X Risk Manager X X X X Personale Direzione medica Ospedaliera X X Medico Legale X X Affari generali Responsabile ufficio privacy X Direttori/Responsabili U.O.C./USD X X Dirigenti Medici U.O.C./USD X X Referenti rischio clinico U.O.C. X X Coordinatori MdA X X X Personale delle Professioni Sanitarie operanti negli MdA X I Direttori/Responsabili delle UU.OO. di Diagnosi, Cura e Riabilitazione o i loro sostituti sono responsabili del recepimento e dell applicazione della presente procedura. Pagina 2 di 9 naliresponsabilità veresponsabilità Redazione Verifica Approvazione attuazioneverifica lenzaformazione

4. PRINCIPALI DOCUMENTI DI RIFERIMENTO L. 22/12/2017, n. 219, Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento ; L. 27/12/2017, n. 205, Bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020, art. 1, comma 418 e s.; L. 20/05/2016, n. 76, Regolamentazione delle unioni civili tra persone dello stesso sesso e disciplina delle convivenze, art. 1, comma 40; L. 15/03/2010, n.38, Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore ; Corte Costituzionale, Ordinanza 16/11/2018, n. 207; Parere della Commissione speciale del Consiglio di Stato del 18 luglio 2018 (parere n. 01991/2018) - Richiesta di parere in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento; Circolare Regione Veneto del 3 Aprile 2018, prot. n. 124300, avente come oggetto: Prime indicazioni in merito alla Legge n.219/2017. 5. INDICATORI La presente procedura sul consenso informato, nella sua accezione più ampia che comprende anche gli aspetti relativi alle Disposizioni Anticipate di Trattamento e alla Pianificazione Condivisa delle Cure, risulta particolarmente complessa non solo perché coinvolge diversi aspetti dell attività clinica ma in quanto si riverbera anche sulle fasi che precedono e seguono la presa in carico del paziente da parte dell AOUI di Verona. Quanto sopra rende ragione della difficoltà di individuare indicatori monitorabili della corretta applicazione della procedura nella sua completezza. Alla luce di questa premessa, al momento l indicatore individuato è il seguente: - N contenziosi correlati all assenza o vizio del consenso/anno. Il Servizio Legale monitorerà annualmente l andamento dell indicatore. 6. CONSENSO INFORMATO 6.1 Presupposti del consenso Gli accertamenti e i trattamenti sanitari richiedono l acquisizione del consenso informato secondo le modalità previste dalla L. 22/12/2017, n.219. Il consenso è considerato valido se: fornito personalmente da soggetto che ha raggiunto la maggiore età, in grado di intendere e volere ed in possesso della capacità di agire; informato; libero; attuale; 6.2 Informazione al paziente Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura come previsto dalla L. 22/12/2017, n.219, art.1, comma 8. Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonchè riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo Pagina 3 di 9

vuole. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l'eventuale indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. 6.3 Raccolta del consenso informato Secondo quanto prevede la legge, il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso informato, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella clinica o comunque nella documentazione sanitaria del paziente e nel fascicolo sanitario elettronico. Specifiche norme giuridiche e/o deontologiche, disciplinano l'acquisizione del consenso informato per determinati atti o trattamenti sanitari tra i quali: TRATTAMENTO CON SANGUE ED EMODERIVATI INSERIMENTO IN SPERIMENTAZIONI CLINICHE ED USO TERAPEUTICO DI MEDICINALE SOTTOPOSTO A SPERIMENTAZIONE CLINICA USO OFF-LABEL DEI FARMACI DONAZIONE DI ORGANI DA VIVENTE ACCERTAMENTO DI INFEZIONE HIV PROCREAZIONE MEDICALMENTE ASSISTITA 6.4 Rifiuto degli accertamenti diagnostici e/o dei trattamenti sanitari Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, con le stesse forme previste per l acquisizione del consenso di cui al comma 4, art.1, L. 22/12/2017 n.219, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Il paziente ha inoltre il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto a trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione possibile di sostegno al paziente medesimo. Fermo restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà, l'accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o comunque nella documentazione sanitaria del paziente e nel fascicolo sanitario elettronico. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile e penale. Il medico deve comunque adoperarsi per alleviarne le sofferenze, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un'appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale, quando opportuno, e l'erogazione delle cure palliative. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Al riguardo si ricorda come la legislazione oggi in vigore non consenta di mettere a disposizione del paziente che versa nelle condizioni sopra descritte trattamenti diretti, non già ad eliminare le sue sofferenze, ma a determinarne la morte. Pagina 4 di 9

6.5 Paziente con prognosi infausta o con sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica o comunque nella documentazione sanitaria del paziente e nel fascicolo sanitario elettronico. 6.6 Prestazioni erogate da specialista diverso dal proponente Il processo di informazione e raccolta del consenso competono in via principale allo specialista direttamente responsabile del trattamento. Tuttavia, nell ambito di procedure diagnostico-terapeutiche a gestione multidisciplinare la completezza del processo informativo va garantita dai diversi professionisti coinvolti (medico prescrittore afferente all Azienda o esterno ad essa, medico che effettua la prestazione) in funzione dei rispettivi ruoli e competenze. A titolo esemplificativo, nello specifico ambito chirurgico, l informazione concernente il rischio anestesiologico spetta allo specialista anestesista. Tuttavia il chirurgo si dovrà assicurare che il paziente sia adeguatamente informato anche di questo aspetto dell intervento. 6.7 Casi particolari Minori e incapaci La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà. Nello specifico: a) Nel caso di minore il consenso informato al trattamento sanitario è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità; b) Nel caso della persona interdetta, il consenso informato, ai sensi dell'articolo 414 del codice civile è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l'interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona nel pieno rispetto della sua dignità. c) Nel caso della persona inabilitata, il consenso informato è espresso dalla medesima persona inabilitata. d) Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno nella cui nomina sia specificamente prevista l'assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall'amministratore di sostegno ovvero solo da quest'ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere. Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l'amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all'articolo 4, L. 22/12/2017 n.219, o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria. Pagina 5 di 9

In caso di persona incapace di intendere e volere o fisicamente impossibilitata per la quale non sia stato nominato o non sia possibile consultare un rappresentante legale, il medico informa sollecitamente il giudice tutelare per l adozione dei provvedimenti necessari. Situazioni di emergenza-urgenza Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell'equipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla. 6.8 Indicazioni per la pratica clinica In considerazione del fatto che il tempo della comunicazione costituisce tempo di cura, del colloquio informativo e dell acquisizione del consenso si deve dare esplicita attestazione nella cartella clinica o comunque nella documentazione sanitaria del paziente e nel fascicolo sanitario elettronico, nei quali il medico curante deve specificare il contenuto del colloquio e l esito dello stesso. Nei casi in cui vengano utilizzati anche i fogli informativi gli stessi devono essere redatti in un linguaggio chiaro e i termini tecnici eventualmente utilizzati devono essere accompagnati da adeguata spiegazione nel testo. Tali fogli informativi devono altresì essere consegnati al paziente, quando possibile, alcuni giorni prima del trattamento proposto e, comunque, in tempo utile per consentirgli una attenta lettura. I fogli informativi eventualmente utilizzati devono essere caratterizzati, quanto meno, da: - descrizione del trattamento proposto (con eventuali possibili varianti e/o alternative) e delle conseguenze temporanee o permanenti dello stesso; - scopi e benefici attesi del trattamento proposto; - tempi presumibili di durata del trattamento stesso; - possibili complicanze specificando quando possibile il livello di rischio delle stesse; - firme del paziente o del legale rappresentante e del medico proponente; - data di sottoscrizione. Si evidenzia come tutte le informazioni debbano essere rapportate alle caratteristiche e alle contingenti condizioni cliniche del paziente. Pagina 6 di 9

7. DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT) 7.1 Premessa Secondo il Comitato Nazionale per la Bioetica, le disposizioni anticipate di trattamento (di seguito, DAT) sono un documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato. Già presente nell'ordinamento giuridico a livello di interpretazione giurisprudenziale delle norme sull'amministrazione di sostegno, e in qualche modo anticipato a livello legislativo dall'art. 1, comma 4, della Legge sulle convivenze di fatto (Legge n. 76/2016), l'istituto è stato definitivamente recepito dalla Legge n. 219/2017, all art.4. Oggi le DAT sono il negozio giuridico con cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari (art. 4, comma 1). Tre sono dunque i requisiti che devono ricorrere perché le DAT siano efficaci: il disponente deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ; il disponente può esprimere le proprie disposizioni in previsione di un eventuale futura incapacità di autodeterminarsi ; è quindi una disposizione sottoposta a condizione sospensiva che produrrà i suoi effetti solo se lo stato di incapacità si verificherà; il disponente esprime le DAT dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte. 7.2 Contenuto e forma delle DAT Le DAT sono atto a contenuto libero, nel senso che l interessato deve poter scegliere di limitarle solo ad una particolare malattia, di estenderle a tutte le future malattie, di nominare il fiduciario, di cui si dirà subito appresso, nonché esprimere ogni volontà in materia di trattamenti sanitari. Quanto alla forma, invece, è contemplata dalla legge una maggiore rigidità: (le DAT) devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all annotazione in apposito registro, ove istituito... Sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che permettano alla persona con disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento (art. 4, comma 6). La norma appena richiamata prevede anche la possibilità che le DAT, redatte per scrittura privata, siano consegnate personalmente dal disponente presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7. Tale comma 7 stabilisce che le regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle DAT, compresa l indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili. Tale comma dunque chiarisce come vi sia la possibilità di depositare le DAT presso le strutture sanitarie; tale possibilità è tuttavia dalla stessa norma subordinata alla formalizzazione di apposita regolamentazione da parte delle Regioni. Pagina 7 di 9

7.3 La figura del fiduciario Ai sensi dell'art. 4, comma 1, nelle DAT l'interessato [i]ndica altresì una persona di sua fiducia,...denominata fiduciario, che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo ad esse allegato (art. 4, comma 2). Il fiduciario dunque garantisce che le volontà del disponente (generalmente legato a quest'ultimo da vincoli di parentela, coniugio, affetto o amicizia; si veda, al riguardo, anche l'art. 1, comma 40, Legge n. 76/2016, per cui fiduciario può essere il convivente di fatto. Eventuali designazioni effettuate ai sensi dell'articolo ora menzionato prima dell'entrata in vigore della Legge n. 219/2017 dovrebbero essere valide se depositate presso il comune di residenza dell'interessato o presso un notaio, a norma dell'art. 6, comma 1, Legge n. 219 citata) siano rispettate. L'incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione (art. 4, comma 3). Sul punto si evidenzia come la legge specifichi che [n]el caso in cui le DAT non contengano l'indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare può nominare un amministratore di sostegno... (art. 4, comma 4). 7.4 Rispetto delle DAT Secondo la legge il medico è tenuto al rispetto delle DAT (art. 4, comma 5) a meno che non contengano riferimenti a trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Esse tuttavia possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie, non prevedibili all atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di conflitto tra il medico e il fiduciario è necessario coinvolgere il giudice tutelare (art. 4, comma 5). Rispetto alle modalità con cui le scelte effettuate in questo delicato campo siano rese conoscibili ai curanti che poi dovranno metterle in pratica, a fronte di un paziente non più in grado di esprimere validamente la propria volontà al riguardo, la via più diretta è la consegna brevi manu, delle stesse da parte del fiduciario. In ogni caso la normativa (art.1, comma 418, Legge di Bilancio 2018, Legge n.205/2017) prevede l istituzione presso il Ministero della Salute di una banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT). È questo lo strumento che nelle intenzioni del legislatore avrà il compito di raccogliere le DAT, consentendo, in tal modo, che esse siano conoscibili a livello nazionale ed evitando che abbiano una conoscibilità circoscritta al luogo in cui sono state rese; d'altronde, la Legge n. 219/2017 non prevede l obbligatorietà né del registro regionale né di quello comunale, con la conseguenza che potrebbe mancare a livello locale un registro che raccolga le DAT. Inoltre, è stata sottolineata la necessità che siano raccolte anche le DAT delle persone non iscritte al SSN, per cui nel caso in cui, come è probabile, un eventuale registro regionale possa raccogliere solo le DAT degli iscritti al SSN, l unico modo per garantire i medesimi diritti fondamentali della persona umana (artt.2-3-13-32 Costituzione) anche a coloro che non sono iscritti al SSN è l istituzione di un effettivo ed efficiente registro nazionale. Pagina 8 di 9

8. PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE 8.1 Premessa Il terzo scenario previsto dalla legge 219/2017 rispetto all espressione di volontà del paziente in materia di trattamenti sanitari è quello della pianificazione condivisa delle cure. L ambito di applicazione è quello di pazienti affetti da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta. In tali situazioni, nell ambito della relazione di cura medico-paziente, può essere realizzata una pianificazione delle cure, alla quale il medico e l'equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Preliminarmente il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati: - sul possibile evolversi della patologia in atto; - su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita; - sulle possibilità cliniche di intervenire; - sulle cure palliative. 8.2 Forma e contenuto Il consenso del paziente, e l'eventuale indicazione di un fiduciario, sono espressi in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare, e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. La pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico. Pagina 9 di 9